男孩患病8年切脾命悬一线，父母借20万买房救回孩子一命

2011年，王德丽不到2岁的儿子彤彤在青岛山大医院被确诊为“戈谢病”，一时间这个陌生罕见的病席卷了王德丽一家。治疗费年过百万、终身用药、孩子脾脏肿大、发育缓慢、很有可能窒息而亡……这些信息一股脑地砸向王德丽，尤其是听到医生说“孩子不一定有机会长大”，王德丽抱着丈夫张福生痛哭，她没有足够的钱去救孩子，也不知道该怎么救孩子。从彤彤确诊到现在，已经过去8年有余，当初被医生宣判“死刑”的孩子，被保住了。

在孩子刚被确诊的两三年里，王德丽夫妻更多的是手足无措，“我们有一种一天天看着孩子要消失的感觉，”他们能做的就是尽量的去保护孩子，尽量满足孩子的小要求，王德丽痛苦万分，对于她来说，仿佛每日在踩着刀尖生活。

2015年初，彤彤的病情迅速发展，医生告诉王德丽，“孩子的脾，必须得切了。”孩子的肚子越来越大，像一个被吹胀的气球，威胁着彤彤的生命。彤彤被推上了手术台，在手术之前他找爸爸妈妈要了一个10块钱的玩具，没有哭没有闹，被推进了手术室。“那时候，我们甚至做好了孩子下不了手术台的准备。”可切除脾脏并不意味着戈谢病就能被治好，戈谢细胞还会转移到肝脏和骨头。

彤彤的脾脏切下来足足有5斤多重，能填满一个小盆。王德丽看了一眼就泪奔了，孩子的肚子里塞了这么大的一个东西，他该有多难受啊。根据病友的经验，切除脾脏后1年左右，其他的并发症就会找上门来，王德丽对此早已做好了心理准备，“对于孩子，我们只能走一步看一步。”

但王德丽没想到，孩子手术后1个月，就跟她说，自己骨头疼走不动路。孩子的病症转移到骨头上来了，患了戈谢病的孩子，很多都失去了行动能力，好像彤彤也逃不过这样的命运。彤彤右臂上有一道长长的伤疤，那是他一次轻微的摔倒之后骨折造成的。

为了能救彤彤，王德丽什么方法都信，都去试。当她听说戈谢病也能通过骨髓干细胞移植来治愈，她和丈夫就拍板决定，再生一个孩子。2015年底，第二个孩子乐乐（化名）出生了，他们留下了脐带血，给自己一个保底的希望。可在戈谢病这个群体里，至今也没有听说过哪个孩子通过移植治愈的。

2016年，治疗戈谢病的天价药被纳入青岛市的医保政策了，医生建议王德丽，要救孩子最好尽快落户青岛。王德丽家在距离青岛胶州市五六十公里的诸城任家朱庙村，在青岛买房这是他们从未想过，也未敢想过的事情。常年给孩子看病，他们毫无存款，就连现在住的地方都是孩子爷爷的房。买房，是一个不切实际的奢望。

一家人东拼西凑让这个奢望落了地，成了真。王德丽的娘家，丈夫张福生的家里虽然都是普普通通的农民，但是全家人都想着要救彤彤的命，举家上下凑出了20万。2017年，王德丽拿着一家人凑出来的钱在胶州老城区买了一套二手房。买完房后的1年多时间里，王德丽便走访了青岛的医保、民政部门，这次王德丽说，她走对了路，不仅把孩子医保办下来了，还有了中低收入人群的证明。

2018年4月，彤彤第一次注射了治疗戈谢病的特效药，“伊米苷酶”。虽然孩子每个月只能打4支“维持计量”，还达不到1个月8支的医嘱标准。在非医保地区，这种药的单支售价高达2.3万元1支，而王德丽一家每年自费的部分约为5万元，“这也是我们全家一年的收入了。”王德丽说，“但无论怎样，我们可以努力，为孩子活着去拼了。”

现在彤彤的情况已经好多了，能够正常上学，除了不能上体育课，远远地看过去，除了身材矮小以外，和其他孩子并无差别。王德丽和丈夫每天拼命的上班挣钱，彤彤就跟姥姥住在一起，老人家年近六旬，却还要在附近的木器厂打工，“女儿的工资全用来还贷，女婿的工资全用来买药，一家子人还要生活，只能靠我去工作了。”

王德丽每个月去青岛2次，给孩子拿药，每隔三四个月，还要带彤彤去青岛做诊断治疗。彤彤不喜欢去青岛，胶州的房子也一直空着。王德丽打算往房子里添两张床，然后租出去，1个月也有1200元，能补贴一下家里。王德丽家的村子就在青兰高速旁边，去往青岛的标识就在那里立着，王德丽发呆的时候就不自觉往那边看，心就会踏实一点。