初中同学结为夫妻，生下女儿6年发现隐藏秘密

30岁的张欣和张圆圆夫妇俩，来自陕西渭南荆姚镇，是初中同学，彼此初恋。两人2014年生下了女儿张诗涵，也是夫妻俩唯一的孩子。全家都姓张，都属马，在外人眼里，这是极有缘分的一家人。但张欣夫妇怎么都想不到，他们之间的缘分不仅于表面，更深藏于基因深处，以至于他们的孩子张诗涵，一生都将面临“生与死”的考验。

张圆圆和重视记录孩子的成长，家里有几本手机拍摄的孩子相册

诗涵满周岁后，张欣和张圆圆就都在西安打工，孩子由爷爷张化余和奶奶屈晓女照顾。西安到老家荆姚镇坐大巴大概有2个多小时的车程，夫妻俩每个月都会抽一两次，回去看看孩子，弥补孩子缺失的父爱母爱。诗涵被爱包围着成长，从小就没怎么生过病，甚至不会因为打针吃药掉一滴眼泪。只是从2019年秋冬季开始，孩子身上有了一些奇怪的特征。

奶奶屈晓女和孙女感情最好

“那个时候，孩子经常说肚子痛。”奶奶屈晓女说，“我每次送孩子去幼儿园之前，都给她摸肚子，孩子会感到舒服一些，然后就好了。”

但是这种肚子痛的情况，渐渐变得频繁，而且爷爷奶奶也觉得，孩子从那时候开始，身高、体重，几乎都没有变化，而且精神越来越差。

张欣和张圆圆曾送诗涵去医院，查了很多项目，都显示孩子一切正常，这也让全家人松了口气，觉得孩子可能就是成长中正常的现象，亦或是孩子为不想上幼儿园找出的借口。

2020年暑假，诗涵去西安找父母玩，然而也是在那个时候，孩子肚子痛的症状愈发严重，张圆圆发现，孩子的肚子越来越大，而且摸起来硬硬的，不像是正常情况。更可怕的是，孩子完全没有食欲，出现嗜睡的情况，怎么叫都叫不醒。

“那时候，一两天偶尔醒一下，不吃不喝。我们叫她，孩子就很挣扎地睁开眼睛，看一下我们。”张圆圆说，当时她和丈夫都觉得情况肯定不太对，如果是孩子之前说肚子痛，可能是为了逃避上幼儿园找的理由，那么现在正值假期，按理说是孩子最想出去玩儿的时候，如果还是没精神，肯定是哪儿出了问题。

夫妻俩把孩子送去了西安交大一附院，又做了普通全面检查，结果还是一切正常。不得已，医院的专家让孩子接受更为煎熬的“骨穿”、“腰穿”。“要知道，这些一般都是白血病孩子才会做的检查啊。”张圆圆提到这里就很难过，“那时候，住了很久的院，病房里都是白血病的小光头孩子，我们怕得要死，每天寝食难安。只有孩子精神稍微好一点，还在病房里，给大家跳舞唱歌。”

前后住了三次院，历时近两个月，医院的教授终于发现了潜藏在孩子体内的问题所在。“当时教授找到我，气氛有点尴尬和诡异，他让我有心理准备。”诗涵爸爸张欣现在都记得当时的画面，“医生首先告诉我，不是白血病，我还舒了一口气。但他又说，这个病叫‘戈谢病’，有药能治，但费用庞大。甚至有查房的医生语气怪异地和我妻子说，让我们给孩子‘吃点好的’，‘用点好的’，我妻子那时候人都有点崩溃。”

Tips

“戈谢病”无法通过常规产检查出，只有父母双方均隐性携带这种基因，双方结合生下的孩子，才有25%的几率让下一代致病。中国已知患者300至400人。身患此症的人，体内会缺乏一种代谢酶，导致肝脾肿大，也会产生其他并发症。如果不注射特效药物，就会肚大如孕妇，最终器官衰竭而亡。如果可以持续稳定用药，如同糖尿病人注射胰岛素，患者则可以如正常人一样生活。罕见病药物几乎都是天价，目前中国戈谢病药物注射一支约2万元。中国浙江、上海、陕西、山西、湖南、青岛等地纳入医保，患者年开支在数万至数十万元不等。若无医保，年开支达60-200万元，终身用药，几乎没有家庭可以承担。

张欣和父亲张化余

张欣没想到，自己和张圆圆的身体里，竟然都同时隐性隐藏着这种极其罕见的基因，若不是两人的缘分走到一起，生下孩子，这种体内的秘密，可能永远都不会被发觉。“我听完所有关于这个病的情况后，大脑一片空白，我不知道怎么和当时独自在病区陪伴孩子（疫情原因）的老婆说。”张欣说，“别人一直都说我俩有缘分，一个姓，一个属相，初中同学、爱情长跑，没想到我们体内还有这么一份‘孽缘’。”（点击【 6岁女孩患上大肚病 】，进行帮扶。）

第二天，张欣做了点心理建设，给自己当了13年兵的父亲张化余打了一通电话。“我没有具体和他解释这个病是啥，就是让问他‘如果要卖掉家里的宅基地，是否同意’，我爸的回答是‘肯定要给娃治嘛’，那时候我就决定了，无论怎样，都要救诗涵。”张欣说。

张欣家的宅基地，目前全家五口都挤在这里生活

钱，是最让这个家庭犯愁的事情。张欣说，自己父亲这几年陆陆续续因为各种疾病，住院了三四次，花空了家里所有的积蓄。原本张欣一直还想和圆圆再生个孩子，但一直没这个机会。如今，张诗涵查出这个特殊的疾病，张欣一边庆幸，当初得亏没有要二胎，不然也有四分之一的可能遗传戈谢病；一边又苦恼，给孩子治病的钱，从哪里来。

“就我们家那点宅基地，能卖20万算多的。”张欣说，“真卖了，我们全家住哪儿都成问题。但如果孩子的病发展到了不得不卖房的时候，砸锅卖铁也得治啊。”

目前唯一的好消息是，正好就在2020年，陕西省对于戈谢病这一特殊罕见病，有了一定的报销政策。在陕西省渭南市，像诗涵这么大的孩子如果维持每个月4支特效药物治疗，年医疗开支从原先近百万，可以降至如今的二三十万元。从那时起，张欣一边了解政策，一边四处借钱，无论如何都要先让孩子用上药，然后他才将完整的情况告诉妻子，听到结果的张圆圆泪奔了。

“我特别怕女人哭，我老婆心思细，藏不住事儿，所以我瞒了很久，把很多事情都问清楚了，才敢告诉她。”张欣说。

其他戈谢病患儿情况。

今年11月，张欣和张圆圆带着女儿，前往北京，参加病友大会。在那里，他们看见了全国各地和自己一样“罕见”的家庭。

因为发现及时，张诗涵目前的肚子还不算特别明显

“很多家庭，早些年根本查不出这个病因，有多个孩子都患上戈谢病；也有很多，家里已经有孩子因为戈谢病离开；更多的是，没有钱治疗，孩子被切除了脾脏，结果肝脏又大起来，引发一系列并发症，比如失明、骨折等等……”张欣和张圆圆说，这些更让他们坚定，要救治诗涵的心，毕竟孩子在现代医学帮助下，已经很快就查出了原因，脾脏也只比正常孩子大6厘米，很快就能控制住病情。

张诗涵于11月上旬在医院注射治疗药物

截稿为止，张诗涵已经在体内注射了7支药，体重身高开始恢复上涨，胃口大开，肚子也软了很多。打药的钱，是张欣夫妇从亲友处和当地的银行无息贷款借来的。

身体状况渐渐好转的诗涵又开始跳舞了，最喜欢的音乐叫《听我说谢谢你》，妈妈只要打开手机，孩子就会大方地展示她的舞姿。

看着孙女那么可爱，想到今后可能面对的情况，奶奶就泪流不止

每当看到孩子可爱的样子，这个家里爆发出的不是“欢笑和掌声”，而是沉默，死一般的沉默。张圆圆和自己的婆婆屈晓女总是忍不住泪水，她们无法想象，这么可爱的女儿，如果有一天打不上药，渐渐死去，会是怎样一幅让她们肝肠寸断的画面。即使是听见家里有人哭，就会烦躁的张欣，在看女儿跳舞的时候，也把头背了过去。我们拍不到、看不到他的表情，但能猜到些许他难以控制的情绪。

张诗涵用自己的舞蹈表达对外界爱心人士的感谢

“我就谈过这么一次恋爱，结过这么一次婚，就这么一个孩子。以后好与坏，都是这一个孩子，我不会去想，再生一个，我们全家只会把所有的精力，都给到诗涵一个人。”这个全身充满了大男子主义的父亲，在采访结束时，给出了他的态度，“我会一步步地走，一步步地让孩子用上药，等着未来，医学发展，能够根治孩子的病，我们会让诗涵等到那一天的。”