【涨知识】多发性硬化，您需要知道的一些事儿

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多发性硬化（Multiple sclerosis，MS）是中枢神经系统慢性炎性多灶性脱髓鞘疾病，是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一，全球约有250多万名患者，因好发于中青年女性被称为“沉默的美女病”。

MS和视神经脊髓炎谱系病（NMOSD）同属于中枢神经炎性脱髓鞘疾病，两种疾病的临床表现也有很多相似之处，2004年以前NMOSD一直被作为MS的亚型，一直到2004年水通道蛋白抗体的发现，两个疾病才被区分开。

MS患者有单眼或双眼视力下降或视野缺损，但急性期后视力和视野功能恢复比NMOSD的患者要好；与NMOSD患者相比，MS患者的脊髓病灶要小于NMOSD，病变节段大多小于2个脊髓节段，病灶往往偏于脊髓的一侧，脊髓少有水肿及增粗的表现，所以MS脊髓受累的相关症状要轻于NMOSD。

感觉障碍、肌无力和疲劳感、视力减退、行走不稳、二便障碍等是MS患者的常见表现。

MS和NMOSD是华山医院神经内科长期以来的主要研究疾病之一，目前已经在总院和虹桥院区开设了脊髓病变、脱髓鞘疾病专病门诊，年诊治MS及NMOSD患者达18000余人次，诊疗范围辐射全国，医护团队致力于提高MS和NMOSD的诊疗水平，提升患者的护理质量。在9月4日的推送中，我们已经为NMOSD患者介绍了，这些内容也适合有同样症状的MS患者。今天我们再为大家介绍MS患者身体温度的管理，如何进行锻炼以及如何做好预防激素性股骨头坏死的自我保健。当然，这些内容也可以被NMOSD患者所借鉴。

管理好身体温度很重要

大部分MS病人都会有肌无力和疲劳的经历。病人会感觉手部和腿部活动变得越来越沉重，甚至是难以移动，感觉身体非常累、缺乏精力，有一种筋疲力尽的感受，这种疲劳的出现与活动量和精神因素无关。

有些MS病人发现，身体温度升高会让他们疲劳感加重，尤其是在洗完热水澡、天气炎热、饮用过热的饮料或发烧等情况下。身体过热也会让他们感觉异常症状有所加重。那么，如何做好身体温度的管理呢？

1.对于MS患者来说最好的洗澡方式是洗淋浴而不是盆浴，不鼓励MS病人蒸桑拿。洗澡时间不宜过久，水温控制在38-40℃或者更低为宜。

2.天气炎热时要做好防暑降温工作，不要在太阳下直晒，尽量待在阴凉处或有冷气的室内。

3.当感冒发烧时，要及时给予物理降温或通过服用药物等方式来控制体温。

4.不要饮用过热的饮料，夏天可以多喝一些冰冻饮料来调节体温。

5.MS病人在吃容易让体温升高的食物时，比如火锅，需要控制好食物的温度。

MS病人如何进行锻炼

日常生活中，看似简单的动作如站立和行走，其实是一项需要肌肉群配合的非常复杂的运动功能。MS会导致患者出现平衡障碍、肌肉僵硬和痉挛、肌肉震颤等问题，表现为行走不稳、日常活动受限。那么，MS患者还能进行运动吗？答案当然是可以的。

1.选择一些适合MS患者身体情况的运动去锻炼。比如在平衡功能较差的情况下，可以选择骑静态自行车等运动方式来保证安全。做家务也是一种很好的锻炼方式。

2.运动量缓慢增加，比如从散步到快走等方式，从短时间小幅度开始逐渐增加每周运动频次和时间，可以将10分钟设为一个锻炼周期，逐渐增加运动时间达到自己所能承受的运动量。

3.拉伸训练：拉伸训练可以改善MS患者的平衡，缓解肌肉或关节僵硬。在关节和肌肉都是温热的时候做拉伸运动更加安全且容易，所以在做拉伸运动前，最好先做一些热身活动，或在洗澡后做拉伸活动。

如何做好预防激素性股骨头坏死的自我保健

股骨头坏死是不同病因破坏了股骨头的血液供应，是造成股骨头骨质与软骨坏死的一种常见骨科疾病，可以导致患者出现行走困难甚至无法行走，严重影响患者的生活质量。

激素是股骨头坏死常见的病因之一，激素性股骨头坏死的病理机制现在还不是非常清楚，但是氧化应激损伤导致成骨与破骨失衡、血脂质代谢紊乱和凝血功能异常导致股骨头局部微循环障碍等因素可能是引起股骨头坏死的主要原因。

激素是MS患者常用的免疫抑制剂，如何做好预防激素性股骨头坏死的自我保健对MS患者来说至关重要。

1.在使用激素前医生会与患者充分沟通，告知激素的副作用及可能产生的并发症，您需要认真考虑并决定是否使用。

2.避免饮酒，用药过程中严格遵医嘱，按时按量用药。

3.长期服用激素的患者可以根据Harris髋关节功能评分表进行自我评估，帮助患者及时发现髋关节功能障碍的早期症状并及时就医，方便在就诊时向医生进行准确的描述。

4.定期随访血脂、血黏度及凝血功能，如有异常，应根据医嘱用药。

5.做好预防跌倒的各项措施，少提重物，减少负重行走。

6.如果已经出现股骨头坏死等表现，应尽量减少行走，或者使用助行器帮助行走，以减轻髋关节的负荷。

团队介绍

MS护理小组是神经内科15病房护理团队在创新专科护理形式方面的尝试，在许雅芳护士长的带领下，由专病护士王文婷任组长，帮助病房护士提高专病护理能力，为患者提供更精细化的护理知识，提高MS患者的生活质量。

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