一个人直立行走要多久？四次粉身碎骨，18年折叠生活

原创 追风 常笑健康

2020年6月13日，李华在深圳大学总医院里完成了基本的复健，成功出院。这距离他的最后一次手术，已经过去了整整半年的时间。母亲带着46岁的李华来到了深圳湾，这是他生平第一次看到大海。

从李华18岁至今的二十余年里，他的身体不断弯曲近180度，无法直立行走，也不能平躺睡觉，李华成为医学史上迄今为止病情最复杂、最严重的强直性脊柱炎患者之一。

几乎被对折的身体，已经严重影响到他的心肺功能，以至性命之忧。为了活下来，他选择了“粉身碎骨”。

01

逐渐“石化”的二十年

李华出生在湖南永州的农村。回看他18岁时的一张照片，李华穿着一件挺括的白衬衫，双手叉着腰站在一棵松树前，脸上洋溢着自信青春的微笑，这也是他少有的站立姿态的照片。

从这一年起，他时常感受到双腿钻心的疼痛。他想着忍一忍，或许痛就过去了，而疼痛时好时坏，这也让他有时要瘸着腿行走。

实在疼痛难耐的时候，李华赶去县城里的职工医院看病，由于当地医疗水平有限，只简单诊断为关节炎。他本以为能把这个病扛过去。没想到随着时间的推移，不仅双腿也渐渐无法行动，驼背也越来越厉害。

随着炎症的扩散，李华的腰椎疼痛越来越频繁，脊背的高度也逐渐下沉，整个人慢慢像一只弓腰弯背的虾。走路的时候必须依靠扶着墙壁或椅子，才能做一点点艰难的动作。睡觉时，髋关节会把他疼醒，只能侧着睡。李华上身的角度持续变弯，脸部慢慢贴近大腿，后来他的脸和腿之间几乎完全贴合，他只能从微乎其微的缝隙里，看到一点点外面世界模糊的影像。

后来他终于知道，自己得的病叫做强直性脊柱炎，这是一种自身免疫性疾病，起初会觉得腰酸腿疼，关节处产生了炎症，四肢关节附近的骨骼生长融合在一起，这些原本灵活的部位像生锈的螺丝一样僵直。

李华和李妈妈尝试了各种办法，辗转过许多医院，但都不见效果。最近这四五年，李华的病情恶化速度非常快，不仅压迫到了内脏，而且紧贴的皮肤时常发生溃烂和炎症。他的身体几乎使不上任何力气，疾病渐渐拖垮了这个家庭。

后来的一天，李华在病友群里看到一组脊柱侧弯患者术前术后的对比图片，执刀的正是深圳大学总医院的陶惠人教授，这重新燃起了他的希望。

他通过病友给的信息，辗转联系上了陶教授。在2019年6月，李华由母亲陪护，从湖南一路赶到了深圳。李华的病情，终于迎来了转机。

02

四次断骨手术

如攀珠峰之难

在深圳大学总医院，脊柱外科的医生们发现，李华已经成为一个下颌紧贴胸骨（Chin on chest），胸骨紧贴耻骨（Sternum on pubis），面部紧贴股骨（Face on femur）的“3-on折叠人”。这种身体的弯曲程度，在全世界范围内都很罕见。

为了治好李华，陶惠人教授提供了四次断骨手术的方案，预计先后打断李华的股骨、腰椎和颈骨，然后进行髋关节置换，将李华的折叠身体打开，让他恢复直立行走的能力。

陶惠人教授曾是原空军军医大学西京医院的骨科副主任、脊柱外科主任，近三十年来做过近万台各类脊柱手术，成功救治过侧弯超过100度的严重脊柱畸形病人。纵然如此，他认为李华的手术难度，堪比攀登医学技术上的珠穆朗玛峰。

在脊柱上做手术，任何一个部位的意外损伤，都可能造成截瘫，而且需要麻醉科、脊柱外科、关节外科、感染科、呼吸内科等科室的通力配合，任何一个环节出现差池，都等于与死神博弈。

陶惠人教授和团队用了两个星期时间反复斟酌，最终制定了方案，从2019年6月13日到12月13日的半年里，实行了四期手术。

手术面临的第一个难题，就是麻醉。

在常规的全身麻醉中，患者需要佩戴呼吸面罩吸入麻药，但李华的面部和腿之间距离只有1.86mm，根本就无法送入面罩，只能在清醒的状态下接受插管，这不仅需要医生技术精湛，还需要患者的配合。

由于李华特殊的身体情况，气管插管更加难上加难，如果在插管过程中发生了窒息，李华很可能有生命危险，而氧气面罩同样无法送入，一旦发生窒息几乎等于宣告手术失败。

顶着如山的压力，麻醉科主任孙焱芜以精准的手法，将气管插管顺利插进李华的肺部，李华也在强大意志力的支撑下，配合医生完成了插管麻醉。

刚过了麻醉的险关，李华大腿根部的股骨颈被切开，但随即出现了新的问题。

由于长期蜷缩，李华髋关节非常僵硬，他的身体只能打开20-30度，而至少需要打开60度，才能让李华趴在病床上，接受接下来的手术。

陶教授只能改变手术方案，将颈椎截骨矫正手术提前。这一场手术，是四次断骨手术中最难的一场。李华只能以头部悬空的姿态接受开刀，如果出现一丝一毫的偏差，都可能会造成全身瘫痪。

所幸，在陶惠人教授的细致手法之下，李华终于顺利地抬起了头。在这场手术后，医生们第一次看清了他的全脸，李妈妈在一旁早已热泪盈眶。

第三场手术持续了10小时25分钟，医生们截断了李华的胸椎和腰椎，六名男医生两人托住腿，两人托住腰椎，两人扶住头部，陶教授跪在手术单上，指挥大家一点点将李华的脊椎复位成一条直线。

最后一场手术，需要为李华安装人工髋关节，而他的骨质又成了新的难题。

由于常年畸形，李华的骨质疏松情况非常严重，部分组织甚至“像豆腐一样”，打入脊柱的钉子很容易拔出，也会有瘫痪的风险，也极易出现骨折，好在医生们小心谨慎地完成了髋关节置换，至此李华的手术顺利结束。

李华以自身极其坚韧的意志挺过了四次断骨手术，打开了折叠的人生。

03

世上只有妈妈好

对于李华来说，这一切才刚开始。他需要重新学会走路、学会上下床、洗衣服等，这些常人眼中再简单不过的日常动作，他都要从头学起。

除了每天磁疗修复关节，还要进行多个运动康复训练，让他重新找回走路的感觉。正是母亲的不离不弃，让李华一直坚持着到了今天。

回想李华“被折叠”的二十年，在母亲24小时的贴心陪护里，她将热气腾腾的饭菜送进儿子头和腿之间的窄缝中，帮他一点一点咽下饭菜；每天，李妈妈都为儿子擦洗全身、更换衣服，就像耐心照料着一个长不大的婴儿。

李妈妈从来不觉得辛苦，也从来没有想过放弃。她只是会担心，如果有一天自己不在了，儿子该怎么生活，谁来照顾他。

所以从她43岁到71岁，李妈妈带着李华走遍了全国各地的大小医院，李华走路困难，她就用轮椅推着儿子缓慢前行，抱着他坐出租车、坐高铁，一步一步求医路上，她是儿子唯一的依靠。李华的病掏空了家底，她向各路亲戚四处借钱，哪怕只有一线希望，也要拼尽全力。

到了深圳医院，医生提供了四次断骨的手术方案，医生担心李华挺不下去，李妈妈说，“这些年，他吃的苦够多的了，再吃这点苦，不怕什么！”

话是这样说，可李华的每一次手术，她都守在手术室外悄悄抹眼泪，也害怕就这样再也看不到儿子。所幸手术一切顺利，李华在折叠二十余年后，终于直起了腰抬起了头，当他看到母亲苍老的脸庞和满头白发，有着说不出的心酸。

复健期间，李华有时会拿起那支18岁心爱的口琴，在病房里轻轻吹奏《世上只有妈妈好》的旋律，悠扬的琴声回荡在病房，也飘扬在医院的长廊里。

这首歌不仅是送给不放弃自己的母亲，也是送给陶惠人教授的。他说，“陶主任对我是救命之恩，除了母亲的养育之恩之外，他是第二个了，医生也像妈妈一样”。

李华的重新开始，离不开这些深厚绵长的守护和爱。

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身体折叠180度后四次“粉身碎骨”的李华，如愿打开了折叠的人生。根据中华医学会风湿病学分会的统计，强直性脊柱炎在中国发病率为0.3%，患病人群数量400万左右。强直性脊柱炎，依旧是不容忽视的健康难题。

李华说，希望在康复之后回归社会，依靠自己的双手劳动，帮助更多像他一样的病友，将这种希望传递下去。

愿他的路越走越好。

原标题：《一个人直立行走要多久？四次粉身碎骨，18年折叠生活》

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