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一场热水澡引发的瘙痒,开启了我的漫长抗“痒”之路
原创 超人姐姐 果壳病人
因为工作的缘故,2016年秋我被派去英国曼彻斯特工作了三个月,体验了回英国典型的阴雨绵绵的天气和潮湿的环境 。每天晚上泡热水澡,变成了人生的一大享受,但我发现热水过身后,背部瘙痒,出现如被蚊子叮咬后的红肿风团,不是一处,而是满背。想象一下,被蚊子叮一下只需要挠一处,我背部的风团犹如无数个蚊子包,痒起来真是挠心啊,好在等了一小时左右,就消退了。
因为住的地方在一楼,我以为是房子比较旧,有虫子的缘故,就将全屋彻底清洁,被褥换洗,可情况还是没有改善。
延误医治拖成了“慢性荨麻疹”
心里想着英国蚊子真厉害,因为很快就回国,虽然满背红痒,我也没在意,只是痒的时候涂点清凉油。当时我还不知道,这些风团没那么简单。
回到香港几星期后,风团没有下去,我就去看了医生。听了我的描述后,医生说应该是荨麻疹,是自体免疫反应的一种过敏现象,主要是由于皮肤内暂时性的血管扩张和组织内水肿。现在反复发作的情况八成是慢性荨麻疹。因为引起荨麻疹的过敏原很多,要治疗就要排查出到底对什么过敏,建议我先做过敏原测试。后来我才知道因为延误医治,我将急性荨麻疹拖成了慢性荨麻疹。按照医学定义,如果急性荨麻疹连续发作超过六星期,就成了“慢性荨麻疹”。急性荨麻疹如果积极治疗,治愈的几率会很高。
热水过身后,背部瘙痒,满背出现如被蚊子叮咬后的红肿风团丨图虫创意抽了四大管血,等了一星期报告出来了。报告中列举了数百种的过敏原,结果发现我对螨尘轻微过敏,其他各项都不敏感。医生看过报告后说,这很正常,很多病患都无法确定诱发荨麻疹发作的过敏原,建议我去看皮肤专科医生。
回家后搜索“慢性荨麻疹”,网上说大约20%的人都得过一次,30~50岁好发,女性比男性患病几率高,我才知道原来这是很常见的皮肤病。跟亲戚朋友交流时,身边很多人都得过,有些治愈了,有些还在治疗中。日常生活中,温度冷热的变化、剧烈运动、压力、皮肤碰触和压迫,以及自体免疫系统的变化等都可能是慢性荨麻疹的诱因。然而,每个患者想要找到自身患病的诱因非常难,这几率几乎就像中六合彩。
漫长的抗“痒”治疗之路
我带着病历去看专科医生。医生看了病历,在我的手臂上用棉签划了几下,皮肤马上就出现了几条明显隆起的红色划痕。“你的症状是慢性荨麻疹,也被称为皮肤划纹症。每个病人症状不同,全身各处基本都会出现好像被蚊虫叮咬的红疹,一段时间后会消失,但是病情会反复发作。”
医生给我开了抗组胺的药物和安眠药,还嘱咐睡好,吃好,提高抵抗力也很重要。我一看某些药物居然还有止住鼻涕的功效。
确诊之后,我开启了每三个月见次医生的漫长抗“痒”治疗过程。最初的一年,基本是每天服一颗抗组胺药来控制发作。医生给我开了一条清单:避免抓挠皮肤,避免抽烟、喝酒、吃辛辣的食物,避免运动后冲凉水澡刺激皮肤,避免过度清洁,不泡热水澡,保持适度运动和充足睡眠,提高自身免疫力。还要记录自己发作的频次,以及可能的诱因。
因为我是皮肤划纹症,任何可能会给皮肤造成摩擦压力的饰物都不能带了,譬如金属项链、手表、项链等。
因为戴手链,造成的划痕 | 作者供图治疗一年后,病情得到控制,吃药的频次改成了两天一次,但每次被蚊子叮咬后,就会复发。现在是治疗的第三年,已经减到了3~4天吃一次药,医生说继续观察3~6个月就可以考虑停药了,看来治愈的曙光不远了。
得病容易治病难。医生一直安慰我,不要太紧张,不要给自己太大压力,吃好睡好适当运动增强自身抵抗力最重要。现在长效抗组胺药物的副作用很小,基本不影响身体。与病共存的三年多,也使我明白即使平时再忙也要平衡工作和生活压力。
医生点评
谢恒 | 广东省皮肤病医院医学美容科主治医师
慢性荨麻疹是皮肤科最常见的疾病之一,具有鲜明的特点——治不好,死不了,就是让你活不好。
所以,一旦得了慢性荨麻疹,首先就要逼自己面对现实:这没法治愈,我们只能通过规律的治疗来控制它,把它对生活的影响降到最低,做一个带病生存的乐观宝宝。
毕竟就算你不乐观,它也好不了,但你要是太焦虑,荨麻疹可能还会加重。
是不是很惊喜?
很多人在患上慢性荨麻疹后,都会想要搞清楚到底是什么原因让自己过敏的,所谓“死也要死得明明白白”,但这对于慢性荨麻疹来说,意义不大。
以本文作者患有的人工划痕症为例,这是一种典型的慢性荨麻疹,主要由机械切力诱发,属于慢性诱导性荨麻疹,即由某种因素直接刺激皮肤里的肥大细胞发生反应,诱发荨麻疹,其发病过程和过敏没什么关系。
类似的还有冷接触性荨麻疹,即接触到冷风、冷气、冷水等寒冷的物质后在接触部位出现风团。还有神奇的热接触性荨麻疹,就是在遇热的部位出现风团。另一个和热相关的叫胆碱能性荨麻疹,是由身体内部温度升高,刺激乙酰胆碱分泌增多,刺激肥大细胞,诱发荨麻疹,因此多出现在运动、喝热饮、摄入辛辣食物等行为之后,对生活质量影响明显。
另外,还有日光性荨麻疹(日晒后出现风团)、延迟压力性荨麻疹(垂直受压后30分钟至24小时局部形成红斑样深在性水肿)等,都是慢性诱导性荨麻疹。
这类患者好好吃药就行,过敏原检测对你们来说,没必要。
更没必要的就是纠结于自己为什么会得这个病。这类荨麻疹也不是生下来就有,而是活到某一天突然出现,持续多年,然后自己消失。这就是命啊施主,认了吧。
需要寻找过敏原的是那些没有明显诱因的慢性荨麻疹,这个过程相对复杂,目前认为最准确的方法是记生活日记,把自己每天去过的地方、接触的东西都记录下来,发病后再回过头去总结,多看几次就可能发现规律。如果确实懒,或者发现不了,也可以尝试进行过敏原检测,但现有的检测方法总体而言准确率和检测范围都有限,所得结果仅供参考。
还有一些荨麻疹是由隐匿的感染或者其他疾病导致的,这就需要由医生来进行专业判断了。
至于治疗,最重要的,是坚持,听医生的话,以及坚持听医生的话。
第一个坚持是坚持规律服药,不要三天打鱼两天晒网,否则必然控制不佳。
听医生的话是指,你在吃了一段时间的药后会有好转,很多人一见好就自行停药,结果病情反复,甚至越来越重。
坚持听医生的话,指的是,慢性荨麻疹往往治疗周期漫长,期间多有反复,患者容易丧失信心,或者复诊不规律,这时候还是要坚持治疗,规律复诊,由医生来调整治疗方案,帮你把荨麻疹的活跃程度尽量降低。
总结起来,对于慢性荨麻疹患者来说,放弃幻想,药不能停,笑着活下去,说不定哪天就再也不发病了呢。
当然,这个哪天,可能是几年,或者几十年后。
参考文献
[1]Dabija D, Tadi P. Chronic Urticaria. Treasure Island (FL), 2020.
[2]Konstantinou GN, Konstantinou GN. Psychological Stress and Chronic Urticaria: A Neuro-immuno-cutaneous Crosstalk. A Systematic Review of the Existing Evidence. Clin Ther 2020; 42:771–82.
[3]中华医学会皮肤性病学分会荨麻疹研究中心. 中国荨麻疹诊疗指南(2018版). 中华皮肤科杂志 2019; 52:1–5.
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[5]Saini S, Shams M, Bernstein JA, Maurer M. Urticaria and Angioedema Across the Ages. J allergy Clin Immunol Pract 2020; 8:1866–74.
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者:超人姐姐
原标题:《一场热水澡引发的瘙痒,开启了我的漫长抗“痒”之路》
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