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不该被忽视的群体——进食障碍照料者

2020-07-23 16:31

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

原创陈超精神卫生686

进食障碍是一组严重的精神疾病，以对体重、体型的过度关注和异常的进食及体重控制行为为特征。

异常的进食行为包括严格限制进食量、发作性暴食以及诱吐、服用泻药、滥用食物抑制剂等抵消行为，常常导致患者出现严重营养不良及脏器损伤。

常见类型包括神经性厌食、神经性贪食和暴食障碍。无论哪种类型，都会造成生理上的损害，并导致明显的认知功能和情绪异常，以致于患者无法正常学习、工作和生活。

患者患病以后常常对父母进行指责，将疾病指向父母的养育模式问题。忧心孩子病情的同时照料者自身也会陷入自责情绪，他们甚至辞掉工作全程陪护孩子。但时间流逝，患者的病情恢复始终没有达到他们的预期，照料者会逐渐变得绝望。

因此，进食障碍在给患者生理和心理造成损害的同时，也给照料者带来了巨大负担，明显影响照料者的情绪和生活质量。随着媒体宣传和专业人士的科普，大众对进食障碍的认知度逐渐提高，开始关注这些“折翼的天使”，但他们的照料者却较少得到关注。

下面我们先通过一个真实的案例了解一下照料者。

案例

小A是一名大二学生。原本应备考的她却在妈妈的陪同下来到了进食障碍门诊。

她特别有礼貌，进门后弯腰跟医生打招呼。跟她没聊几句，妈妈就开始插话介绍她的病情。原本平静的小A变得烦躁，不断反驳。简短的访谈过程中，小A话不多，似乎对疾病无所谓的态度，但妈妈却异常焦虑，不停补充自认为重要的信息。有时因为某个细节母女会争吵，所以整个访谈期间，医生需要不时地调解两人的争论。妈妈始终显得焦急、担忧，而当被医生打断时，她又表现出歉意和自责。

之后小A定期来门诊。每次门诊就诊妈妈都显得非常焦躁和无助，自己有时情绪也比较失控，会跟家人争吵。她感觉跟孩子一起治病的过程很吃力，每次都要请假就诊，严重影响了正常工作。但母女关系却越来越紧张……

以上是众多进食障碍就诊者中的一例。小A妈妈的经历也是众多进食障碍患者照料者的真实写照。

进食障碍是一种慢性疾病，治疗时间长，多个国家的诊疗指南都建议大部分患者应在门诊治疗。因此，家庭成员要承担护理的主要责任。这就对家庭功能造成很大压力。

进食障碍照料者面临的压力，包括看护患者的经济、时间支出和自身情绪问题。具有暴食清除行为的患者会在购买食物上花费大量金钱。如果合并酒精和物质滥用以及存在情绪不稳的特点，也会产生不合理的消费行为，都会进一步增加家庭的经济负担。家人长期的看护会导致照料者无法正常工作，甚至丢失工作，造成间接的社会经济负担。除了应对疾病本身，照料者还要面临很多指责，很多人将照料者作为疾病发生和发展的重要因素。而照料者对疾病的反应又会影响疾病的病程，对患者康复带来负面影响。

照料者技能的提高不仅对自身的生活质量有益，而且对患者的康复有利。目前研究证据表明，单独针对照料者的技能培训就能改善患者的症状。另外，照料者自身也能通过心理教育和技能培训获益。目前国内外很多的专业医疗机构致力于进食障碍照料者的技能培训。如何增加照料者应对、如何有效地改变支持技巧、如何降低无效的人际间行为等相关的培训都能使照料者获益。