看一次哭一次！身体被敲断4次的“折叠人”出院了

看看这张照片

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再看看这张

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你很难想象

这竟然是同一个人

他叫李华，来自湖南永州农村，是世界罕见的“3-on折叠人”，意思是下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨。

把他折磨成这样的“凶手”，是强直性脊柱炎，号称“不死的癌症”，患病人数超过五十万，在部分南方沿海地区发病率大约是千分之一。

这是一种自身免疫性疾病，关节处产生的炎症，会让四肢的大关节、脊柱的椎间盘纤维化、骨化，这些原本能灵活转动的部位，慢慢变得僵硬，就像生锈的螺丝，再也转不动了。

从18岁到46岁，李华的身体渐渐“石化”，28年的时间里，都只能窝在家里，一天三顿靠母亲照顾。母亲从40多岁开始照顾他，现在已经72岁了。

这种严重的躯体弯曲，已经压迫到他的内脏，心肺长期受损，再这样下去，他真的不知道能撑到什么时候。

想要救他，难度相当于“登上珠穆朗玛峰”。

幸运的是，他还真的遇到了一群“登峰”人。

经过四次“粉身碎骨”的手术，先后被敲断大腿、脖子、脊椎，再换掉髋关节，他终于站了起来，抬头见到了天空和大海。

2019年6月13日入院，2020年6月13日出院，足足一年。

这一艰辛的过程，被“二更”一路跟拍，制作成纪录片，并于近日发布。

《打开折叠人生》，每看一次，都哭成泪人。

四次手术 难度犹如珠穆朗玛峰

常年卧床，求医无果。李华本来已经打算放弃了。

但是一个偶然的机会，他在病友qq群了听说了一个人：深圳大学总医院的陶惠人教授。

在家人陪护下，他先后换乘汽车、高铁、出租车……一步一腾挪，从湖南农村艰难地来到了深圳。

一开始做全身检查，李华蜷成小小的一团，被送进了CT机里。

看完片子，陶惠人教授判断，手术与否，都有极高的截瘫甚至死亡的风险。

但李华的母亲说：“不治好，（以后）我又死掉，谁来照顾他？”

陶惠人来到深圳之前，曾是原空军军医大学西京医院的骨科副主任、脊柱外科主任，近三十年来做过近万台各类脊柱手术，救过侧弯超过100度的严重脊柱畸形病人，很多手术不仅做到了西北第一，还是全国第一。

他一脸严肃地看着李华骨骼的扫描图，心里直叹气：如果真想救他，难度相当于爬上珠穆朗玛峰。

陶教授面临着巨大的考验。脊柱如此坚硬，它支撑着人的躯干，使人得以活动，它也如此脆弱，任何一个部位损伤，都可能造成截瘫。

陶教授所要做的就是在脊柱上做手术，每一次操作都是在与死神博弈。全国在脊柱矫形领域，能完成这类手术的医生屈指可数。

李华面临的是一个多学科合作的手术，需要麻醉科、脊柱外科、关节外科、感染科、呼吸内科等科室的通力配合。

陶惠人教授和他的团队用了两个星期时间反复商讨，制定了方案，从2019年6月13日到12月13日，半年内，他们实行了四期手术。

每撑过一次手术，守候在手术室外和病房里的母亲，都泣不成声。

在医院期间，李华一直是医疗团队重点关注的对象。据李华妈妈回忆，医生和护士们每天早晚各来看李华一次。最让她感动的是，陶教授出差回来，还没放下差旅用的背包，就来到李华的病房，仔细问询他的身体状况：

“李华，你好点了吗？”

四次手术矫正了李华畸形的脊柱，让他第一次看到了为他忙活了半年的陶教授的模样。术后，他重新学着走路。起初，他连站立都是颤颤巍巍的，这费尽了他全身的力气，但再次站起的喜悦让他坚持复健训练。

李华在病房里用口琴吹起了《世上只有妈妈好》，这首歌不仅是送给不放弃自己的母亲，也是送给陶惠人教授的。他说，“陶主任对我是救命之恩，除了母亲的养育之恩之外，他是第二个了，医生也像妈妈一样。”

深知李华家庭状况的陶教授，还为他联系了智善公益基金会。基金会接下了爱心接力的这一棒，向李华捐赠了13万元善款，减轻他家庭的经济负担。

出走半生 生平第一次看海

2020年6月13日，距离最后一次手术已经过去了6个月的时间，李华在医院内完成了基本的复健。

长期不得不囿于方寸之间的李华，走过朝气蓬勃的80、90年代，走过中国迅速崛起的00、10年代，却从未亲眼见证过中国城市剧烈的变化。海是新奇的，深圳是新奇的，世界也是新奇的。

这一次，李华和母亲来到深圳湾边。他第一次看到了蔚蓝的大海，听到了海风摩挲椰树叶发出的沙沙声，闻到了马鞭草清淡的香味。

李华出神地望着海面。奔腾不息的海水从窄窄的海湾涌向太平洋，他也将从狭小的过去走向宽阔的未来。

1974年6月28日，李华出生。

2020年6月28日，李华重获新生。

这一天，

也点亮了更多强直性脊柱炎患者的希望。

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来源：深圳市卫健委

原标题：《看一次哭一次！身体被敲断4次的“折叠人”出院了》

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