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潜水钟与蝴蝶
原创 服老思 P话
《潜水钟与蝴蝶》
最近读了《潜水钟与蝴蝶》这本书，可谓 20 年前的 “死亡直播”。这本书在法国发行三天后，作者死亡了。书中记录了他在人生最后时间的回忆和想象。文字既平静又挣扎，乐观却无力，更像诗歌而非跑马灯。
书中描写了许多被我们日常忽视的细节，不断冲击人心柔弱的一面。整本书很短，大概 4-5 个小时可以读完。就像听一位好友拉家常，并不觉时间流逝，然后戛然而止。用书评家 Edmund White 的话来总结再好不过：
“读这本书，你将重新爱上生活。”
作者 Jean-Dominique Bauby，让-多明尼克·鲍比，但我比较喜欢 “简多” （“Jean-Do”）这个中文译名。
简，是他在物理世界的状态，被限制在了自己的躯壳里面，每天受残疾医院的护工照顾。他没有行动能力，无法与外界交流，只能眨动左眼。这是 “潜水钟” 的隐喻。
多，是他在精神世界的状态。他回忆起自己的家人，幻想造访那些没有去过的城市。他的思想，就像“蝴蝶”一样，翩翩起舞，在美好的事物中，流连忘返。
他的故事也被拍成同名电影，轰动一时。
除了内容外，这本书最震撼的地方，在于它的写作方式 —— 眨眼 20 万次。
鲍比出生在法国巴黎，于1991年开始在巴黎知名流行服饰杂志ELLE担任编辑。1995年12月8日中风，20天后苏醒，完全丧失发音能力，仅剩下一只左眼能够眨动，他用了两年时间完成生命中唯一的一本书--《潜水钟与蝴蝶》。整本书依靠听读方式完成，一名记录者念出一个按照法语字母使用频率（ESARINTULOMDPCFBVHGJQZYXKW）排列的字母表，直到鲍比用眨眼来选择需要的字母，如此往复。一个单词平均耗时两分钟，而整本书依靠大约20万次眨眼完成。鲍比在书中记录自己中风后的日常生活，包括与家人在海滩嬉戏，洗澡以及朋友来访等生活点滴。
来源：https://zh.wikipedia.org/wiki/%E8%AE%93-%E5%A4%9A%E7%B1%B3%E5%B0%BC%E5%85%8B%C2%B7%E9%AE%91%E6%AF%94
闭锁症候群
简多的这种症状，被称为“闭锁症候群”，Locked In Syndrome，LIS。
LIS 主要是由于脑干的损伤引起的。正常人患 LIS 几乎没有任何前兆。他们可能正在全神贯注地工作中，也可能正在从事激烈的体育活动，然后就倒下了。罹患 LIS 后，通常无法移动四肢和面部的肌肉，只能眨眼。也有一些轻症，可以勉强转动颈部，移动手指等，如果护理得当，还可以恢复正常的生活。
比如 Victoria （中），她 11 岁这年，得了 LIS。医生已经宣判死刑，但母亲没有放弃，在熬过 4 年之后，终于可以转动眼球，被母亲发现了，并与她交流。之后她不断恢复，从最细微的移动开始，在轮椅上渡过了 10 年，直到 2016 年，能够自主站立。现在她是舞蹈家、残奥会游泳金牌得主、Jockey 代言人。这些都是在她走下轮椅后，两年之内发生的。
https://www.youtube.com/watch?v=IPHxlXb64EQ
但大多数人没有 Victoria 这么幸运，更常见的是只有眼睛可以活动。
Dawn Faizey Webster 只有左眼能动，和本书中的主角，简多，是类似的状况。她曾获得大学学位，还做过计算机讲师。不幸患上 LIS 超过 15 年，只能靠眨眼交流，目前她已经取得历史学的硕士学位，目前正在攻读 PhD。
https://www.youtube.com/watch?v=4dpzl8EK-S0
在今天，EEG 技术也许可以帮助 LIS 更好地与外界交流。但在 20 年前，就只能用原始的方法了。在《潜水钟与蝴蝶》里面，简多的语言治疗师 Sandrine，制作了一套字母表，按照法语中的使用频度排序。使用的时候，一个一个字母地划过，遇到简多需要的字母时，他会眨眼示意。
除了 LIS 自己的毅力外，这套系统也非常考验转录者（transcriber）的耐心和技巧。简多在 Alphabet 一章中，就记录了许多日常的细节。虽然有不少朋友都尝试用这套系统与他交流，但人们的表现差异很大。
由于紧张、急切、或者迟钝等原因，…… 有一些访问者凭着记忆、快速地默念出字母表，并草率地记录下几乎随机的文字；看到无意义的结果时，恼怒自己：我就是个笨蛋。
有一天，简多想要自己的眼镜（lunettes），但朋友记录下 l-u-n-e （月亮）后，便急迫地停下，问道：你想拿月亮做什么？
还有一些不擅聊天的朋友，很快把皮球踢回来。在简多好不容易拼出一个问题后，他可能只回了一个是或否，聊天就停止了。让人想起我们小时候都背过的万能回复：
Fine. Thank you. And you?
不过作为一个有经验的记者，以及杂志主编，简多总能为来访者准备一些有针对性的问题，好让他们更多地分享。
这样哭笑不得的细节充斥了简多最后的人生。
最后，他接受了这种交流的方式：一场完全由他人掌控的谈话。
相比之下，Nick 和 Nichola 所使用的这套系统，就高效多了。把字母板放在两人的中间，两对眼睛的视线与板面垂直，这样 Nicola 能够捕捉到 Nick 的目光，迅速确定他正在注视的字母，然后移动到下一个字母。更重要的是，Nicola 会根据前缀进行单词补全，进而句子补全。使用熟练后，Nick 竟然可以用大约常人 50% 的速度，表达自己的思想。
Nick 后来逐渐恢复了四肢。虽然目前还在轮椅上，但已经可以借助器械做一些基本的运动了。他还通过在线直播，将自己的康复训练成果分享给更多的人。
感兴趣这套系统的朋友 ，可以扫码看下视频。
https://www.youtube.com/watch?v=nQYfvLTId0Q
“不要放弃”
写书、游泳、健身、读 PhD，…… 这些 LIS 的故事，再次提醒我们，人生多么美好。
但不是所有 LIS 的患者都如此幸运。他们中的许多人，可能在完全清醒的情况下，被拔掉了生命支持系统。LIS 虽然无法表达自己的想法，但他们的意识非常清醒，也能够听到周围人类的交谈。
他们有时候是恐惧的。比如简多的右眼手术。当医生过来给他缝针的时候，他在心里不断祈祷，千万不要误伤了左眼，因为那是他了解世界、和与外界沟通的唯一桥梁。
他们有时候是绝望的。比如 Victoria，在 4 年的闭锁过程中，看到母亲无微不至的照顾，无数次想大声喊出来，“妈妈我在这里”，但却做不到。
在所有 LIS 的经历分享中，最常出现的关键词就是 never give up，不要放弃。这句话说起来简单，但却是非常大的挑战。
首先是医学上的。你是要相信医生的判断呢？还是相信奇迹会出现呢？
然后你要捕捉微小的信号，眼珠、手指、呼吸，任何可以产生扰动的地方，都是媒介，可以编码，可以传递信息。
接着，便是漫长的磨合。一套语言系统，是由 LIS 和转录者共同完成的。这中间必定会经历不少的沮丧的时刻。
其实，哪怕我们正常人交流，不也有很多沟通失误吗？
如果除了通讯外，他还能逐渐活动四肢，那又需要数个月到数年的康复训练，恢复肌肉的功能。
没有人会 “轻易放弃”。但在百般努力又万般无奈后，谁不会产生放弃的念头呢？
人人都是闭锁者？
我想，如果有一天，我不幸患上 LIS，一定要给我时间。我还能写作。当夜里人们离开时，我在脑海里写好一篇文章，反复编辑，打磨到极致；等到早晨我的转录者来访时，便精确地输出，不使用一个 “退格键”。
这其实是简多的故事。
但谁会完全没机会呢？概率不会偏袒任何人。
如果真到那天，谁会捕捉到我眼中第一缕光芒？又是谁会潜心研发出一套最高效的转录系统？
其实，某种意义上，人人都是闭锁者。
有的人拥有一万个想法，但却无法像哲学家那样，编排出令人信服的论述。
有的人内心充满了爱，却连一个 “喜欢” 都说不出口。
有的人背后扛着荆棘，血流如注，却只是正面对着他人，强颜欢笑。
想起一个月前和朋友的对话：
其实每个人的缺陷很多啦
大家相互看到的都是表面
对的呀
就算看到缺点喜欢才比较有心理安全感吧
每个很那么努力想要什么做好的人都是这么希望的 可怜巴巴的
每个人都在自己的茧中，渴望与外界交流，却害怕与外界交流，同时期待者有人能发觉茧中的一丝异动。
但这异动太过轻微，所以大多数来访者总不经意。
你会说话。你会写字。你会几种不同的语言。你可以使用肢体语言。你可甚至可以和计算机交流。但这些，和只能眨一只眼的 LIS 相比，又好到哪里去呢？
虽然交流的形式有很多选择，但却无助于交流的本质 —— 打破心墙。
也许，一切要从理解自己开始。当身体被禁锢、视野被局限时，我们能理解世界的方式，便非常有限。要理解自己，就只能依靠紧邻的那些人和事。从他们的交流，以及他们投向自己的目光，猜测发生在自己身上的那些事。
经过病床上的两年，简多就发现了不少规律。
有的人根本不鸟你在想什么，他们只是完成一项叫做“人生”的工作。
有的人缺乏耐心和必要的技能，和你交流，而这不怪你。
最重要的，这可能本来就是一场由别人掌控的谈话，你只能被动地在每个选项出现的时候，给予肯定或者否定。
可能你要的选项永远不会出现。
但生活还是要继续。
能重新爱上生活，真好。
完
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原标题：《潜水钟与蝴蝶》
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