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盘点历史上患癫痫的成功人士,活出精彩人生

2020-06-29 12:03
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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原创 赵沐 医学界神经病学频道

关爱癫痫病患者,关注癫痫诊治——中国抗癫痫协会·医学界特别企划。

“癫痫并不是'邪'的疾病,只是脑细胞活动功能紊乱导致反复发作抽搐的疾病。某个蛋白或者某种分子异常则会导致脑细胞异常放电,异常放电继而互相影响造成细胞持续异常放电,其临床表现就是抽搐,也就是所谓的癫痫。”首都医科大学宣武医院、北京市癫痫诊疗中心的王玉平教授如是说。

6月28日是国际癫痫关爱日,正值第十四个关爱日来临之际,医学界联合中国抗癫痫协会特别邀请了王玉平教授,为我们讲述如何减少癫痫病人病耻感,让他们积极乐观面对疾病和生活。

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癫痫患者为什么存在病耻感?

在古代,癫痫被认为是一种由神侵入身体而引起的神圣疾病。许多社会文化往往对癫痫存在着长期的、传统的误解,这导致了数十年来癫痫在世人的心目中常与精神异常、智能低下等同起来,觉得是不光彩的、难启齿的病,患者遭受到的歧视和误解程度甚至超过精神疾病。

王玉平教授表示:“宣武医院对200例患者(男性123例,61.5%) ,平均年龄26岁(范围18-61岁),平均病程10年(范围0.08-44年)合并焦虑28.5% 的患者进行了调研,结果显示患者合并焦虑57例,占28.5% ;患者合并抑郁87例,占43.5%。”

图2 癫痫患者生活质量评定量表(QOLIE-31)与贝克抑郁量表(BDI),贝克焦虑量表(BAI)之间的关系

由此可见,很多患者精神上的痛苦已经超过了身体上的痛苦。为什么癫痫患者合并焦虑和抑郁的比例如此之高?

社会公众对癫痫普遍存在误解和歧视。即便如今医学对于癫痫研究已经很深入,癫痫患者的境遇却没有因此而改变,由于文化上对癫痫的误解,社会上对它的偏见,导致得癫痫的病人普遍存在病耻感。

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病耻感会对癫痫患者造成什么影响?

众所周知,癫痫疾病中婴幼儿、青少年居多,家长不正确的态度对病儿的心态有很大的影响。一方面,很多家庭面对癫痫诊断会产生羞愧、焦虑、沮丧,导致患者身处绝望压抑的气氛中;另一方面,一些家长由于害怕患者出现意外,过分呵护,一味地放纵,这样反而对患者的病情和心理健康没有好处。甚至出现心理行为障碍超过疾病本身带来的痛苦。

此外,癫痫对于患者求学、就业、婚姻等方面影响很大,患者由于长期处于社会及家庭不合理关系中,由于自身的自卑感,无法积极面对生活,最终成为社会的负担。

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接受治疗、控制发作是减少病耻感的关键

王玉平教授表示:“癫痫并不可怕,虽然癫痫治疗周期长但并非不治之症,多学科全方位的治疗可以很好的控制症状。”

随着神经医学的发展,对于癫痫的治疗手段越来越多,通过合理的治疗,大部分癫痫症状都可以得到良好控制。

“癫痫患者意外事故的发生率及猝死率较高,且脑认知功能受损,不能胜任部分工作、生活和学习。”王玉平教授表示接受正规治疗十分必要,通过药物治疗、手术治疗和神经刺激治疗等手段,绝大部分患者都可以控制住症状,回复正常生活。

图1 癫痫的治疗过程

当然,部分患者药物治疗效果可能不是很好,那么癫痫药物治疗失败的原因是什么?

王玉平教授表示,晕厥、心律失常、发作性睡病、睡眠呼吸暂停综合征、睡眠行为障碍、诈病、癔症性发作等疾病与癫痫在症状上有交叉,经常误诊为癫痫,导致诊断错误。未按发作类型选药、药物种类过多、药物间有相互作用、剂量过小或过大等用药剂量错误也会导致药物治疗失败。此外,有时患者并不能保证长期准时用药,或者生活习惯不佳,经常熬夜、酗酒等依从性不佳行为也会造成治疗失败。

除药物治疗外,癫痫还可以手术治疗,许多患者能够找到癫痫病灶并切除,之后可以维持5年、10年不发作。或者通过刺激迷走神经、脑部细胞,植入装置、非植入刺激器等手段也可以有效的控制症状。

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癫痫病人也能活出精彩人生

首先,我们需要扭转社会大众对癫痫的错误认知,让大家不要谈癫痫色变,加强相应的科普宣传。让大家了解这只是一种常见的神经疾病。社会的态度扭转了,患者才会得到更好更正确的治疗,减轻不必要的心理负担。

然后要做到尊重患者人格,不要有歧视,也不要过度关注。患者本身就容易具有自卑心理,我们需要把患者当做正常的独立的个体相处。伸出友谊之手,使患者感受到社会大家庭的温暖。

疾病本身并不会影响患者实现个人价值,很多人认为得了癫痫以后,工作和生活就只能一团糟,然而大家可能并不知道,历史上很多政客名流都是癫痫患者。只要控制住症状,癫痫患者仍然是自己人生的主人,依然可以活得精彩漂亮。

图3 历史上患癫痫的成功人士

可见,只要患者本身不因癫痫而羞耻,家庭、社会能给予尊重和关爱,这个疾病就不可怕。患者需要做到的是正确对待疾病,不要恐惧,要充满战胜疾病的信心。认真、客观对待疾病,积极配合治疗,摆脱病耻感。希望不久的将来,癫痫患者可以免受歧视、走出自卑、活出风采!

树立患者、家属以及社会对癫痫正确的认识,减少社会对癫痫的歧视,让患者能够及时准确的得到治疗,得到应有的正常生活,这需要医生、患者、社会大众共同努力。

任重而道远,但我们要一直在路上。

专家简介

王玉平教授

王玉平,主任医师、教授、博士生导师

首都医科大学宣武医院神经科主任

北京市癫痫诊疗中心主任

脑功能疾病调控治疗北京市重点实验室主任

中国抗癫痫协会副会长、癫痫中心规范化建设工作委员会主任委员;

中华医学会心身医学分会副主任委员、神经反馈和调控协作学组组长;

中华医学会神经病学分会常委、睡眠障碍学组组长、肌电图与临床神经生理学组副组长;

中国医疗保健国际交流协会神经病学分会主任委员;

中国睡眠研究会睡眠障碍专业委员会第一、二届委员会主任委员;

国际抗癫痫联盟(ILAE)指南工作委员会委员;

世界睡眠学会(World Sleep Society)教育委员会委员;

《Frontiers in Neurology》epilepsy section 副主编、《Sleep Medicine》编委、《中华神经科杂志》编委;

承担各级课题30余项,发表SCI收录论文115篇。

本文系中国抗癫痫协会(CAAE)与“医学界神经病学频道”联合策划

本文作者:CAAE关爱日联合报道组(赵沐)

原标题:《盘点历史上患癫痫的成功人士,活出精彩人生!》

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