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写给肿瘤患儿父母的一封信

2020-06-10 19:26

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

原创掌健识上海市医学会健康科普基地

做健康的传播者，一路同行，一起成长

时间过的真快，从事小儿血液肿瘤专业快8年了，已经记不清接诊过多少位患儿，但始终不能忘记他们被宣判时，父母悲恸、无助的眼神。经历过多少个日日夜夜的陪伴、多少次内心的苦苦挣扎，走过多少背井离乡、身心疲惫的求医路，有些家庭迎来患儿的新生，有些家庭却仍然默默地承受着痛苦。我在这条从医路上，也一样经历着挣扎、成长。刚入行时面对可怜的患儿和绝望的家长们，我的内心也很悲痛、压抑，却要伪装坚强。多少次想过放弃这门专业，活的阳光一点，可是每当看到缓解、治愈的患儿，心中又多了一些希望。随着时间的积累，看到越来越多的患儿能健康的活着，我也不再像当初那样挣扎。让阳光照进内心——"more love,more hope”，有阳光就会有希望，这也是后来支持我能积极的面对每位患儿和家长的信念。

儿童肿瘤与成人癌症不同，总体的疗效比成人癌症好，患了肿瘤并不意味着被宣判死亡，因此我们要有信心帮助孩子战胜病魔。接下来和各位父母聊聊关于儿童肿瘤方面的事。

儿童肿瘤有良性的，也有恶性的，我们这里说的“肿瘤”是指恶性肿瘤。

您可能会有这样的疑问，孩子怎么会得肿瘤？为什么会有那么多孩子罹患肿瘤？

儿童肿瘤并不是近些年才出现的，过去人们对于这种疾病的认识程度和诊疗水平有限，随着医学的发展、人民经济条件的普遍提升，儿童肿瘤逐渐被人们发现、重视，同时也有了更多的治疗手段、更大的生存机会。

国际儿童肿瘤学会的调查结果显示：近10年来，儿童肿瘤的发病率以每年2.8%左右的速度递增，儿童肿瘤已成为仅次于意外伤害的第二大儿童死亡原因。目前，全世界每年大约有25万名儿童罹患肿瘤，我国每年新增3.5-4万名恶性肿瘤患儿。

虽然发病原因还不是十分清楚，但儿童肿瘤绝大多数是由不成熟的胚胎组织发展而来，也就是说多为先天性，比较多的是胚胎性肿瘤，一些基因突变由父母遗传，或者在胚胎发育过程中自发产生，最后逐步衍化成肿瘤。在众多致癌因素中，水源污染、空气污染、电离辐射、放射性核素也可能存在一定程度的影响。但并不是绝对的，可能是多种致癌因素共同导致的。

家长们最关心的话题可能就是儿童肿瘤的治疗手段有哪些、总体疗效如何了。

儿童肿瘤大体可分两大类：血液淋巴系统肿瘤（如白血病、淋巴瘤）和实体瘤。

儿童肿瘤中，白血病大约占30%，脑肿瘤约20%，淋巴瘤约10%，其余的就是：神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、生殖细胞瘤、横纹肌肉瘤以及肝母细胞瘤等，还有其他一些少见的肿瘤。

整体来看，儿童白血病、淋巴瘤的生存率比成人要高很多，很多孩子依靠化疗就能够长期存活。而且近几年研究出了很多新的治疗方法，比如CAR-T免疫治疗，使得部分复发、难治的患儿长期存活下来。

对于实体肿瘤，医生需要根据患儿的临床表现、影像学检查、肿瘤标记、病理结果等资料，才能够确诊。确诊后还需要确定分期、是否有相关基因表达，然后综合这些内容，进行肿瘤危险度划分，选择合适的治疗方案。总的治疗原则是：对于早期，体积较小、比较局限的肿瘤，一般先手术切除，然后进行化疗、放疗；对于体积大、不能完整手术切除，或者有远处转移的肿瘤，一般先进行化疗，待瘤体缩小后再进行手术等治疗。有些脊柱旁的肿瘤，压迫脊髓，使患儿出现下肢瘫痪等脊髓损伤，需要紧急手术解除肿瘤压迫，然后再进行放疗或化疗，如果肿瘤有残留，可能需要进行第二次手术。总的来说，危险度为低危、中危的疗效优于高危的患儿，当然，还要结合治疗过程中的反应、有没有相关基因突变来判断最终预后。

在治疗过程中，会产生哪些跟治疗有关的毒副反应呢？

由于儿童化疗药物、放疗的剂量，按照体重来说，是高于成人的，会引起近期毒副作用，比如骨髓抑制、胃口差、呕吐、拉肚子、脱发、肝肾功能损害等；也可能会引起慢性的、远期的毒副作用，比如耳聋、生长发育落后、生殖功能减退等。因此我们强调儿童肿瘤的治疗一定要找从事儿童肿瘤专业的专科医生，他们会在采用规范治疗方案的基础上，根据患儿的个体情况，适当调整治疗，以减轻毒副反应的发生。