我得了一种随时随地都能睡着的病，它改变了我的生活

原创 养鸟的宅 果壳病人

上初中那会儿喜欢数学，所以当我在数学课上突然睡着，导致漏听最后一道大题的讲解时，我真的很震惊。而且那种睡着不是有意识地知道自己“好困，想睡一会儿”，而是睡醒后才惊觉“咦？刚刚我怎么睡着了？”。

但是学生嘛，谁还没个上课睡觉的时候，后来跟同学交流也觉得上课睡觉不是什么大事，就也没当回事。

但我在2019年被确诊为“发作性睡病”。

高中，频繁犯困

初中时，我上课睡觉的问题还不是很严重。但高中开始，课堂上会睡着变成了一个每天都会困扰我的问题。

高中学业紧、任务重，上课睡着来不及抄板书是常有的事，我睡醒才发现自己的笔记上只有弯弯扭扭不成形的线条。

当然，这其实是大多数人都有过的经历，所以也没被看成是身体有问题的征兆。但当时我犯困真的很频繁，经常上课睡着然后被老师喊醒，班主任找我谈话时，也会特地问我最近上课有没有睡着、在什么课上睡着了啊之类的。

课堂上会睡着变成了一个每天都会困扰我的问题。丨图虫创意

我尝试过很多防止自己睡觉的方法，吃薄荷糖啊、在太阳穴涂风油精啊、冷水洗把脸啊…….但效果都一般，该睡着的时候还是会睡着。

也是这个时期开始，我晚上的睡眠也开始有问题，会遇到俗称“鬼压床”的情况，那时候就偶尔会有“感觉自己醒了但四肢不能动”或者“觉得什么东西压在身上”的感觉。一开始我很慌张，但因为睡醒之后挺精神所以也没当回事。而且这种症状也只是偶尔会有，可能几个月发生一次，对日常生活没造成多大影响。

但谁能想到这是个病呢？

大学，有膝盖发软、猝倒的症状

真正对日常生活有影响，是大学开始。大学期间我有了一项神奇的技能，那就是可以“站着睡觉”。经历过大学军训的人都知道，站军姿有时候会站很长时间，而我之所以不觉得这很难熬，是因为我站着站着就无意识地睡着了，直到自己站不稳，踉跄一下，才又醒过来。说来好笑，我军训期间因此摸了不少鱼。

之后就进入一个“我怀疑自己那里有问题”的阶段，有时候走路膝盖会突然一软，坐公交会因为睡着了坐过站，会有很逼真的梦以至于醒过来一时分不清现实和梦境。

然后我就上网查，通过网络得知了“发作性睡病”这个病名，觉得和自己的症状非常吻合。但当时网络上的科普还很少，实际上现在在网络上搜索“发作性睡病”，信息也不会很多。

大四，第一次就医

毕业、实习之类的事情各种匆忙，而实习之后，我更是发现自己无法适应8小时工作制，对着电脑工作的时候、集体开会的时候，我都有可能突然睡着。白天犯困影响工作效率，晚上做噩梦上班没精神，在这样的状态中挣扎了一段时间后，我觉得实在不行，于是决定去医院。

第一次就诊并不顺利。当时我在南京挂了个神经内科的专家号，跟医生说了一下我的症状，说着说着不知怎么就哭了出来，可能是因为压力太大，以及身体的异常症状不被周围人理解而觉得委屈吧。医生听了我的描述，说有发作性睡病的可能性，但确诊还需要进行一些检查——“多导睡眠监测”和“小睡测试”。

当时检测报告的结果丨作者供图

但结果出来之后，医生还是无法断定我是不是发作性睡病，一是检测数据不足以证明我是发作性睡病，二是当时我就诊的医院并没有完备的治疗手段。报告出来之后，就诊医生跟我说，治疗这种病的对症药物是莫达非尼，他们医院没有。

实际上，莫达非尼当时并没有在国内批准使用，其他医院也不可能有。

这次就诊并没有为我的病情带来改善。

工作以后，终于确诊了

我的病症随着时间加重，白天工作瞌睡，骑自己的小电动上下班时也偶尔会失去意识般地睡着（危险动作请勿模仿！），下班回家只想睡觉，晚上做噩梦惊醒，走着走着突然倒地……

与此同时，我开始自己在网上找相关论文来看，时间就这样又过了一年。看论文期间，我发现西安的西京医院发表过数篇针对发作性睡病的研究，其中有诊断案例，也有对几十名发作性睡病患者的追踪访问研究。

有一位朋友当时就在西安，我本来只是想向她打听一下那家医院，结果她爽快地说可以帮我去挂个号。

之后我通过这位朋友，和医生进行了一次电话问诊。医生问了一些具体情况，我也把之前的检测报告寄给朋友，由她代为转交给医生。医生在看过报告之后，还是建议我去他们医院重新做一次检查。

2019年春节后，我出发去了西安，在西京医院做了更多的医学检测来筛查我的身体到底出了什么问题，并最终被确诊为发作性睡病。就诊时医生特别提醒，发作性睡病患者千万不要驾驶车辆，为他人和自己的交通安全负责。

好消息是，我在那里拿到了对这种病有疗效的药，有了医院的确诊，家人对我身体状况的异常也多了一点理解。服药一段时间后，严重影响我日常生活的各种症状得到了改善，真诚感谢在这期间理解、帮助我的朋友们。

发作性睡病改变了我的生活。丨Pixabay

原本这个故事可以像这样完美结束，但可惜生活并不是故事，我所吃的药只能部分抑制症状，虽然日间瞌睡、晚上噩梦的情形大幅改善了，但这些症状并没有完全消失，还是会偶尔发生。今年疫情期间我也差点断药，而我服用的盐酸氟西汀如果断药会有严重的副作用，后来总算是靠在线就诊开到了药物。

2020年的疫情确确实实改变了我们的生活，我的发作性睡病也改变了我的生活，这就是人生啊，我们永远都不知道未来会发生什么。

医生点评

曹立 | 上海瑞金医院神经内科 主任医师

发作性睡病是一种罕见的“睡眠-觉醒障碍”疾病，国人发病率约为0.033%，多于儿童或青少年时期起病。

发作性睡病的主要临床表现为：（1）白天过度嗜睡（EDS）：绝大多数患者会出现日间频繁多次的嗜睡发作，并且不分时间、地点和活动情况，一般的提神方法如擦涂风油精等，几乎没有效果；（2）猝倒发作：为清醒期突发的肌张力丧失，常由面颈部逐渐发展到躯干、四肢，主人公膝盖发软便是表现之一；（3）入睡前幻觉：表现为入睡时恐怖或不愉快的梦境样体验；（4）睡眠瘫痪：患者从睡梦中醒来时发生的一过性全身不能活动或不能讲话，类似“鬼压床”，持续数秒至数分钟，经他人呼唤和推摇可中止。

发作性睡病的明确诊断应结合临床表现、实验室检查和客观量表评价，主要包括日间多次小睡睡眠潜伏期试验（MSLT）试验、夜间多导睡眠图（PSG）监测、血清人类白细胞抗原分型等。该病目前尚无针对性的药物，药物治疗主要包括（1）中枢兴奋药如莫达非尼，治疗日间嗜睡；（2）抗抑郁剂改善猝倒症状；（3）镇静催眠药治疗睡眠障碍。

本病发作时，患者的警觉性与肌张力下降，会严重影响学习、生活与作业能力，且由于早期症状不典型，常被误诊为癫痫、短暂性脑缺血发作或精神障碍等，给患者带来极大的困扰。

如此看来，小小一个犯困也是丝毫不能大意啊！

作者：养鸟的宅

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