中风奶奶拔胃管想弃治疗，爸爸献血替我续命，剃头移植我不哭

“她是女孩子，光头去上学不怕被指指点点吗？”街坊们这样问我妈妈。我叫张浩灵，是一名重型地中海贫血患者，我从小就是医院的常客，但这是我第一次剃光头，是为了可以获得新生的骨髓移植手术。妈妈为了避免大家的歧视，谎称夏天到了，光头比较凉快。这些住在医院周围的阿姨似乎深知发廊里的秘密，没有多问，只一个劲儿地夸我好看。我原本酝酿好的眼泪，终究没有当着众人的面流下来。（图为2020年5月27日入院化疗前，我剃光了头）

我出生于2009年12月，来自广东清远英德的农村。我开朗的妈妈叫冯诗婷，幽默的爸爸叫张廷锋，身形庞大，看起来很滑稽。我一直是个“磨人精”，出生第三天就因为黄疸住院，黄疸治好后又因为肺炎接着住院，还对奶粉和尿布过敏。等我长到4个月大的时候，出现一天拉肚子十几次，后经基因检测确诊为重度地中海贫血，终生需要输血和打针排铁活下去，除非找到匹配的骨髓做移植手术。（图为全家福）

妈妈说我得的这个病，血液和金钱缺一不可。金钱可以一点一点赚，但血液不是伸手就有的。爸爸没有想到，他年轻时做的事，可以让我优先用血。爸爸曾经在2000年做过治安员，怕自己万一出现意外急需用血，从那会儿开始无偿献血，至今共献血超过10000cc。最近，他领到了广州血液中心给他的纪念奖章。“热血战疫”，我真替爸爸骄傲，可爸爸看起来并没有因此欣喜。（图为爸爸的献血纪念章）

每隔15天，我就得去医院输一次血，一次需要3个单位的血，花费1500元，另外每个月3盒去铁酮加上6盒去铁胺，总价近5000元。然而这些费用都只能报销一半左右，我们每个月自费至少4000元。虽然用血优先，但家人还需为了这笔费用拼命挣钱。早些年，父母在广州的批发市场摆地摊卖衣服，早出晚归，而我跟着爷爷奶奶在老家生活。每个月需要输血时，妈妈就带着我往广州或东莞的医院跑。虽然经常因为输血而缺课，我的成绩仍然名列前茅。

后来由于市场整顿、奶奶身体抱恙，爸爸妈妈只好回老家谋生。爸爸在隔壁镇的一个电源厂打工，每个月工资约3000元；妈妈不仅每个月带我去广州住院治疗，还趁着在老家的间隙，去附近的一个工地搬砖，一天能挣个100元。由于疫情耽搁，今年以来妈妈只做了10余次苦力活儿，挣的钱还不够我一个月药费。（图为2020年5月，妈妈在工地搬砖）

靠打工维持我的治疗本就艰难，奶奶突如其来的中风令我们家雪上加霜，爸爸只能到处去借钱。所幸奶奶扛过了重症监护室里的20天，可以回家了。2019年12月我在广州住院时，爸爸打来的电话说，这几天奶奶连续三次自己拔掉胃管，可能是想把治疗钱都留给我。我们赶紧回老家，奶奶见到我们没多久就离开了。（图为我和家人来往英德和广州的车票）

2019年8月，医生告诉我们找到和我匹配的骨髓。听到这消息，爸爸妈妈高兴之余又很无奈，因为随之而来的是35万元的手术费，可给奶奶治病欠下的20万债我们都没还清呢。为了不耽误移植的合适时机，爸爸妈妈无奈之下仍然让医生安排准备手术，同时厚着脸皮找亲戚借钱。今年4月，我们一家三口开始租住在广州的医院附近，一个50平方米不到的一居室，月租却要3000元。（图为从我的出租屋卧室看广州小蛮腰）

新冠肺炎疫情的爆发，让口罩、酒精等清洁用品一夜涨价，妈妈按照医生的要求囤积了许多进仓手术用的清洁用品，花掉了比平时更多的钱，但这相比手术费用根本不算什么。剩余的进仓费还没有着落，不过医院方面答应了让我们先交10万押金即可进仓手术，手术时间定在6月5日。（图为妈妈整理为进仓移植准备的生活用品）

去剃头发的路上，我蹦蹦跳跳，别人看不出来我是个大病儿童。我和同学们一样学习、玩耍，只是每个月都要输血和打针，除此以外我和其他人没有区别，我也不会因此难过。爸爸妈妈说，我不比别人差，就算亲戚不停说风凉话，他们也只当作耳边风。（图为我在出租屋的小区里）

镜子里的自己没有头发，我很好奇，一直盯着“新”的自己看。但我又隐隐感觉到，这次上医院将和往常不一样了，我可能会面临更大的挑战。听说大化疗很疼，像被许多蚂蚁侵噬骨头，但我想，奶奶为了我放弃治疗，爸爸坚持献血十几年，这点身体痛苦算什么。妈妈告诉我，奶奶只是去了天堂，变成星星照耀我，所以我要变得坚强，不负奶奶的厚望。（图为我在理发店剃光头）

出了理发店的门没走多远，我的眼泪就不争气地流下来。导火线是可恶的老爸故意掀我的帽子，笑话我和他一样光头。其实我知道，店里的阿姨只是在鼓励我，希望我坚强不要哭，不然她们怎么都围着我看呢？女孩子第一次剃光头，多少还是会难过呀！（图为妈妈安慰刚剃完头的我，爸爸试图给零花钱来哄我）

来到医院，医生已经为我们安排好床位。疫情虽然稳定，但大家都不敢掉以轻心。我躺在病床上，看着妈妈用了很多湿巾到处消毒。（图为在医院的我）

爸爸妈妈不想让我担心费用，为了不影响我的健康成长，他们总是以灿烂的笑容待我，缓解我治疗上的痛苦。目前我听从医生安排住院，上大化疗准备移植，但后续费用仍遥遥无期。因为移植的手术费用太昂贵，我们实在没法在这么短的时间内拿出那么多钱，只好向社会发起求助，希望好心人能帮助我们这个乐观的家庭。（图为我和妈妈相视而笑）