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家人得了癌症,家属怎么面对?——护理篇

2020-05-18 16:39
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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原创 Cathychen 逆瘤而上

海豚博士写在前面:家人得了癌症,家属怎么面对?Cathy在上两期文章分享了《心理篇》和《治疗篇》。下面是《护理篇》。真实的故事和珍贵的经验,对任何一种疾病的护理都有很大的帮助。

“每分钟有8个人确诊为癌症,每个家庭都会有患者。”我曾对这句话没有感觉,毕竟和自己又没有关系。

人们对癌症避而不谈,营造了一种冷漠气氛,可真的和自己没有关系吗?

2019年2月20号,在浙江省人民医院天台分院,父亲确诊为胃癌晚期。

从确诊无法手术到决定化疗,医生只给了我一天时间考虑。

那个时候,我的小爷爷,淋巴癌,化疗无效,肿瘤急剧进展,正奄奄一息。我几乎是在所有人的反对中签下的化疗同意书。

父亲第一次注射化疗药(奥沙利铂)后不到半小时,我接到小爷爷离世的消息。他从确诊到离世,只有五个月的时间。

化疗后第二天,我匆忙给父亲办了出院手续,然后带着他奔赴灵堂。在亲人悲痛和父亲化疗的手忙脚乱中,我接受了一个离世和一个重病的事实。

每个家属都经历过确诊时的手足无措,检查时的忐忑,病理报告出来前的侥幸,谈话签字时的恐慌和纠结,手术室门口焦急的等待,排队等医生或者没有床位的焦躁……

曾经我以为,治病救人是医生的责任,医院是治病救人的主战场。

然而,随时可能失去亲人的恐惧,漫长治疗过程中的坎坷,以及来自社会、家庭、工作和发展的压力,都需要患者家属来承担。

医院并不是我们的主战场,家里才是。

在治疗间隙,作为家属,我们该做些什么呢?

01

饮食营养、提升免疫力

从亲人确诊癌症的那一刻开始,你是不是觉得在饮食上就束手束脚了?病人不吃饭,我们焦虑;病人吃太多,我们也忧心。

相信很多家属都和我一样,在饮食这件事上犯过难。到底应该给患者吃什么?有什么禁忌?怎么吃比较好?不同治疗阶段的饮食结构有何不同?

俗话说:“三分治,七分养”。癌症的康复和饮食结构、营养结构息息相关。饮食调理得当可以帮助患者更快恢复健康,对降低复发和转移风险都有一定作用。

合理的营养膳食应该遵循“全面、均衡、适量”原则。在微信群里,我给很多朋友的建议是:

高蛋白、高脂肪(优质脂肪)、高维生素、易消化、多样化、低盐少糖,少食多餐。

不合理的饮食可能会导致我们的身体出现营养不良、体质变差,出现免疫力和抵抗力低下,导致病情的复发与恶化。

大部分的治疗方式,都需要患者自身的免疫系统做出重要调节与配合。

如果免疫系统崩溃,什么治疗都无济于事。

充足睡眠、适量运动都是维持健康免疫力的关键。患者心理也很重要。心态乐观积极,多看喜剧、多听欢快优美的音乐,少看悲伤故事。

在医生的指导下积极锻炼身体,多补充营养。不要因为化疗中出现呕吐而不吃东西,反而要克服自己,多吃营养食品,才能提升免疫力。

用国务院新闻发言人的话说:该追星的追星,该玩的玩,该吃的吃,这样有助于舒缓焦虑。

千万不要被肿瘤吓住了,积极做好长期带瘤生存的心理准备。

02

陪护关键之保营养

很多人在治疗中会忽略一个特别重要的因素:营养。

癌症是一类代谢疾病,使人体代谢异常,增加身体炎症,令人食欲不振,还会加速体内蛋白质分解,减慢蛋白质和脂肪合成,使得身体消瘦。

放化疗的副作用会导致一系列消化道异常症状,如恶心、呕吐、腹泻等,进一步影响患者获取和吸收营养。

对于患者,不论是疾病本身还是治疗,都增加了身体消耗。

营养不良在癌症患者中普遍存在,尤其是消化道癌、头颈癌等。约20%-85%成年癌症患者都有营养不良的现象。

营养状况直接跟治疗效果、术后恢复、住院时间、治疗费用、感染率、死亡率相关。

研究表明,营养不良的患者在医院的感染率,是营养正常患者的2倍;住院时间是营养状态正常的1.5倍,而死亡率更是高达3倍,住院费用也是高达3倍。

营养不良与肿瘤是一对孪生姐妹。营养不良促进肿瘤发生发展,肿瘤又通过多种机制引起营养不良,从而形成恶性循环。

尽管肿瘤患者营养不良发病如此普遍,后果如此严重,但我们对肿瘤营养不良的认识仍然相当片面和肤浅。

陪父抗癌一年多,我慢慢发现:放弃一些无效的额外支出,转而用在营养支持上是多么重要的一件事。

肿瘤营养支持可提升患者生存质量,降低营养不良并发症的发生。肿瘤营养疗法可贯穿肿瘤治疗的全过程,融汇于其他治疗方法之中。

营养支持不能等到重度营养不良才进行,那时很难纠正了,更多时候需要我们未雨绸缪。

如果进食无法满足身体需要或者无法进食,应尽早配合医生进行营养评估,并开展合适的临床营养支持。

03

陪护关键之防感染

曾经有个癌症恢复期的患者朋友去拔了一颗牙,出现感染。然后,人没了。这世上就是这样又少了一个奇迹。

癌症病人少去折腾牙齿,去看牙医一定要先告知自己是癌症患者,避免感染!

肿瘤进展并非导致患者死亡的最主要原因。患者自身的炎症及感染,在所有癌症死亡病例中占据非常大的比重。

我们平常的感冒,就是最常见的感染。健康人正常体魄,可以不用太过担忧,但治疗中的患者就要小心了。

由于化疗或者肿瘤本身的影响,免疫力受损。就算是普通感冒,都有很大可能会引发重症肺炎或者败血症等。

这些重症感染,每一次的治疗费用,都是个巨额数目,并且可能加剧肿瘤发展,或者引起器官衰竭,甚至死亡。

每一次的化疗,都有可能发生这样的感染。无论从经济,还是治疗本身出发,我们都应该尽可能避免病人感染。所有跟病人有关的东西,一定要保持卫生。

对于病人而言,日常洗衣服,应添加消毒剂;可晒干烘干,不可阴干。日常饭菜,应该多用煮,尽量避免炒。水果选择表皮完好的新鲜水果,洗干净再吃……

在通风不好或空气质量差的地方,病人应主动带医用口罩。

总之,预防炎症与感染,是癌症患者日常病情管理中最重要的部分。

04

注重患者的生活质量

所有治疗都要遵循一个最重要的主线:

在保证生活质量的情况下,提高生存期乃至“长期治愈”;在保证不了生活质量上的一切做法都是错误的。

生活质量高,患者和家属都会有信心;生活质量低,不仅患者痛苦,家属也煎熬,尤其对于晚期癌症患者来说。

一旦被判定为“晚期”,意味着后续所有治疗都不再以“治愈”为前提,而是尽可能地改善生活质量、延长生命。

(1)护理治疗是癌症护理中的主要方面。癌症患者都要进行各种治疗,如手术、放疗、化疗等。手术前,应安慰病人,使其增强信心。

手术后应协助医护人员随时观察患者的生命体征,如血压、脉搏、呼吸、神情,手术刀口处有无渗出物等。对疼痛、恶心、呕吐、腹胀、咳嗽之类症状,也要注意观察,及时处理。

放化疗可以发生血细胞下降;放疗可发生放射性皮炎;化疗可发生药物刺激性血管炎、局部组织糜烂、坏死……

我们应加强观察,及时处理,减少病人痛苦。

(2)癌痛护理是治疗过程中最不可忽视的一项。癌症本身、癌症手术及放化疗都可发生一定程度的疼痛。解除疼痛是护理中的一个重要内容。

药物止痛是主要方法,可选用世界卫生组织推荐的三阶梯止痛方案,配合其它疗法,可使90%的癌症患者较好地解除疼痛。

给药最佳时间是在疼痛发生前,即病人未痛或刚开始痛时。及时合理的止痛用药比忍痛,更有利于身体及治疗。止痛用药虽然不是治疗,但可以改善身体状态。

及时、按时的用药可以避免疼痛引发的身体急剧消耗;避免痛觉过敏及异常等神经性损伤;避免焦虑、抑郁等心理情绪影响。

父亲是因为癌痛,被查出胃癌的。幸运的是,随着第一次化疗药进入体内,他就没有再痛过。这极大提高了父亲的生活质量,也给我带来了很多安慰。如果他痛苦,我想我会坚持不下去,也会想着放弃。

注重癌痛护理,有痛感尽早寻求医生的帮助,不要因为担心止痛药不好就拒绝服用。

很多患者因为受不了疼,选择放弃,千万不要让这样的悲剧发生在我们身上。

05

注重患者心理, 别把病人当“病人”

在整个治疗过程中,病人思想上有什么痛苦、疑虑、担忧、畏惧等,最能理解的无疑是家属。

家属往往扮演着病人心理医生的角色,在病人精神上所起到的作用是不可估量的。

生病后,多数患者会有一些变化,如变得暴躁。如果没有家属的支持,病人可能会感到缺少精神支柱,丧失治疗信心。

得了肿瘤,少干活,好好吃饭,好好养病,这些无可厚非。但是千万不要让病人每天闷在家里养病。

“一切包办”看起来似乎关怀备至,其实并不合理。这样子他们反而时刻觉得自己是肿瘤患者。时间一长,病人会把自己封闭起来,不利于身体恢复。

每一个癌症治疗中的病人,都伴有不同程度的肌肉丢失症状,尤其以并发癌性恶液质的患者的表现最为明显。

如果身体允许,不要经常躺在床上,应该多出去走走;偶尔干干家务,干干农活,可以减少骨骼肌的丢失,对癌症的治疗和恢复大有好处。

06

做好分工、抱团取暖

长期的经济压力和精神压力必然会使家属产生情绪的不稳定,也会给家庭带来紧张和不和谐的气氛。

家庭中每一个成员都应有一个共同的认识和目标,做好分工,为了病人。

为了家庭,不应相互埋怨、争吵、推诿;大家要彼此克制,加强谅解,勇挑重担,相互帮助。多沟通、多商量、共同克服各方面困难。

你可以加几个癌症群,主动和别人分享经验;可以学习别人的经验,少走弯路;也可以彼此分享副作用的处理方式,不至于碰到时手忙脚乱。

但加群一定要谨慎,千万别加什么伪科学和营销群,宣传什么治疗无用的。

作为家属,能有效过滤无效信息,筛选有用信息也是一项需要培养的能力。

当然,有怀疑时可以请教主治医生。

07

做好最坏的准备

父亲得了癌症以后,我想象过所有的结果,很多结果在情感上都不能接受。我肯定,如果这一天真的到来的话,我一定会崩溃。

由于缺乏“死亡教育”,我们在面对疾病时,无助得像个孩子。

慢慢的,我愿意从理智上理解所有结果的可能性。

虽然癌症已经不完全和死亡划等号,但是这个过程中还是随时面临着风险,你一定要有心理预期。

在关于癌症治疗的复杂数据模型里,有生存期、敏感性、耐药性、有效率、治愈率、瘫痪的几率、手术成功率、并发症的可能、感染的可能这些令人费解的排列组合在。

很多人连“两害相权取其轻”的选择都没有,比起他们,能有机会接受常规治疗的人实在是要幸运得多。

医学是一门充满不确定性的科学。哪怕已经进入精准医学时代,医生们试图干预疾病的种种努力,并不一定会通向一个确切的好的结果,癌症尤甚。

具体到某个特定的人,这个昂贵的靶向药物一定能奏效吗?手术后肿瘤会不会复发?化疗是不是一定可以缓解?答案只有上帝知道。

医学的美妙之处又在于,总有不确定性存在。那些斗志昂扬的人们,希望采取积极的战斗方式,将生命延续足够长的时间。

总有微弱的可能性存在,等到新的更好疗法问世。

父亲查出来的时候比较晚,但是后面所有的治疗都走在概率中。感谢所有的医护人员,父亲的状态越来越好。

仅凭这一点,我内心对命运的感激就已经超越怨恨。

08

增加收入、节省开支

我曾经在各大肿瘤平台发起过一个问题:如果100万只能买10个月的命,你买么?我在知乎也发起这个话题,回答的人不少。

单是看着这些答案,我都能清晰地分辨哪些是患者,哪些是家属,哪些又是未曾经历风雨的幸运儿。

我分享一个回答:“既然你这么问了,说明你犹豫了。”

这刺痛了我的神经,我知道他的意思。

这一年来,我做了所有我能做的事,父亲确诊的时候我不到25周岁。我自认为在很多事情上,我要胜过太多太多的家属,但我唯一自责的就是自己的经济能力。

都说“久病床前无孝子”,可是现实是,我们连陪伴的底气都没有,家人生病,没有钱,光陪着根本帮不上忙。

很多人都和我一样,面对的是“陪伴和金钱缺一不可,家庭与工作却无法两全”的无奈。

一张薄薄的诊断书,就能把我们从生活的鸡毛蒜皮,打入生存的奋力挣扎中。

我想了很久,也不知道该怎么回答自己提出来的问题。钱真是个残酷的变量。有些人有钱,但是没得治;有些人有药治,却没钱。

如果我爸是因为没有足够的钱而得不到该有的治疗,我不知道,未来我要怀着什么样的心情说出:我没有能力买这个药,我对不起你。父亲也许不会怪我,可我这辈子都无法原谅自己。

节省开支,努力挣钱,加油。

最后,划重点:

1. 饮食营养、提升免疫力

2. 陪护的关键:保营养、防感染

3. 注重患者的生活质量

4. 注重患者的心理,别把病人当“病人”

5. 做好分工、抱团取暖

6. 做好最坏的准备

7. 节省开支,增加收入

在患者整个诊治及康复过程中,家属所起到的作用绝对不小于医生和护士。对于医生来说也是最重要的助手,但当好肿瘤病人的家属并非易事。

至今,我依旧会在夜里一次次地惊醒。但我不会再让自己哭到不受控制,我知道:家里是抗癌的主战场。

再多的建议,都不如“上心”两个字。有心的人总会想尽一切办法学东西,让自己成长,把被动变为主动,让不可能成为可能。

将命运掌握在自己的手里,通过学习是可以达到的。做自己亲人的私人康复师,这样才能做到真正的『因人而异』!

最后,想和你分享一条网友给我的留言:

“加油姑娘,我也在陪我母亲抗癌。我母亲是罕见的十二指肠癌,做了PET-CT,发现肝转移,肺转移……作为同行者,看你的记录我深有感触。你所经历的绝望,悲伤,希望和喜悦,我感同身受。伴随着大人的治疗,也经历了“久病成良医”的过程。曾经父母给予我们生命,如今需要轮到我们带给他们生的希望。一切都会好的,奇迹掌握在自己手里。”

这条写在2019年12月的留言,给过我莫大的鼓励和希望。患者和家属之间相互懂得,相互鼓励太重要了。我们一起加油,欢迎你入群报团取暖!

不能入群可加海豚博士微信:niliu2323

PS,敬畏生命,逆流而上。

阅读原文

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