一位母亲的自述：何时才能让我无忧无虑过一天

岁月无情染鬓发，时光悄然绉脸颊。又是一年母亲节，祝福天下母亲，健康、快乐！

2018年10月28日，35岁“高龄”、低学历、本是农村妇女的余煜峰报名参加来宾市成人高考。在广西偏远农村，这样的决定可以说是“前无古人”。有人笑话她疯了，在各种不理解和质疑声中，余煜峰选择了尝试与坚持。

“每一个孩子的降生都是为了改变母亲”，这句话源自一位广西小山村自闭症孩子的妈妈。为了推动融合教育，原本只有初中文化的她通过自学，35岁“高龄”考上了大学。“而我何时才能让你混沌之心不再顽劣，让我无忧无虑过一天？”是她简单的心愿。

面对“不正常”的孩子，母亲常感到无助和奔溃

余煜峰，家住广西来宾的一个小山村，11岁的儿子秋荻在出生时难产窒息，在两岁多时被确诊为重度智力障碍二级并伴有自闭症。

在几乎村里所有人的眼中，秋荻是个“不正常”的孩子，面对别的孩子的欺负和歧视时，可怜的秋荻也只会哇哇大哭。

在儿子成长的这条路上，余煜峰常常感到孤独和无助。

余煜峰和儿子苏秋荻

给孩子看病花光了家里的所有积蓄和向亲戚借的钱，后来实在没有钱带儿子去康复机构做训练了。余煜峰和丈夫对“智力障碍”一无所知，本想着发育慢一点没关系，长大了就跟其他孩子一样了。谁知现实并没有他们想象的那般简单，从秋荻出生到六岁前，全家人几乎是在没日没夜的疲惫和焦虑中度过的。

为了还债，丈夫常年在外打工，那些年里，只有余煜峰一个人带着秋荻，常常无助到几乎崩溃。

如果我的孩子注定不一样，那我就用不一样的方式，帮他努力的活着。

秋荻五岁多时，来宾市金秀县残联来家访，为余煜峰一家提供了一个可以免费陪孩子做干预训练的机会，他们毫不犹豫地答应了。2015年3月，余煜峰独自一人带着儿子去来宾市康复中心开始了一年多的训练。秋荻在各方面明显有了很大进步。

 一年后秋荻该上学了，妈妈便带他回到了村里。

没想到训练中断后，秋荻很快就忘了学到的东西。直到有一天，家里在翻修房子时，余煜峰看到他蹲在地上数砖头。

那是妈妈第一次看到儿子主动、自发地数东西。这个对于普通孩子最普通的一个行为却带给了余煜峰万分的惊喜，原来那些努力教过的东西有一部分已印在他的潜意识里了。在那一刻余煜峰下定决心，要继续坚持对孩子的教育和训练。

在教秋荻各种生活能力，同时不断看书学习心智障碍知识的过程中，余煜峰才逐渐明白了自闭症是伴随终身，无法彻底康复的。

逐渐意识到这点后，她反而不急了。如果孩子注定不一样，那不妨就用不一样的方式，帮他努力的活着。

普校给孩子带来巨大改变，但上学是共同的难题

秋荻该上学了，母亲跑了数十所幼儿园，也被拒绝了数十次。最后终于有一所同意让家长陪着他试读。

可好景不长，他不会写字，不会说话，一个月之后，被迫退学了。

后来余煜峰靠着坚持和想尽各种办法，终于找到了一所愿意接收儿子的普校，可勉强上了两年，还是因为实在跟不上教学进度而不得不退学。但在那两年里，儿子在各方面都有了巨大的进步。

学会了自己踩单车上学，会写一些简单的字，会和别的孩子一起游戏，会跟同学排队打饭。最让妈妈惊喜的是，他在游戏互动的兴奋中还慢慢学会说三两字简短的话……

余煜峰在学校里随班陪读

普校给孩子带来了巨大改变，可对心智障碍者家庭来说，上学始终是件不容易的事。

秋荻在普校里

自救！山村妈妈考大学推动融合教育

2017年，为了能推动来宾市的融合教育，让更多的心智障碍孩子能上学，只有初中文化的余煜峰做了两个决定，创建本地家长互助组织，同时自学考大学学习专业知识。

 从普校退学后，秋荻进入特校学习

 2018年10月28日，35岁“高龄”、低学历、本是农村妇女的余煜峰报名参加来宾市成人高考。

在广西偏远农村，这样的决定可以说是“前无古人”。有人笑话她疯了，在各种不理解和质疑声中，余煜峰选择了尝试与坚持。她买回了全部的考试教材，每天按部就班地开始自学。每天早上打理果园前，会背上一会英语单词；浇水施肥的空隙，也用来复习……

余煜峰把学习资料存在手机里有空便拿出来看

经过大半年的努力，加上有训练儿子多年的实践经验，余煜峰成功考取了广西教育学院的特殊教育专业。

余煜峰的课本

余煜峰说，她从未有这样强烈的愿望想成为某一种人，想从事某一类职业，以前春种秋收，她只想着这一年的收成，外出打工她只想着这一年的薪水。但现在她有了一个愿意为之奋斗一生的目标。是她的儿子改变了她，可能每一个孩子的降生都是为了改变母亲。

现在，儿子在特校学习，余煜峰在学习之余，继续打理果园，还会和其他家长一起组织心智障碍者的活动，参加融合教育培训，一点点的影响身边的亲友。

余煜峰说，作为一个母亲，与其奢望有人来我们这个小地方教育我们的孩子，不如我自己来学，只要不断学习，就有机会做好融合教育这件事。

余煜峰写下一首诗《混世魔王》描述儿子秋荻，最后一句：“而我何时才能让你混沌之心不再顽劣，让我无忧无虑过一天？”这一个简单的心愿，恐怕是很多心智障孩子父母的心声……

余煜峰所在的机构，是【壹基金海洋天堂计划融合中国家长网络】的成员之一。【融合中国家长网络】自【2017年12月】成立，支持融合中国家长网络内的服务机构共同发展，更好地服务并支持自闭症儿童及家庭，帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

刚刚过去的4月2日世界自闭症日，是第9个壹基金蓝色行动。今年恰逢电影《海洋天堂》上映十周年，从那时起，越来越多的人开始认识、了解自闭症，但这仅仅是个开始。自闭症群体仍有许多困境需要改善。其中，就学难正是困境之一。

就学难：自闭症孩子有特殊教育需求，他们受教育权利是保障更好发展的基础。

壹基金向您呼吁：

面对这样的孩子，老师和学校需要给一些“特殊”关照，如：

✓允许特教助理入校工作（或允许家长陪读）；

✓协助组建同伴支持小组，让小朋友之间互相帮助；

✓与普通家长分享自闭症学生的善良与优势，取得大家的理解

✓在学习难度、进度和评价方法方面有所不同；

✓帮助自闭症学生适应新环境，包括学校、班级、新同学、课程等。

相信有老师和同学们的爱心与帮助，有专业机构和特教老师的支持，“孤独”会逐渐远离孩子。

《海洋天堂》电影上映后，壹基金发起了海洋天堂公益计划，重点关注自闭症群体，并发起壹基金蓝色行动公众倡导活动，呼吁更多公众了解、理解自闭症。仅仅是个开始，十年历程是一小步。十年后我希望壹基金仍将持续为自闭症群体努力。2020年蓝色行动主题延续 “让爱来，让碍走”，为自闭症群体创造一个和每个普通家庭一样的就学、就业、出行、社区生活无障碍的社会环境。