成长，并不那么喜悦

从少年迈向青年，是成长的过程。但是有些时候，成长却并不让人喜悦。

小时候，还可以辅导她功课；长大了，她的工作怎么办？

小艺是一名高功能自闭症患者，在她1岁零8个月时发现的。当时妈妈发现女儿情绪波动明显比同龄的孩子大，时不时还有敲桌子、到处乱走等奇怪的行为。 

在医院检查后，医生给出了明确的诊断：高功能自闭症。 

后来刚上小学时还算平稳，从5年级开始，小艺开始明显跟不上课业，到初、高中后，小艺偏科明显。妈妈说：“分式方程讲了整整2年，她也没有理解。”

小艺遇到情绪问题就会朝最亲近的人发泄，妈妈回忆起最严重的时候，安抚她情绪花的时间甚至比学习还多。

带给小艺压力的不仅是成绩，从小学开始，她就发觉同学似乎有意不跟她一起玩，到初、高中更是演变成明目张胆的校园欺凌。不知道有多少次，同学在上课的时候打她，小艺痛得叫出声，打人的同学却转眼就不承认了。

小艺妈妈有试过向老师反映这件事，但老师也未能阻止这个情况发生。小艺和妈妈隐忍了度过了中学阶段。最终她以不到300分的高考成绩，考上了一所专科大学，主修专业是英语。

原本的困境在大学里得到了一些改善。老师和同学对她都比较照顾。但小艺依然没有办法交到朋友，小艺妈妈形容：“只要相处3天，任何人都能发现她有问题”。

小艺有沟通的能力，也有想交朋友的热情，但她没办法和人持续交流下去。这样的小艺，当然很难找到工作。大学毕业2年后，小艺曾在亲戚介绍的企业做过文员，但这样的工作她完全没法胜任。每天上班，都有许多琐碎的事需要处理，小艺根本没办法同时处理很多信息，没几天她就焦虑、失眠，觉得自己“快疯了”。

没办法，小艺只能回家待着。

但是这两年，小艺妈妈的健康状况也不好，椎间盘突出症让妈妈长期承受很大的病痛折磨，也没法做力气活，或是走远路。2018年，小艺妈妈更是被诊断出了癌症，不得不长期在家接受治疗。

小艺现在就在家里照顾妈妈，偶尔去图书馆，年初因为疫情的关系，找工作也暂时搁置了。

妈妈回忆这两年母女在相对隔绝的环境里“相依为命”。可有时，小艺妈妈也不得不去想：“如果我不行了，她怎么办？”

妈妈最大的心愿，就是希望女儿能有一份工作，不需要与人过多接触，但要在一个社会化的环境中，这样小艺的情绪很会稳定许多。

毕竟，她已经28岁了，疾病缠身的妈妈又能再陪伴她几年呢？

小艺妈妈所在的机构，是【壹基金海洋天堂计划自闭症西北网络】的成员之一。【西北网络】自2011年10月成立，支持西北网络内的服务机构共同发展，更好地服务并支持自闭症儿童及家庭，帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。12个字，练习420天，终于等来第一份工作

19岁的雪儿2019年刚刚从职高毕业。她是唐氏综合征孩子，还患有先天性心脏病。8月，雪儿在北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心就业辅导员孙老师的帮助和陪同下，前往望京面试了一家公司的保洁工作，但是结果并不理想，雪儿的第一次面试以失败告终。雪儿妈妈陪她每天练习自我介绍：“我是雪儿，我19岁，我来面试。”短短12个字，妈妈相信，100次、1000次不行，10000次总会学会。总有一天，她能找到合适的工作。

在我国，像雪儿一样的心智障碍者保守估计达2000万。他们背后的2000万个家庭和超过8500万的家庭相关人，急需社会的关注和支持。

为此，水滴公益和壹基金联合发起“心智障碍者家庭支持计划”，将通过联合公益模式的探索，在未来三年内，支持更多社区建立就近的家长资源中心，为更多心智障碍者家庭提供深入、专业、便捷且具有持续性的支持体系，有效促进其家庭生活福祉构建和社会融入。让心智障碍家庭照料者不仅可以抱团取暖，获得支持，更多地让社区看见心智障碍者及其家庭，提供志愿支持，让更多的法规、福利政策可以及时惠及家长，同时链接更多优质的社会资源，赋能家长及家长组织更有效地发挥自主倡导的价值。

雪儿成为“心智障碍者家庭支持计划”的“代言人”之一，出现在众多媒体、社交平台和北京、深圳、杭州的线下广告屏上。不少人由此认识了雪儿，认识了像她一样的心智障碍者群体。去年9月，一家企业最近与雪儿顺利签署了劳动合同。雪儿的工作梦想终于照进现实。

刚刚过去的4月2日世界自闭症日，是第9个壹基金蓝色行动。今年恰逢电影《海洋天堂》上映十周年，从那时起，越来越多的人开始认识、了解自闭症，但这仅仅是个开始。自闭症群体仍有许多困境需要改善。其中，就业难正是困境之一。

就业难：在普通环境中就业，是自闭症孩子成年后实现独立生活的重要环节。即便只是一份简单的超市理货工作，他们可能也面临着从没有预料过的重重困难，无法完整解读同事甚至领导的表情，渴望交流但行为不当，面对有些流程较为复杂的工作，可能无法快速习得，需要在师傅的指导下反复练习后才能掌握。但是，他们也能尽己所能为社会创造自己的价值。

壹基金向您呼吁:

✓ 请给予孩子的异常行为适当的宽容与谅解：家长和支持机构会为他们寻找和培养“支持性就业辅导员”，用专业力量帮助他们适应和改进工作习惯；

✓ 请给予孩子一些适当的帮助：希望在岗位上找到一位愿意接纳他们的“师傅”，当他们出现不恰当行为时，引导和教育他们做出调整和改变。如果您愿意，我们也可以为企业员工进行与自闭症/孤独症交往的常识普及；

✓ 当孩子有进步时，请给予一些鼓励与表扬：您的鼓励是孩子最需要的“良药”，当他做出正确的行为时，您可以说：“你真棒”。

自闭症孩子及其家庭照料者会衷感谢爱心企业的包容与无私帮助。

《海洋天堂》电影上映后，壹基金发起了海洋天堂公益计划，重点关注自闭症群体，并发起壹基金蓝色行动公众倡导活动，呼吁更多公众了解、理解自闭症。这仅仅是个开始，十年历程是一小步。#十年后我希望#壹基金仍将持续为自闭症群体努力。2020年蓝色行动主题延续 “让爱来，让碍走”，为自闭症群体创造一个和每个普通家庭一样的就学、就业、出行、社区生活无障碍的社会环境。

壹基金海洋天堂计划以自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，搭建与支持特殊儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

壹基金最早由李连杰先生于2007年创立，以“尽我所能、人人公益”为愿景，专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域。壹基金是深圳市5A级社会组织，连续八年保持信息公开透明度满分，并两度获得慈善领域政府最高奖“中华慈善奖”。自发起以来，截至2019年底，壹基金共获得43.24亿人次捐赠支持及信任托付，收到善款和物资捐赠超过22.59亿元，帮助了1725万人次改善困境、过上更有尊严的生活。这个过程中，壹基金联合超过26759家次公益伙伴一起行动，带动更多人参与公益。