世界帕金森日 | 帕金森病如何居家管理？家庭支持很重要

原创 掌健识 上海市医学会健康科普基地

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欧洲帕金森病联合会从1997年开始，将每年的4月11日确定为“世界帕金森病日”（World Parkinson's Disease Day）。这一天是帕金森病的发现者——英国内科医生詹姆斯·帕金森博士的生日。帕金森病（PD）是一种常见的神经功能障碍疾病，主要影响中老年人，多在60岁以后发病。其症状表现为静止时手、下肢、唇、下颌等处不自主地震颤，肌肉僵直、运动缓慢以及姿势平衡障碍等，导致生活不能自理。

任何慢性疾病都会让我们感到困难和沮丧，出现焦虑或抑郁的情绪也是是正常的。帕金森病特别是因为行动、交流及吞咽困难，会对我们的生活带来更多的困扰，您可以尝试在日常生活中增加：

每天的必须完成的活动：

每天必须定时起床，自己穿衣，梳洗

三餐规律进食、定时服药，洗澡，康复训练

购物、外出散步，看新闻

与家人聊天，定期门诊随访

让你感到愉悦的活动

按摩：按摩治疗可以减少肌肉紧张和促进放松

针灸：在可能减少您的疼痛

瑜伽：温柔的伸展运动和姿势可以增加你的灵活性和平衡

冥想：在冥想中，你静静地反思和聚焦你的想法或形象，冥想可以减轻压力和疼痛，并改善你的幸福感。

让你感到有更多自主性的活动

太极：中国特有的运动形式，太极使用缓慢，流动的运动，可以提高肌肉的平衡和力量，促进肢体灵活性，防止跌倒。太极适合任何年龄或身体状况的人。研究表明太极可以改善轻度至中度帕金森病患者的平衡，超过伸展和阻力训练。

音乐、舞蹈或艺术治疗：音乐或艺术治疗可以帮助你放松。音乐舞蹈治疗帮助一些帕金森病患者改善他们的行走和言语。参与艺术治疗，如绘画或陶瓷，可以改善你的心情，并帮助你放松。

宠物治疗：拥有一只狗或猫可以增加你的灵活性和运动，并提高你的情绪健康。

身心疗法

（1）笑的疗法

马克吐温曾经说过，有皱纹的地方只表示微笑曾在那儿呆过。笑是非常重要的，它会刺激脑啡肽的分泌，减少疼痛,增加快乐的感觉。所以在平时居家你要多笑笑，并做表情肌的训练。

（2）写日记

写日记是一种提醒也是一种有效的身心疗法，如果你曾经在日记、信件中写出困惑的事情后感觉较好，那就是写作的效力。发表在1999年的一项研究指出，有些慢性患者在写出他们主要的生活压力后，症状得到改善。您还可以记录您一天里服药后的感受以及情绪波动情况，也可以标记上在情绪开心或低落的时候发生了的事情。

家庭支持(致照料者)

做一名帕金森病照料者会有压力，看着身边的亲人得病很心痛，希望自己能照顾地做好，但最重要的是照料者首先要照顾好自己。首先是对照料者的一些心理层面的建议：

1、克服心理障碍充分做好心理准备接纳患者：接纳病情进展特别是不能逆转的病情，不要为自己无法控制的结果而感到遗憾；另外情绪波动、认知障碍在患者中很常见，与他们坦诚交流很重要。

2、先照顾好自己：提醒本身不要被拖垮；有困难勇敢求助其他家庭人员、朋友或专业护理机构；要有自己喘息的机会，有时间做一点自己喜欢的事情。

3、鼓励患者独立：尽量不要为患者做太多的事情，特别是病程早期让患者保持生活的独立性。

4、寻求帕友组织或其他心理支持：如果可能加入帕友或照顾者支持小组，也可以去心理医师处寻求心理疏导

其次是照料者在家庭支持方面能为患者做的一些力所能及的事情

1. 家居布置

起居室：调整家具摆放位置,为起居室留出足够的通道空间；使用转换装置,将灯具改装成触摸启动模式；地毯尽可能轻薄短小，以便于行走或轮椅经过； 过低、过软的座椅会使得坐下和站立不那么方便。可以在常用的沙发或座椅上设置较硬的座垫来增加高度；将常规的旋转式门把手换成杠杆式的门把手。这样可用手、手臂或者肘部来开门；地板上可以划线有利于改善冻结步态

卧室：卧床应紧贴墙壁，这样上床和起床都会更加方便； 在床垫旁设置低矮的护栏；可以使用缎子床单，这种床单更加平滑，翻身也更加容易；选用带有撕拉式搭链的鞋子，这样穿鞋、脱鞋更加方便。如果晚上会觉得口渴，可在床头柜上放上装满水的运动水杯，这样的水杯不会造成泼溅。选用穿脱便利的衣服，例如带有宽紧带的裤子或开领式针织衫；

浴室：手持式淋浴蓬头可使冲淋更加方便并建议热水器温度设定在39摄氏度以下；如果需要坐着淋浴，可以使用坚固的室内室外均可使用的树脂材质的座椅；可以在浴室中安装自动式水龙头，仅需简单的触摸就可开启或关闭，这样也比较省力；如果伴有震颤症状，那么在剃须时建议使用电动剃须刀；此外轻便的浴帘、塑胶底的淋浴垫、淋浴房/浴缸的墙上的扶手等也能帮助患者避免跌倒

2、学习新的策略来帮助患者沟通

例如当病人困惑时，可能需要采用习惯语言线索来帮助病人理解，看着她/他有眼神交流；可以使用肢体语言帮助表达；慢慢说，告诉患者你能够理解他们因不能明确表达想法或需要而产生的焦虑，不能连贯地说出完整句子可能会令人感到沮丧；治疗性锻炼还包括言语表达和舌的运动，在某些语言功能严重障碍的病人，可使用仪器或计算机发声。

3、帮助患者改善步态

帕金森患者容易发生跌倒。跌倒几乎都是在患者改变行走方向或转身时发生的，此类跌倒的发生往往和冻结步态有着密切关系。如果您是照顾者，您可以尝试以下的方式帮助帕金森患者：1、在患者行走时，不要和他讲话或者站在他行走路线的前面。2、把患者的手臂搭在你的手臂上，有助于缓解患者紧张的情绪。3、如果患者出现了不能迈步，双足似乎黏在地上，你可以站在他的背后轻轻摇动患者帮助改变身体的重心，有助于患者的再次起步

(图片源于网络)

供稿：上海市医学会神经内科专科分会

作者：金莉蓉 上海市医学会神经内科专科委员会委员

单位：复旦大学附属中山医院神经内科主任医师

审核：管阳太 上海市医学会神经内科分会主任委员

上海市医学会是一个有着百年历史的社会团体，以促进医学科技发展、医学知识普及为己任，一直以来坚持科普惠民的理念，所属各专科分会积极响应学会号召，集中全市最优秀的医学专家，开展多种形式科普活动，全方位推进医学科普宣传。上海市医学会于2018年获得上海市卫生健康委员会首批“上海市健康科普文化基地”称号，将担负起更大的责任和义务，继续着力于向人民群众传播正确的医学健康知识，提升全民健康素质，实现人民对美好生活的向往，将基地建设成更为优质、更受欢迎的医学健康科普家园。

原标题：《【掌健识】世界帕金森日：帕金森病自我管理和家庭支持》

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