疫情下的绝症患儿：我不传染，但我很孤单

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在我们认知中，「疾病」「死亡」往往是和「老人」「意外」相连。

但在这里，每个人都离死亡很近。他们不被命运眷顾，有的甚至从出生的那一刻，就收到了死亡通知书。

前几天发小打来电话，虽然隔着电话但还是能感觉到她的惶惶不安。发小说弟弟生病了，住在医院里，现在自己不知道该怎么办。

有病就治啊，怎么会不知所措呢？

「弟弟得的什么病？」

「白血病」

...

发小说，现在弟弟已经被送进医院了，但问题才刚刚开始。她很想去医院看望弟弟，但受疫情影响，又怕发生交叉感染。如果不去，害怕弟弟一个人在医院孤独。更严重的是，现在血液十分紧张，根本没有足够的血液来进行手术。

在家人的潜意识中，白血病不过是得了以后，头发和皮肤会变白的病，顶多和白化病差不多。在知道弟弟得白血病后，一家人还是懵了。

本来春节结束后，发小准备回到千里之外的工作地——昆山。现在，一家人只能四处筹钱，人人都知道这个病一旦患上就是无底洞。

虽然知道很难，但他们还是想努力一下。

01

2018年11月，河南八岁男孩强强被查出白血病。当听到医生说孩子患上白血病后，强强的父亲强行放弃治疗：无底洞治不好的。

男孩得的是急性淋巴细胞性白血病。

说到白血病，大部分人的第一反应是「不治之症」。绝症，依然是白血病烙印在人们心中的普遍印象。

民众这样以为，还很多影视剧是分不开关系的。上世纪八十年代，风靡全国的日剧《血凝》中主人公死于白血病。大概受到这部电视剧的影响，此后在我国大约20部影视剧中，编剧和导演都在影视剧中，如果要安排演员「死亡」，就必须是死于白血病，我们最熟悉的应该就是《蓝色生死恋》了。

在中国，平均每小时就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的有白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。

白血病的治愈率为80%，淋巴瘤是50%、实体瘤和神经母细胞瘤不到10%。

上世纪90年代，移植是白血病活下来的主要希望。在接下来的十年里，很多治疗白血病的新药被研发出来。

《我不是药神》中，讲的就是治疗慢性骨髓性白血病的标靶药物格列卫。以前慢性骨髓性白血病的病人，平均能延续3—6年生命，现在如果坚持治疗，能够延续20年甚至以上寿命。

白血病，并不等于绝症。

02

她穿上自己最喜欢的粉色连衣裙，扎上粉红色的小发卡，还有一般不会佩戴的项链和手环，主动和妈妈一起，去参加一场15位陌生成年人组成的聚会。

她小心翼翼地贴在饭桌边的墙角，捏着餐具，没有和任何一个人说话，也未曾靠近飘香的火锅和诱人的甜点。

妈妈转身递给她喜欢的南瓜饼，她小口咀嚼着，眼神躲闪，有些好奇，也有些局促。

她叫若若，今年7岁，这是她白血病治疗的第71周。

除了向借钱的亲友，若若一家对孩子生病的事只字未提，他们担心别人的嫌弃、疏远、甚至是歧视。

开学那天的事，像一把尖刀扎进若若一家心脏中。那天，妈妈带着若若去学校报到，由于情况特殊需要与学校领导单独沟通。

若若戴着口罩，安静的坐在沙发上。一名年轻的校领导走进来，问道：「孩子得了什么病？」

「白血病」

他顿住了脚步，左手迅速抬起捂住嘴鼻：「这，不会传染吧？」

就这样，若若得白血病的事在学校里传开了。

害怕被传染，被误以为会传染、死亡，给孩子划出了社交里透明的、试探性的距离。

03

白血病会传染吗？当然不会！

在此之前，我们需要弄懂白血病的成因。

目前已知的白血病的成因主要有四个：病毒感染、遗传因素、物理因素和化学因素。

病毒感染大约占30%，曾有文献报道RNA病毒也称逆转录病毒是哺乳类动物和灵长类动物自发性白血病的病因。该病毒主要通过其自身产生的逆转录酶合成DNA复制品，并插入宿主的染色体DNA中而诱发恶变。

根据统计，白血病患者中有白血病家族史者占到8.1%，对照组仅0.5%。其中，有染色体畸变的人群白血病发病率高于正常人。值得注意的是，患有急性淋巴细胞白血病的儿童中50%有一种特殊掌纹，称为Sydney线；急性淋巴细胞白血病常伴HLA—A2和A9型，也就是并不能说白血病就是遗传性疾病。

物理因素主要有射线、电离辐射等；化学因素主要有甲醛、苯及其衍生物等。

白血病是没有传染性的，当然更不会像新冠病毒那样通过飞沫传播。白血病患者佩戴口罩等措施，往往是保护患者本人，因普遍病人的血象都有抑制的情况，为了避免感染等问题才需要做好防护。

04

对于白血病，我们遵循着早发现早治疗的原则。因此，下面这些白血病的详细症状你需要知道：

❶持续发热

急性白血病发展迅速，病程很短，发病往往可能只有数天的时间，一旦孩子出现发热持续不退就应警惕，发热的原因大多是由于感染，比如肺炎、口腔炎或耳部发炎等引起的，有时也可能就是急性白血病本身的症状，没有其他任何伴随感染。

❷异常出血

我们正常人除了被割伤一般是不会出血的，而白血病患者往往全身各个部位都有可能出血，如牙龈、皮肤黏膜出血、耳内出血等等，最为常见的就是鼻内出血。

❸贫血

因造血不足而出现贫血、身体虚弱、乏力甚至是面色苍白等现象。这期间还有可能出现头晕、心悸气短和下肢水肿等。

❹关节疼痛

白血病患者由于骨和骨膜遭到浸润产生骨头疼痛和关节疼痛感，疼痛可分布于肢体，也可能是背部弥漫性的疼痛，也可能出现局部性的关节疼痛。骨头和关节疼痛也是白血病的显著表现之一，如突然出现不明原因的关节和骨头疼痛，需警惕可能是患上了白血病。

❺皮肤或粘膜出现病变

皮肤出现结节、肿块或者斑点等，口腔黏膜、鼻粘膜和呼吸道粘膜出现肿胀和溃疡等也需要警惕。

白血病的恐怖，一方面在于巨额的治疗费用，另一方面在于刺骨的疼痛感和对身心的透支，因此在平时我们需要注意自己的生活和饮食习惯来预防白血病的发生：

❶健康的生活习惯

少熬夜、少抽烟饮酒，注意营养均衡，尽量少吃腌制的食物或者烧烤。

❷尽量少染发和烫发

染发烫发过程中使用的药水往往含有丙二胺，这是国际组织公认的致癌物。另外过量的染烫发会使苯二胺堆积，致癌风险也会变高。

❸谨慎用药

是药三分毒，不管什么药物在使用时都要严格遵循医嘱，尤其是治疗牛皮癣的药物乙双吗啉。

❹避免接触致癌物

生活中的致癌物有很多，如香料、药品、合成橡胶、农药、合成纤维、塑料、染料等。（具体致癌物信息可在后台回复「致癌物」，即可看到）

Dr.X说

不管是在这个特殊时期，还是在平常，如果出现发热持续不退、贫血、异常出血等症状或者骨头与关节疼痛，应该立刻去医院化验血常规。

人间所有的相聚，都值得我们珍惜，珍惜，再珍惜！

原标题：《我不传染，但我很孤单：疫情下的绝症患儿》

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