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自身免疫性疾病:时间,是检验疾病控制好坏的唯一标准

2020-03-01 20:53
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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原创 赵桂宪

今天,我想说说我对免疫病认识的一个过程:

在我刚刚知道认识免疫病的时候,我的理解和大多数患者和家属一样:完了!这免疫病啊,一旦得了,这辈子就跟它耗上了,它会反复发作,伴随而来的是疾病痛苦、时间、金钱、残疾,甚至全家人的无尽痛苦...

后来,当我看着患者们尽管在不同程度上承受着疾病所带来的各种痛苦,如复发率高,反复住院、激素、免疫抑制剂等药物使用后副作用大,有些药物价格昂贵,国内还没药...,但一个个还是会得到控制,我逐渐认识到,自身免疫性疾病是可以控制的…

病人是医生最好的老师,在给患者治疗的时候,患者也教会了我很多,我一直在思考,一直在总结,随着对免疫病患者的不断观察和自己对本类疾病研究的深入,

我越来越体会到,免疫病并不比别的疾病可悲,甚至我认为,患免疫病比患神经系统其它的疾病都要幸运,因为,自身免疫性疾病是完全可以控制的,只要治疗得当,病人可以控制到少发作甚至不发,即时发作,症状也比较轻,不一定需要用过多的药物。

每个人生来就有免疫系统,随着年龄会逐渐成熟起来,完善的免疫系统会保护我们不受外界病原微生物等的侵害,但免疫系统过度激活也并非好事,就可能患自身免疫性疾病。所以,只要我们保持一个良好的生活、工作状态,即使生病后,通过主动调节,让我们自身免疫系统恢复平衡状态,就可以从源头上消除了免疫性疾病发病的物质基础。

药物不是越多、越贵就越好,适合更重要,随着利比和倍泰隆两个干扰素的退市,新型MS治疗药物未进入中国市场,医生、病人和家属曾一度极度焦虑,但现实中,很多患者也安然度过了苦难时期。这就是我这两年多的时间做科普的主要原因和目的。

我愿意把我关于本病的认识、经验和理念传达给更多同道、免疫病患者和家属,也希望了解免疫病的患者们是否从中有获益。

赵桂宪,临床医学博士,2000年本科毕业于西安交通大学临床医学院。2008年博士毕业于福建医科大学,2008年至今在复旦大学附属华山医院神经内科工作,长期工作于临床一线,擅长中枢神经系统脱髓鞘疾病的诊断和鉴别诊断及神经遗传变性病。同时进行多发性硬化(MS)的临床及科学研究。

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