血荒、钱荒、口罩荒：疫情下裸奔的白血病患儿

原创 丁香妈妈编辑组 

在自己的孩子确诊白血病之前，杨丽君想到白血病，就会想到当年风靡一时的韩国偶像剧《蓝色生死恋》。

她当时觉得，这是一个约等于死亡的绝症。

张磊没有看过那部电视剧，作为一名挖掘机司机，他对白血病的知识了解少得可怜。他以为那是一种得了以后，毛发、皮肤就会变白的病，「和白化病差不多」。

在知道孩子得了这样凶险的血液癌症之后，张磊第一反应是「发懵」「连泪也不会流」，他在高速上开着车，开出另一个方向几十公里之后才能反应过来。

急性白血病是儿童中最常见的恶性肿瘤，可以粗分为两种，一种是髓系、一种是淋系。其中急性淋巴细胞白血病比急性髓系白血病更常见，前者是后者的大约 4 倍。

急性白血病主要靠化疗，有些情况下需要放疗或移植。

移植治疗要赌，赌的是能够找到合适的供者，赌的是孩子的身体是否可以撑到移植的时机，赌的是移植后孩子不会出现严重的并发症，赌的是移植后不会复发。

化疗治疗也要赌，赌的是孩子能否承受住巨大的痛苦和化疗毒副反应，赌在化疗后，病魔会不会卷土重来。

而现在，这个赌桌上，又加入了新的博弈 —— 肺炎疫情。

血荒：「要跌到抢救值，

才有机会住院输血」

在和白血病对弈的牌桌上，有一种比钱还要紧急的通货——血。

急性淋系的白血病需要化疗，化疗需要打阿糖（阿糖胞苷）一类的化疗药，打了阿糖之后孩子的血象指标在之后的 7～14 天就会掉下去，身体短时间内无法自己恢复正常造血。因此，白血病的孩子治疗往往需要经常输血。

急性白血病移植，移植后更会有很长一段时间来恢复造血功能。需要更高频率的输血。

做了志愿者的杨丽君介绍，「疫情来了，一些本来这个时候该移植的孩子，家长不能也不敢让孩子去移植，因为一旦开始移植，根本就找不到这么多血源。因为最缺 O 型血，医院暂时都不收 O 型血的病人了。」

大家只能到处去找人去帮忙献血。不移植继续等着的，又怕复发。

今年 1 月，赵师傅的儿子被查出白血病，收到消息的时候，他还在路上给人送货。挂上电话，他在货车上关起门大哭了一场，恍惚之间把车门的拦板钩子打开忘记关回去，经过的时候大铁栏板整个砸下来。

图为赵师傅送货中

他躲了一下，幸亏没砸在头上，砸到了肩膀上，大片的瘀青散出来整个肩膀都黑掉了，几个月才褪回去。但货还是要给人家送到，不能半路扔下。赵师傅把货车开到广东那边卸货的地方，又把它开回福建来，当晚九点，把孩子从宁德带到福州。

1 月 9 号，入院检查，儿子被确诊急性淋巴细胞白血病。

手机朋友圈和群里铺天盖地的疫情消息，戴师傅都顾不上看，比起新冠病毒，眼前孩子的病更真实。

儿子化疗的第二次疗程结束后，血象往下掉，免疫力开始变弱。和每个做化疗的白血病家长一样，赵师傅最不希望发生的事情之一就是孩子感染。

怕什么来什么，儿子还是出现了感染，肺部一感染，马上就变肺炎，肺炎接着就是高烧，血小板、血红蛋白数值的猛烈下降。

疫情也变得严重，戴师傅才猛然发现最大的危机来临 —— 没血了。

街上没有人，路上没有采血车，学生工人都在家里，没有人献血。血小板要经过单采或分离浓缩，红细胞要从全血经过浓缩去白，献血者少了，血小板和红细胞都是紧缺状态。

儿子的血红蛋白眼睁睁往下跌，跌到 44g/L 的时候，连路都走不了，要知道，正常人的血红蛋白是 120g/L 以上。

几天后，儿子的血小板也开始下跌，跌到了 3x109/L，身上腿伤有了出血点。可怕的是，血小板低于 25x109/L 时，就可能会出现严重的重要脏器自发性出血不止。

血小板发挥的是凝血的功能，如果内部有任何损伤：脑出血、胃出血、尿血都是非常危险的信号。

赵师傅赶紧用轮椅把儿子送去了医院，血库没有血，医生也很无奈，但「要跌到抢救值，才肯给你输血」，而「血小板 3x109/L」恰好就到了现在设定的抢救值。

儿子终于住院，输血。

相比其他人，赵师傅是「幸运」的。

何顿思五十岁了，信了佛。他最开始发现孩子不对劲，是因为孩子从学校回来之后嘴唇发白，其实就是贫血，这也是白血病最常见的征兆之一。

本来是急性淋系白血病，化疗之后两年，何顿思看到孩子嘴唇又白了，一查果然是复发了，只好北上，来道培医院移植。

何顿思自己做了骨髓的供者，这样能更快给孩子提供干细胞做移植，相比骨髓库的配型会更快，还能省下一笔钱。

孩子治疗需要用 22G 的带针芯腰椎穿刺针进行腰椎穿刺，小于 2 岁，用 3.75 cm 长的穿刺针，2～12岁，用 6.25 cm 的，大于 12 岁，就要用 8.75 cm 的带针芯穿刺针，从腰部扎下去，进入腰椎棘间突间隙，穿过几个韧带、硬脊膜和蛛网膜，然后再收集脑脊液标本进行化验。

这是何顿思小孩的第二次化验。

这家传说中全国治疗白血病最好的一家民营医院，坐落在燕郊，距离北京市中心 35 公里，属于河北三河市管辖，燕郊作为三河镇十镇之一，占了三河市每年 20 亿的财政收入的一多半。

何顿思租住的潮白家园就在医院旁边。

化疗和移植怕感染，而移植之后怕造血重建延迟、怕感染、怕严重排异反应。

何顿思的孩子在移植后急需用血，却赶上了疫情，「陆道培医院是专科医院，用血量是非常大的，所以它就特别紧张。」没有人献血，但是用血还得如常。

孩子血红蛋白最低的时候掉到过 39 g/L，就那样躺在床上，不吭声，说不出话来。

何顿思在各个患者群里走动，求大家去献血。

钱荒：

「一天的功夫，就花掉了六万」

少数白血病儿童有一个的代号——百万宝宝，爸妈会变卖家产、到处欠债。

中国公益研究院发布的《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》表明，少则十几万元，多则上百万元的医疗费用支出，对许多普通家庭来说是「灾难性的」。

有 75% 的家庭表示医疗费用来源不能满足孩子的治疗需求，其中更有一部分需要移植的患儿因为家庭无法支付医疗费用，只能眼睁睁地放弃移植治疗。

再加上实际操作中，受到起付线、医保报销目录、封顶线、异地就医等因素影响，大部分白血病患儿实际报销比例低于 50%。

上海新华医院儿童血液 / 肿瘤科主任袁晓军曾在「向日葵讲座」中分享过，如果在治疗过程中，孩子并发了多次严重的感染或者其他的并发症需要进行抢救治疗的时候，这个费用就会翻倍甚至更高，变成一个无底洞。

如果再把家长在医院附近的住宿、交通、营养品等费用都算上，那么为治病而产生费用的变化范围就会非常大了。

但这还是值得一赌，因为在儿童高发白血病的情况之外，存活率还是相对乐观。「在世界范围内，5 年生存率代表了一个国家肿瘤的诊治水平。我们国家 2014 年的统计显示，儿童肿瘤的 5 年生存率仅仅略低于美国，可以达到72%。」

只是，如果遇到了感染和排异，那么投入的金钱就难以估量了。因为整个病程中，真正花在化疗上的治疗费用只有 15%，超过 60% 的治病钱最终是花在了抗感染上。

何顿思为孩子治病至今已花了超过 200 万。

「如果移植出来以后在医院里住个 20 来天，没有什么大的排异的话，就出院回家去休养，然后定期的来检查，这样的话大概就在不到 50 万。」

但孩子发生了严重的并发症，从 去年 11 月移植直到今天，一直在住院，而且频繁地使用各种昂贵的药物，一个单抗 9000 多，去纤苷 2300～2500 一只……

何顿思每天凌晨两点钟和妻子换班守床，他会到医院楼下抽根烟，几根烟的时间，有时候总会碰到有小孩去世被推出来，父母在后面跟着。

他信佛，宽慰自己，也宽慰病友，「你想。就算是孩子没有生病，以后，长大了，他远走高飞了，还是你们两口子空巢老人。」

「以后归天了还知道什么？不就是早几十年晚几十年的事情？还不是化成土，哪来从哪去吗。」

赵师傅年前知道孩子确诊的时候，身上就五千块钱，还有在老家盖房子的时候欠人家的几万块，只能和亲戚朋友借了三四十万。

「我还算好的，还算可以能借得到钱。有的人家庭太穷困，有的就直接放弃。」

他说像一些筹款的互联网救助平台，每年都有 30 个资助困难病友的名额，审核通过的人每人可以资助 1 万，但是「我也不敢去申请，别人比我有比我更困难的。」

但孩子感染之后，每一天都是将近一万的花费也让赵师傅喘不过气。

他在想「这样下去我也要申请救助基金了」。

口罩荒：

「大家没口罩可以不出门，我们不行」

豪爸是志愿者，也是病友中幸运的爸爸，孩子在治疗之后已经恢复了正常生活。但他仍然留了下来，好多地方都离不开他。

对于孩子的恢复，豪爸是这样的总结的：四分看病情，三分看医院，剩下的三分要看护理。

作为家长，除了砸锅卖铁筹钱给孩子治病，竭尽全力地护理好孩子也很关键。

小孩在化疗后，身体免疫力是最低的，「一碰就中」，因为任何一点点的感染都很危险，甚至是死亡。很多家庭即使已经拮据到不行，还是不能省掉有一个干净的出租房的费用。

口罩对于很多人来说都很缺，但对于白血病患儿来说，必不可少。

戴师傅的小孩在肺部感染之前刚刚接受完第二次化疗，一直都买不到小孩可以戴的口罩。只好给孩子戴大人的口罩，带子长了一点就系得紧一点，绝大多数人都这么将就着。

有病友在群里开玩笑，「你看，疫情一来，人人都戴着口罩，谁也看不出我们家孩子有病了。」

但玩笑归玩笑，现在的口罩「不是缺，是奇缺」。

杨磊的孩子刚刚移植完，疫情来了之后，自己负责做饭送饭。

他们一家人只有十个一次性口罩，女儿和妻子都在医院，要保护好。女儿戴几层，妻子稍微戴一下，而自己一周就戴那一个。每天回去用紫外消毒灯来来回回消毒一下，只能这样。

杨丽君的小孩已经移植完毕，身体状态比较稳定，但在家里也还是 24 小时开着空气净化器。以前在家也会保持一天 4～6 个小时更换一只口罩，现在是完全不可能的了。口罩要省着，出门复诊的时候再用。还得定期带孩子复诊，规律地抽血检查、做排异检查、调整药物浓度。

「老百姓的话，如果没口罩，大不了不出门，但是我们不可以，发生什么事情没有医生处理，就控制不住了」。

控制不住，意味着这个牌桌倾覆，功亏一篑。

到处都是可能控制不住的风险，突然改变的基因、有害的环境，还有疫情下脱销的口罩，紧缺的救命血。

但既然已经坐在这个牌桌上，就没有人坐以待毙。

医院最近发起了倡议书：「春节假期又逢新型冠状病毒肆虐，导致社会上献血量大幅减少，廊坊血站及各地血站血制品供应均已告急」，组织病友捐血。

每天照顾孩子到心力憔悴的家长，也都纷纷自救，「能献的基本都去献了」志愿者杨丽君说。

献血的甚至不少都是医护人员，平时临床工作之外，他们也不忍心看着移植仓里的孩子没有血输，「那么忙，还要参加献血活动」。

图片来源：陆道培医学团队公众号

「但凡是能献的，我们是义不容辞会撸起袖子的」。

参考文献

1. 向日葵儿童 - 儿童白血病治疗费用到底是不是无底洞？20181010

2. 中国公益研究院发布的 - 《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》 2015

3. uptodate-儿童急淋白血病 https://www.uptodate.com/contents/zh-Hans/overview-of-the-clinical-presentation-and-diagnosis-of-acute-lymphoblastic-leukemia-lymphoma-in-children?search=%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85&source=search_result&selectedTitle=1~150&usage_type=default&display_rank=1

4. uptodate-儿童急髓白血病 https://www.uptodate.com/contents/zh-Hans/acute-myeloid-leukemia-in-children-and-adolescents?search=%E7%99%BD%E8%A1%80%E7%97%85&source=search_result&selectedTitle=7~150&usage_type=default&display_rank=7

5. 中国新闻周刊：《罗尔事件背后：中国的大病救助模式还欠缺什么》201612

责编：天线

特别合作方：向日葵儿童

题图来源：站酷海洛

文中未标注来源图片均由受访者提供

文中受访者何顿思为化名

本文经由四川省人民医院儿科副主任 临床医学博士 硕士生导师周晨燕、首都医科大学附属北京朝阳医院血液科副主任医师 临床医学博士 王国蓉审核

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