出于身为母亲的不忍，她成为上千个脑瘫孩子的“妈妈”

撰文 ▏王慧

编辑 ▏肖泊

文章转自微信公众号：社会创新家（social_innovator）

当地时间2019年1月9日，历时近一年的WeWork创造者大赛迎来全球总决赛收官夜。墨西哥、上海、旧金山等8个地区的获胜者齐聚美国洛杉矶，经过最终角逐，非营利性机构领域的全球总冠军揭晓。

当主持人宣布全球总冠军就是来自中国的安琪之家后，欢呼声中，王芳走上舞台。因为过于激动，她把准备好的发言忘得一干二净。

安琪之家在WeWork创造者大赛获得全球总冠军

大赛优胜者将获得25万美元的奖金，主持人问：“拿到这笔奖金准备用来做什么？”

王芳稍顿了顿，一字一句地说：“我想为脑瘫孩子打造一个梦想家园，让他们做自己真正想成为的人。”

对于王芳来说，这句话背后，是条漫漫长路。

家有脑瘫患儿，一家人的生活与命运都会因此改变。由于治疗手段的匮乏，让孩子维持基本生存是许多家庭无奈的选择。

同为脑瘫孩子母亲的王芳选了另一条路。

17年前，她创办安琪之家，通过为0-25岁的脑瘫人士提供康复教育、生活自理以及职业技能培训，帮助脑瘫人士融入社会，这也是广西首家致力于服务脑瘫人士的公益慈善机构。17年来，有近2000名脑瘫患者及其家庭直接受益。

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我们的孩子不会是“废人”

90年代初，王芳的大女儿出生，却不幸被诊断出脑瘫，医生告诉王芳，脑瘫暂时无法治愈，只能通过康复训练加以改善。

一家人迎接新生命的喜悦一下被冲散了。

身边亲朋劝她，找个保姆照顾孩子的生活是最好的选择。王芳不甘心，她不信孩子会一辈子这样。

“当我面对一个生命，我可以看到生命是有一种力量的，她怎么会像医生说的一辈子就是一个‘废人’呢？”

王芳背起女儿，四处求医问药，听到哪里有新的治疗方法就会去试一下。然而，将近10年下来，奇迹没有发生。

为女儿的康复奔波时，王芳偶然得到一个机会去香港参观学习脑瘫康复训练。在香港，王芳看到了一套完整的针对脑瘫孩子的康复系统。经过一系列的康复训练，脑瘫患儿有可能学会走路，甚至有机会像正常人一样生活。

从香港回来，王芳有了在广西办一家脑瘫康复中心的想法。

王芳和丈夫李绿江在帮孩子做康复训练

当时，关注残障人群的民间组织非常少。王芳先去找了当地残联，想注册一家非营利机构，因为对相关政策不是特别清楚，残联回绝了她。王芳又去找其他相关部门，仍一无所获。

“那时候政府和民间分得很清楚，他们觉得这是民间的事，不应该由他们管。”

王芳无奈又回头找残联。

对于民间注册非营利机构，民政部门当时有一定的支持政策，但是需要“挂靠”一家主管单位。在民政局的牵线下，残联为王芳开了“绿灯”。

一波三折，安琪之家总算有了身份。

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照顾好手中的小鸟

因为之前给女儿看病，王芳的积蓄所剩无几。安琪之家6月份成立，到年底已经发不出工资。

“大家没听说过‘非营利组织’这个词，也不知道为什么要捐款来维持一个机构的运作。还有人觉得，我捐给一个普通孩子，他未来还能上大学，但捐给一个脑瘫孩子，他未来能做什么呢？”王芳告诉《社会创新家》。

当时捐款的来源主要是企业和个人。王芳的一个朋友也在做企业，知道王芳缺钱后找到王芳：“你们找人捐款怎么就这么难呢，等我去给你们找，找个三五万总是没问题的。”

那时的三五万已经够安琪之家维持几个月。但转了一圈后，这个朋友很不好意思地只带回了2000多块钱。

“其中有1000块是她自己的。”十几年后再次说起，这件事已经成了王芳与朋友间的笑谈，“后来她和我说，没想到你们筹款真的这么难。”

王芳和安琪之家的孩子在一起

起初，安琪之家每年只能招收十几名孩子。这也成为当时王芳和团队分歧最大的地方。身为一个脑瘫孩子的妈妈，王芳太了解一个有脑瘫孩子的家庭有多么渴望帮助。但因为资金有限，专业人员的培养也需要时间，安琪之家不得不拒绝一些孩子。

“面对这样的情况，很心痛，很想接孩子，但能力有限。”王芳声音低下去，像是有什么东西哽在喉咙里。

“后来我们想办法，为了让在家里排队等候入园的孩子们不错失宝贵的时间，安琪之家启动了早期干预项目，老师们每周一次到孩子家里去，指导家长利用家庭环境为孩子做康复。”多年后，安琪之家与国际助残、广西壮族自治区残联合作，把这个项目发展成国际组织、当地政府加本土社会组织三方联动的社区康复模式。

脑瘫孩子的康复不能缺少家长配合，王芳希望，对进入安琪之家康复的孩子，家长们都要给予积极支持，而不要把安琪之家当做孤儿院，这成为安琪之家在接收孩子时的一条“硬性规定”。

在王芳看来，每一个初到世界的脑瘫孩子，都像还未长起抗击风雨的羽毛的小鸟，家长则是托住小鸟生死的那双手。“家长对孩子的态度、观点、信念决定了孩子（未来会怎样）。”

3

每个生命都有价值

2010年冬，韩群凤把两个双胞胎脑瘫儿子放在浴缸中溺死，然后自己喝了农药。最后，韩群凤被医生救活，孩子却没能被救过来。

这桩“溺子”案引发社会讨论。同为脑瘫患儿的母亲，王芳的痛心与震惊比旁人更深切。

在“韩群凤案件”听证研讨会上，王芳的主题发言悲愤沉重：“法律和道德的大棒，应该重重打在全社会上，打在我们每一个人的身上和灵魂深处――这个案例，以其独特并惨不忍睹的方式，直接而严厉地拷问着我们每一个人的道德与良知。”

她呼吁，提升公民道德素养和社会整体文明认识，善待和帮助弱势群体。

王芳对《社会创新家》说，弱势群体需要的不仅仅是钱的支持。

“韩群凤是因为缺钱吗？其实她本身的经济条件还是可以的，是绝望把她逼到了这个地步。”

近些年，国家相继出台了对残障人士的补助政策，但王芳觉得，社会对残障人士的看法依然没有明显改变。

“一个社会如果觉得只有精英才有未来，那精英又有多少呢？如果人人都是精英，那也就不存在精英了不是吗？我们处在推崇功利的大环境中，但我觉得，还是应该回到对生命价值本身的尊重，生命的价值不在于外在的光环，只要他是个人，他就有价值。对每个生命都尊重的话，这些家庭就不会认为孩子是负担。”

脑瘫孩子有着和普通孩子一样的对快乐和幸福的向往

在脑瘫孩子身上也能学到很多东西，这是很多与脑瘫孩子真正有所接触的人才有的体会。

王芳举了一个例子。为了让脑瘫青年融入社区，安琪之家为他们在小区里买了房。但大家发现，小区里的很多设施不太方便。比如进入休闲区的通道是断桥似的石头，看起来美观，但对脑瘫人士来说是重重障碍，同时也阻碍了轮椅和婴儿车；便利店的台阶附近没有无障碍通道，对轮椅、婴儿车也很不友好。

在大家的建议下，小区开发商把“断桥”改成平实的吸水砖铺就的通道，并在活动区周围加了一圈栅栏保障安全；便利店附近也加装了无障碍坡道，不止轮椅，卸货车、婴儿车也可以方便进入。

“这些事情是对大家都有好处的，他们可以让我们看到一些我们熟视无睹的东西。”

公众教育培训的时候，安琪之家常常会做一个游戏加深体验，志愿者们有的扮演普通的男孩、女孩，有的扮演患有脑瘫的男孩、女孩，大家从同一个起点出发，因为条件和环境的不同，差距会越来越大。

对孩子们来说，他们有自己应该学习的课程，而对家长和社区来说，他们也有应该学习的课题。

“生命本身就是多元的，我们要创造一种社会文明，让多元的、不同的人都能在这样的环境中按照自己舒服的方式生活。”

4

上帝的使命

要打破固有偏见，首先要为脑瘫群体融入主流社会创造机会。

很久之前，安琪之家就找到一所小学，希望可以开展合作，让脑瘫孩子在老师的陪同下每周去学校上半天课。一开始，安琪之家的孩子们常常要面对班上其他孩子们好奇的目光，对于其他孩子来说，他们也并不知道该如何与这些特别的孩子交流与相处。但随着大家越来越熟悉，学校老师和同学都觉得大家可以彼此融合。

在学习上，虽然每周只上半天课，参加学校组织的考试时，安琪之家的孩子们成绩也不错。

经过在安琪之家的学习和训练，已经有脑瘫青年走上工作岗位，具备了自立能力。

阳阳（化名）是从孤儿院来到安琪之家的。因为脑瘫，阳阳小时候被父母遗弃，住到了孤儿院。后来，有一名爱心人士到孤儿院探访，觉得阳阳其实很聪明，于是把阳阳送到了安琪之家。在安琪之家，阳阳有了学拼音、学电脑的机会。

学校的老师每天陪阳阳去一所学校做行政助理，帮助她适应工作。现在，阳阳已经在北京的一家公益机构里找到了一份行政助理的工作。

目前，安琪之家的规模扩大到3个校区，每年可以为100多个孩子提供康复训练、生活自理和职业培训服务。同时，王芳和河北、北京、山西脑瘫康复机构的负责人一同发起组建了“中国脑瘫康复教育网络”，成员机构遍布全国19个省区市，服务脑瘫儿童及孤儿近8万人。

一位曾经得到过安琪之家帮助的新疆女孩，来到安琪之家学习运作模式，回到新疆后，也开了一家康复机构。

王芳没想到自己可以走这么远：“我只是一个普通人，当时做安琪之家原因其实很简单，就是出于一个母亲的不忍。”

“人们常说孩子是天使，但当家长看到一个脑瘫的宝宝，他还会觉得自己的孩子是天使吗？很多人会觉得这不是祝福，而是负担。我希望让大家知道，每个孩子都是天使。”

王芳常说两句话，一句是“苦难是化了妆的幸福”，另一句是“上帝给我们的都是原材料，我们自己要去搭建自己的人生。”

王芳是基督徒，她把帮助脑瘫孩子当成了上帝给自己的使命。

在WeWork创造者大赛上海站拿到冠军的那天，王芳回到安琪之家，迎来了大家的欢呼和拥抱。坐在旁边轮椅上的女儿朝着王芳竖起大拇指：“妈妈你真棒”。END