当孩子患上血液肿瘤，周翾：让孩子有尊严地面对病痛与死亡

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撰文 ▏王慧

文章转自微信公众号：社会创新家（social_innovator）

周翾每天只睡5个小时。

她是北京儿童医院血液肿瘤科主任医师。医生工作繁忙，儿科医生工作更为繁忙。但她还有一个公益梦想。好在她精力旺盛，睡得少，挤出时间创办公益机构，然后一步步把梦想中的公益事业干出来。

血液肿瘤，让人不寒而栗。过去20多年，周翾每天工作所面对的病人就是患有血液肿瘤的儿童。原本一个个鲜活的孩子，一旦患有血液肿瘤，在治疗过程中，伴随而来的是疼痛、折磨、难忍；更不幸的孩子，无法治愈，离开人世，更将经历不为人知的恐惧和惨状。

病痛的折磨，离世的恐惧，就是周翾要为血液肿瘤病患儿童解决的问题。

周翾留着一头短发，干练、冷静、自带气场。但转身面对患病的儿童，她总是柔软的。她对《社会创新家》说：“我希望为孩子治病时，他们不是怕我，而是喜欢我，把我当做他们的‘周阿姨’。”

周翾（图片由受访者提供）

01 “还有这样的病房！”

2013年，在美国儿童临终关怀医院参访之后，周翾心底“建一间儿童临终关怀病房”的梦想被缓缓点燃了。

她参观了一间病房，入住人是一个不能治愈的儿童。没有痛苦的过度治疗，也没有面对肿瘤末期时的慌乱、崩溃，在医生的指导下，家长静静陪着孩子，直到孩子平静离世。

“还有这样的病房！”周翾有点“吃惊”。

目睹儿童在肿瘤治疗时的痛苦，以及临终时的恐惧和孤立无援，从医近20年的周翾一直隐隐埋有一个愿望：减少儿童的痛苦，让不能治愈的儿童有尊严地离开。

美国之行让她看到了希望。

从美国医生那里，周翾了解到，这种临终治疗方式属于“舒缓治疗”中的一部分。

除了让不可治愈的孩子平静、有尊严地离开，舒缓治疗的核心理念还有更广的外延：让可治愈的孩子获得更高质量的治疗。同时，对孩子家属也给予心理和情感的支持。

“我一定要建一个临终关怀病房，一定要。”周翾强烈地感受到内心的召唤。

从美国回来，周翾与同事从临终关怀入手，开始尝试对肿瘤末期儿童进行电话随访，并找来心理老师，增加对家长的心理辅导。

“当时只是想，能多给病人一点资源就多给一点。”

还在治疗中的孩子们一起庆祝新年（图片由受访者提供）

美国医生建议周翾，如果想长期做下去，必须要有一笔稳定的资金。周翾开始琢磨，能不能成立一家基金会？

医生跨界公益，每一步都是摸索。“后来了解之后才知道，成立基金会，哪这么容易？”基金会不容易成立，她转而成立专项基金。

2014年，在北京新阳光慈善基金会，周翾发起成立“新阳光儿童舒缓治疗专项基金”，并推动成立了“儿童舒缓治疗活动中心”（以下简称“舒缓中心”）和北京第一间儿童临终关怀病房“雏菊之家”。

02 筹款难

儿童临终关怀的特殊之处在于，它并不能为医院带来收入，反而会消耗大量的人力成本。在国内的大型三甲医院，医疗资源本就十分紧张，很难挤出一部分来提供给临终病人。

“北京一些二级甲等病房虽然也有安宁疗护病房，但因为病人并不能创造经济价值，就造成人员流失非常多。现在很多是靠院领导的支持在支撑。这并不是一种健康的发展模式。”周翾介绍。

在周翾看来，公益将是未来十年内发展儿童舒缓治疗的重要途径。“借助基层医院和民间资本，实现差异化就医。”

儿童大病救助领域的筹款普遍被认为相对容易。但对儿童舒缓治疗和儿童临终关怀，公众鲜有了解。对周翾和团队来说，筹款难一直是摆在面前最大的难题。

不治疗的时候，孩子们和普通孩子一样爱玩爱闹（图片由受访者提供）

一只脚迈进公益圈，周翾首先体会到的就是“缺钱”。

团队第一个“大动作”是准备众筹一间儿童舒缓治疗活动中心，供孩子和家长在烦闷的治疗之余有休闲、放松的场所。同学、亲友都来帮忙，一个多小时，筹到20多万元。“哇，当时觉得怎么这么多钱。”

不过，找了一圈场地，周翾泄了气。

为了方便孩子和家长，舒缓中心必须选在北京儿童医院周围，但地处北京西二环边的黄金地段，周边租金自然是居高不下。最终，周翾把场地选在距医院不远处一家酒店的会议室内，每年支付30多万元租金——至今，团队每年的筹款额也只有100万元左右。

周翾最初的募款主要来自同学、朋友，第一笔捐赠就来自老同学陈航。陈航是美国厚仁教育集团首席运营官，因为有感于周翾所做的公益事业，成为舒缓中心最早的捐赠人。“2013年的一次晚宴上，我第一次得知周翾要做的公益工作和她所关注的病童后，我就被她心系病童的普济情怀深深打动了。”陈航告诉《社会创新家》，“今年夏天，我还带着女儿和几个同学从美国过来做义工。”

志愿者与孩子在一起（图片由受访者提供）

于瑛是团队另一位负责人，也是周翾的高中同学，主管财务。除了应付每年30多万元的租金，活动经费、人员成本等都成为于瑛每天要费心盘算的一个个数字。

同样因为缺钱，周翾和团队至今只改造了一间临终关怀病房——位于北京东五环外的北京松堂关怀医院内的“雏菊之家”。

虽已尽个人及团队之全力，但相较于每年新增的3到4万儿童血液肿瘤患者，一间活动中心和一间临终关怀病房，力量未免还是显得太单薄了些。

周翾最近的“小目标”是在北京有一间独立的舒缓治疗诊所，专门接治有需求的儿科患者——在她看来，这是有可能推广出去的模式。

但她也不得不接受当下的窘境。“没有钱和资源，只能先不做。”

03 “什么决定都支持”

相较于机构的发展，作为一名医生，如何面对孩子与家长，依然是周翾最大的压力。

疼痛管理是舒缓治疗中的基础护理，如果不能首先把生理上的病痛减轻，舒缓治疗也就无从谈起。然而，受制于人体的复杂性，以及一些情况下医疗资源的匮乏，疼痛管理的实际操作十分复杂。

周翾坦言：“如果对病人的疼痛管理控制不好，我会压力非常大。”

医生的专业性让周翾无论面对孩子还是家长，都需要保持冷静的态度，扮演一个可靠的“被依赖者”角色。但转身一人独处，压力只能由周翾自己消化。

于瑛透露，如果一段时间看到周翾状态不好，很可能是因为她的病人状态不是很好。

一场大病，是对孩子和家长的共同考验（图片由受访者提供）

在做儿童舒缓治疗之前，周翾所接触的多为治愈性高的病人。但现在，她需要面对越来越多“转介”而来的几乎没有治愈希望的病人。

第一次面对临终儿童父母，周翾纠结“不知道应该说什么”。“看他们反应不对，我就会担心是不是说错了话。”

面对孩子的病情，很多家长会出现崩溃的不稳定情绪。

每个家庭的情况都不同，周翾开始从一个个病例中积累经验。

有时候，在和家长交流时，周翾会删掉或加上一个“吧”，以准确传达自己更坚决或者更缓和的语气。

也有家长在决定让孩子接受临终关怀后，陷入自我怀疑和自责，不断问周翾，“我为孩子做出这个决定是正确的吗？是不是还是应该继续治？”

无论孩子和家长的决定是什么，周翾都尊重。在她看来，这也是舒缓治疗的原则。“我们为家长分析各种因素，帮他做出一个心安的决定。但无论最后他做什么决定，我们都会支持。在这个决定之上，我们尽力为孩子减少痛苦。”

虽然看尽生死，周翾的情绪还是会为去世的孩子所拨动。对每个去世的孩子，她尽量避免去回忆。对她来说，这是属于自己的一种调节方式。

她对《社会创新家》说：“对于生死，反而孩子是我们应该学习的对象。他们很容易从一个阶段过渡到另一个阶段，很容易活在当下，大部分最后也可以接受（死亡）这件事。”

她提起自己第一个为其做临终辅导的孩子。去世前，孩子躺在爸爸的怀抱里，连说了三声“谢谢”，然后自己拔下氧气管，三分钟后平静离世。

这也影响了周翾平时的思考方式。“以前遇到问题，我会先想到最坏情况，然后设想很多办法，现在我更多会告诉自己活在当下。和以前比，其实是活得更轻松了一点。”

04 “怎么能接受不去做呢？”

今年清明节，周翾和团队筹到了20万元，准备用于改造雏菊之家隔壁的病房。但因为政策影响，松堂关怀医院面临内部改造，病房的改造计划只能一再搁置。

周翾想在全国都建起儿童临终关怀病房，但无论是筹款，还是要找到像北京松堂关怀医院一样既有医疗设施又不追求盈利的合作机构，都困难重重。

“硬件”跟不上，周翾选择先从意识进行推广。

2017 年，在周翾的组织下，中华医学会儿科分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组成立。这意味着，儿童舒缓治疗正式成为一个亚专业学科。目前，周翾正推动舒缓治疗在各地的普及与培训，力争让各地医院在未来都有一只儿童舒缓治疗团队。

作为医学治疗中相对容易“就地”实施的部分，疼痛管理成为周翾普及的重点。

国内儿童医院中，尚没有一家设有疼痛门诊。除了制度上对吗啡类药品的严格限制，医生与家长对疼痛管理认知的缺位也是重要原因。

“中国的文化中，会觉得疼的话忍忍就过去了，甚至，忍受疼痛是一件值得表扬的事。但实际上，疼痛也是需要管理的。”

现在，大大小小的培训中，周翾总会带上对疼痛管理的普及。“我们反复去讲，总会有帮助。”

虽然国内儿童临终关怀体系刚刚起步，但相较于成人临终关怀，在周翾的带动下，大家仍然是在一个体系下“团结作战”。这也是让周翾欣慰的一点。“这样大家可以实现资源共享，也可以因地制宜。”

长年的医生生活让周翾习惯了忙碌，但显然，舒缓治疗推广这一“兼职”会不可避免地占用她更多精力。做舒缓治疗公益以来，绝大部分时间里，周翾或者在病房，或者在去为临终孩子家访的路上，或者在通过云病房回复家长的留言……

老同学陈航对她如此评价：“周翾曾经是我的同桌，外人更多可能看到的是她对事业的执着和成就，而在我眼中，更多看到的是她的投入和辛苦。”

偶尔，周翾也会有无力感。但她知道，自己已经停不下来了。“当你看过了孩子那么痛苦，而你明明有能力做，怎么能接受自己不去做呢？”END