吹口琴的李华：身体“折叠”28年后

那是一把15元的新口琴。成人手掌长，亮绿色的塑料薄薄一层，隔开24个孔。金属板亮锃锃的，在1995年的这个秋天，映照出李华的颓态。

“do……re……mi……fa……sol……la……xi……”这年，听邻居吹了一夏天的口琴，22岁的李华在立秋时分托母亲赶集买一把。几个颤巍巍的音吹下来，他清静了些，什么伤感，什么担忧，想也没用。

1991年起，他因为止不住的“腿疼”四处求医问药——市区医院、苗医诊所、气功大师家里、号称能烧香治病的寺庙，却一无所获。没钱去大医院治病，上半身不断往下栽，他只能困在家里。

强直性脊柱炎由下至上侵犯他的身体，髋关节、腰椎、胸椎、颈椎像被接连焊死。2019年，他的鼻尖贴上右大腿，视野从四面八方缩得只剩无法聚焦的大腿面和身体两侧。别说吹琴，坐着入睡、顺着嘴角扒拉两口饭、挪往便盆都无比吃力。

这年夏天，他的腹部出现一个压疮，皮肤溃烂的疼痛逼着他来到深圳大学总医院治疗。除了日常用品，他还带上了口琴，“没事的时候可以吹吹”。

治愈压疮后，他经历了4次手术：双侧股骨颈、颈椎、胸腰椎的截骨手术和双侧髋关节置换手术。弯曲的椎骨被打断，然后由骨钉拼接成直线。2019年12月2日，46岁的他抬头挺胸，下地跨出术后第一步。

口琴声响起，他的一曲《世上只有妈妈好》吹给照顾他28年的母亲，也给自己。

李华在病床上吹口琴。  本文图片均为澎湃新闻记者 钟笑玫 图（除特殊标注外）

身体栽下去

高频词，“想也没用。”

一开始，这句话负责回答他在病中所思所想的一切问题。问他刚成年就突遇顽疾、没钱治病、久治未愈时在想什么，他都回答“想也没用”。

没用并不代表没有想过，你继续追问。一阵沉默。

他试图用轻松的语调回忆伴随他28年的疾病。

1991年，他去农村赤脚医生那里拔火罐、敷药粉。1992年，他跟着母亲去“山弯弯弯弯”的桂林找当兵的大哥，寻到80多岁的退休男军医和苗医。1993年跑去衡阳市的一家医院住院，1994年又“驻扎”在一位赤脚医生家扎银针。

医生说是关节炎。他问为什么老换着关节疼？医生回答：“这叫游走性关节炎。”换一个医生说的又是类风湿关节炎，各说各话。次次都是花完千把块钱积蓄，母子俩又回到湖南祁阳县的小镇里。

李华静静地平躺在病床上，看着天花板。没有眼泪、也不会激动。他极少形容心情，只会回应腿“不是很痛”，治不好也“不烦”，不去大医院是因为“没钱也没办法”。

口琴是第一个打开他情绪口子的东西，让人看到他的背面。

他主动说，1995年吹起口琴是因为“寂寞的时候有点难过”、“解愁”。

父母白天工作，更多时候，家里只剩他和眼盲的奶奶。能够走动时，他无力地拄着棍或拖着条凳，割猪草、用高压锅煮饭、换煤粑粑。

为什么不出门走走呢？他解释，农村习惯留人守屋，万一别人串门没人，不太好。停了几秒，他又补充，其实自己也不太敢出门，怕熟人看到，特别是1996年坐上轮椅后。

口琴填补了他百无聊赖的时间。他照着口琴说明书和小学音乐课本上的简谱吹。《东方红》、《北京的金山上》、《打靶归来》，他爱吹这种有劲的调子，有种说不出的好听。

1996年，母亲听人介绍说耒阳有个能烧香治病的寺庙，想带他去。父亲不肯，说这是迷信，烧香能治好还要用药？母亲执意要去，“又不要多少钱，试试万一治好了呢？”

生病掏空了家里的积蓄，还连累父母吵架。李华默默地在自己房间流泪。

后来，父亲妥协了，由着母亲把他带走。两个人坐了大半天车，到了一个没有佛像的在建寺庙。组织看病的人让李华每天烧香，与此同时，他也得帮着其他病人切草药、用小锤子帮庙里锤石头。

晚上，各种疑难杂症的病友每人垫个草铺睡在一间屋子里。李华忍不住怀疑这烧香到底有没有用，但架不住周围人一脸笃信的神情，第二天又照常给寺庙忙活。一个月不见效，他放弃离开。

他坐上轮椅，几乎不出门、也不再去治病。偶尔，母亲推他去镇里办残疾人的各种材料。路上的人偷瞄他，等他走远了点，议论他可怜。他觉得别人也没有说错，事实就是这样，走不了路肯定算可怜咯。

“富在深山有远亲，穷在闹市无人问。你知道这是什么意思吗？”他问。还不等人回答，他又慢腾腾重复了一遍。

家里都是穷亲戚，母亲有次去小姨家哭了两天都借不上钱。尽管没人当着他的面说过，但他觉得，亲戚朋友都认为自己的病治不好，借了也是白借。

以往借钱，母亲都是把家里的房子抵押给信用社，或者带利息借邻居的钱。他从电视里看到，这种病动辄十多万，想想因为大哥结婚家里借了钱买房，自己也只能期待未来医学技术进步、治病能更便宜。

身体是这样栽下去的——越来越无力，越来越弯，由腿至腰、从背到脖子，身体完全折叠的模样让人想起伐木工人一斧子下去栽倒的树。脸离大腿最近处的距离不到2厘米，他没法前视——太近了，根本没法聚焦，看久还会晕。惯用右手做事、看手机，身体往右逐渐倾斜，左眼也出现斜视。胸上的肉垂下来，像是灌满水的气球，在他下巴后方晃荡。

行走举步维艰，由于腰越来越弯，他拄不了拐棍。条凳好些，四只凳腿能带给他一种稳当感。凳子动一下，脚也挪一步。坐在轮椅上时，从后方根本看不到他的头。

骨头会在晚上睡觉时隐隐作痛。可他口中的睡觉也不过是蜷缩着坐在床上，靠着枕头迷瞪。每过一个多小时，他都会因为肩膀酸痛醒一次，他会把自己撑正，缓解下酸痛，10多分钟后接着睡去。

李华只能靠着枕头，用坐姿睡觉。 受访者 供图

死亡与命数

死亡差点触手可及。

11岁那年因为膝盖痛，李华住进医院。凌晨三四点，楼道里总响起凄厉的哭声。他总能把这种死了人的哭声和其他哭声区分开，“能听出更悲伤”。过一会儿，车子出发的声音传来，遗体和哭声离开，他也睡去。

当面寻死他也见过。有天，同病房得了肠癌的20岁男孩拿个布条想吊脖子。那人的母亲走进来正好看见了，哭天抢地地制止。李华觉得治不好的病太麻烦了，幸好自己只是脚痛，并不是绝症。

他记得，曾有个得癌症的70多岁老头跟他同住一间病房。在去世的前两天，老头突然给儿子打电话说要回老家，不然宁肯跳楼。去世前一天，老头还让儿子带他理发，下馆子吃了自己爱吃的鱼。

“人（要）死的时候，还是自己会知道。”李华感慨。

2009年的一个夏天，他第一次濒临死亡。

那天晚上，他喝了一口水，继而突然吐血，陷入昏迷。等到他再恢复知觉时，只看到母亲在哭嚎，自己被放在轮椅上，再被一起放在了三轮车车斗里。

到了镇上的医院，他仍吐血不止，医生又连夜把他转院到县里。迷糊间，他很难看清母亲，只见穿着白大褂的身影围着他转来转去。

第二天，他才止住了血。医生说，病因是把他五毛钱一片的“感冒通”当做家常便饭，每天吃一两粒缓解颈椎和腿痛，长期超剂量服导致消化道出血。

“吐血的时候有点怕，后来就像睡着了一样，什么都不知道。”他想，死应该是接近这种感觉。又想，都吐血了都没死成，看来自己运气比较好，不会轻易死掉。

还有一次是在2019年4月。他坐在家里堂屋吃花生，吞咽时花生碎卡在喉咙里，吐不出来、咽不下去，也发不出声音叫人。他想起了前阵听到一个四五岁小孩吃桂圆卡死的事情，想着“我今年应该是过不去了，过不去也没办法了”。

过了一会儿，莫名其妙地，他就把花生碎“哈”了出来。再喝点水，呼吸就恢复了正常，再次死里逃生。

他自称从没想过轻生，也不惧怕死亡。活下去，说不定就能等到看病便宜的那天。

李华坐在轮椅上，顺着嘴角扒饭吃。 受访者 供图

因为这两次濒死经历，他开始相信“命中注定”。

一个喜欢看八字书的表叔给他讲，一个人所经历的磨难、赚钱多少、姻缘都是命中注定的。表叔说，他属牛，是个顽固、生活累的人，早些年生病是运气不好，2019年运气会有所提升。

他深信不疑，让侄女买阴阳五行方面的书自己看。跟人初见，也喜欢问人属相，将对方的微信备注改为姓名及农历年月日，给人分析性格和姻缘。

李华身上盖着母亲的外衣，躺在病床上看《多用易学万年历》。

“命中注定”也成为对各类事情的解释。他不会去抱怨生病，因为这是“命中注定”的；他也不会嫉妒别人家里有几十万可以拿来治疗，因为“那是别人的命”；他也不担心去深圳大学总医院做四次手术会有什么风险，因为“命中应该不会要我死”。

他忘记从哪看到一篇文章，有预言家说这两年天上会有五颗星连成一条直线，出现的地方运势会特别好。他十分肯定里面的“东方”指的就是中国，笃信自己的运势也会更好。

命数来了，人也要做点什么。他在朋友圈转发些“一些致癌物就在家里的这些地方”、“最好的长寿法”等文章，把这些内容视作“卫生常识”。患腹部压疮和强直性脊柱炎到处寻医时，他通过网络找到了病友、医生，还发起了水滴筹。

他形容生病后的日子“黑”，日子比健康人通向死亡难捱些。

孤独与陪伴

11岁的夏天，李华跑着跑着感受到一阵腿疼。母亲把哥哥、弟弟和养的牲畜托付给外婆，带着他去了衡阳市的医院。

“没得事。”母亲在病床旁一边给他揉腿，一边让他宽心。李华气闷地应着，因为住院参加不了期末考试，他只能留级，像是被熟悉的同学抛下似的。

白天，医生给他打麻药，把膝盖里的“黄水”抽出来。五六厘米长的针头钻进去，母亲一边把头别到一边，一边拿手封着他眼睛。那时候护士们为了哄小孩，拿输液管编成小鱼，拿控制输液速度的滚轮充作眼睛。李华也学着做，打发无聊的时间。

晚上，医院工作人员把32寸的彩色电视搬到操场上，声音放到最大。母亲把李华从二楼病房背过去，并排坐在条凳上看。

六月的夜晚散去了燥热，一阵凉风，葡萄清甜的香气就飘了过来。李华朝操场旁钢管上挂着的葡萄努努嘴，母亲总会过去踮脚摘些或是在地上捡点熟透的。

《射雕英雄传》、《万水千山总是情》、《上海滩》，四五集放完，十点了，夜黑了许多，大家也回病房休息。

夏天还没过，他的腿就好了。下午明晃晃的太阳下，他约着伙伴去家旁边的河里游泳。赤脚踩在河边的石头上，脚趾有力地扒着，步步踩实。没有女孩的时候，男孩打赤膊往河里一钻，潜入停泊的船底，比赛憋气时长。

更多的时间被李华和伙伴拿来打球。水泥台子中间，两块红砖夹着木板一立，乒乓球桌就弄好了；他也会往没有网的篮球框里投进几个球；或者把羽毛球的尾巴打得像小姑娘打绺的刘海。

爱情，那是近20岁的事情了。女孩在医院护理自己的母亲，就住他病房隔壁。夏季是医院的淡季，人少，李华的母亲不在时，15岁女孩帮他去一楼打开水、弄水洗脸、买饭。有时，女孩跟他在病床上打牌笑起来，他也开心。

“就跟她说女孩子喜欢听的咯，不告诉你。”李华有些扭捏，说自己还在生病，也不敢往谈恋爱的方向想，表达完喜欢，对方也开心。

两个月之后，李华和母亲离开了医院，但“没有像现在的年轻人那么依依不舍”。回家休养时，他给女孩写信送上“生日快乐”等的祝福，后来联系的间隔时间越来越长。

26岁那年，李华的侄女出生了。由于弟弟外出打工、弟媳种田，做伯伯的李华担起了照看她的任务。李华像是一个有了女儿的新手父亲，拿着象棋教侄女认字、教她做扫地、洗衣等家务事。侄女出门玩水，回家那刻他才会觉得安心，赶紧催着她换下弄湿的衣服以免生病。

这几年，侄女长大去念了大学。李华通过微信又联系上了在医院相识的女孩。李华叫她“妹”，跟她说微信照片好性感，还絮叨自己在看《刘家媳妇》，问她吃饭没有，还给她更新自己来深圳治病的情况。

对方称丈夫有了外遇，他分析：“只是玩玩而已，不会跟你离婚的，男的长得帅有钱，外面有姿色的女人看着都想要，都是为钱。你想开点，开心点。家和万事兴。”

“今年是你的伤官年份（一种算命术语），所以夫妻吵闹，感情不和，明年会好点。”对他来说，和异性聊天，慰藉别人的时候自己也不那么孤单。

相比之下，母亲的陪伴更平淡与长久。

小时候，她背李华行走，打针时帮他捂住眼睛，在李华找不到她大哭时赶忙出现哄他。在他坐上轮椅后，为他提洗澡水、倒便盆成了日常。陪李华住在医生家，她带上家里种的蔬菜和米，给对方洗衣做饭抵消掉一些治病钱。李华手术后下床行走时，母亲总在一旁爱怜地看着他，一下子帮他搓搓手，一下子帮他揉揉脚。

心疼李华吃不下、睡不着的苦，年过七旬的她失声大哭，“我儿子好可怜，我老了没人照顾他怎么办啊？”

李华吃完饭或是水果，下地走完后，母亲都会拿毛巾帮他擦拭。 

更多时候，她拿出年轻时唱花鼓戏的劲头，操持着儿子的一切。医院的伙食偏贵且没什么湘味，她就出去沿街找。农闲时，她曾跟别人搭伙做红白事，负责掌勺，一圈试吃下来很快就定了一家蒸菜馆，“这家油更香呢”。

医生说李华贫血，康复或手术期间也要补充营养，这也难不倒她。靠着医院微波炉，她可以做出津甜的桂圆红枣糖水、绿豆沙、排骨花生汤，还能做白灼生菜、拍黄瓜等小菜。有人来看望，她总喜欢把病房称作家，问“留下来我家吃饭啊？”

晚饭期间，李华母亲打算到柜子里拿碗装中午剩下的菜，桌子上已经摆好了她刚用微波炉做好的白灼生菜和蒸鸡蛋。

李华哼起《千年等一回》的调子，母亲接上，两人一个平躺，一个利落地剥核桃、切水果和洗涮用具，一唱一和就是半小时。

兴致尚在，母亲还会问询“吹口琴吗？”跟着李华的口琴调子，又继续哼。

未来

未来会似口琴声般悠扬吧。

李华记得，18岁时，和同镇的其他人一样，他想学个技术在农村糊口。砌砖看上去轻松，只用把方正的砖摊下去就好，一名建房子的小工成为他的职业目标。

生病后，他会在晚上关灯后闭目思考以后的生计。养鸡养鸭成本太大，网上销售貌似是一条出路。他买过朋友的水果，发现利润还比超市里的多些。

他梦见初中同学，还是18岁的时候，大家一起活蹦乱跳地在外头疯玩。

李华（最左）初中毕业和朋友们一起拍的照片。  受访者 供图

现实中，初中同学建了微信群，发聚会的照片。他不好意思去，也没人带他去。老同学在群里发自己在各地的游览照片，他默默添加到微信收藏里。广州小蛮腰的中秋月圆照、班长穿着云南服饰的照片、家里附近的名人故居的风景，同学拍的家乡发洪水的图片……

他爱收藏端午划龙船的视频，喜欢听各式各样“一二三”中气十足的声音。他还会看唱歌的视频。望着痴痴地笑。一两个女人在黄山上唱歌的视频，他一次能听五六遍。

李华躺在病床上翻出微信收藏里的风景照。 

“健康是最大的财富。想吃什么都胃口好，想到哪里去就到哪里去。”看着残疾人证和抽屉里18岁拍的初中毕业照，想到别人各地甚至各国打拼、结婚生子的二十年，他觉得错失了什么。自由？体面？他说不清。

有个关系要好的初中同学曾在群里说，李华的梦想就是过正常人的生活。

李华翻聊天记录时看到，不停地笑。不同于平时有气无力的声音，他刻意带了些劲，说：“这是他说的，他认为我只要能过正常人的生活，就是不错的。我相信只要能到外面打工，我可以比一般的人赚钱赚得多一点，过得更好点。”

说完，他活动了下脚踝，又做起了摸额头的动作。

他解释，这是按摩，促进血液循环，皮肤不容易起皱纹。人好看点，看着年轻点、精神好，老板就喜欢你。

有次他坐在病床上，对着镜头，说起未来想要打工赚钱，如果赚的钱多就帮助和他一样的病人。

被追问原因后，他突然就哽咽起来，“因……因为我这个病……（我）知道这个病很难……像我们这种病，他们也很受苦……”母亲拿了一张餐巾纸给他擦脸，却被他引得抽泣不止。

“已经过去了”是宽慰他们最有效的话。旁人说出这句，李华母亲总会有一种兴奋的语气回答“是呀”，而李华习惯用“嗯”予以认同。

去年6月来医院时，他还是个因为看不清医生护士沉默寡言的人。

深圳大学总医院脊柱骨科主任陶惠人回忆，他交代手术风险时李华总是乐呵呵的，一副对手术成功深信不疑的样子，这也给了他不少勇气。他将这形容为珠穆朗玛峰般的难度：面罩等常见的麻醉设备无法放进李华的脸与腿之间，只能采用风险更高的清醒插管；颈部有大量神经，颈椎截骨手术凶险；李华在术前发烧……

深圳大学总医院脊柱骨科办公桌上摆放的李华骨骼的3D打印模型。

李华喜欢用“闯关”来形容这个过程。回忆起来，只说“有点痛”。第二次手术后，他可以抬头，愣愣地冲别人直笑，话也多了起来。仔细看到母亲老去的脸，他又陌生又幸福。第三次手术后，他可以平躺，中午或晚上睡觉时隔一阵发出一记浓厚的鼾声。母亲笑他，他先是不承认，旁人佐证后，他又犟嘴“打呼是一直的，我这种不算”。

他像一个重新开始的孩子般，每天下地行走总得叫医生站旁边看着，就算科室忙碌也要等到医生才肯迈开步子。医生帮他扶正背部，他觉得陌生，惊慌失措地“啊啊”大叫。有次不知怎得晕了过去，小便失禁，嘴一撇跟护士说“不是我不听话，是尿不听使唤了”。

28年的病痛后，他的憧憬没有具体到枝枝桠桠的生活细节，主干被健康、快乐、赚钱三个词涵盖。他曾短暂地设想结婚对象的条件，“首先肯定要不嫌弃我咯，勤劳，心肠好”，他顿了顿说，“这个也要看缘分的……”

他还是会吹口琴。他喜欢让人拿着那本他从前抄着简谱的老旧歌词本点歌，带着笑意对着年轻人说“这歌你没听过吧”。说话时，他还不忘交代母亲拿医院给他新买的口琴，“拿新的，声音好听些”。

李华正在手术。 深圳大学总医院 黄政基 图