- +1
身患重病的年轻人，哭过又笑了 | 2019 他们努力活着
DingXiangYiSheng 丁香医生
认识雅君是在今年夏天。当时，丁香医生想通过生命故事的形式，展现人们在遭遇疾病时的悲喜。她成了我们最早的访谈对象之一。
雅君是骨肉瘤患者，27 岁那年，她在亲人的婚礼上得知自己患病的消息。
抗癌 3 年 ，她做了 3 次手术，22 次化疗，切除的病灶复发又转移，骨肉瘤像梦魇一样反复找上她。
和她陆陆续续聊了两周，我们用 5000 余字记录下了几年来她抗癌路上的曲折与坚强。直到文章发布，雅君还在以每月 1 次频率进行免疫治疗与复查。
最近，她告诉我们，准备去台湾的寺院里跨年。
突然意识到，从仲夏到寒冬，我们已经陆续接触了近百位患者与患者家属，记录了与他们有关的 37 个生命故事，在丁香医生上发布。
他们中间，有人和雅君一样在癌症晚期，有人早早失去了视力，有人无法行走，有人被天价的药物压得喘不过气。
还有人，被重病压缩了生命的时长，在短短几个月的时间早早领会到别人需要用一生才能明白的道理。
2019 年快过去了，那些故事里的主角们，他们现在还好吗？
今年还剩下最后一天，我们又找到他们重新聊了聊。
只争朝夕
虽然病情因为免疫治疗得到控制，但雅君仍然在病灶随时转移的阴影下。
这半年，雅君常常说起那些优秀的、曾经状态很好、却最终离开人世的病友。
重病之下，她似乎一直在找寻生命的答案。
手术当时，雅君身上留下长长的疤痕
▼
她说，做安宁疗护志工的时候，她把自己从寺院里抽中的签语，「呼吸即是财富，活着就有希望」，分享给一位胰腺癌晚期的老奶奶。
对方听了很安心，她也因此感到安宁。
最近的复查一切顺利，从明年开始，雅君的免疫治疗可以从一月一次，延长到一个半月去一次。
上周，雅君出发去了台湾。她打算去台北的医院寻求免疫治疗的第二意见，同时去台北农禅寺水月道场里，跨过生病后的第 5 个年头。
对于雅君这样的骨肉瘤患者来说，5 年是个坎。
雅君说，一走进那个农禅寺道场，就会身心安定，推荐我们有机会一定要去看看。
雅君在台北农禅寺跨年
▼
抗癌故事刚发出来后，雅君说自己小范围「红」了一把，继而问我：「你认识柱子哥吗？她愿意当淋巴瘤界网红。」
柱子哥和雅君是「上海青年癌友圈」的群友。
第一次知道柱子哥的名字，是因为那篇在朋友圈流传很广的《如何度过人生艰难：魔都 28 岁硬核知识型美少女自救指南》。
淋巴瘤，晚期，合并系统性红斑狼疮，轻飘飘的几个字咣咣砸在身上，重若千钧。
柱子哥是少见的那种能够在重病面前保持清醒和理智的人。
那份长长的，塞满一整个手机屏幕的抗癌思维导图，令人印象深刻。当时就觉得这个女孩子可真厉害啊。
后来联系到她，记录下她的抗癌故事的点滴，也愈发感受到她的难能可贵。她的生活并没有因为疾病而踩下刹车，反而像是转了个弯，奔向了另一条路。
这半年，柱子哥做了很多事：去做安宁疗护的志工、读老年服务与管理的大专、和病友一起做手工皮件品牌、写公众号「一只柱柱柱柱子哥」、写书……
柱子哥在演讲
▼
现在，她还是会在出门的时候搭配好同色系的衣服鞋子，做好看的指甲，戴好看的帽子，依旧自信，依旧爱美。
她还在微博上记录生活中幸福的瞬间：「路上看中代驾师傅的小电动车，回家口干喝了一杯热茶，淘宝冲浪 15 分钟看皮毛一体，带着喜欢的粉金色耳机抱着粉金色电脑躺在电热毯里办公。」
只是，病情并不是那么乐观。
上个月，她一直到处奔波就医，重新做了全套检查，打了靶向药治疗，还参加了疑难杂症会诊。虽然还是没有办法得到一个确定的答案，但她也在学着和人生的不确定性共处。
然后，只争朝夕。
「想好好休息一下」
和癌症不一样，疾病写在小爱脸上。
小爱患有系统性硬化症（硬皮病），远远看去，像是戴了一张「人皮面具」。因为疾病，教师资格证面试不合格，当老师的梦想与她擦肩而过。
小爱毕业时的照片
▼
后来，小爱投身到公益组织，向社会宣传硬皮病，为病友提供解决方案。
小爱每年都会参加一个徒步活动，以此来宣传罕见病。
今年，小爱和她的罕见病友们从苏州出发，一路上举着「行走在改变路上」的标语，把终点设立在丁香医生。
小爱和罕见病病友们来到丁香医生
和我们合影
▼
9 月底，小爱一行人经历了一周的步行终于到了杭州。见到她的时候，我们有些惊讶。「小小瘦瘦的身板，没想到竟然能走那么远的路。」
今年，她没有一天休息过，一直参加各种会议，全职负责「硬皮病关爱中心」的大小事宜。
年底到了，又恰逢是冬天，是硬皮病患者病情最容易变化时节，她有些沮丧：
「前段时间，听到两个病友离世了。」
她打算给自己放个假，趁年底好好休息一段时间，顺便想想接下来的工作。
小爱参加会议的照片
▼
打算好好休息的一下的，还有王老师。但他觉得现在还不是时候。
王老师的儿子小远是中国最小的胃肠道间质瘤患者，患病的时候只有 4 个月大，在人间逗留了 256 天就离世了。
上一次和王老师聊天是在 10 月，因为稿子的缘故，我们聊的全是小远。
王老师诉说着自己是如何查遍国内外文献，如何跑遍了北京、上海、广州的全国专家科室，渴望找到给小远治病的方法，又如何眼睁睁看着小远在怀里离开。
王老师求医时往来各个城市的火车票
▼
小远走后，王老师将小远的病历共享给了山东省肿瘤医院井绪泉大夫。后来，井大夫写了一篇论文，发表在《Cancer Biology & Therapy》上。王老师想用这样的方式，为胃肠道间质瘤在婴幼儿方面的治疗进展尽一份力。
最近王老师很忙，课排得满满的，马上期末考试了，要监考也要阅卷。闲聊间，他提起明年带要家人去北京旅游。
我们提议，「听说最近北京下了两场雪，故宫很漂亮，可以去看看。」
王老师说，「寒假就不去啦，现在没钱。」
顿了一下，又补充道，「当时（给孩子看病）借的钱刚还完。」
这一回，我们似乎都在回避提及小远的名字。
希望明年，可以看到王老师和家人在北京旅游的照片。
与疾病和解
还是在 10 月，我们遇到了两位肺动脉高压患者，王美云与何雨。
如果没有药物治疗，这种病的三年生存概率仅为 38%。然而， 药价最高时达到了 2 万 7 一个月，即使后来药价有所下调，一月也要花费五六千元。
患病 10 多年，身边的病友一个接一个离去，王美云与何雨仍小心翼翼地与疾病相处，花掉大量金钱买药，延续生命。
她们和病友都等待肺动脉高压的药物能够进医保的那天。
11 月底，好消息来了。
国家公布完整版的 2019 年医保目录，5 种肺动脉高压药物被纳入医保。
何雨高兴极了，和我们说：「活着才能有希望。」
也许，很多人都会经历与疾病缠斗到和解的过程，大程子也是如此。
夏天见面时，她还在杭州。正准备从某互联网大厂离职，寻找事业上的新发展。
5 岁那年，大程子患上了小儿麻痹，损伤了运动神经，从此失去了站立和行走的能力。
为了站起来一小会
大程做了腿部矫形手术
▼
为了能够「和别人一样」，她需要付出成倍的努力。上学、高考、考研、工作，她一步都没有落下，却也因残障而备受困扰。
今年年初，她在 B 站发布了自己的第一个视频——无障碍出行在广州，从此一发不可收拾。
视频里讲自己的工作和生活，讲职业选择，讲搬家的辛苦，讲残障人的出行。她想让人们看到：他们也和普通人一样，残障只是另一种生活方式。
这半年，她在上海有了自己的新家，也有了稳定的工作，视频已经更新到了 16 期，依旧是「B 站尚未知名 up 主」，却坚定地想要继续自己的视频事业。
今年夏天，大程子去学了游泳。
在水里，她就像小孩学走路一样，慢慢尝试，慢慢探索。她喜欢在泳池里那种「被水包裹的安全感」和「对身体自由掌控的能动感」。
最后一个月，她给自己定下的 KPI 之一是「每天睡够 8 小时」；周末做做早餐、逛逛美术馆、被一只叫铁柱的猫黏在身上……
一切平凡而细微的小事，构成了这个女孩平凡而生动的 29 岁。
大程子接受日本媒体 NHK 采访
▼
阿坤和大程子一样，被大多数人称为「残障人」。
出生时，因为一场医疗事故，阿坤的视网膜从眼底撕下，永远失去了视力。他拿自己的照片做了微信头像，却无法知道自己的模样。
阿坤看不见，却觉得这并非什么大事。
第一次聊天的时候，阿坤刚刚结束了高中毕业旅行。他爱刷知乎，录唱吧，喜欢研究交通线路和敲代码，和 20 岁左右的我们没什么两样。
9 月，阿坤正式进入了长春大学。进入学校 3 个月，阿坤的湖南口音已经被东北同学带跑了。微信聊天时，阿坤也常加一个「儿」话音。
在大学，阿坤遇到来自五湖四海的同学，重庆、辽宁、黑龙江、山东、湖北、新疆…….都是他不曾去到，也不曾看到的地方。
阿坤喜欢长春的冬天。家乡也下过雪，但阿坤更中意东北的。他有察觉，「南方那个雪湿一点儿。」
他尝试在东北温度零下 20 ℃ 室外站了很久，在暖气的充足的室内吃雪糕，去北方的大澡堂泡澡，听别人喊他小老弟，还准备试试用舌头舔铁栏杆。
他说，「感觉外面的 -20℃，也就是那么回事儿啊。」
阿坤站在长春的雪地里
▼
雪融化后，就是春天
丝丝的冬天，也下雪了。
丝丝是一个跨性别女性。5 年前，她在泰国接受了性别重置手术。
12 月初，丝丝告诉我们，一个跨性别孩子在北京自杀了。
她们彼此间并不熟悉，仅在一次活动上见过。丝丝去翻看她的朋友圈，才发现对方也曾转发过丁香医生写的《我没有阴道，但我是个女人》。
说起跨性别，人们总是不免想到精神病、变态，但我们看到的丝丝，留长发，喜欢唱歌，喜欢粉嫩的颜色，会在床上摆很多毛绒玩具，就像每一个普通的女性一样。
丝丝参演过一部话剧，《阴道说》，她在里面本色饰演一位跨性别者。在舞台上，她大声喊出了心底的话：
「虽然我在生理上是一个男性，但那并不该是我真正的性别，那并不是我的选择，那并不是真正的我。」
后来，我们把丝丝的故事写了出来。
今年冬天，北京下了一场大雪，丝丝和母亲一起看了电影、逛了街。公开身份后，母亲一度和她疏远了很多，她在等着母亲能够真正接受她这个「女儿」的那天。
那一天不会远了，她相信，「雪融化后，就是春天」。
新生
2019 年，我们在疾病与偏见中穿梭，努力倾听他们各自的故事，书写他们看起来并不顺遂的生活。
半月前的一个晚上，尚晴发来的一条微信：
「还记得我吗？我生完宝宝了，是双胞胎妹妹。」
尚晴和上文提到的雅君一样，是骨肉瘤患者，患病已经 6 年。半年前我们就加上了好友，聊过病情。
我们最终没有为尚晴写就一篇文章，但她的这条微信，却给这个冬天带来莫大的温暖。
患病 6 年来，尚晴嫁给了自己喜欢的人，有一个可爱的女儿。夏天联系她的时候，她还在二胎孕中。说起自己的骨肉瘤，彷佛在描述一场微不足道的小感冒。
她总是很乐观，说「好不容易来世上走一遭，尽管去开心，自己会比想象中的强大。」
看到尚晴在朋友圈分享三个孩子并排躺在小床上的照片，感觉人生没什么坎是过不去的。
尚晴的三个女儿
▼
路过人间，我们都不免与生、老、病、死狭路相逢。
文中的人们，只是这半年来我们接触到众多患者中的一角。
在他们身上，有疾病带来的挣扎与痛苦，也有人性中的温暖和善良，还有如夏花般的生命力。
生活中那些灰暗
终将变成光芒
照亮生命中的每一道坎坷
2019 年的冬天即将过去
2020 年，愿所有人被这个世界温柔相待
策划 洋葱 CC Ant
责编 罗布君
原标题：《身患重病的年轻人，哭过又笑了 | 2019 年，他们努力活着》
本文为澎湃号作者或机构在澎湃新闻上传并发布，仅代表该作者或机构观点，不代表澎湃新闻的观点或立场，澎湃新闻仅提供信息发布平台。申请澎湃号请用电脑访问http://renzheng.thepaper.cn。
- 报料热线: 021-962866
- 报料邮箱: news@thepaper.cn
互联网新闻信息服务许可证：31120170006
增值电信业务经营许可证：沪B2-2017116
© 2014-2024 上海东方报业有限公司
