澎湃Logo
下载客户端

登录

  • +1

从医院回来,拿着孩子的诊断,一个男人在卫生间哭了十分钟

2019-11-27 15:42
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
字号

手机收到一条微信“我已经下车,正在出站”。

我下了车,从停车场往出站口走去接姐夫,他跟姐姐定居在北方一座美丽的冰雪城市里,俩人都在事业单位工作,有个宝贝儿子,机灵乖巧,上小学成绩就一直名列前茅,一家人生活的简单快乐,早早的买了重点中学附近的房子,就等着孩子上重点中学考个好大学了。

上一次见到姐夫还是五年前,我去他们的城市过春节,还记得他带着儿子陪我去江边吃糖葫芦、滑冰、看冰灯。虽然姐夫是个理工男,但照顾起孩子来还是很细心,帽子围巾手套口罩一应俱全。北方的冬天口罩是戴不住的,没多久热气就在上面结了一层冰,姐夫就给孩子换一个。

我当时跟他说不用那么精细,冷点没事吧。姐夫说他也不想这样,不过孩子小时候生过病,免疫力一直不好,只能多注意了。给孩子打理好,姐夫也把自己的一切整理妥当,虽然他看起来不时尚,有时候甚至有些土气,但一切都很整洁利索。

姐夫迎面走过来,依旧还是很利索,扶了下帽子跟我说,“出来的太匆忙,没买什么就带了点红肠,你姐说你爱吃”,我顺手接过他提的袋子,姐夫又有些着急地说“不会赶不上吧,谁知道这火车还晚点了”,我安慰他不差这一会儿,赶紧上了车往医院开。

由于从北方过来,穿的太多,上了车姐夫觉得热,就摘掉帽子脱了外衣。看着他头发乱的不行,大衣里面的衣服也有些皱巴。也许一夜的火车也没睡好,眼神还有些没缓过来。

“差不多半个多小时就能到,医院那边我都联系好了,没问题。”我顺手指了一下安全带,姐夫上了车有点发愣,他突然像缓过来神,跟我说,“你帮我听听,我打算这么问大夫。”

“首先我还是说一下孩子的病史,三岁时候肺炎,住院查血常规血小板低,用药就升上来。后来几次感冒也有过这样的问题,当时大夫说可能孩子还小,造血功能不太好,最近三年都没啥大毛病,我们也特别注意。”

“今年9月份发烧,烧了一个月没好,去医院检查,做了骨刺,检查结果都带来了。”他转过来问我,“你说我跟大夫说不说那边的诊断结果?”

“我觉得还是不要说吧,不要干扰大夫的判断,另外可能他们也会忌讳,这块还是听大夫说就行。”

“血液病其实也不复杂,大夫说的和我在网上看的,造血功能不好,造不出来就是再生障碍性贫血;造血功能异常,造出来过多的就是MDS,要是异常的是造出过多白细胞就是白血病。”

他边说着边低着头认真的整理检查结果的单据,随后跟我念叨起来结果上的一些数值,几乎是每一个不在正常范围内的数字,他都把能查到的资料看了一遍,把能导致的不良结果都预计一下。

我中间开玩笑的说,你这比大夫懂得都多了,跟大夫可别说这么多,要不该说你来看还是我来看?

姐夫还是执着的把整个病情给我分析了一遍,可能会是什么问题,有多少种治疗方案,每一种大概会有什么风险…

说话间已经到了医院门口,“我靠边停一下,你过去就行,看完了打车回家,晚上咱们再商量。”

姐夫拉开车门就要下车,“好我知道”,可一下子他又被拉了回来,原来没有解开安全带。我看他下了车,匆忙的跑向医院门诊大楼。

傍晚我回到家,睡着了的姐夫一下子也起来了,不知道是刚睡醒的原因还是什么,他不像早上那般紧张亢奋,反倒是有一些蔫,我连忙问怎么样了。

“不是很理想,两个医院的大夫的判断都一样,基本确定就是再障了。而且大夫的建议都是做骨髓移植。”

“如果做移植,配型和后续风险什么的你问了么?”

“有个大夫就跟我说,要是跟我说这个问题,能说一个礼拜,也不一定能说清楚。大夫的意思就是你先下决心要不要做移植,然后再说。”

“那除了移植呢?”

“不移植的话,就是药物保守治疗,免疫疗法。大夫说保守治疗成功率是70%,移植能达到90%。这个情况我和你姐之前也都知道,只不过还抱着希望如果到北京看也许不是再障。”

“明天我们去协和再问一下,协和的血液科应该是全国最好的了。”

“人民医院和儿童医院也都是专家,都确诊了,应该也不会有太大差别了。我们之前就在纠结到底是要做移植还是保守治疗。移植如果不成功,可能就没什么机会了。保守治疗的话,如果不行还可以再做移植,但保守治疗周期太长,孩子太受罪了。”

“如果协和的大夫也建议做移植,我觉得还是听大夫的吧。”

“移植的风险就是术后的恢复,除了抵抗力的问题之外,还可能存在排异反应,也可能终身都有排异反应,孩子一辈子都要做这个排异治疗。”

“我觉得大夫一定是推荐最有把握的治疗方案,他们不能拿自己的职业生涯做赌注的。你看如果保守成功率是70%,移植成功率是90%,你数学也挺好,也能算得出来啊,如果移植的话,成功率就是90,但如果先保守治疗,不成功再移植,那个时候这个俩事情的成功率就要乘到一起了,就变成63了,反而更低。”

“是,我在医院问大夫如果我们先保守治疗,如果失败了再做移植,大夫就反问我,有最先进的方案你为什么不用?干嘛要保守治疗,干嘛要等保守失败了,这三个月时间你耽误的起么?”

“大夫说保守治疗也有风险,我理解的是,保守治疗就是要把孩子的血项清零,给孩子的骨髓一个再生的机会。”

“那你这么说,我大概明白大夫的意思了,实际上保守和移植,都是要先清零,保守就是要靠孩子自己的能力再生,而移植就是直接给他新的种子,直接可以发芽。那这样移植之后就很可靠,因为种子一定会发芽,虽然会有些反应。但保守治疗就不知道孩子那个火能不能点着了。”

“对,是,可如果能保守,谁又想做移植呢,这不是想着保守不行还能有移植这个退路么。”

我知道从客观的角度来说,姐夫也知道移植好,但毕竟是亲生骨肉,这个概率背后就是孩子的生与死,不管是90还是70,他都承受不起。“但如果我们有好的治疗方案为什么不先用,干嘛要用一个次一点的,把好的留成后路呢。”

“如果换成孩子的角度,假如我们是孩子,我们是希望能够个办法快速痊愈,还是总这样反复耗着治疗也不见效呢,孩子也想痛快点吧。另外说句不好听的,这个时候我们还是要听医生的,如果真的出了问题,我们至少用了最好的办法,以后也不至于太后悔吧。”我有些激动,话一出来,发现说的重了。

姐夫停顿了一下,这时电话响起来,家里给姐夫打来电话,应该是孩子吃完饭了,跟他打个招呼,今天的情况还不错,我想病情此前姐夫应该第一时间都跟家里说过了。

家里让姐夫跟孩子说两句,电话那边孩子声响起的时候,我看到姐夫的脸就有些绷不住了,问了句“今天怎么样”,马上就说“爸爸这边还有事,你好好休息。”

挂了电话姐夫起身就走进洗手间,我只听见水龙头放水声,过了好一阵,姐夫从洗手间出来,虽然坐的离我我比较远,但也能看出眼眶红了。

他拿着手机,似乎在找着什么,突然嘴里念叨起来“来之前我还有点希望,怎么就变成这样了呢?我已经把房子挂上了,回去就卖了,怎么就能这样?去医院的时候,他还自己跳着,怎么到这一步…”声音渐渐的模糊,姐夫低下头,但我也能看到他变形的脸和抽搐的嘴,但他的手还是在手机上划着,另一只手捂着嘴,泪水滴在手机上。

他起身走向我,伸过来手机,原来他一直在翻着相册,定格在一张他们爷孙三代在一张饭桌上,“这是去年去三亚的时候,哪儿像有病,怎么就这样了,能用我命换也行...”

我隔着被泪水模糊的屏幕,看着照片里扮着鬼脸的孩子,和在孩子后面笑得开心的姐夫,极力的咬着牙,绷着眼睛,挤出一点笑容“会好的吧”。v

    本文为澎湃号作者或机构在澎湃新闻上传并发布,仅代表该作者或机构观点,不代表澎湃新闻的观点或立场,澎湃新闻仅提供信息发布平台。申请澎湃号请用电脑访问http://renzheng.thepaper.cn。

    +1
    收藏
    我要举报
            查看更多

            扫码下载澎湃新闻客户端

            沪ICP备14003370号

            沪公网安备31010602000299号

            互联网新闻信息服务许可证:31120170006

            增值电信业务经营许可证:沪B2-2017116

            © 2014-2024 上海东方报业有限公司

            反馈