3岁男孩患基因病，花30万移植失败，在仓里等待二次生命

我叫申欢欢，8月22日，我收到上海复旦大学附属儿科医院的医生的一条微信：“扈宇墨第二次嵌合供者细胞比例为0.03%、T细胞比例为0.20%。”看到这个消息，我的心一沉，我知道，这条微信说明我孩子的干细胞移植失败了，医生让我们准备二次移植。千盼万盼的重生到底还是没有来，钱花了罪受了，孩子还是没有好。抱着手机，我痛哭流涕。图为今年9月，我在医院陪儿子做治疗。

我今年28岁，家住在河北省石家庄市藁城区廉州镇西垒下村。2014年5月9日，我和老公扈世超结婚，婚后一直和公公婆婆住在一起，同时家里还有老公的哥哥、嫂子以及侄子侄女一家四口。就这样，我们组成了一个大家庭，在同一个屋檐下生活，同一个锅里吃饭，一直和和睦睦。2016年3月21日，我的儿子扈宇墨出生，新生命的到来让全家人都十分兴奋和喜悦。图为儿子宇墨生病前的照片。

然而，就在宇墨出生的第14天，他就出现肛周脓肿和肺炎症状，我们带他在当地医院连续治疗了两个多月，病情才有所好转。我心想，孩子小，抵抗力不好，长大了可能就没事了。可好景不长，2017年8月，宇墨又开始发烧，我和老公带着他就去了石家庄儿童医院。在医院，孩子做了腰穿和肺部灌洗，查出是真菌感染，经过治疗后总算是控制住发烧，出院回了家。图为10月29日，戴着输液导管的宇墨在医院接受治疗。

回家没多久，2017年11月，孩子开始腹泻，便中有粘液血丝，我们又前往石家庄儿童医院住院。在医院，医生让我们做了基因检测，同时联系了北京儿研所做肠胃镜检查，结果显示肠道多处溃疡糜烂。2018年2月，基因检测结果出来，宇墨被诊断为CYBB基因突变慢性肉芽肿。医生说患这种病的孩子对细菌没有任何防御能力，特别容易感染，想要治愈只有干细胞移植，否则孩子会有生命危险。图为宇墨的诊断证明。

干细胞移植的费用需要几十万，我们实在是没能力。2018年4月，在医院住院5个月后，宇墨略有好转，我们就开了些药回了家。回家后，我一直不能安心，还是想着能够给孩子做移植，就一边筹钱一边打听权威的医院。2018年8月，孩子又高烧不退，我们第三次来到石家庄儿童医院，孩子因重症肺炎伴有呼吸衰竭直接进了重症监护室。图为我在医院逗儿子玩。

在重症室治疗了一个月的时间，宇墨的炎症减弱，我们就带着他来到上海复旦大学附属儿科医院做了配型。2018年10月中旬，医院通知说配到了8个点的脐带血。那一刻，我似乎看到了希望，觉得儿子可以活下来了。今年7月初，在接到医院进仓移植的通知后，我们变卖了部分家产，并借遍了亲戚朋友，凑够了30万的移植费用。图为儿子不能忍受病痛折磨而哭泣。

7月19日，宇墨进仓开始做10天的强化疗。7月29日，8个点的脐带血成功回输到孩子体内。此时，宇墨体内的白细胞、中性粒细胞、血红蛋白、血小板为零，我每一天都盼着细胞能涨起来，但结果却让人失望。8月22日，医生给我发微信，宣布移植失败。医生说，后续如果孩子的细胞涨了起来，静养半年后还可以进行二次移植。听了医生的话，我顿时崩溃，这次移植已将筹借的30万花光，二次移植，我根本不敢想。

我老公扈世超之前在一家私企上班，月收入五千左右，孩子病后，他于2018年7月辞了职，找了份挣钱多的跑长途货车的工作。我知道这工作危险，但想拦也拦不住，他说跑货车每月七千块的工资，能把孩子的药费挣出来。就这样，我边担心孩子的病情，边担心老公的安全，一直到今年7月孩子因移植入院，我要陪仓，老公才辞了工作来医院照顾我们，每月7000元的收入也就没了。图为我老公到医院为我和孩子送饭。

在宇墨生病期间，家里的嫂子检查出脑部恶性肿瘤，做了开颅手术。术后，嫂子为了给家里省钱，拒绝了之后的所有治疗，今年6月2日，就在宇墨进仓移植前，嫂子撒手人寰，留下了两个还在上小学的孩子。为了给宇墨筹集医药费，老公的哥哥外出打工了，婆婆在家照顾失去妈妈的两个孩子的同时，还接了做小彩旗的零活，做一天能挣30元。图为我的婆婆在家做小彩旗。

目前，宇墨在仓里，细胞不但一直没涨起来，又感染了细菌。我在仓内照顾他的同时，始终忧心二次移植的费用。医生说，二次移植比第一次的费用更高，因为要加大抗排异和感染的力度，大约需要90万。望着病床上被疾病折磨的儿子，想着已经被掏空并负债累累的家，这90万从哪里来啊？我真的不知道下一步该怎么走，不知道孩子的命还能延续多久。图为我抱着孩子让他看窗外的景象。（自述：申欢欢  编辑：大河乡土）