8772在路上: 用音乐发声，罕见病人呐喊出心底的倔强

原创： 左异 马婉莹 偶尔治愈

在中国的 2000 万罕见病病人中，8772 乐队的 8 名成员走到了一起，以音乐来发声，呐喊出心底的倔强。

8772，一支全部由罕见病患者组成的乐队

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从左至右

王奕鸥 ：成骨不全症

程利婷 ：小儿麻痹症

谢航程：白化病

崔莹 ：成骨不全症

张欣毅 ：成骨不全症

中间苏佳宇：马凡氏综合征

末秋初冬，北京寒意难掩。

奔走于密集演出邀约的 8772 乐队，已「在路上」4 年。

2015 年 10 月 31 日，由罕见病友聚合而成，队名演变自「病痛挑战」首字母「BTTZ」的 8772，初次登台。

面对音乐节式的户外现场，患成骨不全症的「瓷娃娃」主唱崔莹，忧虑起自己手指的力量 ——「特别冷，怕弹不动」。

而当吉他音起，欢呼声沸；她瞬间沉浸于如潮的热浪，和似糖的欣喜。

自此，8772「倔强」地开启音乐旅程。

在天空乐队队长马歌的专业帮扶下，8772 稚嫩渐散，理念愈明：「不博取同情，不掩藏真相」，以歌唱传达「思想和信仰」。

2019 年 8 月 14 日，8772 首张专辑《从不罕见》发布。

同名曲中「谁都不必说抱歉」的「淡然」，或正是另首主打《予生》里对命运的体悟：「我庆幸着，又度过一个昨天」。

8772 的作品，促使你「预见自己」。马歌感慨，相比 8772，关于岁月流逝和人生无常，我们总知觉「太晚」。

主唱崔莹

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夜深。天空乐队工作室。

推开门，崔莹父母仰头静望着厅内监控。目光跟随 8 格转换视频，交替落在 8772 排练间。

10 月 29 日，相约于此的 8772 成员，正在为两日后水滴筹「向善而生」的主题演出，磨合曲目。

崔莹和主唱兼鼓手王奕鸥，打击乐张欣毅，均为成骨不全患者。据其任职的「病痛挑战基金会」统计，国内发病概率为一万五到两万分之一。

骨折 过20 余次的崔莹，如今已适应轮椅上的日常。当她在音乐中找寻另一种人生时，家人的陪伴，恰是最温暖的支撑。

13 岁时，只能「禁闭」在家的崔莹，偶然在电台里听见 Beyond 的《真的爱你》，「如闪电直击内心」。之后，她醉心在节目推介，迷恋于 80-90 年代的华语乐坛。

2014 年，崔莹参加瓷娃娃罕见病关爱中心发起的「自立生活」项目，期间自学尤克里里。结业时，和友人弹唱起共同创作的《成长》。

成长，是「发现自己不一样」，更是「看见明天的希望」。感受到写歌过程的「奇妙」后，崔莹「突发奇想」道，何不组建一支「属于我们自己的乐队」。

怀有同样期待的瓷娃娃罕见病关爱中心，及病痛挑战基金会创始人王奕鸥，随即响应。

但除却王奕鸥曾学习过钢琴，对此怀有兴趣的其他病友却几无任何乐理基础。

听闻崔莹意愿，马歌决定参与指导。

2015 年 10 月 3 日，崔莹第一次前往马歌开办的培训机构。3 次地铁换乘，如「朝圣之旅」。

扎起长发的「偏执摇滚 70 后」马歌，平和非常。

崔莹卸下不安，轻唱起《脆弱的力量》：「我怕我支撑不起自己身体的重量，风雨后加倍珍惜温暖阳光」；「那脆弱的生命，感受点滴光芒；让我们海阔天高，去实现梦想」。

朴实而真诚的歌词里，马歌觉察到 8772 的可贵：与病痛和解的豁达，和阳光为伴的乐观。

于是，自嘲「音乐细菌」满身的 8772，开始勇敢地「操练」起各种乐器。

马歌耐心细致地教学下，8772 迅速「入门」。与其初见的当日，崔莹既真切体会到「乐感和节奏」。

忆及此，崔莹仍兴奋不已：「宛若奇迹」。

节奏吉他手谢航程

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信心加持下，8772 开始向「专业」触碰。

为节约经费，8772 选择在瓷娃娃罕见病关爱中心排练。因各自工作且需等楼内公司下班，每周一次的「躁动」，时常持续到凌晨。

肢体残障的键盘手小 M，记录到 8772 的点滴努力道：放下「成年人」的面子，回到「初学者」的谦卑，才会理解每一次进步背后，那真实而久违的喜悦。

如此「喜悦」在瓷娃娃罕见病关爱中心 2 年后，不知楼内散有住户的 8772，因「扰民」投诉而被物业轰出。

2019 年 6 月，天空乐队新工作室装修完成。8772 方结束四处租借排练室的疲累。

练琴时刻，节奏吉他手谢航程，总会高举起右手，如在课堂上的学生，不断向马歌求教。

受白化病影响，谢航程发似银霜，视力先天不足 0.05。

虽看谱困难，但他「高估」自己道，加入 8772，绝非仅因为一腔「热爱」，更源于对音乐的「硬核追求」。

北漂前，谢航程在家乡以吹奏唢呐为生。儿时，父母外出打工，将他送进当地培训班，以求日后「生路」。入学前提，是递交「非传染性疾病」证明。

工作后，谢航程须强忍着随处可见的「职业歧视」。红白喜事时，因形象「特殊」，总被闲言「晦气」。

郁积难解中，谢航程通过在大学加入音乐社团的发小，喜欢上声音「特别好听」的吉他：可以独自安静地弹出（心中）感情；而非唢呐，一「响」起来就是「穿透」。

如今，谢航程租住在皮村，兼职起同心实验学校的乐队授课项目。

北京的「包容」里，「没有异样的目光」。而留守儿童的音乐启蒙，在他看来，是「记录时代」方式的一种。

马歌眼中的谢航程，简单勤奋。唯一担忧的，是因视力低弱，导致的周边信息整理能力不足。表现在演奏上，即节调欠缺，进而影响到「感悟」。

意识到马歌观察到的问题后，谢航程在不断练习的同时，开始阅读心理和文化书籍，为丰富知识，培养灵感。

鼓手大军

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同于谢航程，鼓手大军也深受视力问题困扰。

因眼底黄斑病变，大军在五年级时失去了「中心视野」。望向黑板时，只能看见两侧的字图。

初二辍学后，烦闷无比的他开始接触吉他，总乱弹着羽泉的《冷酷到底》宣泄情绪。

但生活总要继续，尤其面对特殊的家境。

大军的父亲在北京钢铁学院（现北京科技大学）就读采矿系时，因脚趾被砸断而退学。后又因堂亲台湾关系，在文革中遭受批斗，总「精神恍惚」。等到结婚生下大军时，已 50 岁。

不愿再让父亲背负重压的大军，选择学习中医按摩。结业后的 2005 年，他来到北京打拼。目前工作于镇国寺社区卫生服务站。

2015 年，大军发现他当时所在的盲人按摩店旁，经营着一家排练室。他主动帮忙，接待乐队，学习起「垂涎」已久的架子鼓。

与此同时，大军应彩虹盲人按摩连锁创办人李军的邀请，加入其组建的视障乐队。

盲人按摩圈内，李军声名远扬。事业成功外，开设「彩虹互助家园」，无偿为在京务工的残疾人士，提供职介咨询和文艺交流服务。

2016 年初，45 岁李军在员工婚礼上道贺时，突因延髓出血去世。陪同抢救的大军，第一次真切感受到，死亡降临时的无情和「凶横」。

他在心底暗下决定，要出去走一走，看一看。

通过地铁卖唱积攒起「可怜」的行资后，2017 年初，大军听着赵雷，「逃」到成都，开启「游唱」生活。

背起吉他，拖着音箱，他西行丝绸之路，南下香格里拉；任性地停留，随心地出发，走过 130 余个城市。

2018 年 9 月，大军再回到北京。此后不到一年，他沉静地写下 12 首歌。并将其中 6 首制成专辑《我爱北京 再见》。

期间，大军经友人介绍，与 8772 结识。

感佩于 8772 在《从不罕见》里，折射出「不被看见，就用地力歌唱」的「积极」；加入时间最短的大军，希望在音乐切磋中，去「听见」每一个成员的故事。

贝斯手苏佳宇

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当 2 米高的贝斯手苏佳宇，温柔唱出「向前走会闻到草地芬芳」的《小梦想》时；你或能感知到，他人生故事里的生死跌宕，或已在内心深藏。

17 岁时，苏佳宇被确诊为马凡氏综合征。两倍于常人的主动脉宽，随时存在破裂风险。

Bentall 手术（带主动脉瓣人工血管升主动脉替换术）后，大三时，苏佳宇又并发主动脉夹层，一夜抢救中，两下病危通知。

挺过此次危机，稳定下心境的苏佳宇，开始退学修养。父母隐瞒之下，他所不知的是，前方只有一条路可走——全胸腹主动脉替换术（tTAAAR）。

tTAAAR 风险极高，被医学界视作心脏大血管外科领域，最为复杂和困难的手术。

苦等 14 个月后，苏佳宇终于在北京康心马凡综合征关爱中心的帮助下，对接上北京安贞医院心外科主任孙立忠。

作为领域权威，孙立忠给予了苏佳宇「搏命」的信心。

2014 年 7 月 10 日，手术成功。

在 ICU 睁开眼的瞬间，庆幸「重生」的苏佳宇，急切地期盼起未来的「美好」。

带着自肩胛到腹部的 70 厘米伤痕，苏佳宇先后就职于康心马凡综合征关爱中心和病痛挑战基金会，以期帮助到更多的罕见病友。

工作外，对于挚爱的篮球，苏佳宇的身体已无法再承受。唯有将其视作陪伴，偶尔去感受球场，「投几个篮」。

但音乐，适时与其相遇。

2018 年 2 月 27 日，苏佳宇在国际罕见病日 10 周年相关仪式上，观看到 8772 演出《呐罕》。

8772 首专中收录的《纳罕》及《予生》，词作者均为脊髓性肌肉萎缩症患者包珍妮。需全天依靠呼吸机，仅右手拇指可活动的她，如今 18 岁，已出版诗集，收入作品 50 首。

「呐喊，呐罕，我不想再委屈求全」「呐喊，呐罕，谁不是在生死之间」—— 歌曲背后的动人，和献唱现场的热烈，「刺激」着苏佳宇加入 8772。

自认为有音乐天赋的苏佳宇，上手贝斯两月后，基本可应对排练。马歌亦欣赏其「乐感」，常督促他「勤学」。

主音吉他手程利婷

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最为刻苦的，是主音吉他手程利婷。马歌笑称，程利婷的性格是「卯着劲往前冲」。

所以每次排练，马歌会让她提前到场。在他看来，目前正备考英国 Rockschool 电吉他认证程利婷，技术最佳。

程利婷的经历，在乐队成员眼中颇为「传奇」。

1 岁时，程利婷突发小儿麻痹，四处求医到 7 岁，医生「判决」她只能在轮椅上生活。

1999 年，9 岁的程利婷随父母来到北京，但无一家学校愿意接收。似是「反抗」，此后她不断地报班学习，绘画和设计，电脑及英语，都全心投入。

16 岁，通过网络兼职，程利婷已实现不再依靠父母的「财务自由」。

2010 年，北京出台针对残障人士的 C5 驾照政策，程利婷随即考取，解决自己的日常出行。

此外，程利婷「贪玩」于不受拘束的自由，出国跳伞和潜水视频，每次回味起，都异常开心。

如此，当 8772 成立之初，崔莹邀请她参与时，毫无乐器基础的程利婷，「自然」地随即接受。

半年尤克里里的学习后，马歌递给她一把木吉他；再半年后，则更换成电吉他。

练琴到起茧的同时，程利婷逐渐理解到乐队的价值与快乐。为此，她设计出 8772 的新 Logo。

8772 的数字原型上，延伸出代表坚韧力量的藤蔓效果；再演化为正在生长的音符，「正如我们的创作，需要不断攀爬。」

如今，马歌更鼓励 8772 在 4 年的沉淀后，趋向独立。在他的规划里，8772 或能在类似朋克的风格上，去试探一种可能：躁动、兴奋，却又平和、积极，不颓废。

恰如一位肌萎缩侧索硬化（渐冻症）病人，在写下《我来过》后，8772 以流畅跳动的节奏，将其演绎：

我来过

闻过花香

抚摸过你丰满的乳房

有过彷徨

当我平躺

请不要悲伤

用白布遮住我的脸庞

因为那是我来时的模样

8772 乐队在排练

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天空乐队的坚持，是直到 60 岁，依然每年出单曲，唱自己。

对于 8772，马歌亦希望不管今后成员去留如何，都能将初心延续。

而这，和他在不惑之年后所主导的公益项目，一脉相承。

2019 年 1 月 20 日，马歌于 2016 年发起的「心音乐计划」，成果落地。

一场特殊的演唱会上，除却 8772，来自打工子弟及孤残儿童、心智障碍等特殊学校的 4 支乐队，展示出他们的原创歌曲。

3 年的培养后，8772 自不必说。更让马歌印象深刻的，是北京启智心智障碍特殊学校的「启智乐队」。

因心智障碍儿童很难在特定的领域专注；而一旦「专注」，又难以打断其不停的反复。而通过吉他、钢琴及架子鼓等各种乐器配合训练后，启智乐队却表现出令人欣喜的「协调」。

简而言之，当特殊群体被边缘化时，马歌致力的，是以音乐教育的形式，去埋下启蒙的「种子」。

待发芽开花，他坚信：「一把吉他」的影响，从不会仅止于音乐。

点击「阅读原文」可跳转病痛挑战基金会「艺术赋能」项目（腾讯公益）筹款链接。

作者：左异 马婉莹 责任编辑：李珊珊

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