坚强的泡沫——来自医界的癌患家属手记

原创：文 | 李伊

01、遭逢厄运

冯主任看着CT片试探地问，是否考虑做两期化疗？

我有些迟疑道，还是担心老人身体扛不住。

冯主任接着说，可以先做两次，看你母亲的身体状况，应该没大问题。

母亲服用一年多靶向药，现在是耐药的高发时段，如果耐药就意味着药物无法有效地控制病情了，下一阶段的治疗只能是化疗，或是自费购买新一代靶向药。

看来化疗已在所难免，与母亲商量后，决定先做两期化疗。

入院并不顺利，冯主任说有床位再联系我们。在焦灼等待的日子里，我对后续治疗深感忧虑。

2015年初，小年刚过，一夜之间路边冒出来许多卖春联、吊钱儿和烟花炮竹的货摊，街上飘满了浓浓的年味儿。

母亲这几天总说上楼没劲儿，我劝她别累着，打扫和采买的事都不用她张罗，虽然她满口答应，但活儿一样也没少干。节前一直忙着单位的年终考核，我也没得空儿带她去医院。听她说的症状像是心脏的问题，就给她吃了些养心安神的药，督促她好好睡觉。

母亲常年睡眠不佳，有时候会吃一粒舒乐安定助眠，睡个好觉对她来说就像中了福利彩票，有点儿撞大运的意思，有时候吃了药也未必睡着，但有时候不吃却能捞个好觉儿。常常坐在沙发里看着电视睡意来了，就能眯上一会儿，但想趁着困劲儿，躺下好好睡一觉儿，却越躺越精神，时间久了她也有点儿吃不准这个“觉儿”的脾气，索性就听之任之了。

春节过后，母亲胸闷的症状加重，接连几天睡不好，吃舒乐安定也无济于事，我想必须得抽时间带她去医院看看。

去哪儿？找谁？我一边翻看着手机通讯录，一边在脑子里快速地过滤着，看症状大致推断是心肺方面的问题，应该去专科医院比综合医院更好些。权衡之后，决定去本地一家三甲心肺专科医院，同时迅速地回想认识的医生里，谁是那家医院的。

忽然脑海中浮现出一个人，之前党派活动时经常见面，她好像是那家医院的胸内科主任，姓章。我连忙翻找通讯录，很快找到了她的电话，心里一阵欣喜。不过这么长时间不联系了，她还用不用这个号码？是否还记得我是谁？不管那么多了，先联系一下再说。我心怀忐忑地拨通了她的电话号码，铃声响了两下之后，竟然通了。

我连忙问:喂，是章主任吗？

对方答道:是我，您是？

我自报家门道:章主任，您好！我是医学信息所李伊，以前参加党派活动咱们见过，我留了您的电话号码。章主任很快就把人和名字对上了。

我接着说：我母亲心脏有点儿不舒服，想找您看看，不知您哪天有门诊？

章主任听明来意说:我现在不在国内，你可以找我同诊室的汪主任，她明天上午有门诊，到时候提我就行。

我连声道谢，挂了电话。

医院附近的河岸边

02、艰难的抉择

新院区建在近郊，门前的道路还未正式通车，马路对面是一大片尚待开发的空地，沿河一侧还依稀可见岸上一蓬蓬的芦苇。

第一次就诊对路况不熟，几经辗转，到医院已经上午十点多了。一分钟不敢耽搁，排队挂号，候诊区等候，最后叫到我们时已经11点过了。

进到诊室，围得里三层外三层的人群当中坐着一个慈善温和的女医生，看样子不到60岁，这大概就是汪主任。我说是章主任介绍来的，她听母亲简单说了说病情，用听诊器听听后背，就开了几项检查，让我们先到B超室找石主任。

石主任盯着B超显示屏问：之前没有什么异常的症状吗？他的脸被口罩遮着，看不出表情，但我听出他语气中的一丝责备。

母亲说：没有什么感觉，可能前段时间过节，有些累着了。

“没什么感觉一下子就成这样了？”他忽然坐直身子回过头，往我这边瞟了一眼，眼神里责备的意味更浓了。我心里隐隐的不祥之感，似乎一下得到证实，十有八九是出了大问题。

回到汪主任的诊室，已近中午，办公桌前还围着一堆人，我挤到跟前，把检查报告递过去，她看了看结果，掏出手机打了个电话，然后让我到住院部四楼找赵主任。

去住院部的路上，我拨通一个大学同学的电话，究竟母亲在哪里接受诊治最理想，我想听听她的建议。她说如果是肺癌，住这里或肿瘤医院都可以，但去肿瘤医院的话就不言自明了，不知道老人家心理上能否接受。想到母亲的现状，不能拖延下去了，先住院，彻底检查后再说。

赵主任那儿眼下只有一张男床，女床要过一半天儿才能腾出来，我迟疑着退出她的办公室，看她的表情像是在说，你现在不住，说不准下一秒床位就没了。

我与汪主任说了住院部的情况，她重新把母亲的检查结果调出来，忽然像想起什么似的，让我赶快到对面诊室找冯主任，我立刻跑过去，还好，冯主任没下班，看过检测结果，冯主任当即说，尽快住院吧，并开出住院申请单，上面写着：胸腔积液待查。

2015年3月20日母亲住进胸内二病区，这天是农历二月初一，转天就是二月初二龙抬头，母亲属龙，龙抬头过后不知什么样的命运等着她。

全面检查是从入院第二天开始的。血液检查，胸腔积液引流，全身强化CT和支气管镜。一个多星期后，检查基本上都做完了。

作为党派成员，每年都有参政议政的工作，在陪伴母亲就医的过程中，我随时留意遇到的各种问题，筛选哪些可以作为提案选题。做检查的几天里，我发现肺癌待查的患者非常多，并且大多肺癌患者的治疗以化疗为主。等结果的这段时间，我一直在查资料，数据显示，靶向治疗进入中国十年，晚期肺癌患者五年生存率已从8%增长到18%。

诊断结果出来了，是肺腺癌四期。主管母亲病区的洪主任把我叫去，跟我商量下一步的治疗。我觉得她找我谈之前应该跟冯主任沟通过，她直接向我推荐培美曲塞——一种新型化疗药，自费。我又问一下靶向药的事，她没有顺着我的话题往下说。

此时还没跟母亲摊牌，我想抽空儿到医大附属医院再找专家咨询一下，无论哪种治疗方案，至少保证有个较好的生活质量。

恰巧的是，我在头一天晚上跟值班医生聊天时，获得了有价值的信息。

那天晚饭后，我到医生办公室借CT片，准备转天去医大。值班的是个男实习医生，他很健谈，我就问他对目前肺癌治疗的看法。

他说，对于您母亲这种不能手术的晚期患者，主要治疗手段就是化疗，靶向药也有疗效，但费用高，而且会出现耐药，回过头来还是要化疗的。

我们正说着，进来一位中年女医生，之前查房见过，她也加入了我们的谈话，听我说到生物免疫疗法，她不屑道：要是有钱可以试试。我被她的话噎住了。

她接着说：目前有确切疗效的就是化疗和靶向药。

男实习医生接着说：她可能是担心老人化疗不耐受。

女医生问：患者多大年纪？

我说：75岁。

她说，那可以直接用靶向药。我其实都不赞成靶向药和化疗药一起用。

我的思路一下被打开了，这么说，化疗不是唯一首选。看来在他们的治疗团队里也有不同的观点。

医大的专家也建议直接用靶向药。综合这些建议，结合看到的文献资料，我心里大致有了结论，下一步的治疗首选靶向药，暂不考虑化疗。

与冯主任商讨治疗方案前，我先跟母亲说了我的想法，涉及到用药也瞒不住她，药还得她自己吃。

我主动找到冯主任，她还是很温和地建议做两期化疗，她不温不火地劝导使我对自己的固执己见有些动摇，但我还是郑重地说，我不是排斥化疗，只是担心她现在的体质能否承受，而且心有不甘，她没有什么基础疾病，如果靶向药控制得好，可能更利于维持较好的生活质量。既然哪种治疗都有耐药的可能，那就两害相权取其轻吧。

冯主任见我还是坚持首选靶向药，她就不再坚持。

等了两天，基因检测结果出来了，符合用药适应症。冯主任给了我药店的联系电话，转天母亲就出院了。这一天是2015年4月2日。

2016年5月母亲参加侄子婚礼后，参观苏州博物馆

03、互助的力量

突如其来的一场疾病，像在你面前摆了一只嘀嗒作响的钟，它时刻提醒着你，生命的尽头就在那可预见的未来。

母亲很快适应了生活中新添的领药、随访、复查的环节。用药以周计算，复查以月计算，时间概念在我心里也悄悄地发生着变化。

生病后，母亲虽然表现极为淡定，跟外人也不避讳谈论自己的病情，但我和她都不约而同地回避后续治疗的话题。我只是给她打气说，你看新闻里奥巴马都在推广精准医疗计划，这是大势所趋，咱们静下心来养病，以后这类新药会越来越多的。

除了咨询医生，我先后加入两个靶向药交流群，入群后才发现，那些闪烁的小头像就像一个个彩色的泡沫，折射出它们背后无数病患及家属的彷徨无助、恐慌焦虑和满怀着的脆弱希望。疾病把人们联结在一起，他们有一个共同的目标就是相互鼓励，战胜病魔。

患者群的蓬勃兴起也反映出现存医疗体系的滞后。在母亲就医的过程中，让我亲历当下医疗环境的种种怪现象，深知要改变也不是一蹴而就的事。医院像一架庞大的机器，一旦进入这个系统，医患双方都会身不由己。

2015年国庆节后，区委召开参政议政推动会，召集大家针对市里、区里的工作申报选题，我上网搜索了大量关于靶向药纳入医保的资料，了解到许多省份，包括一些经济欠发达地区都已将靶向药纳入医保，于是，我就以此为题撰写了一篇提案。2015年底，我在新闻联播上看到一则新闻，国家相关部委正在组织专家与药厂谈判，争取将靶向药的采购成本降低，以便纳入医保报销。看来从国家层面已经把这个问题提到议事日程上了。

2017年9月送外孙女上大学后，母亲去神农架旅游

2016年6月的一天，市委参政议政部的人约我见一下社保中心医保处的负责人。我如约见到了医保处的张处长，简单说了一下我写这个提案的初衷，以及我了解到的一些情况，张处长谈了许多医保运作的情况，最后给我的答复是，靶向药纳入医保是大势所趋，但现在时机还不成熟，因为财政方面的缺口，近期实现这个目标有难度。至此这件事就算告一段落。

2016年9月，药促会（中国医药创新促进会）电话通知我，把母亲最近一次复查的CT原片寄过去，他们聘请一批专家，对患者复查的CT原片进行复核审查，评估是否已经出现耐药，如果病情有进展，就不能再领赠药。他们接到原片后很快就把赠药寄过来了。

国庆期间，我咨询了群友，看他们都是如何应对耐药的，群里有些过来人建议做几期化疗，或盲试9291（三代靶向药）。当时只有一种进口药，正在准备做三期临床，群里那些用9291的患者，他们的药品大多来自于印度和孟加拉仿制药，或是实验室的原料药。见我问药的事，有些人主动加我，攀谈几句发现都是卖药的。这个假期心情很郁闷，隐隐觉得艰难时刻在慢慢逼近。

在交流群里还有很多药物临床试验招募患者，联系了多家之后都因年龄不符被拒，后来听冯主任说，临床入组必须要做原位病灶的穿刺病理，于是也打消了这个念头，准备接受冯主任的建议，做两期化疗。

决心已定就不那么焦虑了，只等冯主任安排病床住院。也许是临近年底，冯主任过了好几天才给我回复，在等待的日子里，忽然想起群里那些终末期的患者，得不到正规的治疗，只靠群友之间交流的那些“经验”来应对，想到这些心情一下子沉重起来。

04、坚守希望

经历了母亲就医过程中的种种困苦煎熬，深深地体会到人在生死边缘的脆弱无助，在突如其来的重压下的痛苦和无奈，人们常说生命是无价的，但挽救生命于生死一线之间，此时生命的价值却是有实实在在的份量。高昂的医疗费用可能使一个小康之家迅速返贫，人们在巨大的经济压力之下不得不低头接受命运的摆布。

记得母亲住院时，与她同病房的一位农村妇女，两年前查出肺癌，因为只有新农合，来三甲医院就医，基本上都是自费，所以只好选价格最低的化疗药，看得出他们是举全家之力来维持这个家的完整。长期以来，从医生到患者对癌症的生存预期都是很悲观的，再加上无法预估的费用支出，一旦患病，整个家庭都笼罩在阴霾之下。

2019年9月母亲在医院附近的河边带状公园

一种新药的疗效需要长期临床实践来验证，药品的缺位不仅使医生的用药经验不足，不能尽快建立新的治疗规范，也令医生的专业能力遭到质疑，对医患关系造成隐患。高昂的药价迫使患者服用进口仿制药和原料药，这在群里是很普遍的现象。患者为延续生命，获得相对较好的生存质量，不惜自行用药实属无奈之举。而庞大的仿制药地下产业链也存在监管空白。

肺癌的诊疗是一项复杂的系统工程，我觉得脱离正规医院的专业治疗是不明智的。基于我国现阶段的医疗状况，作为患者家属，我们只能以谨慎的态度，配合医生接受规范的诊疗，这才是对家人负责的态度。即使到了疾病终末期，也要尽量客观面对现实，让家人尽量以最小的痛苦，有尊严地离开。

12月底，又到了做复查的时候，CT结果表明，肺内的病灶对化疗药物有反应，这让我稍稍松了一口气。同时还收获一个意外惊喜，区委通过绿色通道将靶向药纳入医保的提案提交市政府相关部门，很快得到多位市级主管领导的批复。

接到区委的短信后，我问他们，这是不是意味着提案有可能落实。

他们说，落实的可能性极大。

2017年初母亲听病友说，肺癌靶向药已纳入医保。

春江水暖鸭先知，随着全国各地陆续将靶向药纳入医保，在患者群里也引起强烈反响，大家互相鼓励，期盼研发更多新药，早日把肺癌变成一种有药可控的慢性病。看着一个个闪闪发亮的小头像，我觉得我们虽然像泡沫一样微小，但无数的泡沫也能映射出耀眼的光芒。

2019年医院沿河一侧新开通的一条马路

2019年秋末的一天又是母亲复查的日子，我们起了个大早儿，出租车走了一条新的路线，听司机说，这是医院沿河一侧的马路，刚刚开通，以后到这里就医更方便了。

检查完之后，我专门到药房问了一下，药房的人说，肺癌靶向药已是常规用药，很少有断货的情况了。

在与疾病僵持多年的拉锯战中，我始终坚信，多赢得一分时间，就会为母亲争取更多治疗的机会。正是凭着这份信念，母亲也将迎来她患病后的第五个年头。也许我们不能最终获胜，但在与疾病的角斗中，人类从未放弃过。