4岁女孩患罕见病，全国仅有千例，爸爸带她奔波5个月才确诊

我叫陈刚，是一位农民，家住贵州省遵义市桐梓县大河镇龙坪村。龙坪村坐落在大山之中，交通不便，经济相对落后，为了减轻父母的负担、增加家庭收入，我高中毕业后就开始外出打工。2014年在深圳打工的时候，我和老家在湖北咸宁的妻子相识并结婚，婚后第二年生下了女儿陈秋延。谁知女儿1岁多时，竟患上了一种发病率极低的罕见病，从此后，我的家庭再没有了欢声笑语。这是2019年10月10日，我抱着女儿坐在家中落泪。

2016年9月，1岁多的秋延先后出现眼球突出、皮疹、尿频等症状，为了给女儿看病，我抱着她先到当地医院检查，结果没有查出病因，后来我又陆续跑到贵阳、重庆、北京等多家医院，跑了5个月也一直没有确诊。这张图是今年10月，坐在老家房子中的秋延。

由于没有确诊，秋延的病情越来越严重，肝脾肿大造成肚子也越来越大。2017年2月，焦虑不安的我带着女儿到了重庆儿童医院，经过系列检查后，医生告诉我，秋延患上了一种发病率极低的罕见病-----朗格罕细胞组织细胞增生症，这种病又名朗格罕细胞肉芽肿，婴幼儿容易患上，发病率为1/20万-1/200万，因为确诊难度大和容易误诊等因素，目前在全国的确诊统计中只有三四千人。图为秋延在多家医院的检测报告。

虽然一直在求医问诊，但我始终抱着侥幸，觉得孩子那么小，不至于得什么大病，但拿到诊断书的那一刻，我还是挺崩溃的。我打电话给老家的爸妈，他们都是老实的农民，爸爸有痛风，妈妈的膝盖骨质增生，都常年吃药，得知秋延的病情后，他们把自己的药都停了，说要省钱。从此我们全家人就开始节衣缩食，为女儿做好了和疾病对抗的准备。这是今年9月25日，我的父亲背着从田地里摘的南瓜，走在回家的山路上。

在重庆儿童医院开始治疗后，秋延每月的医药费都在万元以上，短短半年就把全家积攒的10万多元花完了。2017年8月，看到孩子的病情没有特别明显的好转，我又带着她去了北京首都儿研所，专家检查后，让孩子服用靶向药，但因住不上院，我们在儿研所仅治疗了10多天，就带着靶向药回了家。图为今年10月，回家的秋延在爷爷的搀扶下走路。因为肚子出现腹水，难受的她边走边哭。

2017年12月，秋延的母亲因为家中经济压力太大，或者不愿面对女儿被病痛折磨的痛苦，悄悄地离开了这个家，从此杳无音讯。孩子母亲离家后，我一个人既当爹又当妈，时刻关注着孩子的病情发展。2018年初，吃了一段靶向药后，秋延的病情有所好转，可肝脏损害严重，我又带她去了北京302医院治疗肝脏，医生看了后要求做肝移植，但因我拿不出钱，只好回家继续吃靶向药。

在家吃靶向药期间，我四处打听，了解中医治疗的可能性，今年7月，我带孩子到石家庄红十字会中西医结合医院治疗了两个周期，9月末才回家。目前，秋延的肝脏损伤依然没有明显好转，经常出现严重腹水，使她的小肚子鼓得像个皮球。这是我在家中给秋延喂饭。

为了维持生活，从外地医院回家的日子里，我就在桐梓县附近帮人干农活，这样一天能挣80元。已经四岁的秋延很乖，我外出打短工的时候，她就躺在家里的床上玩。因为我的父母年龄大了，记不住秋延每次服用的中药和西药数量，每天中午，我都要从打工地回家给她喂药。图为我和全家人站在老家房屋前的合影。

秋延从患病到现在，已经陆续花费了80万元左右，这其中有我倾家荡产筹齐的20多万，有街坊邻居、爱心人士帮助的10多万，还有我贷款的40万元。这些钱虽然像大山一样压着我，但我觉得，只要女儿的病能够治好，再重的负担，我也愿意承受。这是我们一家人为了省钱，每天吃的简单饭菜。

这是我在家中给秋延喂药。医生跟我说，秋延还要进行持续的化疗，如果化疗效果好，她的病就有好转的契机，否则秋延的多器官、多组织将会受累，严重时会出现眼球脱落、肝肾衰竭等症状，甚至危及生命。但秋延后续的治疗费用大约还需要70万元，但现在的我已经身负重债，再也没有筹钱的能力。一边是死亡，一边是治愈的希望，在这个十字路口，已深陷困境的我真不知道该怎么走了。（自述/陈刚）