5岁男童患罕见病双目失明，早上醒来问爸爸：天怎么还没亮？

我叫蔡志安，是一位农民，家住在浙江省泰顺县西旸镇尾厝村双美南路131号。2014年1月12日，儿子蔡明皓出生，加上之前出生的大女儿，儿女双全的我觉得特别幸运。儿子满月之后，我和妻子把一双儿女托付给岳父岳母照顾，然后出外打工，想多赚点钱给孩子们一个温暖的家。图为儿子蔡明皓4岁时的照片。

2018年10月9日，不到5岁的明皓在幼儿园午休起床时突然发生惊厥抽搐，被阿姨紧急送到了泰顺县人民医院，得知消息后我和妻子也第一时间赶了回来。在医院，经过一系列检查，没有查出任何结果，医生建议我们转院。第二天，我们又把孩子转送到温州医科大学附二院育英儿童医院，经CT、增强核磁共振检查，门诊诊断明皓患上了肾上腺脑白质营养不良症。图为10月2日，妻子在照顾因高烧而脸色发红的儿子。

接着，明皓的血样被送去做基因确诊，主治医生找我们谈话：“如果基因确诊是这个病，你们要做好心理准备。这个病是隐性遗传病，也是一种罕见病，发病后会逐渐出现失明、耳聋、瘫痪，若不及时治疗，最终会因呼吸衰竭或感染死亡，但温州医院目前不具备治疗的条件。”听了医生的话，我们顿觉眼前一片漆黑。图为妻子用血压器给明皓测量血压。

在温州医院住院一周后，医生表示实在无能为力，我们只好放弃治疗，带明皓回了家。眼睁睁看着孩子面临死亡，我心有不甘。2018年11月10日，在朋友的介绍下，我们又带儿子到了上海复旦大学附属儿科医院再次检查，最终确诊孩子患上了肾上腺脑白质营养不良。确诊后，医生立即打电话给血液科作脐带血配型。他说这病目前没有好的办法医治，必须在六个月内做骨髓移植，不然孩子将全身瘫痪。

在等待血库配型期间，我们卖掉了家里所有值钱的东西，借遍了亲戚朋友，凑了10万元，岳父心疼孩子也卖掉了老宅。就这样，我们东拼西凑，终于凑够了50万的进仓移植费。这时，医院也传来了配型成功的消息。12月18日，医生通知我们做移植前准备，没想到进移植仓当晚，儿子突发高烧，一直持续了七天才退去。儿子的发烧炎症消失后，于今年1月2日开始了移植前化疗。图为我和妻子给孩子按摩，防止肌肉萎缩。

今年1月5日清晨，睡醒的明皓突然问我：“爸爸，天咋还没亮啊？”那一刻，我的心沉入谷底，这一天还是来了！看不见东西的儿子开始大声哭闹：“爸爸，我看不见，我眼睛是不是瞎了？把眼睛还给我！”听着明皓的哭声，我和妻子抱着他，也都默默流泪。发病仅仅两个多月，他就从一个活波可爱的孩子变成了双目失明、面部浮肿的濒危病人。图为10月6日，妻子握着明皓的小手伤心哭泣。

1月12日，明皓顺利进行了干细胞移植。此时，他的视力已经严重受损，看不清东西的他在移植仓的病床上掉下来两次。在即将出仓的时候，明皓再次高烧抽搐，体温最高时达40.4℃，好在其他情况都还稳定，直到出仓都非常顺利。我以为这是朝着好的方向发展，正准备喘口气，谁知他在4月3日出现急性溶血性贫血，医生下了病危通知书，并被转入了重症监护室。图为我用手机计时，记录孩子每分钟的呼吸次数。

当晚11点多，孩子的血氧直线下降，心率达180多次，并出现呼吸衰竭，医生一直抢救到凌晨三点。医生找我们谈话说，孩子各项指标都非常不好，肺部已经出现重度感染，血色素很低，随时有死亡的可能。好不容易捱到4月4日下午，孩子竟然奇迹般挺了过来。之后，在重症监护室住了17天，明皓转到了普通病房。

转入普通病房后，疾病并没有想要放过我的儿子。6月11日、7月6日、7月24日，孩子三次出现抽搐、癫痫症状，每次都是直接被送进重症监护室，并下达病危通知书。期间，明皓的腿部肌肉出现严重萎缩，大小便不能自理，而且全身肌张力极高。图为10月2日，我把打碎的食物装进针管，再通过胃管喂给儿子。之前，孩子每顿可以吃一大碗米饭，现在不会吃饭，每顿只能通过胃管喂食10ml的奶和30ml的米粉。

孩子生病以前，我和妻子在外打工，每个月也就五千多块钱的工资，我俩舍不得花，都拿回家里给两个老人和孩子作生活费，就没存下什么积蓄。孩子生病后，为了照顾他，我和妻子都辞了工，家里的经济来源也就全断了。图为我们在泰顺县大山中的家。

孩子患病后，家里已花了90万元，因再拿不出钱来，绝望中我们曾在7月27日想放弃治疗，叫了辆救护车带儿子回了家。回家后，听着年幼的明皓用虚弱的声音喊叫爸爸妈妈时，我和妻子的心软了，又抱着他到县医院治疗。现在，短短两个多月过去，又花了七八万，这些都是我四处求人借来的。医生说，孩子的病如继续治疗，大约还需要60万左右。作为一名父亲，已经走投无路的我该怎么办？图为我妻子抱着虚弱的明皓。