血癌家庭的生死悲欣，人间至苦莫过于此

文图   商华鸽

你，怕死吗？

生存与死亡，悲伤与欣喜，人间的终极情绪很多时候由至亲的健康与否决定。

死亡可能是最严肃的一件事。生死浩大，蔚为壮观。人间其他喜怒忧思悲恐惊，或各种虚妄，与死亡相比，不足道。

一年多来，我因拍摄一些帮白血病患儿筹款的项目而见惯生死。白血病患儿家庭，处于怎样的生活状态？我从一年多来拍的一些案例中找出10张照片，或可窥一斑。

人间至苦，生死悲欣。这些照片如果能打动人心，很大可能在于我们每一个观看者在未来的某一天都会死。

死亡，是我们共同的命定的终局。

2019年3月11日，福州三坊七巷附近，多日没出门的肖可可看到久违的阳光，高兴坏了。2018年春节前，肖可可被确诊白血病。长期的住院治疗，让她非常渴望外面的世界。每次走出医院返回出租屋的路上，她总是东张西望，想延长在外逗留的时间。只要身体允许，爸爸偶尔也会带她在出租屋周边逛一逛。但对免疫力低下的白血病患者来说，人群是存在一定危险性的。路人打一个喷嚏，对他们却可能致命。

2018年10月11日，福州，李嘉豪和妈妈站在出租屋楼下，好奇看着远处。李嘉豪与白血病相伴已经超过两年。2017年5月，3岁的李嘉豪反复低烧，嘴唇发白，在福建福州协和医院被确诊白血病。刚戴口罩时，妈妈说“口罩可以保护我们”。当时他很疑惑，旁边的小伙伴为什么“一个个都是白白的小光头？”很快，进入化疗的李嘉豪也变成了小光头。

我在福州协和医院的移植仓里偶遇刘坤华，那天是2019年1月18日。他当时痴痴看着移植仓里的病人。我不知他是谁，只暗暗拍下这张照片，照片里是一张男人的充溢着绝望和希望的脸。后来我知道，这已经是他儿子刘建兴在移植仓里的第48天。2018年7月，刘建兴面色苍白并发烧，后被确诊患骨髓增生异常综合症，需尽快进行骨髓移植。花掉百万巨款的同时，刘建兴的体重从64斤降至46斤，至今无太大转机。

2018年12月15日，福建福州茶亭公园，叶鑫鹏站在一棵四百岁巨榕的树下，好奇抬头张望。2019年3月2日，叶鑫鹏不幸去世，享年六岁。他从一岁起开始和白血病做对抗，从小目击太多来自陌生人的善意。如果他痊愈长大，我不怀疑他有很大可能会成为一个全职公益人。

2019年4月11日，福建宁德市赛岐镇，陈琪洁的爸爸站在租住楼房的过道。最近这个除夕，陈家是回到赛岐镇的出租屋过的。因为实在没钱租房，他们不得不离开医疗条件更好的福州，带重病的女儿回到镇上，因害怕感染而每日提心吊胆。陈琪洁从2017年圣诞节确诊再生障碍性贫血，经历骨髓移植，肺部感染10次，已花费过百万，陈家也已欠债70万。

一人得重病，最心疼最牵挂的人莫过于父母和爷爷奶奶。2019年1月19日，福建寿宁县一个小山村，白血病患儿吴奇涵的爷爷想念起孙子。爷爷说，“孙子很懂事，每次回老家吃饭，一粒米都不会剩，因为知道爷爷种谷子很辛苦很不容易。”大孙子吴奇涵是他们今生最大的牵挂。吴奇涵的奶奶说，“我们一辈子本分老实，没做过一件对不起别人的事，我们相信吴奇涵一定能够康复。”

2019年5月11日，福建宁德市蕉城区，周雅倩的哥哥躺在老屋院子的阳光里，沉默不语。他告诉我说，他闭上眼睛的时候在想患白血病的妹妹，在想妈妈，在想爷爷，但他不想念爸爸，“因为爸爸不陪我玩。”三岁的周雅倩目前已走到白血病治疗的第六个疗程，她是爱笑的开心的小天使，人见人爱。

2019年7月25日，福建南平，余雅娴站在残破老屋的台阶上，阳光从墙壁的破洞射下来。她的双胞胎姐姐余雅璐正在和白血病作斗争，她知道家里没钱，所以跟妈妈商量，这个暑假不花钱上补习班了。

2019年2月27日，福建省龙岩市长汀县涂坊镇慈坑村，奶奶想起瘦了18斤的刘建兴，泪流不止。这个除夕是她最难过的年，因为漏雨的房屋里只有她一个人，她的家人全在福州的医院里，她唯一的孙子刘建兴仍生死难料。

幼儿白血病的治愈率约为80%。每个血癌家庭都祈祷自己的孩子成为幸运的80%，而不是20%。愿每个家庭，心愿成真！图：2019年6月12日，福建福州一个小区的楼道，五个父亲坐在一处泡茶闲聊。他们的孩子都得白血病。泡茶为彼此宽慰，聊天为交换经验。有谁一时买不到哪种急用药，也可先借给他。谈笑风生之余，其实看不出他们正陪孩子走过怎样的惊心动魄。