澎湃Logo
下载客户端

登录

  • +1

“中国第一艾滋家庭”的救赎

2019-05-21 18:51
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
字号

本文系大赛50强入围稿件

作者 | 张红霞

前 言

一条田梗从油菜花田中穿过,蜿蜒向前。有些已经结籽,沉甸甸地弯着饱满的腰。

“再过一段时间,要割油菜了,就要忙一阵了”,李孝春在前面带着路,领着我们穿行于高高的油菜花杆,向他的家走去。我不禁凑向菜花,黄灿灿的,沁人心脾。

阳春三月,李孝春的家,在田野里勾划出一个小庭院。远远可以看到水泥灰墙和灰蓝瓦的偏房,以及两层小楼的主房。走进小院,半新的红砖内墙,围起他和老伴的生活,两个女儿都已出嫁。院里有点乱,却也透出乱的生机。

“你家现在还有好多土地在种?”

“大概不到4亩,除了自己的地,还承包了点别人的地在种。”

“哎哟,可以哟!你现在身体可以哇,居然接别人的地来种?”

“还可以吧,主要是老婆舍不得丢,我帮着种。”

我的脑海里,浮现出18年前的早春二月。那是2001年,我和央视《经济半小时》记者曹莉跟着李孝春走过这片油菜花地。李孝春对我们说,现在身体不好体力差,希望政府能够减免艾滋病感染者的“双提留”,因为免疫力下降,支撑不了繁重的农活。

那一年,李孝春43岁,本该是壮年,却脸色蜡黄,脸颊瘦削,浑身上下写着力不从心。贫病交织让人无奈。他所得的病,号称“超级绝症”,在世界各国横行了三十多年。在中国,他们还是被迫隐藏、被人歧视的群体,“艾滋病”还是一个不能随便报道的敏感词。他的哥哥李孝清一家更惨,有5人感染了艾滋病。

眼前的李孝春,已经迈进花甲之年,不仅面色红润、头发黝黑,透出骨子里的精壮,还居然成了种田能手。去年,他在镇上举办了60岁寿宴,有点交情的人都来祝寿,一下坐了几十桌,热闹非常。

李孝春的隔壁小院,是他的哥哥李孝清生前的住所。哥哥已在2001年12月去世,嫂嫂蹇素仙在6年后改嫁,卖掉了小院。小院锁着门,静悄悄地,那些生离死别的故事都消逝在风中。我站在小院外,想起当年6次采访,与李孝清一问一答的情景,恍如隔世。

这是一个特殊的家庭。

10口人6人感染艾滋病,人数之多,被中英性病艾滋病防治项目专家王曙光称为“中国第一艾滋家庭”。

早于河南籍感染者刘子亮半年,李孝清是“中国第一位公开真实身份的感染者”。

从1997年查出感染艾滋病,这个家庭历经磨难,也无比幸运。而我,从1999年与他们结缘,20年间见证了他们的悲观离合、命运起伏。

灾 难

我们到了河南南阳一看,那些卖血的地方实在太简陋、寒酸了,比起正规血站是天上地下。但是,来都来了,不能空起手回去,100多块钱路费至少要挣回来。咬咬牙,我们硬起头皮在那里住下来,每天一次、两次地抽血,每次收入50块……

——李孝清

1999年11月10日,本来很寻常,却成为了一段20年历程的时光之眼。

那一天,成都出了太阳。我骑着自行车“打街”。彼时蓉城报业如火如荼,同行们把满街无目的转悠,称为“打街”。工作五年后,我成了四川日报创办的第二张市场报《天府早报》的记者。

我骑到了槐树街。这是一条老街,街道左侧有一幢小楼,那是四川省卫生防疫站,正是我“打街”没有收获时最后的希望。

在人行道边停好自行车,我走进小楼,一级一级台阶数着,走向二楼的“四川省艾滋病监测中心”,这是我第五次来到这个神秘的地方。前四次来,中心工作人员什么都不说。

刚走到二楼楼口,突然传来一片吵嚷声。一群农民装束的人正在各个办公室间穿梭。一个高鼻中年男手里拿着一件东西,吵吵嚷嚷地表达着愤慨。

“会不会就是传说中的艾滋病感染者?”,我小心地走向他们。

高鼻中年男脸型清瘦,头发直立着,犹如他被怒火牵引着的五官。

他手中是一张报纸,当地的一家媒体。我要了过来。一篇特稿里写着,这个镇上已经查出的艾滋病感染者有38个。文章正中是张大照片,是两个人的侧面,只在眼睛位置打了一条黑杠遮挡,一眼能认出图中人是谁。我稍一打量,正是高鼻中年男,和一位与他极像的男子,看起来象兄弟俩。我问了他们的名字,分别叫李孝清和李孝春,的确是兄弟俩。地点则是距离成都近200公里的资中县公民镇。

隐藏了两年的秘密暴露,平静的生活就此倾覆。他们愤怒不已,趁着来取药的时机,想求得主管部门主持公道。

那一瞬间,我嗅出了其中巨大的新闻价值。我小心地询问李孝清:“可不可以留个电话号码,我想来了解一下?”李孝清打量了我一下,和其他人交换了一下眼神说:“可以,了解下没得啥子。”

资中县处在沱江中段,丘区的红土难以承载人均土地不到0.5亩的人们生存。

公民镇是资中县内交通便利、人流密集之地,南来北往、接蓉达渝,出门抬脚上车即达。李孝清兄弟住在距场镇约一公里的大井村,几辈人在这里耕耘、延续。

李孝清颇通道理,在家族中有些威望。他年轻时就不是一个本分的庄稼汉,误打误撞走上了卖血这条路,“不讲有没文化,也不用下力,钱也来得快”。也许是还有些组织天赋,他成为当地卖血人群的“头儿”,影响着一个百余人卖血群体的城市走向。

1995年初,李氏兄弟回乡过年,一位村民带来一个消息,“在河南卖血,可以不体检,也不限制次数,方便得很。”李孝清听得心动,过年后就邀约了十几个人赶赴河南。

“我们到了河南南阳一看,那些卖血的地方实在太简陋、寒酸了,比起正规血站是天上地下。但是,来都来了,不能空起手回去,100多块钱路费至少要挣回来。咬咬牙,我们硬起头皮在那里住下来,每天一次、两次地抽血,每次收入50块……”,李孝清们陷入挣扎。两个月里,李孝春卖血一共24次,得了1200元。

“地下血站”“黑血作坊”,这些他们口中的名词,形象地概括了那些可怕的采血点——位于城郊结合部,房屋又脏又乱,几十个人在里面卖血,连灶台和桌子上都躺了人。一间屋里摆几台离心机,先抽出全血,经过离心机将血浆分离出后,又将血球输回体内。不体检、不限次数,也没有消毒和杀菌,大家共用着针头、胶管,也让自己的血液在脏污不堪的离心机里循环、运转和返回……危险悄悄潜入,他们却浑然不觉。

两三个月后,李孝清发起了高烧,他问弟弟和女婿:“咋个吃药刹不住车呢?稍好一点又烧起来。”他们也纷纷说起自己身体出现异样,头昏、没劲,“我们不要在这儿干了,再接到卖血,恐怕要遭”,李孝春说。

看好病、结了账、买了车票,他们踏上了回乡的路程。与来时的健康相比,他们已是将死神请进体内的携带者,这些不明来路、难以驯服的病毒潜伏下来,只等着将来某个时刻,点燃引信,将他们一炸而亡。

艾滋病是什么时候、如何从非洲丛林里的黑猩猩“爬”到了人类的身上?学界至今仍有争议。世界首例艾滋病感染者, 1981年春发现于美国洛杉矶。这个把病毒带出非洲的感染者,表现出奇特的症状——咽喉部有严重的霉菌感染,炎症不象通常向呼吸道蔓延,而是堵塞了食道。所有药物均无效果。不久患者去世,医学界却看到了新的绝症阴影。

1982年,这种疾病被命名为“艾滋病”。1988年1月,世界卫生组织宣布每年12月1日为“世界艾滋病日”。

1985年,中国首次发现艾滋病病例,为来华旅游的外籍人士。1991年4月,四川省乐山市发现全省首例艾滋病感染者。此人为出国务工人员,于1998年死亡。

若干年后,公民镇感染者群体已闻名国内,每到临近“世界艾滋病日”,各路记者便会先后赶赴这里,探访他们的生活和心情。

当年卖血者众,公民镇及周边几镇都有人参与,究竟谁是第一例查出艾滋病毒的感染者?在纷繁的追访中,首例查出者多集中于两个人名:卿舟维、李本才。

卿舟维在河南卖过两次血。1996年末在吉林省延吉市打工,他想在春节回家前多挣一点钱,走进了延吉血站,却被查出感染了艾滋病,一个从来没听说过的洋病!

“卿舟维得了艾滋病”,消息象长脚的风,比卿舟维先赶到公民镇。风暴骤起。镇上的人议论纷纷,“在外面乱晃搞起的,传染凶得很”。卿家老父气得一头撞墙,老母亲掉着眼泪质问他“在外面做了啥子不要脸的事”,还有妻子……一家人的生活乱了套。

李本才的遭遇相似,也是1997年在广东一家电子厂打工时,偶然去卖血被查了出来。他引起的反应更激烈,工厂老板直接买机票把他送回四川。

“卿舟维的确是第一个查出来的”,作为目前年龄最大的感染者,李孝春对两个人的先后做了确认。

“我就是看到他们两个都查出来了,才想到会不会也有感染的可能性”,1997年春天,李孝清找到当年一起去过南阳的18个人,来到成都,找到当时位于槐树街的四川省卫生防疫站,主动要求检测艾滋病病毒。结果无一幸免。

李孝清、李孝春兄弟,李孝清的女婿李本才、儿子李本刚、李彬都查出了艾滋病病毒。2001年,李彬的媳妇李薇(应本人要求,采用化名)也被查出了感染,只是自己不知道,丈夫一直瞒着她。

被 弃

白天太难受了,晚上还好过点,不跟人打交道。我家都没回,就去到外地一个煤矿打工,专门申请上夜班、进坑道。我干得很卖力,十几天后就被提拔成了坑道小组长,一干就干了5年。一天挣17块钱,一个月500块左右,苦是苦点,心里好过些……

——李本才

果然,我带回的这个消息引起了报社的兴奋。

“应该告诉市民艾滋病离我们并不遥远,应该为血液安全做点什么,为这些农民感染者做点什么”,编前会决定:由两位部门主任亲自带队,第二天直赴公民镇采访。

然而,当我拨打他们给的电话号码,居然是一个公用电话,“不认识你说的人”,对方“啪”地将电话挂断了。脑海飞来一片空白。我把情况报告给领导,领导略一沉吟说:“到了镇上想办法打听一下,肯定能找得到。”

从成都到公民镇,全程164公里。到了镇上,接近中午时分,场镇上的人都钻进了茶馆、饭馆。我们决定“化妆”打听。

“请问你们镇上有没有一个50多岁、脸很瘦、右手中指有点残疾的人,我们想找下他,他是我20多年没见的舅舅,家里老人报病危,想最后见一见他。”我打了头阵,利用女性的亲和力,编着故事,向正在喝茶、吃饭的农民打听。

阳光照进茶馆,光柱中翻滚着纤尘,一片灰蓝衣服包裹的人群闻声,探来打量的眼光。眉眼间是死气,眼珠子却活络无比,相互间一碰,就传递了许多秘密。

没人理我。当我放弃要转身时,茶馆老板在身后说:“你们是不是来找这个的?”手里比划了一个针头刺入皮肤的动作,我顿时明白,他把我们当成“血头”了,来找卖血者。

我连忙说:“不是,不是”,笑起来,没想到自己被当成了“血头”,难怪他们的眼神很古怪——有几分刺探,又有几分堤防,还有几分瞧不起。

中午吃饭时,我又不甘心向老板娘打听,小心地说:“听说舅舅曾经卖过血”。没想到,她说:“村干部在隔壁,他晓得哪些人卖过血。”于是,一位中年男人带我们到一个茶馆,进去把一个叫“李三娃”的人叫了出来,正是在省卫生防疫站见过的。

我和男子眼神交流了一下,他也认出了我,都没有开腔,他挥了一下手,往上街走去。

忽然,前方出现了几个背着背兜的身影。“李三娃”迎向他们,说了几句话,转身指了指我们。来者正是李孝清、李孝春。他们看到我,眼里满是惊奇,许是没想到我这么快就找上门了,他耿直地说:“我请你们吃饭吧。”

坐进饭馆,争执了半天谁请客,最终没争赢李孝清,他说:“你们能够坐在这里,我就很知足了”。点了菜后,李孝清掏出了烟点上,在袅袅白气中,酝酿淡定的表情。

饭馆老板动作很快,迅速地把菜搁在桌子就转身跑了,甚至来不及把它摆到桌子中央。眼睛看着我们,全是“有危险”的暗示。李孝清三人不怎么举筷,只陪着我们。“李三娃”名叫李本刚,是李孝清的大儿子。他深埋了头,躲着老板和周围人的眼光。

快速吃完饭后,我们一起来到李孝清家,一片农田里的小院。卖血30年,李孝清的家里除了几个柜子和床,再没什么象样的家具了。

“你们愿不愿意跟着我们一起去河南,暗访地下血站,把这些害人的窝点端了,还你们一个公道,也让输血的人放心?”

“你们很安全的,我们还联系了河南的媒体,当地主管部门可以一起行动。”

“一切费用你们不用管,可以多找几个熟悉情况的感染者一起去。”

沉默。两兄弟一起沉默。

“说实话,事情过了这么几年,我们都记不得地下血站的地址了,‘血头’是谁、联系方式都没有。那个地方是伤心地,我们都不想再去。”李孝清最后说:“我再找下一起去卖血的罗显辉,他更熟悉情况,也许他知道。”

“那先采访吧,具体咋办回去再讨论”。两位主任碰了下头。当听到他们讲述地下血站的丑陋、肮脏时,大家眼睛睁得溜圆,不敢相信有人敢这样在血液制品上赚昧心钱。

回到成都,河南同行也传来消息:这几年间,河南加大了对地下血站的查处力度,目前已经没有再发现有非法采血点。一周后,李孝清如约和三位感染者来到报社。然而,罗显辉并没有提供更有价值的信息,他并不能锁定那些地下血站。

暗访计划流产,稿子还写不写?当时,有关部门规定,艾滋病被纳入疫情管控范围,媒体不能擅自报道。领导们决定:先写好稿件,一旦时机合适就刊发。

没想到,这一等就是一年多。艾滋病就象一头危险的怪兽,隐伏在水下,身形已然显露,但头还没有出水,无法对它正面作业。这段时间,李孝清们来成都取药时,我会请他们吃饭,他们给我讲些生活中发生的事。

转机说来就来。2001年2月22日,中央电视台《经济半小时》记者曹莉与我取得联系,想去采访艾滋病感染者。“莫非是国家管控要放松了?”我感到艾滋病的大环境在变化,有冰冻消融的迹象。暖流在心中涌动,不仅是为一篇报道死而复生,更为了感染者的命运有可能发生转变。

那次采访,令我了解到这里歧视在不断扩大、加深,我的难过无法言表。

2000年,公民镇有7位感染者去世。一位感染者发病后,他略知医术的姐夫说,“这个病传染好凶,喝过的水、用过的东西、手摸过的地方都有可能传染上”……愚昧杀人。在他病后卧床的20多天里,家人没有送过一碗饭、一杯水,他被活活饿死在了床上。另一位感染者病逝后,家人找外面的人来把他抬到几公里外,挖了个7米深的坑埋葬。后来,感染者去世,政府要求全部土葬。

没人给理发、没地方吃饭、没人打牌等生活烦恼,已经是普遍存在。李本才刚离开茶馆,老板就把他喝过的杯子扔进垃圾桶。卿舟维跟妻子去磨面,刚站在机器边,老板一下叫了起来:“快放手,别把艾滋病传染给我的机器。” 李孝春拿着钱在场镇上买不到东西,没人愿意卖给他。躲到成都,他卖菜的小舅子说:“你出门早点,回来晚一点,别让邻居和买主看到。”不想活了的李孝春跳过楼、跳过车,跟人打群架,惊动了派出所到现场处理,因为病情特殊,被从轻发落。

孩子更是无辜,由于口齿不清,他们被同学们叫成了“艾丝病”。被同学追着扔石块,被嘲笑、孤立,李家的4个子孙辈变得都不愿意去上学。

老实巴交的他们,成了被污名化的群体。李本才回川后,一头扎进了一个外地的煤矿打工,申请上夜班、进坑道,“白天太难受了,晚上还好过点,不跟人打交道”,他卖命地干着,十几天后就被提拔为坑道小组长。“那个时候一天挣17块钱,一个月500块左右,苦是苦点,但心里好受些”,这个要强的农民在绝境里维护着内心的尊严。

拯 救

1999年初至2001年12月10日,整整两年多里,我和李孝清一家建立了一种奇特的关系——比医患关系多一点亲人般的关切,比自然人多一点社会责任感,我的职业角色和我的公民意识,发生了难以分离的化学反应。我希望他们得到社会的理解和关爱,也努力为他们争取尽可能多的支持,尽管我能力有限。

——张留

2001年3月1日,以化名方式,我的稿子《一个艾滋病家庭的过去与现在》见了报,也被《中国青年报》等多家媒体转载。此前8个月,中国新闻周刊报道了河南省上蔡县“艾滋村”,在国内首次披露卖血感染艾滋病患者的情况。

我当时并不知道,我对李孝清等人的关注时间,恰好与湖北医科大学教授桂希恩进入上蔡县文楼村调查处于同一年,都是1999年,算是国内较早接触这一主题的媒体记者。

还没等我把报纸送到他们手中,一件意外的事发生了。

“你是张红霞哇?我哥哥病了,病得很厉害。家里没钱医,你能不能帮我们想下办法。我哥哥说你说过,有啥困难给你打电话。”这年清明节刚一上班,我就接到了李孝春打来的传呼,回过去后,他在电话里声音很急地说。

清明节前,李孝清与家人一起去扫墓,回来后眼睛火烧火辣地痛,在右眼上侧长出一些肉疱。他的老伴蹇素仙以为是眼病发炎就给敷了眼药。第二天,李孝清的脸上出现了密密麻麻的疱疹,紧接着发高烧,家人已经测不出体温。

听了李孝春的话,我意识到李孝清可能进入了发病期,应该马上救治。

于是,我赶紧联系留美博士张留,向他和中国医学院输血研究所岳世韬教授求援。当时,他们成立了NGO组织“红丝带艾滋病关爱中心”,还和成都一家传染病医院签订协议接收病人,准备结合药物治疗和心理辅导,帮助更多的艾滋病感染者。

张留、岳世韬的反馈十分迅速,很快确定了由成都一家药企提供车辆和医疗费赞助,并亲自去公民镇接李孝清到成都治疗。

2001年4月6日,李孝清家门前的油菜花,依然黄灿灿。李孝清的妻子给丈夫细心地梳头。儿子李彬背起父亲,小心地选择平路走,避免碰到父亲布满疱疹的右脸。

张留走在最后。这是他第一次接触进入发病期的艾滋病患者,同类病例在全国也罕有报道,李孝清的病情如何走向,他和岳世韬心里都没底,“我们会尽力”。

这次被媒体称为“死亡之旅”的报道中,李孝清夫妇同意公布自己的信息和照片,勇敢面对镜头和公众,据称比公布真实个人信息的河南籍感染者刘子亮早半年,堪称全国首位。

“张博士,您和岳教授与李孝清他们怎么联系上的呢?”2019年3月29日,在成都与张留再见面,我提出了20年前想问来不及问的问题,当年采访报道的重心都在感染者一边。

接李孝清来蓉时,张留、岳世韬与李孝清们不见面的交道已经进行了两年。

当时,张留是成都一家药企中药研究所副所长,与中国医学科学院输血研究所教授岳世韬合作,以中药制剂来抗艾滋病病毒。

1996年,美国医学院院士、华裔科学家何大一发明了艾滋病“鸡尾酒疗法”,成为人类对抗艾滋病毒的里程碑事件。

所谓“鸡尾酒疗法”,是指通过三种或三种以上的抗病毒药物联合使用来治疗艾滋病,学名为“高效抗逆转录病毒治疗”(HAART)。

“艾滋病病毒很狡猾,很容易产生抗药性,发展出新的病毒,所以要把对付病毒的几种药物象调兑鸡尾酒一样,调兑在一起,一起上,这样才能有效对抗艾滋病毒。不过,这个疗法费用高昂,也需要终身服用,一般感染者承受不起。”

“我是1997年从美国回到成都的,被四川吸引留学生回川效力的诚意打动,想回来看能不能用中药防治艾滋病。成都一家知名制药企业正好在做这事,中国医学院输血研究所愿意参与,省卫生防疫站也同意提供支持。我去了那家药企,促进三方达成合作,1999年初开始了这项对人类防治艾滋病都有价值的探索。”

张留说得很简单。张留是四川广汉人,毕业于华西医科大学,留学美国伊利诺州大学取得博士学位,是芝加哥大学天然药物研究中心的成员。在“鸡尾酒疗法”之外,探索以中药防治艾滋病,以中华医学智慧攻关这一世界难题,点燃了他的回国激情。

1999年初,第一次采集感染者血样,就是李孝清、李孝春等公民镇感染者的。岳世韬是检测高手,他惊讶地发现,感染者的病毒载量相差很大,“李孝清卖血30年了,他的载量却并不高,其他几个年轻的感染者载量却很高。”

感染者每个月来成都拿药,交通食宿费补贴由省卫生防疫站发放。2000年5月,血样检测结果让岳、张二人兴奋——数据表明,他们血液中的病毒载量有明显下降,中药抗艾滋病毒证明是有效的!后来,这一民间探索在中英项目进入后中止了,然而,在李孝清们查出病毒自生自灭的阶段,这个支持如雪中送炭,为他们送去了关怀和温暖。

张留、岳世韬与李孝清们的缘份就此结下。

2001年春天,是李孝清在人世的最后一个春天。

纵使住进了成都某传染病医院,开始的两天,李孝清仍象一个异类——病房在医院最偏僻处,走廊上有一道铁门,进出需开锁,护士全副武装只露了眼睛来送药,把药放在床头小柜上就快步离开……也难怪,这是这家医院第一次接待艾滋病人。

病毒在李孝清身上潜伏了6年,发病的样子着实吓人,我几乎认不出来了。他的全脸红肿,右眼疱疹弥漫,红色的、黑红的血疤在右额、右颊连成了一片,右眼几乎被红肿埋没了。

艾滋病毒对李孝清的吞噬很快。密密匝匝的肉疱开始焦烂发黑,甚至流出脓液和淡血水,腹部也出现了疱疹。失眠、头痛和饥饿轮番侵袭,李孝清如被掏空的皮囊,生命力一点点流失。医生给他输营养液,一瓶瓶葡萄糖进入体内,他翻江捣海般的心里才稍稍好过一点。

岳世韬、张留天天来看望,跟李孝清握手、说话,问长问短,一点戒备、疏远的表情都没有。这个过程,对医院上下消除恐慌,起了很大的镇定作用。

治疗期间,由于疱疹不断流脓,一位护士每天为他揩拭数次。看到李孝清的头发长长了,护士长还花了一个小时,给他理发。李孝清平生第一次理了一个接近于光头的平头,他常摸着头皮感叹:“我算是玩了格了,博士教授为我治病,护士长给我理发,这种荣耀没人能比得上。”

《天府早报》的连续报道,把人们以为远在天边的艾滋病一下拉近到身边。岳世韬、张留值守的早报热线,接到了百余位市民的咨询和慰问电话。通过报社,李孝清收到了“惠康”等多位匿名捐款者的捐款一万多元。成都市卫生防疫站的专业人员也到医院看望李孝清。李孝春感慨地说:“以前,我们都害怕和记者打交道,但是通过早报的报道,我们获得了社会的帮助,觉得公开身份不一定是坏事,这个让我们有了很大的信心。”

艾滋病所具的“致死性”,让李孝清难以安心在医院治疗,他说:“我有儿有女,不能死在外面。”因此,他在住院12天后,请求出院回家。天府早报记者刘奎作司机,在家人的陪伴下,李孝清于4月17日回到公民镇的家里。

2001年11月27日,央视《健康之路》栏目来到成都,与我取得联系,同赴资中采访。随行专家中,有卫生部艾滋病专家咨询委员会副主任戴志澄、中英性病艾滋病合作项目专家王曙光等。听说一家6个主要劳动力感染艾滋病,王曙光肯定地说,这是他所了解的中国感染艾滋病家庭中人数最多的一个,堪称“第一艾滋家庭”。他的说法得到了其他专家认可。

没想到,距此行半个月后,我又很快重返公民镇,第六次来到李家——12月10日晚8时30分,李孝清在家人的相伴中,离开人世。等我们赶到时,竹床上的李孝清还未火化,一张白色被单遮盖着他。墙上的遗照,是由早报记者蒙明国所拍摄的。身上的寿衣,是半年间第四次穿上。临终前的几天,他水米不沾,全身疼痛,受了不少罪。

作家余华在《许三观卖血记》新版自序中提到了李孝清的情况,看得出,这些情况是他从我们的独家报道中了解的,他在序的结尾处写道:在李孝清的命运里,文学的眼睛会为他四次穿上寿衣而湿润。这就是为什么生活和事件总是转瞬即逝,而文学却是历久弥新。我希望《许三观卖血》是这样的小说。

融 合

资中县公民镇是艾滋感染者和健康人群相互关爱、共享生命的幸福家园。这里是全社会防治艾滋病工作的先进典范,我由衷地向这里的人们致敬。

——濮存昕

“杨院长,体检报告出来没得?”李孝春的声音,通过电波传到杨俊耳朵,杨俊不由用手捂了一下手机听筒,“中气太足了!”

今年3月15日,李孝春和公民镇80多位艾滋病感染者进行了一次体检。清明节前,公民镇卫生院“公民家园”负责人杨俊拿到了检验结果。4项检查项目中,除了病毒载量因为需由内江市疾控中心检测尚未拿到外,其他三项CD4、肝肾功、肺结核结果均已出来。

“今年检测的结果还可以,李孝春的CD4超过500,已经达到健康人的标准了。”4月8日下午,杨俊下乡回来,在“公民家园”办公室坐下来,开始看今年的体检报告。

3月18日,在一位好友的陪伴下,我再次来到了公民镇。卫生院里来来往往,看不出谁是感染者,谁是健康人,他们打着招呼聊着天,一切都自然和谐,好象这里本该如此、从来如此。

我问李孝春的身体状况,他说:“我在五六年前病毒载量就已经‘测不到’了,如果不是每天都要吃抗病毒药,我都觉得自己是健康人了。”

愉快的聊天持续了3个多小时。我一一问起李孝春家人的情况,感觉他们象我的亲人,关心自然而然地流淌。

“李本才现在生活得不错,他女儿嫁到了成都一户好人家,他刚满50岁,已经当外公了。前几年他和我侄女还想生个二胎,结果侄女遭感染上了。不过,现在不怕了,政府提供免费治疗,她的病载控制得还不错。”

“我哥哥的大儿子李本刚现在又结了婚,对方是健康人,还生了一个健康的儿子,现在不到两岁,也没有感染。他的大儿子都24岁了,在外面打工,也还可以。”

“我哥哥的小儿子李彬2007年得肺癌死了。儿媳妇李薇后来改嫁了,对方是健康人,生了个儿子都已经4岁多了,没有被传染。现在她在做微商,说要好生努力养两个儿子,忙得很。”

这些信息让我兴奋、鼓舞。我问杨俊:“现在感染者生孩子已经变成正常现象了哇?”她回答:“因为吃起药的,他们的血液里面查不出病毒,不容易传染。再加上现在国家对母婴传播的阻断技术很成熟了,怀孕的时候吃阻断药,娃儿一般都很健康。”

啊,同一片天空下的世界,20年间已经全然换了!

一切的变化,和“中英性病艾滋病防治合作项目”的实施,密切相关。

中国性病艾滋病领域最大的双边合作项目、建立适合中国国情中国特有的“最佳实践”,这是两个对于中英项目的关键概括语。2000年3月,中国卫生部与英国国际发展部正式签署《中英性病艾滋病防治合作项目协议》:由英国国际发展部无偿援助1990万英镑,6年内在四川、云南的37个市(州)的83个县(区)开展。公民镇综合关怀方案,是其中光彩夺目的一个,实施4年间,成为“最佳实践”的鲜活注脚。

时间起点,始于2002年2月8日,中英项目公民镇综合关怀项目启动的日子。

那一天,李孝春等十余位感染者得到通知,来到资中县卫生防疫站。“没想到,那天的会议那么高级,国家、省、市、县、镇五级管卫生的干部都来了,说是要消除对艾滋感染者的歧视。我当时想,哪里有那么容易!”后来的事实证明,李孝春判断错了。

很快,公民镇热闹了起来。

那年的3月9日,中英项目社区宣传动员大会在公民镇召开。卫生院门口拉起了横幅,“关爱艾滋病患者”的大字写在上面。街边摆起了长桌阵,从省上来的疾控专家等穿着白衣,和感染者坐在一起,给路人发资料。省卫生防疫站结防所所长刘刚也在桌后,在成都幕后服务几年,他第一次涉足公民镇,感受这个小镇的风土人情。艾滋病被视为超级绝症、烈性传染和道德病,想要消除歧视,单纯靠说服教育难以奏效,中英项目办官员明白,必须身体力行地示范。

一起喝茶,一起吃饭,专家、干部和感染者面对面聊天,相互倒水、让烟,亲切握手。杂货店王老板看得眼睛都直了,乡村医生不是说:“艾滋病,风一吹就传染;人埋了,挖地三尺也传染”吗?怎么这些聪明人、有见识的人不怕呢?

小镇千古寒冰般的歧视一点点融化,科学与常识一点点走进人们的心中。

第一个和李孝春打招呼的,是杂货店王老板,主动问路过的他:“要不要拿包烟?”

第一个对李本才笑脸相迎的,是同村的村民李伟,他笑着说:“这两天镇上好热闹哈!”

变化一天天积累——

路上相遇,人们眼里的高墙拆除了,透出亲近和关怀;

进理发店,从店老板到小二,都热情招呼,端水摆板凳,剃须刮面;

去饭馆,原来的躲闪、防备没了,点菜时,老板一直在身边站着,有时还会低下腰来建议换菜;

孩子到了学校,老师给其他学生说:“我们不能歧视家里长辈感染了艾滋病的同学,他们是因为过去生活太穷了,为了供娃娃们上学才不得已去卖血的。他们是好人,我们要一起让这些同学感到温暖,让他们的爸爸妈妈安心治病。”

一句话可以造成群体恐慌,一起行动则让关爱重回人间。公民镇的氛围暖了、善了,过去的“地下”感染者也敢大大方方地走进卫生院了。

十一

“项目办让艾滋病感染者选出一个志愿者代表,结果大家都选了我。我也很愿意为大家服务”,李孝春很高兴,他原本有一点组织才能,只是没有文化,能够为国家的项目出点力,他觉得自己活赚了。

那年的4月,公民镇的居民眼睛继续惊奇——在卫生院里,修起了三间房,挂上了一块“公民家园”的牌匾。“艾滋病居然有一个专门活动的地方,好玩格!”人们议论着。每月的10日、20日、30日,都是感染者们在“公民家园”的活动日。

“‘公民家园’的名字就是我取的,我希望这里成为艾滋者的家。”李孝春象是被激活了。当年9月,“公民家园”举办了第一次有感染者和健康人群共同参加的艾滋病有奖知识游园活动,被称为镇上有史以来“最洋盘”的活动。

公民镇卫生院内,艾滋病感染者的取药窗口和其他窗口并列,没有一点特殊标识。首批在公民家园建档立卡的感染者有79位,都是当年去河南地下血站卖过血的。体检后,根据每个人的身体状况不同,采用“鸡尾酒”疗法,把6种抗艾药搭配成不同的组合,由卫生院免费发放。感染者每两个月取一次药,定日子来取,窗口里总有好脾气的医生边递出药来,边寒暄几句。

“开始的时候,发的都是进口药,每个人每个月的药物费用大约2000多元,大约5年前换成了国产药,每个月差不多有1000多元。”杨俊是卫生院的年轻医生,10年来,她专门负责“公民家园”的医务工作。目前,“公民家园”登记在册的感染者先后有131人,包括公民镇和周边镇的感染者,目前健在的有68人。首批79位卖血感染者在世的还有19位,“他们的病毒载量都已经测不到了,身体状况还不错。”此外,感染者还被纳入城镇低保覆盖人群,如今每人每月已有425多元收入。

这一年里,李孝春、李本才作为志愿者,极大地开阔了眼界。过去,他们因为卖血在各地游走,如今受组织委派到北京、山西等各地学习,感受着坐上宾、席中客的尊重和关怀。

想起曾经的灰暗、如今的幸运,李孝春发起倡议:成立艾滋病感染者的话剧团,以亲身经历,为更多的感染者带去希望和光明。各方一拍即合,不需要请专业的导演、编剧和演员,感染者就是最有说服力的表演者,剧团热热闹闹地成立了。半年后,他们有幸和演员濮存昕、媛凤一起同台演出他们自己的故事。

“濮存昕来了!濮存昕来了!”2003年11月23日,小小的公民镇沸腾了。

中国预防艾滋病宣传员、著名演员濮存昕来到了感染者身边。他给“公民家园”写了一幅字:其乐融融。他还在字间空白处,用小字表达了自己的感受:资中县公民镇是艾滋感染者和健康人群相互关爱、共享生命的幸福家园。这里是全社会防治艾滋病工作的先进典范,我由衷地向这里的人们致敬。

“我哥哥说他这辈子玩了格,如果他多活一年,他玩的格会更多。”每次从外地学习回来,李孝春都要在哥哥家的院外站一会儿,在地上插两根烟点上,他想哥哥了。

重 生

不管是在成都还是在北京等大城市,只要坐出租车,我都会问司机:“你了不了解艾滋病?”他如果说不了解,我就接着问:“你身边有没有艾滋病病人?”他如果还说没有,我就会说:“我就是一个感染者,你看我还是象正常人一样,是不是?”他如果点头,我就会给他详细介绍艾滋病的三个传播途径,给他讲如何和艾滋病感染者打交道。我不怕被白眼,我就想借一切机会多宣传艾滋病防治知识,让更多的感染者生活在减少歧视的环境里。

——李孝春

十二

2002年初,资中县对部分感染者的调查发现,感染者家庭人均年收入在400元至1500元之间,户均欠债4640元。

当年7月,公民镇的一则消息震动了成都乃至全国的媒体:由中英项目办资助5万元,由李孝春当项目负责人、李本才当厂长,全国首个感染者自助项目——蜂窝煤厂办了起来。

然而,他们的身体没准备好,市场开拓也没进展,内部管理更是无人懂得,失败是自然的。一年多以后,蜂窝煤厂歇菜了。大家做了鸟兽散。

李本才有了新项目,在镇上开起了茶馆,人们叫它“艾滋茶馆”。一元一碗茶,无论感染者还是健康人,他们在茶馆里无差别地交往着。濮存昕还为李本才的茶馆题写了店名:长明茶馆。“长明”是李本才的小名,这个亲切的店名,让小茶馆的生意更火爆了。如今,李本才包了一片荒山造林,树木都已成才,他成了镇上的“创业明星”。

李孝春投入电摩三轮的管理,这是他向镇政府毛遂自荐的结果。到2008年的6年间,他和侄儿李本刚管理着全镇100多辆电三轮,通过制度管理和耐心规劝,过去普遍存在的超载顽疾再也没复发过。

2002年10月,英国国际发展部副部长Sally Keble女士来到公民镇考察。她感到惊讶——这个不发达的小镇,存在着超越疾病和歧视的良好环境,感染者如同生活在阳光下,自由自在,她不由地感叹这里是“人类同艾滋病斗争的灯塔”。

2003年7月,资中县中英项目办接到通知:英国首相布莱尔访华,点名想见参与中英项目的艾滋感染者代表,以及帮助、关爱艾滋感染者的健康人代表。

谁去呢?经过项目办、镇政府、感染者商量,最后选定了李本才、李彬、李薇作为感染者代表,公民镇中心小学教师周在光作为健康人代表,进京面见。1997年起,曾是李本才老师的周在光办起了家庭茶馆,专门接待艾滋病感染者,为他们提供放松的交流场所,直到2003年镇上消除了歧视,才自然停办。

“没想到得了艾滋病,还有这么大的好处……”,茶馆里传来不少健康人羡慕的议论。

在北京,布莱尔首相夫妇和蔼可亲,问他们:“你们去过英国吗?”李本才用四川话回答:“没有去过英国,只是听说过英镑很值钱”,他本色、拙朴的回答逗得首相夫妇开怀大笑。最后,首相夫妇和他们合影,把成效卓著的两国合作,化成绽放的笑容,定格在镜头里。

十三

2006年6月,中英项目公民镇综合关怀子项目划上句号。“艾滋剧团”最后一次在成都进行演出,座中千人再一次被他们的真诚打动。《人民日报》等全国各大媒体对“资中模式”进行了广泛报道。

其后,第六轮中国全球基金艾滋病项目、四川省全球基金感染者持续关怀支持项目、四川省社会组织参与艾滋病防治基金项目等相继在“公民家园”实施。“可以说,国家和上级政府对公民镇感染者的治疗和关怀一直没有间断过,项目也一个接一个,没有停过”,杨俊说。

作家王小波在《思维的乐趣》中写道:我个人认为,一个社会的道德水准取决于两个方面,一是价值取向,二是在这些取向上取得的成就。

公民镇的价值取向,在关爱艾滋病感染者、消除社会歧视方面,无疑高于社会平均水平,所取得的成就也远涉重洋,被国际学界所认可。

这些正向的价值取向,也反过来进入艾滋病感染者心中,提高了他们的自我认知和道德水准。在这个象度,媒体和学者少有关注到,他们更多地是看到作为弱势一方,艾滋病感染者在社会关系重构中的获益,对艾滋病感染者回馈社会的表现了解不多。在这次回访中,我也才在他们的讲述中,深切地了解到这一点。

李孝春的二女婿在广东创办了一家工厂,发展良好。今年春节,女儿女婿接他和妻子到广州、香港去玩,李孝春象往常一样,对广州出租车司机做起了预防艾滋病宣传。

“不管是在成都还是在北京等大城市,只要坐出租车,我都会问司机:‘你了不了解艾滋病?’他如果说不了解,我就接着问:‘你身边有没有艾滋病病人?’他如果还说没有,我就会说:‘我就是一个感染者,你看我还是象正常人一样,是不是?’他如果点头,我就会给他详细介绍艾滋病的三个传播途径,给他讲如何和艾滋病感染者打交道。我不怕被白眼,我就想借一切机会多宣传艾滋病防治知识,让更多的感染者生活在减少歧视的环境里。”

2004年,有一位泸州的感染者从网上得到李孝春的电话,给他打电话说查出了艾滋病毒想自杀。李孝春带着公民镇三位感染者赶到泸州,与这位感染者长谈,鼓励她面对病情,积极治疗,“你看我都携带了快10年了,现在身体状况还可以,我有信心再活20年。”在其他地方演讲和分享时,李孝春也以自身经历说明,积极治疗和良好心态有多重要。

这些年里,李孝春牵线促成了镇上4对艾滋感染者结为夫妇,他们在“公民家园”举办了婚礼,相拥着走进下半生。

“我的想法,是帮他们组建一个家庭,不让他们产生报复社会、故意传染他人的念头”“这些年,李孝春作了不少好事”,杨俊对他赞赏有加。

李本才的茶馆曾经来过一个贵州的年轻人,刚装修好新房却查出感染了艾滋病。他不敢给家里说,看到“艾滋茶馆”的报道,跑来现场取经。看到李本才的生活蒸蒸日上,这位年轻人感慨:“真想把公民镇搬到我家乡!”如今,两人仍然保持着联系和沟通,李本才虽然没有文化,却被年轻人当作了“励志榜样”。

后 记

2003年11月末,我在家休假待产,预产期还有半个月。中央电视台《半边天》栏目委托川内一家电视台同行来采访我。我有些吃惊,欣然接受,主题是关于公民镇艾滋感染者的。

美女同行问我:“1999年的时候,大家对艾滋病都还很陌生,你和他们打交道那么多次,真的不害怕吗?”同样的问题,2001年成都电视台拍摄李孝清治病的采访中,主持人也问过我:“你就没有什么顾虑吗?”

我回答说:“当时,大家对艾滋病的确是觉得很遥远也很可怕,但我在见到他们之前,已经在省卫生防疫站了解了许多关于艾滋病的知识,我心里很有底,一般的接触是不会被传染的。当然,我的家人和朋友不了解,他们让我少碰这些危险的题材,说万一我传染上了就不能跟我来往、说话了,让我三思。”

“我想来想去,觉得还是想接触和采访艾滋病的题材,我是一个记者,他们是不被了解的人群,架起大众和感染者沟通的桥梁,是记者的天职。如果我们都先排斥、歧视他们,这个社会还有谁敢来接近他们?”

3月18日,我和李孝春再次面对面。回顾20年,他恳切地说:“你是第一个采访报道、帮助我们的记者,你很诚心,每次来都要带东西,还会捐款,从来没有表现出害怕的样子。这些年,我接触过的记者成千上万,多数都像你一样,很勇敢也很有爱心。也有个别记者站得很远、把自己裹得很严,我就对他说:‘你来采访我,是想了解详细内容,你离我那么远,又怎么聊得拢呢?’”

查出艾滋病毒22年,李孝春的妻子、女儿、孙辈无一人被传染。在最初接触李家人时,我能明显地感到,他们十分照顾他人感受,吃饭、握手等都尽量减少碰触,说话也保持在合理距离,不过于靠近。他们是怕别人有担心,所以自己往后退。这次与李孝春一起吃饭,我注意到他仍然很少动筷,一如20年前相逢时。

“有君子之风”,这是我向别人介绍他们时,常常说的话。尽管他们并没有文化,然而,他们所呈现出的素养,却远远超出一个农民的身份。

我和张留也讨论过,为什么当年愿意试吃中药的是李孝清一家?为什么中英项目进入后最受益、最闪亮的是李孝春一家?为什么在被艾滋阴影笼罩的20年里,这家人越过越好、越来越兴旺?

我想起李孝清在成都住院时,接受电视台采访,他说:“如果我死了,我希望我的老伴去追求自己的幸福生活。”那一瞬间,我看到这个男人心里的爱,在生死关头,他想到的是亲人的幸福。我也就找到了上述问题的答案,一个怀有爱心的大家长,一个懂得关照他人的家庭,更容易遇到幸运、遇到转机,也遇到善良。

▍大赛组委会

主办方:澎湃新闻 

联合主办:复旦大学新闻学院 今日头条

指导单位:上海市作家协会

学术支持单位:

浙江大学传媒与国际文化学院

武汉大学新闻与传播学院

南京大学新闻传播学院

中山大学传播与设计学院

华东师范大学传播学院

北京外国语大学国际新闻与传播学院

中国政法大学光明新闻传播学院

上海大学文学院

陕西师范大学新闻与传播学院

深圳大学传播学院

    本文为澎湃号作者或机构在澎湃新闻上传并发布,仅代表该作者或机构观点,不代表澎湃新闻的观点或立场,澎湃新闻仅提供信息发布平台。申请澎湃号请用电脑访问http://renzheng.thepaper.cn。

    +1
    收藏
    我要举报
            查看更多

            扫码下载澎湃新闻客户端

            沪ICP备14003370号

            沪公网安备31010602000299号

            互联网新闻信息服务许可证:31120170006

            增值电信业务经营许可证:沪B2-2017116

            © 2014-2024 上海东方报业有限公司

            反馈