“大人都不好意思说出口的药，我们家小雪却每天都要吃，因为要靠它维持自己的生命。”5月7日，河南郑州，冯道华手拿一板女性避孕药说。每每提到这个事，冯道华的眼睛就开始泛红，她说自己愧对已故的弟弟，没有照顾好他的女儿，但小雪每天按时吃药的表现，却让冯道华感到些许欣慰。
冯道华今年47岁，家住河南信阳市平桥区五里镇连丰村。2017年1月21日，侄女冯艳雪突然流鼻血，怎么也止不住，去医院治疗，却被送入重症监护室。在经过两次转院和50天的各种检查后，冯艳雪在河南省肿瘤医院被确诊为重型再生障碍性贫血。从此，冯道华一家就成了医院的“常驻户”。图为冯道华在给坐在病床上的侄女冯艳雪梳头。
2018年6月，当时11岁的冯艳雪迎来第一次“经期”。一般女孩的月经周期会在30天左右，每次持续3-5天，而患有重型再生障碍性贫血的冯艳雪，经期却维持了一个多月。不但经期止不住，而且血小板也急剧下降。图为因长期吃治疗再生障碍性贫血的激素药而严重变胖的冯艳雪。冯道华说，小雪以前只有80斤重，目前胖到了160斤，而且还身体浮肿。
无奈，医生建议冯道华购买女性避孕药来缓解小雪的生理期。“医生说，用这个药一是为了调理月经周期，调节内分泌失调的症状，二是控制血小板急剧下降的征兆。”冯道华介绍，在吃避孕药的这段时间，小雪的情况比之前好了很多，但意料之外的状况也随之而来。本以为这个药能有效控制生理周期，可没想到的是，小雪有时候一个月不来月经，有时候一来就是一个月。图为正在输液的冯艳雪。
“这个药有两种包装，孩子来月经的时候我们吃绿色包装的，这种药物成分少，对孩子身体伤害会小一点。来经期时，就吃红色包装的，那个药物成分大一点。”冯道华说，小雪一天一粒，从不间断，明知对身体有伤害，但8个月来她依旧坚持每天吃药，因为她怕生理期时血小板下降，每次输血小板都要花很多钱。本来家里就穷，她不想再给姑姑、姑父增加负担。图为冯道华说起小雪的懂事和坚持，忍不住失声哭泣。
2009年，冯艳雪的父亲冯道海在天津打工，在返回住处的路上出了意外车祸，在医院治疗数月后不幸身亡，母亲李银兰随之失踪。看着才两岁的小雪马上成为孤儿，姑姑冯道华和姑父张心华好心收留了她，并一直当做亲闺女一样抚养至今。谁知这孩子的人生太过不幸，小小年纪又患上了治疗难度极大的重型再生障碍性贫血，这让冯道华和丈夫更加心疼不已。
为了给侄女治病，冯道华和张心华时刻守在病床前，随时准备给小雪输血小板和血红蛋白，而每次输血至少花费3000元，在医院住一周就得花费上万元。冯道华说，自小雪生病以来，夫妻俩不但花光了家里的积蓄，还向亲戚朋友借了25万，期间因缺钱，又从别人手里借了14万元的贷款，合计已经花掉了47万元。即便后续的费用更高，冯道华夫妻俩也从没想过放弃为小雪治疗。图为冯道华在居住的出租房内整理医疗费单据。
“小雪的妈妈失踪后，为了不让孩子成为孤儿，我8年前就开始四处为小雪寻找亲生母亲，8年来跑遍了全国很多地方，但一直没有音讯。”张心华说，就在他准备放弃、一心为孩子治病时，医生告诉他，小雪的病情严重，需要做移植手术才能保命，在中华骨髓库内寻找配型花钱多、效果也不好，最好找到孩子的亲生母亲，于是张心华又踏上为侄女寻母救命之路。图为张心华在一些居民小区张贴的寻母救命单。
就在张心华着急地为小雪寻找母亲的时候，小雪的病情却迅速恶化。“医生说，从小雪目前的病情看，很难等到她的亲生母亲，必须尽快进行移植，好在经过医院努力，终于在中华骨髓库中寻找到一个与孩子全相合的骨髓源。”冯道华说，4月23日，小雪在医院做了“造血干细胞”回输手术，顺利完成了骨髓移植。图为为寻找小雪的母亲，张心华在路上发寻人启事。
目前，移植后的小雪身体出现发烧、口腔溃烂、腹泻等排异现象。“在仓内，孩子每天的医药费都在万元左右，而我们已经拖欠医院5万多元的治疗费用，面临着随时停止治疗的风险。听医生说，孩子后期治疗至少还需要花费50万，这些费用目前还没有一点着落。”冯道华说，由于自身血象也偏低，无法到仓内陪伴，小雪是一个人进的仓，但她每天都会站在移植仓外默默地看着孩子，期盼着小雪能顺利地扛过这道生命的关口。
