脑瘫患儿母亲：妈妈永远爱你，即使你不会说母亲节快乐

 张莹莹 脑瘫患儿母亲，电视台主持人

马琳 张莹莹表妹，Figure实习导演

这是一期特殊的作品，主人公是Figure一位助理导演的家人。当我们在寻找关于母亲的故事时，这位离家求学多年的女孩为我们讲述了隐藏内心很久的秘密，以及她想象中因此被改变了命运的一家人的生活。

在各自的亲情羁绊之下，这个普通家庭已经走过了艰难的七年。母亲节来临之前，他们的故事被记录了下来。而那位年轻的女孩，终于有机会对她一直心怀愧疚的姐姐说出心里话。

自 述｜  马 琳  ｜▼ 

我的家乡在东北的一个小城市。家中亲戚众多，来往频繁。我从小跟表姐住在一起，感情非常要好。

2011年，我14岁时，姐姐结婚了。她和姐夫是在公交车站认识的，两个人一见钟情，就像偶像剧一样。年轻漂亮的姐姐是电视台主持人，姐夫是公安局的青年骨干，郎才女貌、门当户对。两个人顺利完婚，第二年姐姐还怀上了宝宝。一切都如此顺风顺水，羡煞旁人。

姐姐怀孕是家族中的一件大喜事，然而到了2012年4月，姐姐怀胎七个月时检测出患了「孕高症」。当时她的腹内有十斤积水，肚子异常地隆起，婴儿却发育迟缓。生死攸关，必须立刻停止妊娠。

在我那时并不完善的知识体系中，「孕高症」以一种令人恐怖的方式被补充进来。孕高症，全称妊娠高血压综合症。孕妇的以往病史、精神状态、生育年龄、遗传、环境变化等因素都有可能引起孕高症。它对母婴的健康具有严重威胁，几乎是孕产妇和未生儿的第一杀手。

在终止妊娠手术之前，医生提出明确警告： 28周的早产儿，有很大几率出现健康问题，甚至会生出脑瘫儿。孩子的去留，成为当时全家人最为痛苦的抉择。

姐姐的身体非常虚弱，全家人都不忍心再用这样残酷的问题去折磨她。但她有一天突然问我：应不应该留下孩子。当时只有15岁的我，对这个世界仍抱有非常简单和质朴的看法。在我看来，没有什么能比生命更重要了，所以我明确建议她留下孩子。

姐姐的妈妈，就是我的大姨，不同意把只有七个月的孩子生下来。作为过来人，她深知早产儿不健康的几率非常大，可最终的决定权在姐姐和姐夫手中。他俩一致决定生下这个孩子。

他们生了一个女儿。小宝宝刚出生的时候还不到1300克，瘦得皮包骨头，手腕只有姐姐的拇指那么粗，整个人像个小猴子。宝宝一出生就进了保温箱，盼着宝宝回来成为刚刚经历死里逃生的姐姐每天最大的心愿。

三个月后，宝宝终于可以从保温箱里出来了。在这三个月里，医疗费用花掉了13万。这个家庭当时还没有意识到：跟未来几年在宝宝身上的花费相比，这只是九牛一毛。

姐姐在宝宝很小的时候就看出她的眼神有些异常，但她安慰自己孩子只是发育迟缓，直到孩子一岁的时候被确诊为脑瘫。姐姐每天以泪洗面，她对我哭诉：「妹子，你说我这一辈子也没做什么亏心事儿，怎么就摊上这么一个孩子。」

从此，姐姐放弃了一直热爱的工作，留在家里照顾这个几乎没有成长能力，每时每刻都让人经历绝望的孩子。

姐夫在外地上班，每个周末才能回家看望姐姐和孩子。我一直觉得这个男人有些自私，他支持姐姐生下了孩子，可是看起来他又没有承担这么多。可姐姐说：「你姐夫去外地上班就是为了能多赚些钱，这样才能养得起这个孩子。他虽然经常不在家，可他对孩子和这个家的爱，一分也不少。」

这也是实情，姐夫不仅从未放弃过对家庭的责任，而且从他看孩子和姐姐的眼神中，我能看到这个男人有多爱她们母女俩。这满满的爱意，我从未在其他男人眼中看到过。

姐夫至今都对宝贝女儿能顺利长大、像个正常孩子一样读书上学抱有期望。自从宝宝被确诊为脑瘫之后，夫妻俩就开始寻找能够治疗脑瘫患者的机构。他们希望不仅给宝宝生命，还要让她有尊严地享受生命。

每次带宝宝去康复中心治疗，姐姐都要坐一个小时的公交。即便效果微乎其微，但她从未间断过。七年的辛苦没有白费，相比其他同龄的脑瘫患儿，七岁的女儿在肢体协调能力和与人交流方面上都有明显不同。她已经可以说出不甚清晰的「爸爸、妈妈」了。不过在这家康复中心只能免费上到8岁。现在还不知道明年小宝宝要去什么地方继续治疗。也许对于一家人来说，这将意味着在已经投入的巨大花费之外，又要增加更多的开支。

第一次跟姐姐去康复中心，看到那么多脑瘫儿童的时候，我的内心震惊不已。原来这个世界上还有那么多我不知道的生活。我拥有的如此平凡的一切，对他们来说几乎是永远求之不得的。

姐姐说，以前她不敢看其他正常的孩子，别人的健康就是她的伤痛。现在，她渐渐明白，别人的生活终究是别人的，她唯一能做的，就是过好自己的日子。整日绕着孩子转的生活，姐姐过了五年。

五年后，姐姐的妈妈慢慢接受了小宝宝，也心疼自己的女儿年纪轻轻就被困在家中，「时间长了再得个抑郁症可咋办」。两年前，她主动提出在家里照顾孩子，让姐姐回到自己的工作岗位。

白天，姐姐是光鲜亮丽的电视台主持人，晚上则是独自带娃的母亲。当别的妈妈高喊「为母则刚」、抱怨「丧偶式育娃」、给孩子辅导作业差点气出心脏病……的时候，姐姐只希望有一天，她的宝贝女儿可以自己走路了。那是她一直以来最大的心愿，她甚至在等待那一天到来的时候，给小宝宝补办一个「满月宴」，让家中所有的亲戚都来一起高兴高兴。

这么多年过去了，每次看到姐姐因这个孩子的降生，生活得如此艰难时，我就越来越后悔当初劝她留下孩子。这件事压得我喘不过气来，但我从不敢跟姐姐提起。现在，我终于鼓起勇气去和她聊一聊这件陈年旧事。

在我心目中，姐姐一直是如此优秀的女人，她的人生本该一帆风顺、越来越好。看着即将进入中年的她，慢慢被生活磨平了棱角，我内疚又心疼。可是当我向姐姐谈起当年的那段对话时，她竟不记得了。她说：「当时我每天高血压170多，整个人都是迷迷糊糊的。但是在留下孩子这件事上，我和你姐夫从来没有犹豫过。我们就是想要这个孩子。」

我终于释然，这一切都是她自己的决定。即便她没有想好未来，也从未做好准备。可她从容坦然接受了，并且依旧努力让生活更美好。

姐姐依旧热爱生活，她喜欢带着孩子一起逛街，给母女俩买漂亮衣服。她最喜欢唱卡拉OK了，偶尔也会带着女儿一起唱歌。女儿到现在仍不太明白什么是「唱歌」，可她只要看到姐姐是开心的，她就会一直笑。

小宝宝已经七岁了。每年过生日的时候，一家人都会带她去照相馆拍照留念，一个个沉甸甸的相册是这个家庭对孩子沉甸甸的爱，也是他们之间彼此为对方设想、心甘情愿付出的纪念。

因为有了这个孩子，他们每个人的自由都受到极大的限制，他们付出了所有的心力和财力，经年累月地付出却看不到结果，但他们永远爱她。

自从离家读大学以来，我第一次有机会和姐姐一家住了这么久，亲自体验他们现在的生活和心情，也明白了每一个孩子都是家里的天使，即使是小宝宝这样的脑瘫患儿，依然能带给家人无穷的幸福和勇气。我想，如果在她出生的那天，这个世界上终究要诞生一个脑瘫宝宝，那她降生在姐姐这样的家庭，是她不幸命运中最大的幸运。

我终于放下了心中的石头，也理解了姐姐的决定。但我知道，我永远不会有姐姐这样的勇气。不过如果有一天，我也成为母亲，或许我被激发出来的勇敢也是我现在没法想象的。

祝天下所有母亲：母亲节快乐！