母亲节丨这种病偏爱年轻妈妈：即便身体失控，也要陪孩子长大

孩子8个月的时候，80后母亲瑶瑶（化名）的身体开始逐渐失控，先是手指麻木、左手酸软到后来开始抱不动孩子。

“是不是太累了？”“是不是产后抑郁？”历经多次误诊，截瘫；一年半后，瑶瑶终于被确诊为多发性硬化（MS）。

根据我国首部《多发性硬化患者生存报告（2018）》统计数据显示，38%的多发性硬化患者被误诊。而这种疾病对年轻女性似乎特别不友好，数据还显示，女性发病人数是男性2倍、59%患者于20-40岁发病。

爱赖床，爱熬夜，爱美食，当然最爱的还是娃，给孩子买玩具从不手软，周末定要带娃去一家网红餐厅打卡。如果不是因为一场突如其来的疾病，瑶瑶的生活似乎是一个80后都市女子最该有的样子。

然而，在孩子出生8个月的时候，瑶瑶的身体逐渐失去控制，一些简单的动作比如上下楼、上车，都需要家人帮助。

“是不是太累了？”“生孩子前三年不是哪个妈妈都会有这样那样的不适，有什么稀奇？”瑶瑶说，当时周围的人都是这么觉得，自己还曾被一家三甲医院诊断为产后抑郁，尝试过中药，吃抗抑郁药物，针灸、拔火罐通通无效。

直到后来截瘫，连好好站立，甚至自己上厕所都成为奢侈。一年半后，瑶瑶最后在神经内科被确诊为多发性硬化（MS）。

多发性硬化（MS）是一种终身、慢性、进展性疾病，由于自身免疫系统的病变，引起神经髓鞘的破损，致使脑和脊髓受到损害，可导致患者的神经系统残疾逐渐加重，如果不经正规治疗，患者往往最终会丧失自理能力。

根据我国首部《多发性硬化患者生存报告（2018）》统计数据显示，半数复发型患者可能进展为继发进展型，疾病进展平均只需6.6年。继发进展型患者的行动能力严重受损，平均行走能力不到100米距离。

此外，误诊是大部分患者面临的问题。38%的多发性硬化患者被误诊，最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、焦虑、血管病、眼科疾病等。

四川大学华西医院神经内科周红雨教授指出，“多发性硬化在中国是罕见病，这种疾病近年来才逐渐被国内一部分神经科医生认识。因为症状多样，包括感觉障碍、肢体运动障碍、视力下降、共济失调等，多数患者不知道去哪里看病，通常‘头痛医头、脚痛医脚’，视力模糊到眼科就诊，肢体麻木到骨科就诊。而对于并不搞类似专业的医生来说，立即确诊多发性硬化的难度较大。也因为此，在中国多发性硬化的误诊漏诊的情况比较多。”

“需要提醒的是，多发性硬化的确诊需要符合时间与空间多发性的原则，这意味着患者在确诊前可能经历多个不同的症状。如果中青年发现自己曾经出现了上述两个以上的症状，应当高度警惕多发性硬化的可能性，尽快到大医院的神经内科进行检查。”周红雨教授提醒。

“我会不会死”“我想好好陪你长大”

作为一个多发性硬化（MS）母亲，瑶瑶并不是特例。单玲（化名）和瑶瑶的经历类似，但病程更长，18年的病史，三年的瘫痪史，曾经数次被误诊，差点被送去精神病院，直到瘫痪，疾病才被确诊。但如今，她有爱人，有孩子，能爬山。

“这些病友给了我很多坚持下去的勇气。”瑶瑶说。瑶瑶曾有过一次突然的跌倒，“那时候我突然觉得我离死亡这么近，我哭着问我妈妈‘我会不会死，我会不会一辈子坐轮椅’，妈妈告诉我，‘你不想死便不会死’”。

多发性硬化（MS）女性发病人数是男性2倍、59%患者于20-40岁发病，也就是说，在这人生最宝贵的20年，疾病带来的创伤和心理负担让这群正值育龄期的年轻母亲面临“无法承受生命之重”。根据《多发性硬化患者生存报告（2018）》显示，84%的患者有负面情绪，13%的患者有自杀想法。

北京协和医院神经内科徐雁教授说：“多发性硬化引起的死亡案例极其罕见，疾病带来的影响最常见的是进展性的致残。但是，患者们要有信心，多发性硬化虽然无法根治，但如果发现早，控制得好，疾病完全可以被视为是一种慢性病，就像高血压、糖尿病一样。”

经过治疗，如今，瑶瑶已经可以不用再坐轮椅，从扶墙步履蹒跚，到现在不用任何帮扶在家里走，能无帮扶地蹲起，整个治疗过程历时半年。

“治疗的过程是痛苦的，但余生我想陪伴孩子步步长大，所以我会坚持。我也希望孩子在面临一些未曾遭遇的挑战时，如自己的母亲一般，用‘滴水穿石’的勇气解决自己人生的难题，”瑶瑶说。

徐雁教授指出，疾病修正治疗（DMT）是国内外指南及共识推荐的缓解期标准治疗方法，可以有效降低复发、延缓残疾进展。但目前国内药物依然不足，已批准上市的DMT药物仅有2种，对比其他国家和地区，欧美有超过16种DMT治疗药物，使用率已超过86%，而在中国，报告揭示DMT使用率仅有10%，对疾病认识不足、药费高是患者不接受治疗的主要原因。大量的治疗需求仍未被满足，持续增加疾病意识、提高药品可及性和可承受性是改变中国多发性硬化治疗的关键。