“困在躯壳里的孩子”，是我们对自闭症最煽情的误解

今天是“世界自闭症关注日”，自闭症也称孤独症，是一个在医学上尚没有被完全了解的病症。不同于对待唐氏综合征的儿童，受自闭症困扰的家庭总有着强烈的找到“困在身体里的孩子”的欲望。他们愿意尝试各种方法，甚至是看似合理却离奇的方法，只为了“解放”他们孩子的可能性。

我们选摘了《不同的音调：自闭症的故事》中一篇关于 FC（Facilitated communication）自闭症治疗法的文章。FC 方法是指在协助者帮助下，运用字母板或键盘传递沟通障碍者的信息。它曾在治疗领域广受欢迎，最后却因文中灾难性的事件终结了这个虚假的神话。

[美] 约翰·唐文 / 凯伦·祖克 著，高天放 / 诸葛雯 译，后浪丨四川人民出版社 出版

困在躯壳里的孩子（节选）

这个来自缅因州的老师便是珍妮丝·博因顿（Janyce Boynton）。这次事件之后，她尤为自责，为那个女孩写出的内容，为那个家庭经受的一切，也为她对 FC 方法的盲信。

在 1992 年时，博因顿是一名有着 8 年特殊教育经验的老师，并刚刚成为一名语言医生。这份工作工资不高，但她做这一行并不是为了钱。对她来说，能给严重残疾的儿童带去希望，帮助他们找到自己在世界上的位置，这件事本身就能带来足够高的成就感。博因顿在缅因州汉考克县的艾斯沃斯公立学校工作。在学校里，她总是会负责“困难”案例，16 岁的贝茜·惠顿（Betsy Wheaton）就是其中之一。为了能与患有自闭症的贝茜交流，博因顿第一次把视角投向了 FC 方法。

博因顿的一名助教同事以前接受过 FC 课程，是她把这种方法推荐给了博因顿。为了给博因顿展示 FC 法工作的原理，这名同事坐在贝茜身旁，使用塑料制成的键盘影印本让贝茜触摸。贝茜的手指几乎立刻开始条理清楚地触碰键盘上的字母，也对简单的是非问题做了正确的回答。博因顿这时略微有些怀疑，整个过程更像是握着贝茜手的助手而不是贝茜本人在回答这些问题。但是接下来，博因顿看到了更多的回答， 也看到了助手对这种方法的深信不疑，这让她重新改变了想法。

如果这些回答是真的，那这对贝茜来说就太棒了。贝茜是个好动的女孩，有时还带有攻击性，但博因顿的直觉一直告诉她，这种好斗行为源自无法与外界交流而产生的挫败感。有时，她会发现贝茜带着强烈的情绪注视着自己，就好像有话要说一样。而如今，当她坐在贝茜身边，轻轻地举手去尝试 FC 方法时，她感觉到这一切都是真实的。她们两个人的手可能是一起移动的，但博因顿只是辅助者，贝茜才是主导者。

贝茜在使用这个方法后并没有马上产出单词，只是输出了一些随机排列的字母。但几周之后，开始有单个单词出现了。在博因顿向贝茜提出一系列“填空类型”的问题时，贝茜回复的单词非常贴合语境。在刚开始有单词产生时，一个例子是这样的：有人向贝茜提问“谁爬山”，贝茜回复“游——客”。另一次，提问者从词语卡片中抽出了一张，要贝茜根据这张卡片上的词“摔倒”造句，她打出了“一——个—— 王——八——蛋”，然后指向了卡片上的“摔倒”，接着手指回到键盘上，打出了句子的剩余部分：“在——地——上”。博因顿大为吃惊，也很开心她的这名年轻学生保有幽默感。虽然整个实验过程单调乏味，很不顺畅，但博因顿还是将实验结果看作切实的证据——在沉默表面之下，贝茜是有智力活动的，这着实是件让人兴奋的事。

“困在躯壳里的孩子”，这是关于自闭症最为煽情的概念。这个概念认为“真正的”孩子们藏在患有自闭症的身体外壳之下。虽然列昂·肯纳本人没有使用过这种说法，但他曾经让人们注意他治疗的那 11 个孩子的表情，这无意间激起了人们的这种想法。肯纳曾提到“ 严肃的思考”“ 华丽的表达”以及“ 优秀的认知能力”等内容，并表示这些“毫无疑问，都是天生的”。当自闭症患儿可以不被打扰，游荡在自己的内心世界中时，他们就会感到满足，嘴角会浮现出一抹“平和的微笑”。肯纳描写他看到的这种“平和的微笑”时，就好像在思考这些孩子真正的身份，或者说，他们如果不再被自闭症限制，将成为什么样子。

这种想法具有无比强大的传播力，自闭症患儿的父母甚至经常梦见它。“昨晚，我梦到我的儿子开口说话了。”在回忆录、网上论坛和与自闭症患儿父母的谈话中，虽然有时措辞不同，但这种说法总是会出现。这些父母徘徊在希望与痛苦之间，而正是“解放”他们孩子的可能性让他们充满希望。如果不存在这种可能性，他们就会充满负罪感，认定自己为孩子做得还不够多。这就好像自闭症是一个上了锁的房间，而他们一直在寻找钥匙一样。

从许多方面来看，只有受自闭症困扰的家庭有着强烈的找到“困在身体里的孩子”的欲望。对于患有其他发育病症，比如唐氏综合征的家庭来说，他们表达爱的方式是接受孩子现在的样子， 尽可能地为他们提供帮助，但并不期待病情会有根本性的好转。自闭症患儿的父母同样爱他们的孩子，但其中很多人总想“拯救”自己的孩子，并希望找到突破性的治疗方案来达到这一目的。

对于刚被诊断为自闭症的儿童来说，他们的父母尤其如此。因为这些儿童大部分还不到 5 岁，而几乎所有专家都认同的一点是，要在自闭症患者 5 岁前对其进行强化治疗。这些父母甚至不想接近那些更有经验的父母，因为那些人会告诉自己不要抱有太大希望。他们也不喜欢科学家们提出的对采用流行疗法的警告：科学家们认为这些疗法缺乏实证支持。因为时间紧迫，而他们的孩子需要救助，这些刚接触自闭症的父母决定无视这些警告。他们认为，只要这些疗法看起来合理并不会伤害到任何人，做出尝试无疑比什么都不做更好。于是，在 20 世纪 60 年代之后的每一个 10 年，父母们都在尝试各种替代疗法，而这些疗法你方唱罢我登场，有时会引发轰动，但通常在轰动之后又会带来失望。

在南非，人们将稀释后的漂白剂兑在灌肠剂中，希望通过给儿童灌肠的方式让他们摆脱身体内的恶魔；在别的地方，有人用同样的方式来杀死自闭症导致的“细菌”。父母们还报名参加了“拥抱治疗”——一种由纽约精神病专家玛莎·韦尔奇（Martha Welch）推进，并受到一位获得诺贝尔奖的鸟类学家支持的疗法。该疗法要求母亲紧紧抱住自己的孩子并冲他们喊叫，直到他们迈出通向治愈之路的第一步——打破无声状态。在法国，父母们尝试了“打包疗法”，该方法将儿童像蚕一样紧紧包裹在潮湿的、被冰过的床单中，只露出头来。

其他方法还包括大剂量维生素疗法、特殊饮食法以及亲近海豚和马的动物疗法。所有这些方法都来自看似合理的理论，并总有来自父母的报告指出，某一种方法至少对自己的孩子产生了效果。这些疗法的流行常常是通过父母间的口耳相传，但有的疗法也得到了媒体的大面积宣传。

这样的事就于 1993 年发生在了维多利亚·贝克身上。她是一名来自新罕布什尔州的母亲。当时，为了让自己的儿子帕克不再受长期肠胃疼痛的折磨，她带着他跋涉 500 英里来到马里兰州的一家研究医院。作为诊断性测试的一部分，医生给患有自闭症的帕克注射了一种从猪身上提取、名叫“促胰液素”（secretin）的激素，之后几天，他的消化系统功能、语言能力和社交能力都得到了大幅提升，于是贝克将这件事告知了媒体。新闻播出后，促胰液素的需求量开始急剧上升。在一些地区，制作成本不到 180 美元的 4 针药卖到了 8000 美元。但在临床实验中，这种药却再也没有产生过对帕克的那种效果了。

与促胰液素实验一样，其他各种疗法在接受关于其有效性的科学测试时，也都没能通过。大多数尝试了这些疗法的父母都失望而归。有了类似经历后，很多父母明白了，他们不该把时间和精力花在追逐这些最新的“奇迹疗法”上。

但并不是所有人都有这种觉悟。很多确定无效的替代疗法依然在聚光灯之外不定期活跃着，坚持使用这些疗法的父母最多只会表示自己孩子的症状有了改善。没有人能绝对否认，在很小的群体中可能确实出现过，或看似出现过真正的临床上的症状改善。而对于依然使用这些疗法的父母，也没有人能责怪他们没尽力去解救那个被困在身体里的孩子。

珍妮丝·博因顿继续照料着贝茜，她也读到了一些关于 FC 方法运动的论文。她了解到，成功的交流不仅依赖单纯的机械技术，还需要近乎灵魂层面的奉献。正如 FC 方法指出的那样，有效的辅助需要打字者与辅助者之间的深层信任。它还进一步要求辅助者对这个过程抱有绝对的信念，同时，要相信打字者的智力水平。这也就意味着，博因顿必须始终像认定贝茜能听懂一样对她说话。这个过程很辛苦，因为贝茜并不会与她互动。但博因顿认为自己付出的努力和时间获得了很大的回报。从产出语言不断提升的质量来看，贝茜对她也越来越信任了，这让她很有满足感。对这份信任，博因顿报以忠诚。她把贝茜放在首位，作为贝茜与世界之间最重要的纽带，无论发生什么，博因顿都会站在贝茜身边。

但接下来贝茜有了奇怪的举动，她开始击打博因顿。第一次出现这种情况是在 1993 年 1 月，也差不多是从那时起，博因顿开始参加缅因大学的 FC 课程来提升自己的水平。几次课过后，贝茜在实验中显露出了焦躁的情绪，开始抓挠博因顿并扇开她的手。博因顿依然坚持自己的实验方针，因为阐述 FC 方法的文献提过相关警告，表示儿童在体会到挫折感和愤怒情绪时表现会有反复。然而有一天，贝茜狠狠地扇了她的脸，她花了一段时间才让自己保持住镇定。在那一刻，她脑海中闪过一个想法，那就是贝茜在试图传达什么——一些她目前还不知道怎么表达的事。接着，她的直觉告诉她，贝茜的这种情绪爆发一定与她家里发生的事情有关。

在博因顿特殊教育领域的同僚中有一条约定俗成的规矩，那就是当一个孩子行为异常时，很有可能是因为受到了虐待，而老师们有责任警惕这种可能性。而那一时期美国各地都出现过对幼儿园儿童遭受性侵的指控，这些指控造成一些教师被定罪并入狱服刑，这在全美范围内都引起了恐慌。虽然这些案子最终几乎全部发生了反转，但它们使教育工作者们对虐待行为尤为警惕。

接着，贝茜的手指开始拼出极为黑暗的文字，这些文字的内容让博因顿极为害怕。最开始，屏幕上出现的是一些咒骂，还有一些关于她父亲的较为温和的抱怨。几轮实验之后，屏幕上的内容开始直白、犀利地指责贝茜的父亲触摸了自己女儿的生殖器和胸部。

博因顿感到一阵恶心，为贝茜害怕的她将 FC 实验中贝茜的手稿副本拿给了高中特殊教育部门的主管，之后，这名主管又把它转交给了监护部门的主管。两天后，在进行语言治疗的小房间里，博因顿、贝茜、一名警官和来自社会服务部（Department of Human Services，DHS）的一位工作人员坐在了一起，DHS 调查员想在那里与贝茜进行一次会面。博因顿对此有些紧张，因为她不确定外人是否会理解她作为贝茜辅助者的角色，她也不知道外人会怎样看待屏幕上打出的字——是否会把这些字看作一名有能力打字、智力健全但情绪愤怒的 16 岁女孩真实的自我表达。

不过，在看到 DHS 的调查员在会面的开始直接与贝茜交流时，博因顿放心了许多。调查员看着贝茜，简单地打了个招呼：“嗨。”

贝茜的手在博因顿的支撑下开始移向键盘，她打出了一个字：嗨。

调查员微笑了起来，博因顿也放松了下来。

………

 本文系节选，完整文章详见阅读原文

编辑丨是鸭，图片来自网络