世界自闭症关注日｜世界上第一位被诊断为自闭症患者的故事

【编者按】

每年的4月2日，是世界自闭症关注日。即将出版的新书《不同的音调：自闭症的故事》，由两位美国媒体人撰写，通过一系列自闭症的故事，回顾了一个世纪以来人们对自闭症的认识发展。澎湃新闻获得授权摘录其中部分，标题为编者所拟。

1935年，五朵加拿大姐妹花取代尼亚加拉大瀑布，成为游客们最为关注的加拿大标志。当年，为了凑热闹去瞧一瞧这五胞胎，每天都有6000多名游客沿着11号公路深入安大略省北部。彼时，按照安大略省政府的要求，五姐妹刚刚脱离农民父母的监护，被送进一家仓促建成并距农舍不远的“医院”进行抚养。那里修有室内卫生间，供了电，政府还聘请了一位专职医生与两位全职护士照顾她们，为她们提供“科学”的成长环境。

每天，女孩们都会被带往绿草茵茵的户外“游乐区”三次。几米开外，一群游客正等候她们的到来。他们会挤进一条覆有篷顶并安装了单向屏的特制观察拱廊。这样，女孩们便只闻喧闹，不见其人了。每当她们出现，游客中便会无一例外地响起一阵直冲天际的热情的唏嘘，继而转变为轻声细语、尖声叫喊以及人们在见到史上首次存活下来的同卵五胞胎时会报以的稀稀落落的掌声。去年5月的一天晚上，她们初临人世，大家都以为她们很快便会夭折。

由于在遗传领域极其罕见，异乎寻常的迪翁五胞胎在那一代人心中留下了不可磨灭的印象。她们拥有完全一致的染色体，代表了人类无与伦比的适应力。她们是当时世界上最著名的儿童。未来的英国女王会去拜访她们。美国演员梅·韦斯特（May West）、克拉克·盖博（Clark Gable）以及贝蒂·戴维斯（Bette Davis）也全都专程北上来此。阿梅莉亚·埃尔哈特（Amelia Earhart）【1】在踏上最后一次飞行之旅的6周前也曾来过这里，就更不用提成千上万来此度假的普通家庭了。没有人能将视线从她们身上移开，但是显然，也没有人觉得这种怪诞甚至残忍的安排有何不妥——她们被迫与父母分离并被隔绝在了其他孩子的生活之外。政府将她们圈禁在这里整整9年，其间只允许她们离开过3次。原本经济萧条的安大略省利用这种随机出现的新奇的生物学现象来创造旅游收入，带动了全省的经济发展。据估计，在这9年间，安大略省通过公开展览这些被称为“昆特兰”（Quintland）的女孩，新增了1.1亿美元的政府收入。

五胞胎的家庭也分得了一些财富。到了第二次世界大战中期，五胞胎的父亲通过起诉成功夺回了抚养权。终于一家团聚的时候，他已经拥有了一辆凯迪拉克。通过电影片约、独家采访与一系列广告代言，财富滚滚而来。五胞胎的面孔几乎占据了所有美国家庭的厨房——她们的形象出现在了日历、玉米糖浆瓶以及桂格燕麦片的包装盒上。在接下来的几年中，但凡逢年过节——平安夜、万圣夜、母亲节，报纸和杂志上就必定会出现关于迪翁五胞胎的最新消息。

对一个住在密西西比州的福雷斯特（Forest）、名叫唐纳德的小男孩而言，五胞胎具有别样的意义，这一点也不奇怪。与五胞胎所在的柯贝伊一样，福雷斯特也是一个偏远的小镇。尽管只比她们大了8个月，唐纳德却已经能够记住她们的名字了：艾米丽、塞西尔、玛利亚、伊冯娜与安妮特。

不过，在唐纳德的眼里，这些并不是女孩的名字，而是瓶中颜料的色彩。“安妮特可以和塞西尔混合成紫色。”他会一边利用各色颜料瓶调色、画画，一边说。从某种意义上说，他的话完全正确，因为他口中的“安妮特”与“塞西尔”中分别装着蓝色与红色颜料。但是，尽管他对颜色的理解完全正确，他对五胞胎的反应却很奇怪。与别人不同，唐纳德既未被她们作为人的特性所吸引，也没有讶异于她们顽强的生命力；相反，他对五胞胎间单纯的几何相似性极为痴迷。她们生来就是一模一样的组合，就像他的瓶子一样。可是，与瓶中的颜料一样，她们之间也存在不同。似乎只有这个悖论能够引起他的兴趣。

如果这仅仅是一场游戏——一些故作愚蠢或装模作样的行为——那么除了唐纳德自己，不会有人关心他究竟为这些瓶子起了什么样的名字。当然，这也不值得我们在几十年后再次提及此事。然而，他对待这件事的态度极其认真。不论是用蜡笔绘画还是谈论一根拐杖糖，唐纳德都会坚持不懈、严肃认真地表示，蓝色是安妮特而红色是塞西尔。他在这个问题上表现得极为刻板，在其他方面也是如此。

例如，“是”永远只意味着一件事：他想被举到爸爸的肩膀上。“你”是表达“我”时的固定方式，反之亦然。他会永无休止却又并无明确意图地重复一些单词，如“菊花”、“商业”和“凌霄花”。人们见过他一边走一边盯着天空，用手指在空中划着字并喃喃自语时的模样。“分号，首都，十二，十二，杀死杀死，我可以加一个逗号。”

他对数字的理解方式同样与众不同。他7岁那年，有位考官曾用一道“比奈–西蒙智力量表”（Binet–Simon IQ test）中的题目对他进行过测试。题目是这样的：“如果我递给店员一角钱去买四分钱的糖果，店员会找给我多少钱？”“我会画一个六边形。”他答道。显然，他大脑内部的齿轮完全啮合。可是，一旦需要与他人进行清晰的沟通时，这些齿轮就似乎开始严重脱落了。不论在别人眼中是否具有意义，“六边形”与“菊花”就是他的语言。

事实上，唐纳德对于除自己外的人兴致寥寥，即便是对父母也不例外。在他所有的怪癖中，最让他们难以接受的就是，他从未飞奔过去迎接下班回家的父亲，也从未为母亲流过一滴泪。亲戚们也丝毫无法引起他的注意。出现在某年圣诞节上的圣诞老人似乎有意要引起这个小男孩的注意，但是唐纳德完全没有留意他的存在。

他似乎毫不在意周围人的举动。不论是在空中写字还是在地板上旋转锅盖，只要有人打断他正在做的事情，唐纳德就会在瞬间变得十分粗暴。时间一久，便很容易看出他在保护些什么：一成不变，以及纯粹、彻底的定式。哪怕周围的环境只是发生了极其微小的变化，他也无法容忍。家具不能挪动：在户外步行时，迈出的每一步都必 须踩在之前踩过的地方；玩具必须按照原样放回同一个地方。任何偏差都会导致他大发雷霆。

当然，这也意味着唐纳德必须记住所有物品的排列方法，这需要惊人的记忆力。看过父亲将不同颜色的珠子串在一根绳上后，他无须再看第二眼，便能做出一串一模一样的珠串。他可以完全复原被撞倒的积木塔，甚至连积木块的朝向都与原先分毫不差。两岁时，他很快便记下了字母表，并马上就可以倒背如流。这两者对他而言都不算是什么挑战，因为不论是正背还是倒背，字母的顺序永远不会改变。

这些行为在一个缺陷与天赋共存的独特组合中紧密相连，这个事实甚至比他的行为本身还要古怪。然而当时，却还没有一个名称可以概括那些全面且戏剧化地塑造了唐纳德性格的行为群集。因此，唐纳德母亲的脑海中只浮现出一个词语，并由此得出了对她而言唯一合理的结论。她带着遗憾与悲伤在一封信中承认，自己的儿子“精神失常”。当时，“自闭症”的诊断法尚未被发明。

不过，唐纳德的母亲玛丽·特里普利特将改变这一切。虽然她与唐纳德的父亲原本只打算为儿子寻求帮助，但他们在这一过程中促成了一系列事件的发生。最终，唐纳德被确诊为自闭症，而对自闭症症状的描述也在医学杂志上得到发表——这是最早获得国际认可的描述。

但是在此之前，唐纳德的父母必须首先修正他们早先犯下的一个错误（他们几乎在犯错的同时就已经感到后悔）——他们必须将唐纳德接回家中。

距离上一次全家团聚，已有一年多的时间了。那时他们驱车一路向南驶出福雷斯特，大约一小时后便能抵达目的地，最多不超过两小时。但是1937年夏末时分，唐纳德还不满4岁，你不能指望他会明白一小时是什么概念，而且他更加猜不到，旅行结束后，父母会一同从他的生活中消失。

他既害怕骑在运动的物体上，也畏惧坐进这类东西里。三轮脚踏车会激起他心中的极度恐惧。看见秋千他也会躲得远远的。但是，只要他愿意，当他安坐在父母中间，位于别克车前座的时候，他可以偎依在母亲身上。的确，他不会为她哭泣，不会将目光停留在她身上，也不会向她展露出片刻温柔。整个旅途中，他都不会抬起头向她展露笑颜。她很清楚这一点。

对玛丽来说，这才是最痛苦的事——在情感上，唐纳德完全无视她的存在。身边的这个男孩似乎毫不关心她是否在爱抚、亲吻或拥抱他。如果她别过脸望向窗外、陷入沉思，他也绝不会为了重新引起她的注意而紧紧贴住她或发出呜咽声。她完全体会不到为人父母所能感受到的最基本的乐趣之一——被爱，即便她所在圈子内的其他年轻母亲都认为这是理所当然的事情。当然，爱自己的母亲是孩子的一种本能，也是人之常情。玛丽十分清楚，只有身处传统观念的边界之内，她才感觉最舒服，并可以表现得极其出色。

但这并不是说她只是一个普通人。她出生在福雷斯特的名门望族，比身边多数人都更为富有，接受过更多的教育，面临的竞争也不太激烈。带着这种优势，她一直在成长过程中享受着最优质的生活。虽然福雷斯特自称是城市，但事实上它不过是个小镇。即便人口普查员在1930年敲开了每家每户的大门，福雷斯特的总人口也未能超 过3000人。不错，小镇的中心充满活力——那里有一家理发店、一家美容院、几家杂货店与家具店、几所教堂、一家法院、一座火车站以及招收福雷斯特及周边城镇白人学生的公立高中。

然而，这所学校的辍学率始终居高不下，而且这似乎将成为日后整个密西西比州辍学率的整体趋势。贫困、无知与早夭是密西西比州的三大诅咒。尽管这里坐落着密西西比大学及其竞争对手密西西比州立大学，这两所实力强劲的大学培养出了包括医生、律师、工程师、新闻记者以及杰出的艺术家和作家在内的大批人才，但是一种在文化与政治上偏爱传统方式、阻挡前进步伐的惯性却始终存在。

即便民权运动最终在20世纪60年代中期延伸至密西西比州并颠覆了当时的情况，骚动蔓延至福雷斯特所在的斯科特县的速度却依旧慢了一拍。通常，那里被称为“黑鬼”的非裔居民并不享有选举权。甚至到了1957年，城镇中的老人依然会迫使福雷斯特高中军乐队在一场橄榄球比赛的开幕式上演奏《我希望站在南方土地上》（I Wish I Was in Dixie）【2】而非真正的美国国歌《星光灿烂的旗帜》（The Star Spangled Banner），因为他们认为后者代表着具有压迫性质的新秩序。学校管理层照做了。

玛丽出身于麦克拉维家族，是福雷斯特银行的创始人J.R.麦克拉维的女儿。这家银行现在仍在营业。麦克拉维家族成员均是保守的长老会信徒，他们完全没有兴趣扰乱社会秩序，不过玛丽父母的愿望远不止培养一位受过良好教育的南方大家闺秀这么简单。他们将玛丽从公立学校转到位于80公里外的杰克逊市的一所长老会私立女子学校就读。几年后，她进入了杰克逊市为教会的女性成员开办的贝尔哈文学院。

她在贝尔哈文学院表现优异，被任命为学校年鉴的负责人，当选过高年级班长，并被授予了英语学士学位。玛丽本有机会进入研究生院继续深造，但她选择了直接任教。当时，美国女大学生的数量较少，教师是最受她们欢迎的职业之一。她进入了一家为青少年的农耕生活做准备的公立高中教授英语。

很明显，对她而言，人生的下一步就是结婚生子。就当时的情况看，她仍会继续工作，但与福雷斯特的单身同龄女性一样，现阶段较为恰当的理想——在理想情况下，这个理想应该无须多久便能实现——便是有人追求。

她并未等待很长时间。尽管姿色平平，但玛丽散发出一种吸引人的自信：波浪短发、低调的首饰以及简洁的裙装都暗示她对自己天生的样子很满意。当然，她的家族还拥有一家银行。

求婚者不止一人，但她最后选中了一位名叫奥利弗·特里普利特的杰克逊本地青年。他有个家喻户晓的中间名“比蒙”。他是前任市长的儿子，常常活跃在童子军的活动中，而且定期在长老会创办的主日学校中教书。他的妹妹则在教会中演奏风琴。比蒙显得有些与众不同。他曾离家北上，在耶鲁大学完成了法律专业的学习。随后，他返回家乡，在县法院对面的一家店面二楼的拐角位置开了一家一人律师事务所。

1930年6月19日，玛丽和比蒙互立结婚誓词。那一年，她25岁而他27岁。三年多后的1933年9月8日，唐纳德出生了。

起初，他们并未觉察唐纳德的表现有什么不正常的地方，但当时两人都没有抚养孩子的经验。唐纳德没有任何身体上的残疾，他学会坐起和走路的时间与普通孩子无异，甚至还比他们更早开口说话。褪了色的家庭相册中夹着他的各色照片：襁褓中的婴儿，蹒跚学步、偶尔还会直接望向镜头的幼儿。在一张大约摄于他未满周岁时的照片中，他似乎在学着用右手抱住他的祖父，颇为专注地望向前方。在另一张两岁左右拍摄的照片中，唐纳德独自一人站在家里的花园中，摆弄着手上的玩具车。他正准备转过身去，但是脸和眼睛却都转向了镜头，似乎正在冲着摄影师微笑，仿佛刚刚听见有人在喊他的名字，而他正回头去看究竟是谁在那里。

透过相册可以看出，随着唐纳德日渐长大，这种互动的瞬间日益减少。他的笑容越来越少，一种不适之感悄然而至——那是一种被人束缚，被迫静坐不动或被围在父母、姑妈与祖父母中间，被随风扬起的女式衬衫、领结、草帽与吊带裤所包围却还要强行摆出一副“自然”姿态时浮现出的不适之感。几乎在每张照片中，大家都盯着照相机开怀大笑——除了唐纳德。他随意盯着某个方向，裸露的四肢软弱无力。

不论正常意味着什么，玛丽都不得不承认唐纳德“不太正常”。同样，她的母亲生涯再也无法回归正轨。现在，她将所有时间都花在了唐纳德身上，即便这个年纪的其他孩子都已经开始变得更加自立。满3周岁后，唐纳德依然无法独立进食。因此每次吃饭，她都会陪在他身边，给他递杯子，将汤匙送至他嘴边，哄他吃饭。他没有任何与危险相关的常识，但是将自己置于危险之中的本事却越来越厉害。例如，他能打开二楼窗户的插销或跑到屋外，站在马路中央，不过他完全意识不到自己有可能摔到楼下或被车撞倒。他需要一位守护天使，而他的母亲就扮演了这样的角色。唐纳德会在醒着的时候行动诡异地走过每个房间，玛丽则寸步不离地跟在他的身后。

这需要用之不竭的精力，不过为了纠正他身上存在的问题，玛丽总在尝试新办法。她会与他交谈，尽管唐纳德始终没有任何回应，但她知道唐纳德一定听见了她说的话，因为他表现出一种惊人的天赋——能够记住听到的所有内容。玛丽是在1934年圣诞节前后发现他这种天赋的。当时她正在家里唱圣诞颂歌，只有15个月大的唐纳德突然也开始逐字逐句地跟唱起来。不久后，他就记住了长老会教义的25个问题及其答案。

玛丽也不遗余力地学习儿子所遵循的那些详尽的仪式。他极端执着地维持着一成不变的生活，从而导致他绝不允许他自创的一系列日常行为出现任何偏差。其中有许多都是口头的，例如，每天早餐时他都要母亲说这样的咒语：“吃掉它，不然我不会给你西红柿，但是如果我不吃，我会给你西红柿。”

这句话没有什么实在的意义，但这并不重要。如果玛丽没有按照他的指示一字不差地说出这句话，唐纳德就会尖叫，每一块肌肉都会因痛苦而绷紧。因此，玛丽成了与他合作这场怪诞表演的伙伴。她一直陪在他身旁，扮演一系列角色。在这个充满变数的世界里，她是他生命中的一个常数，可靠可信、不屈不挠。

当那天三人沿着密西西比州35号公路向南驶去时，玛丽也许在说服自己相信，她的陪伴可以帮助唐纳德放松下来。或许从某种程度上说，她的想法完全正确。坐在车内的她代表了唐纳德熟悉的内容，而车外的一切都将带着喧闹的不可预测性——这是最令他慌乱的事情——向他扑面而来。多数人都不会留意飞速后退的景象与一闪而过的声音：田野中，有一台拖拉机喷出一股旋涡状的丑陋浓烟；晾衣绳上挂着的一堆衣物在风中摆动；一辆汽车迎面驶来，车窗中飘出收音机里突如其来的噼啪声；就更别提他乘坐的这辆车本身的晃动与隆隆声了。但对唐纳德来说，它们的原始状态便是一种令人心惊肉跳的混乱，在他面前飞快展现，超过了他大脑的理解速度。很容易便能想象出，面对突然而至的景物，他倚在母亲身侧时的模样。他未必想引起她的注意，他这样做只是因为她是他生活中的一个常数。她就像唐纳德一成不变的习惯那样，一如既往地陪在他身边。

但唐纳德即将离开自己的父母。他们三人正赶往密西西比州一个名为“疗养院镇”的小镇，然后前往一家成立于1930年的传染病防治所。这家机构坐落在一块小小高地上的一片松林间，是一幢意料之外漂亮且醒目的建筑。车道一侧，6根巨大的白色圆柱撑起高高的屋顶，在台阶与阳台上投下阴影。建筑内部的房间与走廊排列出双十字架的形状。

这家传染病防治所专收4岁至11岁的白人儿童，最多能容纳50人。父母将孩子们托付给它照管，它则向父母们承诺，孩子们将“一直处于专家的医学监护之下”。从字面意思来看，这些孩子们被关了起来。很快，他们又会再添一名同伴。由于唐纳德只有3岁，如果父母希望这家机构接受他，就必须让密西西比州为他破例，不过这些都已经事先安排好了。

传染病防治所为孩子们安排的告别十分短暂，他们根本没有时间紧抓着父母不放或泪眼汪汪。据当时一位名叫塞西尔·斯奈德的寄宿儿童回忆，即便是她的母亲也没有解释为何要将她带到这间优雅的宿舍里来，这里看上去隐隐有些筑着红墙的希腊神庙的感觉。6岁的塞西尔信任地跟在母亲身后，穿过门口那两根巨大的白色圆柱。两小时后，当母亲独自离开时，塞西尔仍旧不太明白，从现在开始凡事都要靠她自己了，而且她几个月内都不会见到自己的母亲。一位护士收走了她最宝贝的秀兰·邓波儿娃娃——她再也没有见过它——并将她带到一排排摆放着公共玩具、体育用品与书籍的架子前。另一位护士带走了她从家里穿来的衣服和鞋子。从那时起，她就像这里所有的孩子一样，换上了短款的白色灯笼裤与白色无袖上衣，赤脚行走。即便是成年之后，这次分离带来的阴影也一直挥之不去。

然而，不论是对家人还是对碰巧出现在他周围的人，唐纳德都表现出了一种情感上的疏离。他有一个习惯，每次进入新环境后都会无视在场的所有人，径直走向引起他注意的静物：回形针、坐垫或烟灰缸——尤其是一些可以旋转的东西。唐纳德完全被这些新事物所吸引，丝毫没有留意当时的氛围。他没有看到父母跪坐下来与他最后道别时眼中流露出的紧张。就算他的确表现出了一些情绪，也可能是因为他们打断了自己活动而产生的轻微恼怒。

玛丽和比蒙看着护士牵起唐纳德的手，带着他走过大厅。那里有一套浆洗后挺括的制服在等着他。随后他们转身离去，再次穿过立在门前的圆柱，朝汽车走去。长长的回程中，两人几乎一路无语。

注释：

1.美国女飞行员与女权运动者。她是第一位获得飞行优异十字勋章与第一位独自飞越大西洋的女飞行员。1937年，她在尝试全球首次环球飞行时，在飞越太平洋期间失踪。

2.美国南北战争时期南方邦联的非正式国歌。1861年2月18日，美利坚联盟国总统杰弗逊·戴维斯曾在就职仪式上将该曲作为国歌演奏。