8岁女儿罹患白血病，她们为求医的母亲扫除心理阴霾

刘言（化名）是贫困户、腿部有残疾，丈夫肺部有旧疾，家里还有个瘫痪在床的公公，8岁的女儿小艺又突然被诊断出罹患急性白血病。

“哪怕生活再困难，都要为了孩子的命搏一搏。”刘言说。

为了给孩子寻求最好的治疗，刘言和丈夫带着孩子，从农村来到了上海，进入上海儿童医学中心血液肿瘤科治疗，并受邀加入医院社工部开展的家长支持小组。生活的压力和女儿的境遇让她一度茫然，而来自医务社工的帮助为她打开了另一扇窗。

2019年3月19日是第13个国际社工日。上海是全国最早开展社会工作实践和探索的地区之一，刘言的案例真实记录了医务社工给患者及其家属提供的关怀与温暖。

不幸与改变

刘言一家是村里的贫困户，她从小腿就有些残疾，丈夫肺部有旧疾，公公也因一次突发脑溢血如今瘫痪在床，除了患病的女儿小艺，刘言还有一个儿子。

一年多前，女儿小艺被诊断为急性白血病，给这一家人又蒙上一层阴影。刚到大医院看病，小艺内心只有恐惧，“自己生了这个病是不是就会死了？”面对女儿的疑问，刘言不知道该怎么去回答，“有时候心里想着有办法治疗，但有时候走在路上都不知道自己要去哪儿。”

一次来自医院社工部的邀请，为刘言打开了另一扇窗。刘言回忆，在孩子住院期间，她受邀参加社工部开展的家长支持小组，她勇敢地将自己的遭遇分享给病友家属。

“很多家长都把真实的病情瞒着不跟孩子讲，或者不让他们和外界接触，这是过分地保护孩子。我没有想要瞒着她，我告诉她得的是白血病，治疗过程会很痛苦。但我也告诉她，去做她想做的事，想唱歌就唱，想画画就画。要坚强，要乐观。就算生病，我也希望她快乐，心情阴郁对治愈也没有好处。” 刘言说。

这样的活动让所有病友家长受益。在这个空间内，刘言也分享自己隐藏在坚强后的心酸与不易。

“有时候孩子情绪不好，家长情绪也不好，我行动不方便，又要照顾孩子又要承担经济的压力。”刘言说，孩子刚生病时，家人还责怪她没有照顾好孩子，让我觉得自己是不称职的母亲，“平时我总是安慰别人，可我其实也想得到别人的安慰。”

了解到刘言的不易后，病友家属、社工时常会向她伸出援手。彼此的鼓励之外，医务社工分享的情绪管理技巧，刘言也学到了，并用到了与女儿的沟通上。

曾经有一件事让刘言挂心，因为化疗，小艺原本一头乌黑的长发慢慢脱落，刘言说要陪着孩子一起剃掉头发。懂事的小艺不想让母亲也失去头发，自己默默接受了剃头，但对于孩子来说，形象上的改变总不那么容易适应。

“虽然相比疾病本身来说，有没有头发显得不那么重要，但如果孩子爱美的天性能够在生病的时候也被尊重，就能增强他们的自尊和自信，以及在疾病面前的控制感。”刘言把这样的想法告诉给了医务社工。

医务社工为小艺对接了捐赠假发的公司，专业人员专门为她测量头围，制作了一顶适合她的假发。戴上假发的那天，小艺特别兴奋，她想病快些好起来，回去念书，考上好的学校，然后当医生，治好妈妈的脚和爸爸的肺病，还要帮助和她一样生病的小朋友。

社工存在的价值

对医院和患者而言，社工工作的价值和意义何在？

“在临床上，总有那么一些病人，除了接受治疗外，还需要其他的帮助，而医护人员因为工作忙碌或其他原因，不一定能满足患者所有的需求，这时候就需要有专业人士来帮助医护人员做这份工作，这就是医务社工存在的价值。”上海儿童医学中心副院长兼社工部主任季庆英说。

作为上海医务社工的领军人物、中国国内第一批专业医务社工，季庆英表示，其实国际医务社会工作已有百余年的历史，而中国医务社工的概念早在1929年就在北京协和医院出现了，但由于诸多历史原因，中国的医务社工发展相对落后，目前中国各大院校几乎没有开设医务社会工作专业。

不过，改变正悄然发生。

一项上海市医务社会工作的调查结果显示，从2013年到2018年，上海市各类医疗卫生机构中单独设立社会工作部的数量从34家增长至56家，三级医院的增长速度明显高于一、二级医院。同时，医务社工人数从业人数也从284人增长至565人，其中专职医务社工人数从67人增长至142人，这部分人群9成以上具有本科以上学历。

季庆英表示，在上海，医务社工服务正在逐步专业化，从临床服务的具体内容来看，目前也在尝试探索音乐治疗、芳香治疗、临终关怀等更精细多元的服务，而不仅仅只是心理上的关怀与帮助，“医务社会工作的专业化、职业化是未来上海医务社会工作的发展趋势。”

在上海瑞金医院，针对康复阶段的烧伤患儿，医院社工部每年组织为期3天的烧伤儿童夏令营，吸引烧伤儿童家庭参与，通过多学科义诊、舞动治疗、音乐治疗、绘画治疗、场馆参观等形式帮助他们更健康、更勇敢、更独立地走出困境，逐步适应烧伤带来的变化并重新回归学校和社会。

在上海市儿童医院，医务社工都被赋予一组独特可爱的卡通形象，每个卡通社工都具有固定的名称“糖糖姐姐”、“婷婷姐姐”等，医务社工佩戴着这样的标签从事工作，这是医院联合上海市信息技术学校共同推出的。

而类似医院与高校联合共同推进社工体系建设的案例，在上海也不少。如华东师范大学社会工作系就有医务社工实习项目，将儿童医院等作为实习基地。

“我们会为患儿定制提供社工服务，尝试着游戏疗法，与患儿一起用医用橡胶手套吹气球，一起模拟医疗操作过程，让他们降低对医疗用品的抵触和恐惧，还会联合家长共同参与治疗过程，包括鼓励他们通过放松训练、奖励机制等，帮助患儿及其家人缓解紧张消极的情绪。”华东师范大学社会工作系学生杜晓灏表示。

不仅仅是医务社工在扩大，来自上海市民政局的数据显示，近年来，上海社会工作者队伍不断壮大。

目前，上海市持有助理社会工作师、社会工作师职业水平证书人数达到27344人；社会工作专业机构健康发展，不仅在市级成立了上海市社会工作者协会，还在11个区建有社会工作（者）协会，全市专业社会工作机构已达603家；社会工作服务领域也在不断拓展，已涵盖社会福利、社区建设、社会救助、婚姻家庭、职工帮扶、医疗卫生、犯罪预防、统一战线、灾后服务等20多个领域。

而在2019年被评出的上海十大优秀社工案例中，也有着与刘言加入的医院社工部同样工作性质的小组，如来自上海第九人民医院的“唇腭裂患儿照顾者支持小组”、上海市儿童福利院的“寄养转收养离别不适家长支持小组”等。