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台湾主播傅达仁癌症晚期选择安乐死,儿子回忆父亲生前往事
是亚洲第一位安乐死的中国台湾人,
86岁的生命里,
他是篮球选手、教练、获得过金钟奖,
身材高大又健美,
凡事都是冠军,
却在晚年时饱受胰脏癌折磨,
暴瘦到只剩49公斤。
傅达仁60岁生子,几乎每天都告诉儿子自己要死了,
生命最后的两年,
他积极推动安乐死合法,
都没有成功,
直到2018年6月,
他在家人陪同下,
前往瑞士执行安乐死,
在吞下一口一口的药剂里,
为自己的一生划下句点。
自述 | 傅俊豪 编辑 | 白汶平我是傅俊豪,我爸爸是傅达仁,2018年6月的时候,他顺利地到瑞士去完成了安乐死,是亚洲第一位前往瑞士完成安乐死的中国台湾人。
傅达仁专访篮球明星姚明
翻开他的一生,非常精彩,我父亲身高186公分,不管在球场,还是银幕前,都意气风发,所以到他晚年生病时,那种反差,其实是一般人很难以想像的。
傅达仁年轻时是篮球员
三年前,父亲84岁,有一天突然反覆发烧,我们带他去医院检查,发现是胆管阻塞,在他这年纪,胆管阻塞是很危险的,万一造成黄疸,就很可能走了。
当时医生告诉我们,父亲若装第三次支架会有生命危险,若是引发腹腔积水,日后就要在身体里插导管引出血水,手术顺利的话要做化学治疗,评估存活率有50%。
父亲经过思考后告诉我们,他就算积极治疗,也只剩50%的生存机会,而且即便活下来,也只能一直躺在床上、失去自由,他不想要在人生的最后阶段,过得这么痛苦,他想要快快乐乐,有尊严地走完最后一程。我一路看着父亲越来越衰弱,走路渐渐需要人搀扶、需要使用拐杖、不断腹泻,也吃不下东西,生活品质渐渐下降,有一次他半夜醒来,摔到床底下,自己都没办法爬起来,我看着父亲这样,心里非常痛苦——我什么都帮不了他。
在台湾,安乐死并不合法,虽然接下来台湾要推动“病人自主权利法”,病人可以依照自己的意愿,放弃插管等人工延长生命的医疗行为,当然父亲也尝试过,靠着止痛剂、吗啡减轻痛苦,可是越到后期,父亲使用止痛剂的剂量越来越重,而且已经无法缓解。父亲常常念着说,他要去安乐死,老是跟我们说要去瑞士、要去瑞士,我们当然很不愿意,所以我们就想那来转移他的注意力,看可不可以让他减轻痛苦,我们建议他写回忆录,结果他半年就写完了,书也顺利出版。然后他又开始吵着去瑞士,我们又告诉他,不然你画画啊,可以开画展,于是他花三个月学油画,画了40、50幅作品,开始开画展,大概安静了半年,接着又开始说要去瑞士。虽然这一年来,父亲做了很多事,但他大病小病不断,进出医院无数次,常常没有力气,要吸着氧气机,这中间的折磨,只有我们家人才知道,后来他画展开到一半,他说他不行了,所以2017年11月,我们举家去瑞士安乐死机构,也在那时候成为会员。
其实那一次,父亲就想要直接在当地安乐死了,怎么劝都不肯回来,但对我们家属而言,其实是非常不舍的,我们没有做好心理准备,私心的希望父亲可以再多陪我们一点时间,后来我在当地发烧了,生病也很严重,父亲才妥协说,好,我们回台湾。
在那之后,不管我们怎么鼓励他,父亲都没有改变决定,那时快要过年,父亲说年后就要安乐死,我还跟他说我要结婚啊,等我办完婚礼啊,可是父亲一刻也不想等。在这半年期间,父亲病情更加恶化,瘦到只剩下49公斤。2018年6月,我们再度陪同他到瑞士,这一次他真的要走了。父亲曾经活跃于媒体,他临终前都还在社群网站上,跟大家分享生活,那时候我记得他手受伤了,医生说伤口要缝合,他就说他快死了,才不要挨针,我们就在他手上贴了人工皮。
经过安乐死机构人员和医师评估父亲的心理状态和病情后,我们依照他的心愿,在充满歌声的尊严屋里,陪他走完最后一程。安乐死机构准备了两杯药,第一杯是止吐剂,第二杯是毒药,因为有时候让病人喝毒药,可能会吐出来,所以需要先喝止吐剂,喝完止吐剂你都还是可以后悔,但父亲毫不犹豫,就这样喝完第一杯,再喝下毒药,我看着他一口、两口...... 然后静静地躺在我怀里,闭上眼睛,渐渐失去呼吸心跳。
那一刻,很平静,平静地就像父亲只是睡着,大家都没有意识到,他真的走了,也是这一刻,我们真正释怀,觉得这是对父亲最好的方式。
曾经我们不谅解他、曾经我们觉得他自私,曾经我们希望他可以陪在我们身边,但是父亲身上的痛苦,真的不是我们可以体会的,我们对父亲的爱,就是尊重他的意愿,我们陪在他的身边,他离开的那一刻,我们全家都在,父亲知道我们是爱他的,我想那就够了。父亲是亚洲第一位安乐死的中国人,我想他的离开,也带给大众一个讨论和反思的空间。
华人世界避讳谈死,但人最终会走到这一步,现在的医疗科技发达,若以人工插管延长生命,重症病患平均还可以存活5到7年,活着从来不是难事,难的是生命“只剩下”活着。长年卧病在床、不能动弹、每天打针吃药、插管忍受医疗行为带来的身心折磨,医疗总有极限,但久病厌世,甚至是照顾者因为内心压力而走上绝路等的社会悲剧时有所闻,因此如何有尊严的离世,始终是讨论的话题。
安乐死,一般是指确诊罹患绝症的患者,且无法透过医疗行为减轻痛苦的条件下,由病人,或是病人家属提出,经过面谈、谘询等评估后,由医生主动,使病患在无痛的状态,结束生命的方式。又细分为:积极安乐死和协助自杀。
1.积极安乐死会由他人包括医生,为病人注射药物,导致病人死亡。目前世界上合法的国家只有4个:荷兰、比利时、卢森堡、哥伦比亚。荷兰允许12岁以上的孩童,在父母双方同意及其他限制之下,提出安乐死申请;比利时更进一步允许任何年龄层的国民提出。
2.协助自杀是由医生准备药物,让病人或病人家属,自行或协助服用,结束生命。目前世界上合法的国家有:德国、瑞士、加拿大、美国和澳洲的部分地区。
瑞士是唯一一个可以为外籍人士执行安乐死的国家。当地政府没有设置安乐死机构,而是由民间机构执行,申请的会员,须年满18岁,被诊断出罹患绝症,只剩下3到6个月生命,经过两次的医疗和心理评估,才可以执行安乐死。 现在发达社会,都面临高龄化的问题,延长病人生命,不只是病人本身的负担,也是病人家属的负担,除了安乐死,病人还能怎么选择离开的方式?知名作家琼瑶的丈夫,皇冠文化集团创办人平鑫涛,罹患血管型失智症,医生建议插鼻胃管,但琼瑶反对,而与继子女发生纠纷。
根据琼瑶描述,平鑫涛2014年曾写信给儿女,表明自己未来若是病危,不想要做积极维持生命的治疗:
“一、当我病危的时候,请不要把我送进加护病房,我不要任何管子和医疗器具来维持我的生命,更不要死在冰冷的加护病房里。二、所以,无论是气切、电击、插管、鼻胃管、导尿管……通通不要,让我走得清清爽爽。”
1963年,就读高中、担任校内仪队队长的王晓民出车祸,头部重创成为植物人,她的父母不愿放弃治疗,庞大的医疗费用,几乎用尽家财,他们轮班照料王晓民,为她抽痰、按摩、带她晒太阳,王晓民卧床的数十年间,都没长褥疮。
无奈王晓民的父母一天天衰老,两老担心他们走后没人继续照顾王晓民,多次上书帮王晓民执行安乐死,但台湾政府担心,若开了安乐死先例,日后会有争议,迟迟没有批准,后来1996年,王晓民的母亲离世,3年后,父亲也离世了,最后王晓民交由专业机构照料,活到了64岁。
躺了47年的植物人王晓民,到离世前都没有清醒过来。
宜兰阳明大学附设医院主任陈秀丹,当了25年医生,也在重症病房救治病患十几年,长期推动病人善终的观念,因为她在第一线上,看到更多的是家人的不舍。
她印象最深刻的,是一名高龄老太太病患,全身已经被插管,几乎不能自主行动,也不能说话,但是她的儿子女儿,就是不愿意放手,要求医生继续治疗,他们秉持着孝心,看到父母生病就要医治,却忽略了病人本身所承受的痛苦。台湾早年的社会,会批判医生若不救人就是见死不救,但放到现在来看,要救人的方式太多了,但这真的是病人想要的吗?
“当你有一天不能动了,你觉得你上厕所,谁帮你脱裤子擦屁股,会让你最自在?”罕病患者杨玉欣向在场的我们抛出这个问题。
杨玉欣19岁时被诊断出罹患罕见肌肉病变,发病后肌肉萎缩、行动不便,只能坐在轮椅上,但她个性乐观,积极面对生活,她拜访过200个罕见疾病家庭,现实中,除了身为患者的不便,家人照顾上的心理压力、金钱负担都是非常沉重。
“从原本健健康康的人,到后来罹病、不能自理生活,你有办法接受别人长年这样照护你,甚至是换个角色,你有办法长期这样照顾你的家人吗?” 杨玉欣后续推动了台湾《病人自主权利法》,让病人可以自己决定,病危时到底需不需要做积极治疗,维持生命。
▍“死亡质量”中国台湾是亚洲之冠罹患重症且没有治愈可能的病人,主动要求不做任何治疗而离世,可以说是安宁缓和医疗、或是被动安乐死,意思都是不做任何延续生命的医疗行为,任由病人逐渐因病死亡,走到生命的尽头,通过相关法案的地区有:英国、爱尔兰、芬兰、挪威、法国、西班牙、奥地利、希腊、丹麦、瑞典、中国台湾、南韩。
台湾2019年要执行的《病人自主权利法》,病人可以表明,未来若是病危却无法表达治疗意愿时(陷入不可逆转的昏迷状态、永久植物人、极重度失智等),可以选择不接受维生治疗。这种方式是完全按照病人自己的意愿来决定的,若是没有这项法案,医生只能按家属的要求来医治,在家属没有说要放弃治疗之前,都得以各种医疗方式,来维持病人的生命。
目前在大陆并没有相关的医疗法案,只有2013年成立的北京生前预嘱推广协会,他们鼓励民众订立“生前预嘱”,推动“尊严离世”的概念,但生前预嘱,最后也只能作为医护人员和家属的参考,没有一定的执行效力。
人终有一死,对于病人来说,什么才叫走得有尊严?对于家属而言,怎么样才能学习放手?跟生命说再见从来不是件容易的事,却都是人人不得不面对的课题。
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