澎湃Logo
下载客户端

登录

  • +1

4岁弟弟患罕见病愁坏全家,姐姐替父分忧不谈对象

2019-02-28 19:48
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
字号

2月22日,早春的河南南阳,夜还很寒冷,23岁的黄楠杰在狭小的简易房中做着鸡蛋灌饼,等待顾客光临。黄楠杰是南阳一家商场的营业员,自从弟弟得了罕见病,她每天晚上下班后,都要来店里帮爸爸摊灌饼。“自从儿子得病,她怕我操心太多太劳累,又担忧弟弟没钱治,就天天来帮我,别人给介绍对象她也不见,总说没时间,谁劝也不听。”爸爸黄铁栓心疼地说。
黄铁栓是河南内乡县黄岗村的一名农民。2018年春,他4岁的儿子黄铂杰突然发烧咳嗽,脸发红,眼睛四周红肿,看了很多医生都不见好转,烧也一直不退,后来身上出现网状红格,手上有白色的小块儿。之后精神状态逐渐变差,身体出现各种不适,关节痛、厌食、情绪容易激动,连走路时稍不注意就会摔倒,鼻子也时不时流血,身体上发红的部位开始溃烂。图为患病的黄铂杰。
黄铁栓夫妇带着小铂杰去各个医院做了一遍遍的检查,入院出院又入院,见过了很多医生,最后专家会诊才确诊为幼年型皮肌炎。黄铁栓说:“确诊医生告诉我们,这是一种非常罕见的病,他也是在北京进修时见过这样的病例,这种病发病几率在0.4/10万,大多数为女孩子,男孩儿较为罕见。孩子小,要尽快治疗希望会很大,不要错过最佳治疗时间,但也告诉我们要有心理准备,治疗费用和痊愈时间都无法预估。”
2018年8月27日,小铂杰住进了南阳市中心医院儿科一病区,治疗半个月,病情没有任何好转,主治医生劝黄铁栓尽快带孩子到医疗条件更好的医院去看看。“我也想去北京给孩子看,可家里经济太紧张了,我老父亲偏瘫多年刚刚去世,母亲身体不好长期吃药,家里还欠着40万的外债。我本想着只要自己肯吃苦能干,慢慢偿还外债,生活总会越过越好,可谁能想到孩子得了这种怪病。”黄铁栓无奈地说。图为被疾病折磨的小铂杰瘦弱的小腿。
为了给儿子筹钱治病,黄铁栓想把前些年买的一套房子卖掉。他说:“几年前,我在南阳做小吃,挣了一点钱就买了一套六十平米的房子。可房子是85年的老房子,地理位置也不太好,好多买家看了都嫌房子是红砖房没有电梯,我低于市场价卖也没人要。铂杰病了之后,他妈妈和奶奶伤心地每天以泪洗面。我作为家中的顶梁柱,家中的男人,是绝对不能倒下的,我必须振作起来,想办法给孩子治病。”
眼看着孩子病情越来越严重,精神状态很差,头抬不起来,走不了路,吃饭也越来越少,身体出现大面积溃烂。亲戚朋友们都觉得小铂杰实在可怜,主动凑了5万多块钱。黄铁栓拿着这5万多救命钱,于10月6日踏上了去北京首都医科大学附属儿童医院的征程。到了医院后,医生说孩子情况不是很好,病情已经有些耽误。由于铂杰病情特殊并且太过严重,特意开了绿色通道直接住院治疗。
小铂杰在北京开始了艰难的治疗。“在治疗期间,孩子有一天说,我是不是会像爷爷一样,躺下后就再也起不来了?听到这句话,孩子妈妈的眼泪刷地就流了下来,我的眼眶也红了,心也在滴血,当时就想,无论如何,砸锅卖铁都要给孩子把病治好,让他像其他小朋友一样能平安快乐的长大。”黄铁栓说。图为小铂杰服用的各类药品。
经过一段时间的治疗,小铂杰的病情终于有所缓解。“当医生告诉我孩子的病有了希望后,我和孩子妈妈都高兴地哭了。我们家里每个人都在陪孩子熬这段难挨的日子。可是听到医生说以后每月都要入院复查治疗,需要三五年的时间,费用也很高,大约要60多万,那感觉就像一块儿石头压在心上,很沉!巨额的医药费我们支付不起啊!”黄铁栓无奈地说。
黄铁栓平时在家里种了几亩地,农忙的时候回家种地,农闲时在南阳市一个街道里摊鸡蛋灌饼,做些小吃来解决一家的生计。为了让小铂杰能更好接受治疗,黄铁栓每天都把小店开到很晚才关门,就是为了多挣一点钱。黄铁栓说:“一次住院就已经花光了七拼八凑借来的所有钱,每个月的治疗费用、往返北京的来回路费和住宿费,这都是很大的一笔开销啊。”图为女儿黄楠杰帮助黄铁栓做灌饼。
已是深夜时分,看到再没有客人来吃饭,黄楠杰帮爸爸拉下简易房的卷闸门。她说:“鸡蛋灌饼生意并不理想,现在小生意越来越难做,城里的小吃越来越多,钱也不好挣了。我们家全是农民,经济状况一直不太好,我初中毕业就开始找工作打工,就是想帮帮家里。现在弟弟得了这种花钱的病,家里更困难了。我不想失去弟弟,也不想家里少了谁,所以为了弟弟,我宁肯晚几年谈对象,多挣点钱,也要让弟弟坚持治疗下去。”

    本文为澎湃号作者或机构在澎湃新闻上传并发布,仅代表该作者或机构观点,不代表澎湃新闻的观点或立场,澎湃新闻仅提供信息发布平台。申请澎湃号请用电脑访问http://renzheng.thepaper.cn。

    +1
    收藏
    我要举报
            查看更多

            扫码下载澎湃新闻客户端

            沪ICP备14003370号

            沪公网安备31010602000299号

            互联网新闻信息服务许可证:31120170006

            增值电信业务经营许可证:沪B2-2017116

            © 2014-2024 上海东方报业有限公司

            反馈