变身“垂体瘤科普博主” | 患者故事④

原创 吴哲褒医疗团队 垂体探秘

导语

2025年2月，上海交通大学医学院附属瑞金医院垂体/泌乳素瘤诊治中心接诊了一位患者——阿春。因怀疑面容改变与垂体瘤相关，他主动求医确诊。

手术后，这位看似寻常的年轻人做了一件不寻常的事：变身“科普博主”，通过自媒体记录垂体瘤治疗历程，将晦涩的医学知识转化为温暖的生命故事，成为无数网友的"健康引路人"。

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面容渐变引警觉

阿春求解谜团

"吴主任，您看我是不是得了垂体瘤？"2025年2月2日，阿春带着疑惑，走进瑞金医院吴哲褒教授的专家诊室。这些年来，他的嘴唇逐渐变厚，鼻翼变宽，手指粗大，这些细微变化在家人眼中只是"发福"，却让阿春联想到网络科普中提到的"肢端肥大症"。

吴哲褒教授仔细比对影像后解释："垂体生长激素腺瘤早期容易被忽视，患者常要经历5-7年甚至更长的确诊过程。"他介绍，该病确诊需"三重证据"：典型症状（如面容改变、手足增大）、生长激素水平异常升高，以及垂体MRI显示的肿瘤证据。数日后，阿春的检查报告证实了猜想——生长激素水平超标，鞍区肿瘤清晰可见。

02

手术日记牵人心

萌生科普种子

2025年2月12日，阿春在瑞金医院嘉定北院接受神经内镜下经鼻微创手术。术前夜，他在小红书账号“阿春单飞啦”上面发布《我的垂体瘤日记（一）》，用“七年前的我”、“六年前的我”……直至“现在的我”的切身照片，展示七年容貌变迁："原来变丑也可能是生病信号"。次日续篇中，他拓印下肢端肥大的手掌轮廓，表示期待术后重生之手。

住院期间，阿春还系统整理出垂体瘤引发的八大变化：鼻子变大、嘴唇外翻、肢端肥大、颧骨变高、下颌前凸、视力下降、变矮驼背、皮肤粗糙油腻……这些具象描述让抽象医学术语变得触手可及。阿春在视频文字描述中写道：“垂体腺瘤影响人体激素分泌，说它是一个让人变丑的病，一点不为过。”

两篇笔记迅速引发共鸣，评论区涌入数百条留言。有病友分享类似经历；更多网友开始关注这个记录真实的账号。

03

治愈路上遇阴霾

医者仁心抚慰

十天后，阿春康复回家。稍作休养的他继续发布笔记分享心得：

《我的垂体瘤日记（三）》告诉大家：我出院啦，并做了一个发布计划。

《我的垂体瘤日记（四）》记录了手术治疗费用。

《我的垂体瘤日记（五）》科普了垂体瘤是否容易复发？

《我的垂体瘤日记（六）》记录了手术痛不痛等个人感受。

《我的垂体瘤日记（七）》进行了术前术后指标大对比。

《我的垂体瘤日记（八）》综合网友提问，进行了快问快答。

……

然而，当拿到术后病理报告时，阿春陷入前所未有的焦虑。"KI67 5%"、"稀疏颗粒型"等术语让他彻夜难眠。在《我的垂体瘤日记（十）》视频里，这个素来乐观的年轻人首次显露脆弱："朋友们，我快崩溃了！"

吴哲褒教授注意到了阿春情绪的变化，他特意在“褒教授说垂体瘤”的自媒体账号上录制科普视频回应：“单独一个KI67指标，就像考试卷上的某道选择题分数，不能决定整张考卷的成绩。”

更令网友动容的，是医者的温情寄语——

“我们碰到过无数的病例，我想特别告诉阿春的是：医学数字是冰冷的，但生命的温度永远在自己手中。毕竟，医学发展到今天，早已不是与肿瘤你死我活的战争，而是教会我们如何与这些不完美的细胞和平共处。”

04

破茧成蝶再出发

科普星火燎原

放下焦虑的阿春开启新篇章。他将《我的垂体瘤日记》拓展为《春的疗愈笔记》系列，内容覆盖日常生活习惯、康复训练、心理调适等实用话题。如今，他的科普版图已从小红书延伸至抖音、微信视频号，并开通了病友微信群，帮助不少病友就医解惑。

"‘阿春们’的出现，让医学科普走出专家诊室。"吴哲褒教授对此深有感触。近年来，随着“面容改变可能是疾病”等健康知识的普及，公众对垂体瘤的认知已经从“罕见”逐渐转向“可识别”。瑞金医院垂体/泌乳素腺瘤诊治中心2024年接诊患者中，主动筛查就诊比例较五年前提升27%，其中以肢端肥大症（生长激素型垂体瘤）、库欣病（促肾上腺皮质激素型垂体瘤）表现者占比逾六成。

其中不少患者坦言受网络科普影响而就诊。除了医学专家的专业科普之外，像阿春这类"患者博主"正成为医患沟通的特殊桥梁——他们用亲身经历消解恐惧，用共情语言重建希望。

在这个健康信息爆炸的时代，最动人的科普不是冰冷的数据堆砌，而是让每个迷茫的生命都能找到共鸣的坐标！

（文中肖像图片已征得患者本人同意）

素材|瑞金医院垂体/泌乳素腺瘤诊治中心

原标题：《变身“垂体瘤科普博主” | 患者故事④》

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