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突发性耳聋,叫醒我们的耳朵|镜相

本文由镜相 X 复旦大学合作出品,入选高校激励项目“小行星计划”。如需转载,请至“湃客工坊”微信后台联系。
作者 | 卫雅琪
指导老师 | 洪兵
编辑 | 柳逸
声音是突然消失的。
2023年7月14日上午,一觉醒来,耿晓发现自己的右耳失去了知觉。像是被棉花堵住了一样,“没有知觉,也没有声音,什么都没有”。起初,她以为这是起床或睡觉时不小心导致的,但在尝试拍打、掏耳朵后,右耳并没有恢复的迹象。
耿晓回忆起凌晨时的异样:那时她起夜喝水,咽口水时感觉“耳膜好像震动了一下”。在此之前,她也有鼻炎和感冒的症状。带着不安,耿晓第一时间前往医院。听力检查后,她被确诊为右侧耳突聋,并属于全聋型伴眩晕症状,听力下降至110分贝。
这是耿晓第一次接触“突聋”的概念,而惊愕也是许多患者确诊后的第一反应。
突聋,全称突发性聋。突然发生的听力下降是它的临床表现之一。《中华耳鼻咽喉头颈外科杂志》于2015年发布的《突发性聋诊断和治疗指南(2015)》(下称《指南》)指出,突发性聋是72小时内突然发生的、原因不明的感音神经性听力损失,至少在相邻的两个频率听力下降大于等于20听力级。
但听力下降并非突聋的全部。它的临床表现还包括耳鸣、耳闷、眩晕甚至精神心理症状。黄河银、张勤修等学者在《突发性耳聋患者的心理障碍及相关因素分析》中指出,突聋症状的复杂性和疗效不稳定性可能导致患者出现精神心理障碍,延误病情恢复。
从身到心,突聋猝然而至,被突聋攻击的人们治病求索,尝试与身体的骤变和解。

猝然而至的疾病,被频繁误诊
和耿晓不同,张婷婷最初的症状与听力无关。
2023年11月13日,在广东高校任职的张婷婷如常一般去学校上课。午睡起来,她觉得自己左耳有一点“嗡嗡声”。起初,她并不在意这个症状,以为会像往常一样在半小时左右自行消失。但在第二节课间休息时,这种耳鸣声扩散了。“它的声音越来越大,我本来要讲课,但是‘嗡嗡声’已经有一点干预到我的正常思考了。”
症状一点点加剧,下午第三节课,张婷婷觉得自己的呼吸有一点急促,第四节课时,她问学生可不可以坐下来讲课。离下课还有10分钟时,她冲出教室跑进厕所呕吐。
适逢天气降温,张婷婷以为自己只是感冒,于是回到宿舍休息。但头晕症状并未就此缓解,上厕所还需要借助板凳扶着墙壁。她意识到情况有些不对,嘱咐同事帮忙询问校医院的治疗措施。
晚上十点,张婷婷仍然“一动就晕,一晕就吐,没有力气,也睡不着”。由于校医院无法输液,她和同事赶去镇中的社区医院。社区医院医生见她无法走路,便让她去市区医院。辗转两次,张婷婷最终被诊断为神经紊乱。医生向她开了防止眩晕和呕吐的注射试剂与口服药——这令张婷婷觉得奇怪,“我觉得至少应该输一点葡萄糖和生理盐水”。
服药后,不适感并没有减轻。第二天,张婷婷和家人驱车前往广东药科大学附属第一医院。从急诊转进内科,再到耳鼻喉科。张婷婷接受了听力测试,结果显示在125赫兹—8000赫兹频段的刺激下,她的左耳无法听到。随后,张婷婷以突发性聋入院治疗。
突聋是耳鼻咽喉科常见急症,但被误诊的病例却并不罕见。在走入耳鼻咽喉科前,一些患者在神经内科、急诊科、骨科徘徊,在眩晕等伴随症状中迷失,无法得到正确诊断。开封市第一人民医院的临床资料就记录了一个典型的案例:一位45岁的女性于天气闷热时在农田喷洒农药,突发眩晕伴恶心、呕吐进入当地县医院急诊科就诊,被诊断为有机磷农药中毒。但在经过治疗后,耳闷无改善且偶有眩晕,遂转院,最终才被确诊为突聋。
在合肥上学的苏杭也没有在第一次就诊时被诊断为突聋。彼时,她正在备战考研。一天中午醒来后,她突然发现自己的左耳“好像有点听不太清了”。当时的她并未在意,待到第二天早上起床,她形容自己的左耳像隔了一层膜一样,背书发出的声音传到左耳和右耳中并不一样,“我感觉左边的世界和右边的世界好像有点不大一样”。意识到问题的严重,她前往诊所就诊。
当时的苏杭只提及自己耳机使用频繁,“没有往压力大的方面想”。医生做出的诊断结果是耳部感染。苏杭遵医嘱吃了两天药,除了肚子痛,声音反而“更不对称”。她计划与室友一同前往医院,苏杭等了一天,“结果那一天就更严重了”。
“其实当时发现自己的耳朵有问题的时候应该及时去医院的。”苏杭回忆。在医院进行听力测试后,苏杭才最终被确诊为左耳突发性聋。“我想这么严重的事情应该不会降临在我身上,我顶多可能只是耳朵堵着了,但是查出来就是突发性耳聋”,苏杭说,“没有做好任何准备,这是一个意外。”


无法明确的病因
在就诊时,苏杭向医生描述了自己压力大、疲惫、耳机使用频繁的情况和一些焦虑症状,医生为她开具了4天量的吊针和精神类药物。精神类药物主要发挥平静精神,补充脑部供血的作用。考研前复诊时,医生也提及考研压力大可能会对病情产生影响。“他说我考研压力太大了,大概过了考研之后,我的耳朵应该自己就会慢慢好一点了。”
熬夜、情绪等问题常常在突聋问诊中被提及。裘小云在出现头晕、呕吐等症状后前往医院就诊,在神内急诊科检查无果后,她前往耳鼻喉科测量听力,随后被确诊为突发性耳聋左耳全聋型。“当时(医生)就问我有没有压力大、熬夜、感染、血压高之类的(情况),我告知医生我有压力大和熬夜的情况”。
《指南》指出,目前突发性聋的病因和病理生理机制尚未完全阐明,局部因素和全身因素均可能引起突聋,常见的病因包括血管性疾病、病毒感染、自身免疫性疾病、传染性疾病、肿瘤等。一般认为,精神紧张、压力大、情绪波动、生活不规律、睡眠障碍等可能是突聋的主要诱因。
上海交通大学医学院附属第九人民医院耳鼻咽喉头颈外科主任医师李蕴在此前接受《中国妇女报》采访时表示,很多学生压力大,神经处于高度紧张中,听力易在短期内下降造成突发性耳聋;许多熬夜、加班或过度劳累的人群也容易患上突发性耳聋。
但这并不能打消患者对病因的疑问。“为什么会突然生这个病”是张婷婷前期很苦恼的事情。她尝试询问每一个就诊的医生,但未能得到肯定的答复。
医生常常询问她相似的问题,“有没有感冒”、“有没有熬夜”、“情绪如何”等,“但是我觉得很奇怪,因为我的心态一向都没有什么问题,我也保持运动,睡眠作息和饮食都没有什么问题,生病前一天晚上我还去操场跑了步,所以我不知道自己为什么会突然生这个病”,张婷婷说。
在刚开始生病时,张婷婷会想,“如果我今天出了车祸没了胳膊没了腿,这个事情我知道它是怎么回事。我可以避免,无非就是多关注交通情况,留意别人”,但被突聋“攻击”后,她想不通,也不知道该从哪些方面保护自己。
像开盲盒一样,“掉听力”成为“没有办法预防”的事情。耿晓的一位友人在第一次突聋后听力恢复至30分贝,但是忽然有一天,听力“又掉了”。

与认知和时间赛跑
突聋后的一个月,往往是患者们认可的有效恢复期。一个普遍的共识是,突聋开始治疗的时间越早,疾病的预后越好。《指南》推荐的治疗措施对于突聋的不同分型有不同的治疗建议,其中全聋型、高频下降型、平坦下降型的痊愈率较低,尤其应当尽早治疗。
这是一场和认知、和时间的赛跑,人们穷尽手段治疗。张婷婷在一个月内住了两次院。第一次入院后,医生当即安排了输液。眩晕和呕吐的症状都在前两天缓解。但是左耳听力却一直恢复缓慢。
激素、高压氧舱、红外线治疗、鼓膜针,流程化的治疗手段后,距离发病已过去一个月多,张婷婷做了第三次听力测试。测听折线再次降低——她的第三次听力数据比第二次还要差。 “我大概已经持续八九天进高压氧舱、输激素、打耳内针,我觉得应该有一些提升的”,但事实与她想象的相反。她开始哭,不明白到底哪一步有问题,莫名其妙地生病,做了这么多工作竟然是无用功、甚至倒退,“我真的不知道我还能做什么,这不符合逻辑”。
但是她不想放弃,在和病友的沟通中,她了解到一个月内都可以是恢复期,于是在第一次出院后,张婷婷前往中山大学附属第一医院耳鼻咽喉科进行治疗。
医生对她的数据持悲观的态度,“他说我的这个是没什么希望的,基本上不可能恢复。”
对此,张婷婷只是问,“我现在还能做什么?”
对方回答:“什么都做不了,调平心态。”
这不是一个乐观的回答,张婷婷坦言,如果不是在社交媒体上长期搜查病例与信息,听到这样的回答会是种非常大的打击。但她觉得每个医生都有自己的判断,“这只是一个专业领域的事情,并不是判死刑”,于是第二天,她又挂了广东省人民医院以及中山大学孙逸仙纪念医院的号。
转机终于到来。2023年12月6日,张婷婷发现自己的每一个频段数据都有了很多提升。这也让医生很惊喜,给她开了一些激素类药物。最开始,裘小云的医生只开了药让她服用一周,如果没有改善再进行其他治疗。裘小云认为对于当时的病情来说,只开药“似乎有些轻视”,在朋友的建议下,她前往耳鼻喉专科医院看病。四天后,她接到入院通知。
在医院,她接受了鼓室注射、静脉滴注激素等治疗手段,听力有所回升。但是因为激素和自身的遗传性高血压,前几天,她没能进入高压氧舱治疗。为了解决血压问题,她自费前往附近三甲医院就诊,那里的医生提出治疗需要做24小时动态血压监测,患者本人须前往医院“背机器”。因为住院,裘小云无法到场。
这是她生病后第一次哭泣,“我觉得很绝望,我也只是想尽可能地接受我能接受的治疗,为此而努力”。最后,她吃了临时降压药,在住院的第四天进入高压氧舱治疗。高压氧可以改善内耳的氧供,但其疗效在目前仍有争议。《指南》不建议将高压氧作为首选治疗方案,但可作为常规治疗效果不佳时的补救性措施。“突聋本身挺痛苦的,所有突聋的患者都会到处寻医问药,把能试的治疗都试一遍来挽救听力。”裘小云说。

从身到心
在治疗的过程中,耿晓每天都要查资料,从别人的故事中获取信息。“看到别人说我一年多以后恢复了,还稍微高兴一点,觉得咱们一年以后也能恢复,但是越搜你会越发现好不了,特别难过,就会崩溃。”
这种疾病带来的不安定感扰乱着很多人,担忧可以体现在方方面面:突聋到底能否治愈?一只耳朵的病情是否会影响另一只耳朵?到底哪种治疗手段有成效?……在线上的病友交流群中,很多人常常陷入忧伤,在害怕和担忧中反复论证,甚至有人想到放弃生命。
中山大学孙逸仙纪念医院耳鼻咽喉科、中山大学护理学院的研究人员在2010年7月至2011年2月的抽样调查中发现,48.5%的突聋患者存在不同心理症状。突聋患者躯体化、恐怖、精神病性等因子高于常模。同时,研究发现,突聋患者消极应对方式与强迫、人际关系敏感、抑郁、焦虑、恐怖、偏执、精神病性等因子均呈正相关。这意味着患者采取的消极应对方式越多,心理健康水平越差。
与疾病的缠斗不仅仅关乎身体,更有关心灵。“态度总是在崩塌和重建之间反复”,这种坍塌在裘小云家人生病时尤甚。有段时间,母亲身体抱恙,裘小云“非常惆怅”。“我想我的耳朵摇摇欲坠,以后她年纪再大点,要是有什么头疼脑热我怎么尽孝照顾她?”而当“好耳朵”有时短暂耳鸣时,裘小云形容自己也会“非常一惊一乍”。
“那个过程比较难熬,因为不确定,对未来充满未知和害怕。”最初得知自己患病后,张婷婷会“时不时忧伤”,她会担心一个耳朵对另一个耳朵的影响,也会担心听不到之后对工作能力、未来生活的影响,“我不确定我有没有信心适应没有听力的生活和工作的安排。”
更多变化悄悄隐藏在生活的缝隙中。耿晓在出院后立即恢复了工作,但在刚刚开始的一个星期,只要在电脑旁边坐上一会,眩晕的感觉就会袭击大脑。“每天都晕乎乎的,头痛欲裂地工作。”这种感觉持续了将近一个月,她才在吃药和疗养中逐渐恢复。
裘小云在突聋后开始了24小时不间断的耳鸣,声音类似雪花电视的背景音和高压电流声,像几百只蚊子在耳边叫,也像“微波炉在脑子里转”。每当月经来临或者感冒期间,这种声音就会变得很大。突聋也为她带来了偏头痛和眩晕——经期前晕,经期中晕,朝患耳侧睡觉时也会晕。声源辨别和听感情况也在变坏,因为耳鸣,裘小云不能呆在太过安静的地方,但吵闹的地方耳朵负担又太重。
突聋打乱了苏杭的考研复习计划,治病的四天,她下午需要准时前往医院吊水。那里人来人往,环境嘈杂,而她必须要背书。“当时心里觉得很不公平,为什么别人考研那段时间可以平平安安顺顺利利,我却会不断出现这种事情。”
与朋友的对话也会受到干扰。有时无法听清讲话声,苏杭只能一直询问他们:“你刚刚说什么我听不清”,“我不知道你刚刚说的什么”。朋友有时也会不耐烦,“我已经说了这么多遍,你怎么还是听不清”。“当时肯定会心里有点难过,我感觉我的生活方方面面都受到了耳朵的影响,我之前从来不知道耳朵居然这么重要。”苏杭坦言。

与病共处:寻找同温层
张婷婷很庆幸自己在一开始就排除了一些负面情绪,这要归功于家人的支持和陪伴。在她的叙述中,家人的情绪要更“健康”。面对一些突发情况,他们更愿意讨论“怎么办”,而不是进行无意义的内耗。在确定了家人朋友们的关心不会因自己的状况产生变化后,张婷婷就“不慌了”,她可以放平心态去治疗。
“因为我不喜欢把很多精力放在没有意义的论证里,我觉得更多的是要去做事。包括心态这方面,它对病情的恢复没有任何帮助,甚至可能会打乱你的计划,你一天就废在那。我觉得这种事情本身就没有意义”,张婷婷说,“我觉得该怎么样去生活就怎么样去生活”。
同时,张婷婷将自己的故事发布在社交平台上,希望能给其他人带去能量。张婷婷自己也在社交平台上获得了大量的信息,“包括在什么阶段吃什么药。它真的帮助我迅速了解了信息,排一些雷,是一个很好的事情”。患者和患者之间交换着治疗信息,相互提出建议、安抚情绪。线上的人们互相帮助,在网络世界形成一个个小小的同温层。
在线下,这种帮助依然存在。裘小云在住院时遇到许多年龄相仿的病友,她们至今仍有联系,成为了心情沮丧时互相安慰的伙伴。“我们都是极重度突聋没有完全好的,只有我们懂得彼此的感受”。
突聋后,裘小云选择了佩戴助听器。但是由于神经受损,她能“听得见但听不清”。她宽慰自己至少又能听到大自然的鸟叫,耳边“呼呼”的风声。在闲暇之余她会约上伙伴们去山野放松,每天睡前做冥想,读书,不做太累的事情。重新忙碌起来投入生活后,她的耳鸣症状也有所缓解,“与其说克服,不如说生活总归要继续下去的”。
人们对自己的身体也多了一份注意。耿晓隔一段时间就会“测试”自己的耳朵——拿耳机塞在右侧耳朵和别人通话,检验自己能否听清别人的说话内容。她也会定期复查另一只耳朵的情况,“已经这样,肯定要好好保护另一只耳朵”。
即使在接近痊愈后,苏杭还是把自己的生物钟往前调整了半个小时。偶尔,她的低频耳聋还是会复发,但是症状很轻,且可恢复。“有时候我熬夜到晚上三四点,我可能耳朵会有点听不到”,而每当感觉耳朵好像又听不到了时,苏杭就会选择抓紧收拾睡觉。它像一个警钟,告诉苏杭身体透支的边界。
在年底患病也让张婷婷对生活和未来的规划有了反思。从前她是一个“什么都想去尝试”并且“精力很旺盛”的人,但现在她会让自己“更内收”一点,健康计划的比重也变得更高。
她们仍然对治愈抱有期待,耳朵只是沉睡了,等待着正确的苏醒方式。张婷婷希望能有更多的人关注到这个疾病,希望能有更好的治疗方式出现。她也在尝试多种新的治疗方法,“让自己不留遗憾”。
裘小云则给所有突聋患者留言:“当然要努力活好每一天,保重好身体,因为谁也不知道是否未来会有某一天,耳鸣耳聋不再是世界性难题了。”
(文中部分采访对象为化名)

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