从平视出发，抵达平等：《小小的我》与不被看见的脑瘫群体

《小小的我》是一部以脑瘫青年为主角的电影，将脑瘫群体及其家属的生活铺展在观众面前。对脑瘫群体的“看见”，不止于“平视”，更需要“平等”——“每个人的基本尊严和自由都应当得到无差别的承认和尊重”。

《小小的我》海报

为何“看不见”

脑瘫是永久性的神经发育障碍，在胎儿期、围产期（出生前后一个月内），或是婴儿早期阶段，由于各种原因导致的大脑发育异常或受损所引起的综合症候群，其核心特征是中枢神经系统对运动及姿势调节能力的损害，主要影响个体的肌肉张力、运动功能以及姿势控制，可能伴随感觉、交流、行为、认知等方面的障碍。

脑瘫的主要表现之一是运动障碍，这是几乎所有病例共有的特点。这种障碍可能是痉挛型（表现为肌肉僵硬）、不随意运动型（如舞蹈样动作）、共济失调型（平衡与协调受损）或其他混合类型。并不是所有患有脑瘫的人都会表现出相同的症状或程度相同的障碍，不同患者的表现形式有很大差异，有的存在严重的运动困难，有的仅有轻微的动作协调问题。

值得注意的是，尽管存在智力障碍的风险，但许多脑瘫儿童拥有正常的智商水平。通过适当的干预和支持服务，能够改善他们的生活质量并实现其更高的独立性。

脑瘫群体在中国乃至全球范围内都是一个庞大的存在，相关数据显示，国内脑瘫人士人数在600万左右。不过，在公众场合我们很少能看到脑瘫人士的身影。影视创作中，脑瘫群体的形象更是寥寥无几。在追求剧情紧凑、视觉效果震撼的影视作品中，脑瘫人士的生活经历和情感世界并不被看作是有吸引力的题材。即使偶有涉及，也是为了突出某种戏剧冲突或情感张力，而非真实、全面地展现脑瘫群体的生活状态。

我们为何看不见他们？

有人因为无知而产生偏见。虽然脑瘫是一种影响运动控制和协调能力的神经发育障碍，并不影响一个人的智力水平，但“脑瘫=傻子”的刻板印象曾颇为流行，“脑瘫”甚至成为一个骂人的粗话。

影片中，刘春和是脑瘫人士，他拥有与常人无异的智力，在某些方面展现出超乎常人的才华。但因为身体障碍，他遭受周围人的误解和歧视，比如将他与“傻子”划等号，带着猎奇和歧视的目光看待他。退一万步说，这并不意味着“傻子”就得承受偏见。

有人因为恐惧而逃避。对未知的恐惧是人类生存的一种防御机制，当个体遇到前所未见的情境时，大脑会自动评估潜在的风险，采取行动以确保安全。对于大多数人来说，第一次接触脑瘫人士或是一个充满不确定性的经历，因为缺乏相关的经验和知识，他们不知道如何正确地互动和接纳。这种无知感加剧内心的不安，转化为逃避行为。

电影中，刘春和尝试去一家培训机构应聘讲师职位，由于脑瘫导致的身体扭曲以及说话需要比常人更大的力气，他的外貌和言语方式引起在场学生的嘲笑。随着讲课内容逐渐深入，孩子们从最初的嘲笑转变为聚精会神地聆听，刘春和凭借知识和热情打动学生，展现出作为师者的价值和尊严。然而在走廊上，培训机构负责人婉拒刘春和成为正式讲师的机会，她担忧刘春和不能胜任，也担忧家长们不能接受。

也有人因为傲慢而厌恶。在许多文化背景下，“正常”的定义倾向于强调身体健全性和行为一致性，社会规范的存在进一步强化了对“正常”的追求。描述性规范反映了大多数人实际做什么（what is done），而指令性规范则表达了社会期望的行为方式（ought to be done）。如果一个社会中的描述性规范显示大多数人都能够独立完成日常生活任务，那么那些无法做到这一点的人就会被视为例外；当社会普遍持有的指令性规范认为每个人都应该积极参与社交互动时，那些因身体限制难以做到这一点的人也会感到自己不被接纳。对于脑瘫人士而言，他们的身体状况使得日常活动变得更为复杂，表现得不符合“规范”，一些健全人基于傲慢做出负面评价，认为他们的“不健全”是“有问题”的，对脑瘫人群产生偏见甚至厌恶。

比如电影中，刘春和在一次乘坐公交车的过程中善意让座，自己却因为司机突然刹车而摔倒在地。在场的人并没有给予刘春和应有的帮助，他们觉得像刘春和这样的残疾人应该待在家里，而不是出来“添乱”。

正如齐格蒙特·鲍曼所言，现代社会的发展是一个不断加速抛弃“废弃的生命”的过程，那些人们不希望他们被承认或被允许留下来的人口，包括移民、难民以及其他边缘化群体，都被视为“人类废品”或“废弃的人口”，这是人类的危机，也是文明的危机。这一理论框架可以用来解析一些人对于残障人群的排斥和厌恶心理。很多人内心的声音就是残障人群是“无用”的、“多余”的，最好不要存在。就连刘春和的父母，也曾在幼年的刘春和走失时有过这样的讨论：如果没了刘春和，他们的生活是不是就会更好一点？

刘春和说：“我在人群里，跟各种各样的目光撞上过。有怜悯我的，有恐惧我的，也有厌恶我的，可很少，会有一种眼神是敢于直视我，拿我当自己人的。”这是包括脑瘫群体在内的更广泛的残障人群很少被看到的原因，国内残障人群高达8500万人。由于身体、精神或智力的长期缺损，以及社会对残障者的刻板印象和标签化处理，残障人群长期未能充分和有效地参与社会生活，他们被边缘化、被无视，甚至被“废弃”。

何谓“看见”

不被看见的“我”，是《小小的我》的创作背景。导演杨荔钠、编剧游晓颖以平视的视角，聚焦脑瘫人士刘春和的生活世界。刘春和的那句“在大部分人眼里，我们这类人只有吃喝拉撒的需求”，如同一把锋利的刀，剖开了社会对残障人士的固有偏见与误解。

看见他们，首先要看见他们与所谓的健全人一样的需求。

《小小的我》剧照

他有隐私的需求，有被平等看待的需求。刘春和的母亲陈露常常因为担心他的安全而过度干预他的生活，比如吃什么、穿什么、学什么、干什么，比如当雅雅第一次来到家里拜访时，陈露突然闯入房间，询问两人正在做什么……过度的关心与保护既包含沉重的母爱，也折射出陈露始终未曾平视刘春和，她不相信刘春和能行，她一直想引导刘春和选择一条更为“安全”的道路。这让刘春和感到压抑与束缚。

他们有工作的需求，有尊严的需求。对于刘春和而言，拥有一份稳定的工作不只是为了维持生计，还是一种表达自我价值、融入社会的重要方式。在培训机构试讲，他的特殊身体状态引起了学生的嘲笑，刘春和并未因此放弃，他坚持完成试讲，尽管结果并不如他所愿；他来到咖啡馆求职，克服身体的种种不便，来了一段报菜名，在面试中展现自己最好的一面，赢得了这份工作，他对喜极而泣的外婆说，“我有工作，是尊严”。

他们有社交的需求，有情欲的需求。刘春和渴望被理解，被接纳，希望像普通人一样拥有朋友。他参加外婆所在的合唱团，经常帮助老年人学习智能手机的应用，展现出极高的耐心和责任感，成为许多老人信赖的朋友。

情欲需求触及刘春和更为私密、也更为真实的情感层面。不必讳言，残障人群的情欲需求长期以来被忽视，在多数社会语境下，残障人士被视为需要特别照顾和保护的对象，而非具有完整人格和社会角色的个体。这种观念导致对残障人士性需求的忽视或否认，认为残障意味着无能为力或者不完整，进而推断出他们不具备正常的性欲望或能力。电影中的雅雅就问刘春和，他是否能正常勃起？在《病隙碎笔》中，史铁生也如是写道：“世人所以相信残疾人一定性无能，原因有二。一是以为爱情仅仅是繁殖的附庸，你可以子孙满门而不必懂得什么是爱；二是以为性是健全人的专利，仿佛只有四肢健全者才有资格享受或谈论它。”

传统文化中的保守思想加剧了这种情况，性和情欲是禁忌话题，普通民众对于残障人士性权利的认识更低，也更羞于提及他们的情欲需求。所以当雅雅这么问刘春和时，刘春和感谢她的提问，提问本身至少打破了禁忌。

雅雅是一个健全的年轻女孩，她第一次见到刘春和时表现出自然的好奇心而不是同情或怜悯，这种态度立刻吸引刘春和。两人很快建立了联系，有了更多互动，刘春和对雅雅产生了深深的感情，雅雅出现在他的春梦中。刘春和为雅雅写下诗句，纯真而热烈的情感跃然纸上：“你是高耸入云的辰星，我是穿行于孤寂之河的怪人。” 既有对彼此差距的认知，也有着不屈服于命运束缚的决心。当刘春和向雅雅表达心意后，雅雅退缩了。刘春和与雅雅的相遇，让他感受到被当作20岁正常男性看待的温暖与悸动，体验了爱情的甜蜜与苦涩。

电影看见刘春和作为普通人的需求，也看见他身体受限但充满魅力的个性。

面对身体的局限，刘春和没有选择逃避或沉沦，而是以近乎倔强的姿态拥抱自己的不完美，这种自我接纳，让他在面对外界的偏见和歧视时保持冷静和理智，通过合适的渠道维护自己的权益，在面对心仪的女孩雅雅时，大方地展现自己的魅力和才华；他具备积极向上的生活态度和不断学习的精神，努力拓展社交圈，不断学习新知识、新技能；他拥有温暖、细腻又不屈的灵魂，从童年时躲在行李箱里的那个安静胆怯的小男孩，到如今拖着并不轻便的身体一步步走向更广阔的天地，刘春和不断突破自我，实现蜕变……

看见了刘春和们的需求，看见了他们身上的闪光点，就意味着我们真的完整看见了他们、平视了他们？就意味着假若我们生活中或工作中遇到残障人群，我们会像对待健全人那样去对待他们了吗？比如给予他们同样的工作机会，与他们交朋友，或者愿意让我们的孩子与他们互动了吗？

并不见得。事实上，当我们说“看见”残障人士的需求和人格时，很多时候确实是从一个相对优越的位置出发，将自己视为施予者而非平等人际关系中的伙伴。这种态度看起来充满善意，但它假设了残障人士在某种程度上是“残缺的”“不如我们”的，强化了两者之间的不平等地位。

换句话说，残障人士需要的不仅是“平视”，更是“平等”。学者张万洪、高薇曾撰文指出，研究残障人的权利保护，我们首先必须明确保护残障人权利的出发点，即残障人权利获得保障的最根本原因，是“基于人权理论模式对残障人权利进行保护，而非怜悯、道德同情或福利保障原因”，“人权即指‘人，因其为人而应享有的权利’，其核心是强调普遍而平等的尊严和自由，即每个人的基本尊严和自由都应当得到无差别的承认和尊重。残障人作为人类多样性的一部分，毫无疑问应当享有与主流大众一样的基本权利与自由，如出行、自由选择、接受服务、融入社区和获得工作机会等各种权利；同时，残障人已经因为自身的身心特质和社会的不公平态度或障碍而处于相对弱势的地位，因而他们的权利更应当得到社会的广泛关注与实质性保护。”

换言之，就像男与女一样，残障人群也是一种自然存在的社会群体，是人类多样性的一部分。他们的基本需求得到保障、他们的权利得到尊重是天经地义的，而不是格外施舍的恩赐。他们有权追求自己的梦想，有权参与社会生活，有权享受与健全人同等的机遇和待遇。我们必须构建一个无障碍的社会环境，确保所有人在教育、就业、交通等方面享有平等的机会。在这种“平等”中，健全人不是施予者，而是与他们并肩同行的伙伴。

虽然刘春和洒脱地面对雅雅的离开，但这件事还是给他带来强烈的打击，这种打击不仅因为爱情的失落，更因为平等的失去。在与雅雅的互动中，刘春和体验到前所未有的被当作正常人来对待的感觉。当刘春和开始期待与健全人建立更加平等、真诚的关系时，比如与雅雅的恋情，这种期待遭遇现实的冰冷回应。雅雅的离开，象征性地揭示了刘春和所追求的平等关系的不可得，以及健全社会对残障人士的平视与平等之间仍存在着巨大的鸿沟。

雅雅当然有拒绝刘春和的权利，但她进入刘春和世界的方式，是强势者对弱势者的攻略，是不平等的，只不过这种攻略表现成善意的、好意的、看似平等的方式。她的态度正是大银幕外无数观众对于残障人士的态度——心怀悲悯，自我感动，一旦他们靠近，却又立即闪躲。

吹毛求疵地说，电影对于“看见”呈现的不足在于，它缺失对脑瘫人群多样性的观察，未能全面揭示残障社群内部存在的差异性和分化。电影聚焦于一个相对理想化的案例——刘春和不仅具备可爱的性格特质，还拥有较高的智力水平及艺术才能，他的故事具有很强的感染力和激励作用。这或许会给观众造成一种误导，即只有那些“特别”的残障人士才值得被关注和支持，而无视了现实中大量普通或者条件更为艰难的残障个体，他们同样是需要被平等对待的，就像人群中多的是“凡夫俗子”，残障人群中多的也是“凡夫俗子”，他们亦享有分毫不差的人权。

还需“看见”谁

当社会对包括脑瘫人士在内的残障人群的权利保障严重不足、平等仍遥不可及时，比如教育资源的匮乏、就业机会的有限、公共设施的不足、社会偏见的根深蒂固等，这时一个家庭中有一个成员是残障人士，对于家人往往是一种深重的打击。

情感层面来说，脑瘫人士或面临行动不便、言语障碍、认知障碍等多重挑战，或是受限于日常生活能力及社交和情感发展。家人难免因无法帮助他们摆脱困境而自责，因担心他们的未来而焦虑不安。

经济压力也是重要的一个方面。部分脑瘫人士的治疗和康复需要长期且持续的投入，包括医疗费用、康复设备、特殊教育等。对普通家庭来说，这是一笔沉重的负担。家人或为了照顾残障成员而放弃工作或减少工作时间，进一步加剧了家庭的经济困难。在资源有限的情况下，家人不得不做出艰难的选择，这种选择伴随着牺牲和痛苦。

《小小的我》不仅看见脑瘫群体，也看到他们的家属，特别是女性家属。女性导演杨荔钠和女性编剧游晓颖，深入探讨家庭内部尤其是女性家属在这个特殊背景下所经历的情感波折和社会压力——面对残障的孩子，女性的母职困境更加严峻。

《小小的我》剧照

一方面，在传统社会观念的影响下，母亲被视为孩子的首要责任人。即使医学上无法预防某些先天性疾病的发生，母亲仍然会不自觉地将问题归咎于自身。女性承担着超出实际责任范围的心理负担，这种负担又进一步加深了她们内心的愧疚和不安。

刘春和8个月大确诊脑瘫后，陈露从此陷入深深的自责之中。她认为自己生产时用力的方式错了，未能给孩子一个健康的身体，因而觉得对不起他。

另一方面，在东亚地区，存在着一种理想化的“完美母亲”形象，认为母亲应当无条件地为孩子奉献一切，克服所有困难以确保孩子的健康成长。对于有残障孩子的家庭而言，这种期望尤为苛刻。照顾残障儿童需要更多的耐心、时间和资源，当母亲无法达到所谓的“完美标准”时，她们很容易自我内耗，影响了母亲自身的身心健康。

此外，尽管现代社会逐渐认识到男女平等的重要性，但在实际生活中，特别是在家庭内部，照料工作仍然主要由女性承担。母亲不仅要应对日常工作压力，还要额外花费大量时间用于孩子的康复训练、医疗护理等方面。长期处于高强度的工作状态之下，母亲容易身心俱疲、情绪失控，间接影响到亲子关系的质量。

电影中，陈露将大量的时间精力投入到刘春和身上，盯着他的生活学习社交康复的大小细节。长期高强度的精神负担，让她在母爱之外还夹杂着怨怼的情绪。她既努力让刘春和变得更好，又难以忍受因疾病带来的种种不便；既希望刘春和能够独立自主地生活，又担心一旦放手刘春和的生活就会失控。陈露与刘春和之间的关系常常处于一种“相爱相杀”的状态，不能分太开也不能靠太近。

刘春和父亲的信息或画面几乎是一扫而过，父亲在这个家庭中几乎是彻底缺席的状态。这一设定并非偶然，它反映了现实生活中许多类似家庭中存在的普遍现象——当家庭遭遇重大变故时，女性成员承担起主要甚至是全部的责任。父亲的缺席不仅仅是一个个体选择的问题，更体现传统父权文化中男性对于家庭责任的推卸和逃避。

看见脑瘫人士家属，尤其是女性家属，具有很重要的意义。不只是强调和凸显女性家属的坚韧和付出，更是要打破女性的母职困境。关注这些女性照料者的生活状态，促使我们重新审视并理解她们作为个体的需求与梦想。这样的视角转变有助于推动社会建立更加公平的支持体系，让那些承担照顾责任的女性也能解放出来，或者也能获得自我实现和个人发展的机会。

支持体系包括鼓励男性家庭成员积极参与照护工作，共同分担家庭责任，以及更关键的，一个“平等”的社会体系的建立——让残障群体就跟健全人一样，可以无障碍地进入社会，让社会支持体系能为那些掉队的人保留尊严的底线——不只是残障人群。学者解韬提出，这可以通过两种途径实现：一是自上而下的“赋权”，二是自下而上的“增能”。前者是通过政府政策和行政措施确保残障人士享有应有的权利；后者更重视残疾人的主体性、增强其信心、提升个人权能和动员现有资源的能力，切实将政府“赋权”落到实处。

刘春和在听证会上有一段振聋发聩的发言，社会上对他大多是排挤的、恐惧的、怜悯的目光，“除了我身旁的这群老人，当我看见他们不会手机支付，也不会身份验证的时候，我有一种找到了同类人的心安。木桶理论知不知道？一块木桶的盛水量取决于最短的那块木板，对这个世界来说，我们就是那群短板，我只是想让你们看见，再渺小再破碎的个体，也都是完整的我。关于幸福的意义里，应该有我们每一个人”。看见每一个个体，特别是那些被偏见和歧视掩盖的“短板”，尊重他们生而为人的基本权利：从平视出发，抵达平等。