生死教育｜李玲：我们是为临终患者提灯伴行的人（一）

2024年10月23日清晨，李玲医生发了一条微信朋友圈：

昨天下班当口，新收治的淋巴癌晚期患者，纵隔肿瘤把左肺和心脏挤得无处安放，患者焦虑，咽喉里痰鸣哮吼，呼吸困难……紧急处置，患者情况基本稳定时，已经晚上十点了。今天一大早，先去病房看她，泵着镇痛镇静药物的患者，安详地熟睡着……手机太”渣”，拍不出晨曦透过百叶窗的宁静与温暖；保护隐私，也不能展示她舒展的眉头和嘴边的微笑，但觉得，一切都很值得。

李玲是国家卫健委安宁疗护能力提升项目副组长，2017年被原国家卫计委家庭司聘为安宁疗护试点工作特聘专家，曾任国家第一、第二批安宁疗护试点培训授课教授，现为郑州市第三人民医院副院长。13年前，她在河南省郑州市第九人民医院担任副院长，创建姑息（缓和）治疗暨安宁疗护中心，迄今已收治数千名各种严重疾病的终末期患者和临终患者。

李玲医生

我国政府从2017年开始，在全国范围内推进安宁疗护试点工作。通过前三批试点工作，180多个城市和地区被纳入安宁疗护试点范围。但是对于大多数公众而言，姑息缓和治疗、安宁疗护仍是陌生字眼。

据新近出版的《临终关怀学词典》介绍，姑息治疗也称缓和医疗，是通过早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状（包括躯体的、社会心理的和心灵的困扰），来预防和缓解患者的身心痛苦，从而改善临终患者及其家人生命质量的一门临床分支学科。

安宁疗护，又称临终关怀，是指由医生、护士、社工、志愿者、心理师和理疗师等组成的团队，为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，帮助患者安详、有尊严地走完人生最后一程。

郑州九院的相关信息称，姑息治疗与安宁疗护是通过多学科协作的模式，有效改善患者的痛苦症状，提高生活质量，直至其有尊严离世的新兴临床学科，适用于各年龄阶段，罹患现代医学无法治愈，并伴有躯体和/或精神心理症状，严重影响生活质量的疾病终末期和临终期患者。

在从医的前11年里，姑息治疗和安宁疗护对李玲而言，也相当陌生和遥远。

李玲出身医学家庭，父亲是心外科专家，她大学毕业后，成为一名肿瘤外科医生。如无意外，她的成长轨道应该是本科-临床医生-硕士-博士，然后出国完成博士后。2009年底，在李玲博士三年级时，父亲体检查出消化道恶性肿瘤。虽经手术、化疗，但病情依然快速恶化进展，很快就出现了癌痛、腹水、焦虑、抑郁等晚期症状，在临终期出现了谵妄。国内的肿瘤医学对此缺乏有效的治疗和研究，面对强忍痛苦的父亲，医疗团队和李玲都束手无策。

这个经历对李玲的职业观和价值观产生了巨大影响。她由一个肿瘤的治疗者和研究者，骤然成为肿瘤患者的家属，亲身体会到生离死别、束手无策的巨大痛苦，由此开始思考：我们现有的医疗体系里，能为疾病晚期病人和家庭做些什么？癌末患者真正需要的帮助有那些？

父亲的病逝成为李玲职业选择的转折点。博士毕业后，她没有按原计划赴美做博士后继续研究肿瘤分子治疗，她决定留在家乡郑州，在基层医院创建和从事姑息治疗和临终关怀专科。 “你自己在长夜里痛哭过了，就开始懂一点人生了。我想我必须要做些什么了。”

2011年，李玲赴美学习姑息医疗和临终关怀学（Palliative medicine），同年底在郑州九院创建姑息治疗及宁养关爱病房，后更名为姑息（缓和）治疗暨安宁疗护中心。当时，姑息治疗、临终关怀在全国尚属新鲜事物，在河南，她更是第一个吃螃蟹者。

和上海在1990年代初开始试点，之后逐渐兴起的社区卫生服务中心临终关怀病房模式不同，李玲是在中国大陆公立医院内按照该学科的国际临床标准创建姑息治疗和安宁疗护专科病区，为不同年龄层次的各种疾病终末期和临终期患者，提供多学科协作模式的症状改善医疗、合理用药、舒适护理与人文关怀。

“当你淋过雨，就知道雨伞应该怎样为别人而撑，咱们就照着患者和家属最急需的去做。”李玲以时不我待的姿态，白手起家，组建团队，接收患者，进行医学科普，逐步开展临床、科研、教学和对外合作交流等领域工作，使“中心”逐渐成长为国家卫健委医政医管局授予的“改善医疗服务创新科室”、河南省安宁疗护示范单位、河南省医学重点学科、河南省安宁疗护临床技能培训基地……

李玲也由一个普通的临床医生，逐渐成长为国家卫健委全国安宁疗护试点工作特聘专家，国家卫健委老年健康标准专业委员会委员，国家卫健委安宁疗护能力提升项目专家组副组长，中国老年保健医学研究会缓和医疗分会副主任委员，中国抗癌协会安宁疗护专业委员会常委、癌症康复与姑息专业委员会委员……美国国家姑息治疗与临终关怀学会临床医生组注册成员、中英联合-英国圣克里斯托弗临终关怀医院 - QELCA 培训师、硕士导师等。

2017年2月9日，李玲应邀参与起草工作的《安宁疗护中心基本标准(试行)》、《安宁疗护中心管理规范(试行)》、《安宁疗护实践指南(试行)》等文件，由原国家卫计委颁布，这是中国首次出台有关安宁疗护的官方文件。

2021年，李玲主持制定，国内多学科知名专家参与完成了我国首部《姑息治疗与安宁疗护基本用药指南》，填补了我国在该学术领域的空白，缩短了和欧美发达国家的差距。

从肿瘤的分子诊断与治疗领域转换为姑息治疗与安宁疗护的医教研工作，李玲的事业跑道转变巨大，且在该领域迸发出惊人热情和能量，焕发出巨大勇气和毅力，让同行惊叹。她说：别的医生也可能会遇到亲人病逝的情况，碰到同样的事情，我可能感情更丰沛一些，思考更多一些，学习得更努力一些，实践的勇气大一些。如果没有父亲生病和辞世的事情发生，我大概率不太可能走近并最终从事安宁疗护事业。特别是在国内从无到有地做事，坚守这十几年，遇到了无数困难和考验，我不一定能撑下来。可是，一路走来，我觉得很幸运，现在有很多同路人在做同样的事情，而我在年轻时选择了这么一个方向，很坚定地走下来了。

从业多年，李玲对安宁疗护事业深有体悟。中国临终关怀事业的前辈施永兴教授说，医护人员不仅要有治病救人的本事，更要有送人的艺术。治病救人是个技术，但技术不是无限的，医学不能战胜死亡，但我们能把生命从此岸送到彼岸，送人一程胜造七级浮屠，临终关怀是渡人渡己，就是慈悲。

李玲也把自己定义为这样的“职业摆渡人”。每年，她创建的安宁疗护中心会迎来上千位患者及其家人，大多数患者都会在这里辞世。她说，我们就是一群提灯的人，我们陪着那些患者，从人间的出口走到另外一个入口，在这个过程中让他们不恐惧，少痛苦，有尊严……

“中国人自古讲求五福，其实第五福就是善终。”在接受《郑州日报》采访时，她说：“曾经也有年轻的医护人员问我，到底我们这个学科的价值在哪里？我说，死亡对于活着的人来说可能是人生的止点，但对于将要辞世的人而言，或许也是另一段旅程的起点。这些病患的人生已经走到了人间的出口，但还没有走到另一段旅程的起点，中间这段路程需要有人去帮助和陪伴，而我们就是在这段旅程中帮助和陪伴他们的人。这就是安宁疗护与姑息医学的价值所在。”

她说：“作为医生，我希望每个人的一生都能被好好对待，即将告别人世时，我们也要尽可能给他们一个可以获得安全和舒适感的地方。”