爱与“忍”的博弈：阿尔茨海默病家庭的照护者｜镜相

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作者 | 陆冠宇

指导老师 | 洪兵

编辑 | 柳逸

很多个晚上，悠然的父亲都会从睡梦中醒来，产生“被害”的幻觉，然后将恐惧带来的暴力倾向施加在身边最亲密的人身上。“他会死死地捏住旁边人的手，有时候也会捏脖子，我妈的手已经被捏青了。”

《中国阿尔茨海默病报告2024》显示，2021 年，我国现存的AD及其他痴呆的患病人数约为1699万例，约占全球患病人数的29.8%。在这样的数据背后，是无数个照护家庭的困境挣扎。从轻微的记忆力下降和性格改变，到认知、自理能力的全面丧失，对于家属来说，漫长的照护就像踏上一程明知结果却不见终点的马拉松——经受着体力和心力的双重考验。跑过的路不仅仅有爱与生命的延续，也有西西弗斯的巨石般无尽循环的耗竭与麻木。

在悠然眼中，父亲虽然很少主动表达自己，但却承载了家人的很多回忆。为了减缓时间擦除记忆的速度，悠然和姐姐会在日常生活里为父亲尽可能地留下影像记录。只要能减少父亲的痛苦，她和家人不管付出什么代价都会去做。在她眼里，支撑自己的信念不仅仅是血缘和亲情，“还因为父亲是一个非常值得尊敬的人”。

但谈及未来时，她依然表露了自己的担忧，坦言无法预测父亲病情加重后，身为照护者又该如何面对与抽身。目前，父亲状态好时偶尔还能认人，“他一旦认识人我们就会很惊喜，感觉他又回来了”，悠然说。

当意外成为日常

八十八岁的闻波每天5:30起床，洗漱后学习由美国神经科学领域专家戴尔·E.布莱德森撰写的《终结阿尔茨海默病》一书，7:00叫老伴起床并整理卧室，然后按照固定的日程表开始新的一天。为了照顾患有阿尔茨海默病的老伴，闻波的24小时被分割成许多长短不一的时间单位：一小时遛弯、半小时益智游戏训练、十几分钟提醒一次喝水、两小时提醒一次上厕所……

2023年年初，闻波九十岁的老伴被确诊为阿尔茨海默病中期。面对诊断结果，闻波感受到更多的是“茫然”而非“痛苦”。她曾亲眼见证姐姐照顾同患阿尔茨海默病的姐夫到临终的过程，“如果真到了卧床不起、不能吞咽、大小便失禁的时候，我不确定是否能照顾好他。”

让闻波感到焦虑的是，确诊不久后，老伴就出现了大小便失禁的情况。她详细记录下老伴大小便失禁的时间和次数，从中寻找规律来调整饮食，并在儿子的帮助下带老伴进行相应检查和药物干预。幸运的是，这个问题在三个月后基本得到了解决。

平日里，由于老伴的自理能力尚未受到严重影响，闻波始终坚持维系原来的生活习惯，让老伴自己穿衣、叠被、洗漱。“我的任务就是不断地提醒，凡是他能做的我都让他自己做，绝不代替。”得益于原本的身体素质和科学的饮食、锻炼，老伴的病情与同龄患者相比已经控制得很好，闻波的生活也因此在辛苦与繁复中多了一份难得的规律。

但对于更多的阿尔茨海默病家庭来说，意外才是繁复单调照护中的常态。肖怡的奶奶出现阿尔茨海默病症状已有九年，现在同样达到了中度。肖怡提到，奶奶有时候会出现幻想，怀疑家人干了什么坏事，莫名其妙地生气。每当这时，她就会对家人拳打脚踢，照护者常常因此受伤却又束手无策，“家庭沟通像断裂了一样”。

肖怡的奶奶平时与爷爷同住，由一位白天的全职保姆照顾老两口的基本生活，家人则会轮流每天去看望至少一次，负责诸如洗澡之类需要亲密接触的照护工作。“尽管这样还是会发生各种事故”，肖怡说，奶奶出现过很多次乱拉乱尿的情况，“我爸爸就经常半夜或者早上被叫过去处理那些突发事件”。

很多阿尔茨海默病患者的症状会随着夜晚的到来而加重，这被称为“日落综合征”，在肖怡奶奶身上表现得尤为明显。“她经常晚上不睡觉，在家里绕圈”，这让肖怡的爷爷深受折磨，只有家人带奶奶出去遛弯时才能获得短暂的逃离和喘息。

而与这些“小意外”相比，走失则是更令家属感到紧张和担心的事。李瑾的姥姥2020年确诊阿尔茨海默病，在去年九月第一次走丢，集全家之力找到时已经走出了几十公里。李瑾回忆，由于道路监控有10-15分钟的滞后，所以只能顺着大方向找，一些没有监控的小路更是增加了寻找的难度。

对于“老人照顾老人”的家庭来说，类似的情况无疑雪上加霜。孙福平的老伴患上阿尔茨海默病已有十二年，曾经在医院独自上厕所时走失。由于楼内构造复杂加之监控覆盖范围有限，孙福平只能在监控中捕捉到老伴离开医院时的大致位置，而无法获知后续的去向。医生对此束手无策，报警又要失踪24小时后才能正式立案，孙福平当下能做的只有等待。“结果晚上十一点多他自己回家了，总算回来了”，孙福平讲述时依然心有余悸，她提到老伴走失过几次，好在最终都比较幸运地找到了。

事后，李瑾将一家人寻找姥姥的经验分享到了小红书上，获得的反馈则提醒她这样的成功和幸运是不可复制的。有的老人走失近二十天仍未被找到，很多评论提到“根本没有那么多亲属在身边”，只能祈祷给老人戴的求助手环能在关键时刻发挥作用。李瑾一家也吸取了教训，从此时刻保证有家属在姥姥身边陪护。

网友分享寻找走失老人的经历（作者供图）

吃，吃不坏；治，治不好

阿尔茨海默病是一种中枢神经退变性疾病，目前尚无有效的治愈方法。过去10年，有超过100种针对阿尔茨海默病的疗法最终都归于失败，针对此病的新药研发也被业界公认为药物研发的“死亡谷”。

从确诊的那一刻起，吃药和治疗就成了等待照护者们开拓的一块陌生版图。

李瑾一家生活在安徽淮南，当地并没有足够权威的神经内科和记忆门诊。姥姥确诊后，所有与药物相关的功课都依靠李瑾自己上网搜索。“药物有什么作用、什么副作用，如何服药，它的病理是什么、药理是什么，都是我自己查的，没有人会跟你说这些。”到目前为止，她已经根据病情变化给姥姥换过两次药，但药效在姥姥腰椎骨折做过一次手术后明显减弱，眼下她们依然面临着用药上的调整。

李瑾在当地妇幼保健计划生育服务中心的检验科工作，她表示小城市很少有医生和药房对阿尔茨海默病很了解，只能用自己的一些医学类知识去分析不同的药物，“所以对普通人来说真的是很困难”。

在李瑾组建的小红书群里，有家属反馈一线城市专家号的看病体验并没有期待中的好。医生大多只是开药，并不会向家属具体解释疾病的成因、病情发展到了什么程度等问题。在李瑾看来，这一方面是由于医学上的研究成果常常和临床应用之间存在一定的距离和脱节，阿尔茨海默病患者的很多情况在实践中没有得到深入了解；而另一方面，阿尔茨海默病对医生来说也是一种模棱两可的疾病，所以给出的治疗方案常常止于开药。

悠然的父亲在确诊阿尔茨海默病之初直接服用了医生开的药物，后来悠然看到网上其他家属的分享，才结合父亲的实际情况改换了其他药。但她坦言并不知道这些药物有没有带来改善，“因为这个病是没有特效药的，药物只能稍微缓解一下，但抵抗不了整体上的大趋势”。

正是因为药物的疗效常常并非立竿见影，肖怡家中就曾为奶奶是否要吃药发生过争论。在2022年1月1日开始执行的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》中，用于治疗阿尔茨海默病的新药“九期一”首次被纳入医保，价格由原每盒895元降至296元。

此前，肖怡的奶奶一直服用进口药物，每个月要花费三千多元。而在爷爷眼中，昂贵的药物不仅没有改善奶奶的症状，还让她的情绪变得狂躁易怒，因此一度反对吃药。在肖怡的坚持和劝说下，奶奶最终没有中断药物治疗。

对于药物副作用的担忧并非个例，悠然同样发现有些药物会让父亲出现木讷、呆滞、手抖的症状。《终结阿尔茨海默病》一书中写道，用于治疗中重度阿尔茨海默病的常见药物美金刚会“抑制记忆形成所必需的神经传递，也可能成为神经衰退的诱因”。肖怡也提到，自己认识的患者家属中，有人表示停药后患者的情况反而变得更好了。由于无法预测未来会怎样，悠然最终选择让父亲继续吃药。“如果不吃药的话，你也不知道最后是什么样子，也许会很后悔当初没有吃药。”

寻找“安全网”

悠然的父亲出现阿尔茨海默病症状已有六七年，但情况比较平稳，一直在农村老家由母亲照顾。直到去年十二月份病情加重，出现了脑梗和大小便不能自理的问题，母亲一个人难以应付，只好放下老家的一切，来到有着更多医疗资源的盐城与悠然的姐姐一家同住。

突然离开熟悉的生活环境，悠然的母亲很不适应从农村到城市的转变。悠然表示，母亲在老家时每周都会去教堂祷告，平时还看顾一家小店，希望能够自己挣钱照料自己。“现在离开了小店，她有一点无根之木的感觉，或者是觉得手里没有能够攥紧的东西”，悠然说。与姐姐一家同住让本就容易焦虑的母亲变得更加拘束，不会使用手机又给出门带来了很大的不便。如今，悠然的母亲每天都会在家里进行十几分钟的祷告，还会唱一些赞美诗，这是她生活中唯一属于自己的平静时刻，“至少有一个信仰能给她一点心理慰藉”，悠然表示。

除了生活上的种种不习惯，悠然母亲更大的焦虑来自于连累女儿的愧疚。姐姐一家三口与公婆同住，小朋友目前睡在客厅的帐篷里，以便把床让给悠然的父母。父亲情绪波动时会出现砸东西等过激行为，晚上也常常吵闹，这让性格要强的母亲觉得“连累了别人”，因此产生较大的心理负担。

悠然很理解母亲的心情，“肯定不能让我妈妈因此变得抑郁之类的”。她试图寻找护工帮衬，以便母亲能尽快回到老家过熟悉的生活。但她发现，农村很难找到有阿尔茨海默病患者照护经验的护工。“而且你不只需要考虑专业不专业，还得考虑经济承受能力”，悠然补充道。

回老家的愿望暂时难以实现，悠然和姐姐也尝试在盐城当地寻找专门的护理机构，想以此减轻母亲的压力。但同样的问题再次出现，“关键是不能接触到足够好的照护资源”，悠然说，她害怕父亲在不够专业的机构无法得到比家中更好的照顾。

而无论老家还是盐城，社区层面能提供的帮助都很有限。悠然没有在线下找到病友或家属组织，只加入了一个线上群。但她发现大家知道的内容相差不大，群里分享的很多信息她都自己搜索过，“如果有那种实质性的互助组织，可能会更加实在”。

在一些城市，政府与社会力量在对阿尔茨海默病群体投入越来越多的关注。早在2018年，上海就制定了《认知症照护床位设置工作方案（试行）》，在全国率先建设认知障碍照护专区和照护床位。次年，上海再次在全国率先开展老年认知障碍友好社区建设试点，探索“专区+社区”的认知障碍照护服务体系。2022年9月，第四批49个试点街镇推出后，开展老年认知障碍友好社区建设的街镇达到170家。

上海尽美长者服务中心（以下简称“尽美”）是一家专注于“老年认知障碍友好社区”建设的公益机构，承接了第一批试点街镇中浦东新区洋泾街道的试点项目。通过在各个街镇落地“记忆家——认知症家庭支持中心”，尽美将认知障碍服务沉淀到社区，为阿尔茨海默病患者提供日托，举办“照护茶馆”等活动，为家属提供线下交流、解决实际问题的平台。洋泾社区文化中心的“记忆家”建成以来，只要有活动，孙福平就会带老伴来参加，“多让他跟人接触交流，挺好的”。偶尔白天需要长时间出门时，孙福平也会把老伴送到社区进行“日托”，“从早上九点到下午四点，一共七十五块钱”。去年年底，“照护茶馆”还举办了以“如何找护工”为主题的分享活动，让家属可以现场与护工面对面交流。

洋泾社区文化中心的活动教具（陆冠宇 摄）

在“如何找护工”的活动上，有着16年阿尔茨海默病照护经历的汪达民在做分享（陆冠宇 摄）

但国内这样的资源还是很少。练燕等学者的研究指出，完善的阿尔茨海默病支持体系需要宏观系统（政府组织、制度、经费等）、中观系统（社区、医院、社会团体等）和微观系统（照护者）的相互支持与配合。其中社区作为照护者的主要支持力量，也同时扮演着“微观系统与宏观系统的中间环节”这一重要角色。2023年两会期间，清华大学生命科学学院教授、蛋白质技术国家工程研究中心主任罗永章向全国政协提交了提案，建议将阿尔茨海默病防治体系纳入积极应对人口老龄化国家战略的重要组成部分。

根据眼下的情况，悠然打算为父亲申请阿尔茨海默病的残疾鉴定。她觉得，如果能够拿到这部分补助，母亲经济上和精神上的压力可能会有所减轻。目前，这类鉴定大多需要到当地残联指定的精神卫生中心医院进行，鉴定费多为两百到三千元不等，不同城市的办理机构和申请流程都存在较大差异。鉴定结果由重到轻划分为一至四级，具体的补贴政策由鉴定级别决定。一位上海市的患者家属表示，其母亲两年前由于阿尔茨海默病被评定为二级智力残疾，可以获得每月150元左右的补贴金和逢年过节的慰问品。据上海市民政局残疾人福利处公开信息，残疾等级被评定为一级、二级的残疾人和三级智力、三级精神残疾人可以申请重度残疾人护理补贴，补贴金额每人每月150元至300元不等。

“我们也有权利选择自己的人生”

日复一日的照护如同一场同时考验着体力与心力的马拉松，照护者在路上却常常看不清路线也看不见终点，想要继续跑下去往往需要“一鼓作气，再而不衰，三而不竭”。真实的疼痛旷日持久，如何能够不衰不竭，是每一名照护者都必须面对的终极问题。

情绪上的耗竭是所有阿尔茨海默病家庭共同的敌人。罗杰的家庭内部非常团结，在对姥姥的照护和治疗上没有发生过任何冲突。但即便如此，整个家庭依然在照护中逐渐坠入了无底的深渊。“我姥爷被姥姥拖得，已经从一个很有精气神的老头，变得不愿意出门、不愿意讲话，脾气也很急躁”，罗杰感慨。

为此，她一直在寻找足够专业的护理机构，作为日后姥姥病情进一步发展的应对方案。在她看来，照护的选择不能上升到孝顺与否的观念层面。相反，每个照护者都首先是一个人，顾及不暇时可以寻求帮助。提及未来的打算时，她反复强调，照护者不只有“家属”一个身份，“我们也是一个个独立的个体，有权利选择自己的人生”。

这场马拉松是爱与忍耐的博弈，没人知道二者的临界值到底是多少。悠然父亲的状况去年开始断崖式下降，她清楚地知道“这还不是最难的时候，现在才刚开始”。她和家人都有心理准备和预期，但也只能走一步看一步，“因为不知道所有人耐心的临界值在哪里”。

对于有基础疾病的患者来说，这种博弈则显得更具张力。葛康平的老伴在患阿尔茨海默病后还出现过多次脑梗，现在已经处于瘫痪状态。如何防止呛咳、怎样使用增稠剂、选择哪一种尿布、怎样更省力地挪动病人......所有的问题都落在了葛康平和女儿身上。在女儿看来，成为一名照护者对本就身体不好且个性要强的母亲来说，在身心上都意味着巨大的挑战。葛康平也坦言，“作为家属内心非常痛苦”，还一度患上了比较严重的焦虑症。

但在一些关键时刻，漫长琐碎的照护终于有了回响。2022年底，葛康平的老伴由于感染新冠肺炎一度进入弥留状态。她和女儿依靠平日里细心照护积累的经验，在网上面诊医生的指导下实施抢救，成功把处于半昏迷状态两个多月的老伴从死神手中救了回来。

在葛康平心里，这一切的信念都源于希望老伴“能够多陪我几天”的心愿。她坦露自己背负的痛苦，却也有自己的方式从中“解脱”——在她眼中，老伴忍受了无数肉体上病痛的折磨，仅仅是为了延长生命来陪伴自己。“他是用他的痛苦来回报我的。”

（应受访者要求，文中除李瑾外均为化名。）