小雪日记·记者手记｜20年，就此别过，他们在人海中“向阳而生”

2024年，对小雪和刘杰（均为化名）来说，人生走到一个特别的节点。

2005年，这对夫妻先后被确诊感染艾滋病病毒，至今刚好是第20个年头。这些他们与病毒斗争的同时，也如同每个普通人，在柴米油盐中感受着生活点滴。

2024年，“小雪日记”系列报道也来到第20年。从纸媒《东方早报》开始，到2014年起在澎湃新闻网推出，从文字报道拓展到了H5、播客等融媒体形式的报道，完整呈现了小雪20年来的生活变化、不同阶段的人生感悟。

20年来，报道也历经了李颖、陈辉楠、李伟以及我，4名记者的接力。我们持续跟踪这一报道，一方面源自小雪的特殊经历，一方面也是因为小雪夫妇在抵抗病魔、面对生活痛楚时展现出的坚忍不拔、向阳而生的生活状态。

向日葵是小雪最爱的花朵之一  本文图片均来自历年“小雪日记”相关报道

读过“小雪日记”的人都会知道，最初感染艾滋病病毒，始于一场意外。1995年，在外地生活、有“前置胎盘”高危妊娠情况的她，在一个寒冬里突发大出血，跑去医院输血时，不幸感染艾滋病毒。直到10年后，当她意外怀上二胎时，才被告知感染的事实。

随后，小雪的丈夫也被确认感染。他们的儿子，幸运地成为了上海首例在艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿，如今已是一名大一新生。

每年，我们和小雪之间，就如同朋友一般，相互交流生活中的一些细节，美食、旅游，分享书籍，甚至育儿心得。

在我看来，生活给予了小雪夫妇突如其来的不幸，面对这样的巨大打击，他们唯一能做的就是：好好活下去。

小雪曾坦然告诉我，时间是最好的良药。人生再大的痛苦、当时历经过折磨与煎熬，现在回想起来似乎也可以云淡风轻地述说。“20年了，现在再让我述说，我就像一个局外人在讲别人的故事一样，浮生不过梦一场，一切皆过眼云烟。”这是小雪55岁的内心状态。

这一年，小雪历经了丧父之痛。类似的痛，在8年前母亲离世时，她也遭遇过。两位老人都因癌离世，小雪感慨，父亲在耄耋之年离世，发病前没有一点疾病或病痛，过去也基本不跑医院，每天都开开心心地生活，患病后也未因长期治疗而经历很大的痛苦，反而是住进了社区安宁疗护病房，每天都有医护人员陪他聊聊过去美好的日子，也有子女在旁24小时守候。或许这样对父亲来说，也是一段很完美的人生吧！

小雪平日看的书。

什么是完美的人生？小雪说，自己从前读拜伦、尼采、莎士比亚的书，一度觉得人生得波澜壮阔才够味，但当人生经历了这些事，她觉得只有平平淡淡才是最好的。当说出这句话的时候，她又会笑着表示：“但你不经历这么多的事，你又怎么会有这样的心态呢？！”

命运给予小雪的，其实也不仅仅是一场输血意外事件导致的不幸。毕竟，随着科技的发展进步，她可以通过服药等方式控制病毒载量，但生老病死是每个人都需要面对的，何尝不需要一种平静的心态来面对？

这些年来，小雪还确诊了脑胶质瘤，好在肿瘤5年都没有变大，与她“相安无事”，她也从未想过去治疗，甚至时常忘记自己是一名脑瘤患者。如今的她，一边忙着每日半天的工作，一边承担起家里的一日三餐。

小雪制作的点心。

对待生活，她从来都是满分热爱。即使一顿早餐，她也会早上6点半起床，亲手制作面包、包子、花卷、杂粮汁……每一种食材都确保新鲜有营养。她爱花草树木，也爱旅游、爬山、骑行，她还爱阅读，书籍给了她很大的动力去生活。

她告诉我，今年年底，55岁的她想要结束自己的工作生涯了。因长期以来患有帕金森病的丈夫刘杰身体每况愈下，已经离不开她的照顾。一天24小时中，刘杰只有大约2个小时可以自主活动，其他多数时间里，他的身体如同凝固一般，需要有人陪伴在旁，哪怕是起身、翻身、吃药、上厕所，大大小小的生活琐事，都需要小雪贴身照顾。

面对病痛，他们俩都曾经对彼此说过“离婚”，理由都是不拖累对方。刘杰对小雪有着深深的歉疚之情，他常常觉得是自己身体不好，牵绊住了妻子；小雪对刘杰更是觉得亏欠太多，丈夫曾有属于自己的骄傲，因人才引进与她一同来上海工作，却因为一场疾病改变了一生轨迹。已习惯她多年悉心照护的丈夫，余生怎么能没有她呢？

正因为这种彼此相连的共情与爱，他们最终选择：彼此就是一生的唯一伴侣，永不离弃。在历经那么多人生的曲折与坎坷后，真正看到了彼此宝贵的真心。

尽管行动不由自主，但刘杰的心仍然憧憬着自由。他告诉我：“哪怕自己用一年的生命去换取2个小时的行动自由，也都是愿意的。”但他，也有着害怕和担忧，害怕自己突然摔倒不起，害怕一个人在家，哪怕是他躺在卧室床上午休，也会关照妻子“把门打开着”，以便万一出现意外情况可以第一时间喊妻子来帮忙。

2024年，小雪做了个决定，她打算停笔，不再更新“小雪日记”。在她看来，自己一家人的日常，就如同千千万万中国人的日常，何等平凡。她也不需要再去向世人证明自己什么，因为每个人的人生，都有自己的幸与不幸。

如今，她可以笑着坦然地说：所有的难，都早已不再是难，所有的痛，都早已不再是痛，所有的不甘，都早已风轻云淡。所有曾经经历和正在经历，以及将来需要经历的，一切也都会随云烟而去。

在“小雪日记”20年之际，小雪特别感谢了东方早报和澎湃新闻的长期关注，感谢身边诸多好心人的帮助，其中有常年给儿子送生日祝福的陌生人吴阿姨，还有常年给丈夫提供帮助和关怀的同学。

在这里，我们也带着很多单位同事以及读者的美好期望，真心祝愿小雪夫妇，继续向阳而生，一路保持对生命的热爱与追求！