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因面部可能出现“蝶形红斑”的典型表现,系统性红斑狼疮患者常被称作“蝶友”。在中国,“蝶友”人数近百万,其中约90%为女性。疾病带来的不仅是容貌的改变和身体的痛苦,还可能影响她们生活和工作,成为束缚她们人生的困境之“茧”。
11月7日,由澎湃新闻发起、葛兰素史克中国公益支持的「“破茧·橙蝶”红斑狼疮公益项目」在第七届进博会上正式启动,狼疮生态圈的各界伙伴将携手助力“蝶友”们勇敢破茧橙蝶,共同奔赴美好未来。
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