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台湾青年设计师罹患癌症,创作饶舌音乐为病友发声
毕业后和同学创业,
一心只想赚钱,
直到26岁时,
下班后的某一天,
她胸口突然剧痛,
被医生告知:
“你的胸口照到肿瘤,是癌症。”
阿倪被迫辞职在家修养,
化疗期间掉光头发,
顶着大光头上街,
竟被卡车司机嘲笑是人妖。
她不满社会对病友充满误解和歧视,
把得病后的心情写成饶舌歌曲,
意外激励了上万名医护人员、病友和健康的人。
她陆续办了讲座、音乐会、论坛,
成了台湾第一位癌症饶舌歌手。
“我最讨厌别人叫我要乐观、要加油,
我突然觉得我可以不用活得太久,
那样我才能不计一切地完成我想做的事。”
自述 | 谢采倪 编辑 | 白汶平
我叫阿倪,是个90后,我从前是个很听话、一心只想赚钱的女孩子,留着长发,外形比较甜美的。2017年得了癌症后, 我顶着光头去买早餐,突然一个卡车司机摇下车窗骂我死人妖;我因为去医院看诊完,身体非常不舒服,坐在博爱座上,却被一群大妈大爷指指点点“年轻人好手好脚,为什么要霸占博爱座”;连一直让我卖命工作的公司,也因此逼我离开。
这段期间,我一度很消极,看淡了金钱、赞美、名声,那些我过去追求的东西,我想让自己快乐,但随着病情稳定,我反而更恐惧:我不会死了,难道我还要继续当个废物吗?我要改变。于是我开始把这些经历创作成饶舌歌曲,也是台湾第一位癌症饶舌歌手。影响我很多的应该是说唱节目吧,我决定自己试试看。基本上我只会写词,对我来说,编曲和学乐器还是太难了,我的第一首歌叫《26》,那时候我就是单纯分享而已,我没想过会有人要听,随便写写。
那天是2017 5月31
我被诊断出来
我得了淋巴癌第三期
我不需要别人的同情
也不用看护照三餐打理
我不过就是生了个大病
又不是没药医
经常我走在街上 有时没穿戴假发
光头只配着帽子戴口罩穿松垮裤子
偶尔会有人经过 屁孩阿嬷欧吉桑
你们鄙视的斜眼像我不配活在世上
琼瑶写的紫薇也没过得那么顺遂
坤宁宫容嬷嬷动用私刑是那么方便
小燕子说谎所以紫薇被刺一千根针
这故事告诉我交友千万要非常谨慎
紫薇她怕打针 看到针筒就怯生生
针能不能别打了 有没有其他法儿呢
她头发都掉了 药都吃了 挨着苦走过来了
座右铭也换了 生活变了 最重要的是快乐
紫薇她因为前世的记忆最怕的就是打针
她怀疑护士小姐是不是容嬷嬷转生
经常打软针打不到血管刺了八次
紫薇检查完哭喊去他妈的骨髓穿刺
夏天戴假发出门就像戴毛帽会飙汗
她努力模仿男性的穿搭想要改善
于是紫薇在今年夏天多了一个身份
戴假发还是紫薇拿下来是五阿哥
我是个急于证明自己价值的人,我觉得金钱、赞美、名声,是最直接的,所以我以前也是这么努力着。大学时,我和朋友一起设计了一个“多国货币回收”的提案,把出国没花完的货币,转为线上兑换,那个案子得过红点设计奖,毕业后我拿来作为创业项目,结果失败了,我就乖乖去上班,每天没日没夜地做设计,好不容易越做越好。
有一天我下班,胸口突然好痛好痛,原本以为只是不舒服,却被医生被宣判罹癌。那瞬间,“绝症”、“死亡”这些负面字眼充斥我的大脑,一瞬间我不想存钱了、不想买房了,辛苦这么久,我要把钱都花光,用仅剩的时间去吃喝玩乐。后来我才明白,癌症是可以治疗的。
我开始休养,开始治疗,但我整天觉得自己是个废物,我不想出门,三餐叫外卖,过得浑浑噩噩,而且极度忧郁:癌症真的可以治疗吗?会复发吗?我以后的人生该怎么办?我的生活一切都变了。
▍叛逆地违抗母亲我跟我妈感情原本非常好,基本上我很顺从她,但是她知道我生病后,变得非常焦虑、控制欲很强,我自己都已经心情很差了,还要照顾她的情绪,压力反而更大。
每天早上醒来,我妈就是盯着我说:“你醒了要不要吃点东西?要不要上厕所?你还好吗?”就连我喝个饮料、吃点零食,我妈都会说不可以,你得癌症不能吃。我忍不住跟她发生冲突,而她总是说,“你没当过妈妈,你不知道”,反复几次我真的受不了了,我请她回老家去,我要自己养病。
我可以理解她的心情,但不等于我要接受她的情绪勒索,她之后要来台北看我,我都叫她不准来——我不想再加深我和妈妈之间的矛盾,那也是我人生第一次叛逆期。▍和男朋友分手我从一个爱漂亮的女生,变成大光头,脸也因为药物肿得变形,脖子上有一大块疤痕——我不敢照镜子,我不敢面对自己外表的变化。
我对自己非常自卑,我没办法想像我要用光头的样貌,去跟我另一半相处,于是我向男友提出分手。
▍光头也能很帅我以前很省钱,都舍不得买衣服,但我现在很爱逛街,我开始打扮、研究各式妆容,我光头就画烟熏妆,穿得全身黑,把自己打扮得“帅”一点。
其实光头也有好处的,我一直戴不同假发,换不同造型,我大概有20几顶吧!我外形变得跟以前“不一样”,虽然到现在我也是有点困惑,究竟是那个帅的自己比较接近真实的我,还是以前那个长发的我才是呢?不过我想我很满意现在的状态吧,我感觉活出两种不同人生。
▍连吃5个月垃圾食物得癌症饮食要很注意,可是我几乎吃不下东西,你要我吃那些健康餐,抱歉我真的做不到,如果我还健康,像我以前那样,作为一个设计师,我或许还会注意我的饮食,但身为一个癌友,我只想要开心,吃我吃得下的食物。
我要吃干的、香的、有味道的食物,我想来想去那就只有炸鸡、汉堡、薯条了,我一周至少吃3次,连续吃了5个月,后来我在演讲中分享这个经历,被速食餐厅经理听到,他吓得叫我少吃点。
▍重回职场透过朋友的介绍,我接了可以在家作业的小案子,赚一点小钱,同时在网路上写文章,好几篇都被媒体转载,朋友都调侃说我红了,但我还是不满意,觉得自己是废物。
直到我被邀请到一个国际级设计论坛上演讲,我以设计师和癌友的双重身份分享我的体验,包括饮食、心态、生活的变化等种种矛盾,和可以改善的方式。
那场演讲中,有些人和我一样是设计师,他们很震撼,开始思考自己做设计的意义;有些人是医疗相关人员,他们说他们更懂得如何去照顾病人;有些人有着不为人知的隐疾,他们开始认为生病不再那么令人恐惧。 就这样,我渐渐走出忧郁,我发现原来我可以做的事情有那么多!活了20多年来,我明白真正让我感到富足的,不是金钱、赞美、名声,而是给予他人实质帮助。我想帮助更多的癌友病友走出人生的低谷,我的演讲、音乐会已经吸引上万人了,既然我可以,我希望其他癌友也能获得相同的机会,于是我成立“我们都有病”的社群,定期举办“有病”活动,邀请“有病”的讲师,分享他们“有病”的故事。
现在,我有一份固定工作,人们接纳我、认同我、支持我去完成我更多想做的事。我一周只上三天班,剩下时间我就去演讲、去分享,继续创作我从没想过会创作的饶舌——老实说随着越来越热爱我的生活,我对社会的愤怒渐渐减少,越来越没有灵感了,我想我的歌是个疗愈的过程。医生说,我的病不能根治,我自己也不知道什么时候会复发,但我不再像以前那么恐惧,如果真的复发了,治疗很痛苦,我也有自主权决定我要不要继续接受治疗,我可以选择死得有尊严。曾经我担心自己时间不够多,但短短一年时间里,我已经实现理想,我觉得自己的每一天都很有意义。我甚至觉得,我不需要活太久,因为我要是活得太久,我会忍不住去思考我要怎么养老,我会不敢放手去做我想做的事。我最讨厌别人叫我要乐观、要加油,我不求活得久也不求活得多精彩,我只求能稍微为这个世界留下一些什么,没有白活过就好。
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