家在上海·维洛日记｜一个罕见病少年的小小宇宙

【编者按】

10岁少年邹维洛是一位罕见病患儿。他在不到1岁时被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），医生曾判定他活不过3岁。

2021年起，澎湃新闻持续关注维洛的成长故事。从他成为小学生到升入四年级，从注射第一针治疗脊髓性肌萎缩症的药物，到接受SMA重度脊柱侧弯矫形手术。

本文是维洛在小学二年级时写的一篇日记。短短几百字，流露出一个孩子内心最真实的一面。

被植入“生长棒”的维洛，能“坐直”做作业。  资料图

如果在整个宇宙之中，只有一颗星球，你觉得怎么样?

我觉得，那是一件快乐的事。

我喜欢独处。

我从小不会走路。当同龄小朋友去上幼儿园时，我只能待在家里。姐姐去上学了，妈妈在做家务。每当这时，我就一头钻进自己的小宇宙，那是一片青绿色的世界，瞧，那悬浮在半空中的灰色圆球就是我。圆球中央射出一道光线，投在青色的天幕之上，如电影一般，放映着我的生活与想象。

我喜欢将快乐的时刻反复播放；有时，也会重播一整天懊恼的片段；还有一阵，我想象自己是一只猫，奔跑在走廊上，跳跃在壁橱间，又在黑色的床底安心睡去。大风吹过，微雨飘落我的小世界里，一切都有。只是没有朋友。

七岁那年，我开着电动轮椅走进了校园，眼前是一张张陌生的脸。我想后退，我想回家，我想躲进我的小宇宙。

可渐渐地我发现，原来他们也是一颗颗多彩的星球。

阿诚是一颗红色的正方体星球，流淌着温暖的河流，他总是为我开门、拿课本、递试卷。他喜欢折纸，送了我好些，我把它们保存在饼干盒里。看着它们，我的灰色圆球边上就多了一点红。

二芃是橘色的椭圆星球。每天一下课，他就来找我聊天、讲笑话。他的星球看起来光滑，其实布满地雷。踩中一个，就会发出哈哈哈哈的笑声。

小欧是水蓝色的柠檬星，小马哥是墨绿色的凤梨星。放学后，在小区的花园里，我开着轮椅，载着小欧，小马哥骑自行车跑在边上。空气里弥漫着甜甜的清香。我知道，那是从他们星球吹来的季风。

还有好多好多颗星星，他们涌进了我的小宇宙。有时候他们一齐围着我转，有时候我好奇地环绕着他们。

我还是很喜欢独处。比如睡前几分钟，我悠游在小宇宙里，回味我的“新电影”。只是，在我的“电影”里，加入了无数欢笑。我满足地睡去。因为我知道，第二天，他们还会来到我的身边，照亮我的世界。