聊聊红斑狼疮这事儿：了解它，战胜它

原创 生姜姜 一节生姜

红斑狼疮到底是啥玩意儿呢？简单来讲，它就是一种自身免疫性的毛病。

啥叫自身免疫呢？简单来说，就是咱自个儿身体里的免疫系统犯糊涂了，不打入侵的病原体“坏人”，反倒冲着自个儿的身体器官下手。

红斑狼疮有好几种类型，常见的有系统性红斑狼疮（SLE）和盘状红斑狼疮。盘状红斑狼疮稍微温柔一点，主要只是在皮肤上捣乱，弄出红斑、鳞屑来；但系统性红斑狼疮就比较厉害，能把全身好多器官都给折腾一遍，像肾脏、心脏、肺、血液系统啥的，可以无差别攻击。

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谁会得红斑狼疮？

目前所知道的致病因素有这样一些：

头一个，遗传因素。研究表明，红斑狼疮具有一定的遗传倾向。如果家族中有红斑狼疮患者，那么其他人患病的风险可能会增加。但这并不意味着一定会发病哦，只是说明遗传因素可能在其中起到了一定的作用。

再一个，环境因素。比如紫外线照射，它能诱发斑狼疮，尤其在某些比较敏感的人群。还有感染、药物、等玩意儿，也可能成为诱发红斑狼疮的因素。

另外呢，雌激素水平也跟红斑狼疮有点关系，这是为啥女同胞比男同胞更容易得这个病。

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得了红斑狼疮咋办？别慌，有招儿。

很不幸，红斑狼疮目前还是一个不可治愈的疾病。虽然不可治愈，但是也有可以控制病情进展的治疗方法。

对于能引起器官损伤的自身免疫疾病，早诊断早治疗是最靠谱的策略，因为及时的治疗可以控制住病情，有利于器官的修复。

1. 非甾体抗炎药（NSAIDs）

用于缓解轻度症状，如关节炎、发热、肌肉疼痛等。

需要注意长期使用可能引发胃肠道和肾脏副作用。

2. 羟氯喹

这是一款抗疟疾药物，但也是红斑狼疮的常规基础治疗药物，有助于减少疾病的发作和炎症反应，长期使用还可以改善预后。

需要注意的是，使用此药物一般需要定期眼科检查，因为长期使用可能对视网膜产生副作用。

3. 糖皮质激素

这是治疗红斑狼疮的常用药物之一。它可以抑制免疫系统的过度反应，减轻炎症症状。

泼尼松（Prednisone）：用于控制中度到重度SLE急性发作，特别是涉及重要器官（如肾脏、心脏、肺部）的情况。

但是，长期使用糖皮质激素可能会有一些副作用，如肥胖、骨质疏松、高血压等，所以需要在医生的指导下合理使用。

4. 免疫抑制剂

当病情较为严重时，医生可能会使用免疫抑制剂。这些药物就像厉害的“灭火队”，可以抑制免疫系统的功能，让它别老攻击自个儿身体。常见的免疫抑制剂有环磷酰胺（Cyclophosphamide）、硫唑嘌呤（Azathioprine）、霉酚酸酯（Mycophenolate mofetil）等，用于控制严重SLE症状，特别是累及肾脏（狼疮性肾炎）、中枢神经系统或其他重要器官的病例。

这些药物通过抑制免疫系统来减少炎症，但也会增加感染风险。

5. 大分子抗体药

贝利木单抗（Belimumab）：一种针对B细胞的抗体药，用于控制中度至重度SLE，特别是对传统治疗反应不佳的患者。

利妥昔单抗（Rituximab）：有时用于难治性SLE，主要通过减少B细胞来减轻免疫反应。干扰素受体抗体：FDA 2021年批准。

6. 抗凝剂

对于有抗磷脂综合征（APS）或血栓风险的SLE患者，可能需要长期使用抗凝药物，如华法林或低分子肝素。

7. 其他支持治疗

补钙和维生素D：预防由于激素治疗引起的骨质疏松。

降压药物：用于控制伴随的高血压，尤其是在狼疮性肾炎中。

治疗方案的选择取决于疾病严重程度：轻度患者可能只需要NSAIDs或抗疟药，而严重患者则可能需要免疫抑制剂和生物制剂。

如果涉及肾脏、心脏、肺部或神经系统，通常需要更为激进的治疗。

对于红斑狼疮患者来说，长期随访和定期检查（如血液指标、尿常规、肾功能等）至关重要，以便及时发现并管理可能的并发症。

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除了药物治疗，也需要合理的生活方式

因为紫外线是红斑狼疮的诱发因素之一，所以出门的时候记着打伞、戴帽子、戴太阳镜，再抹点防晒霜。千万别让太阳直射着自个儿。

得好好休息。累着可不成，过度劳累会让病情加重。所以得保证充足的睡眠，可别熬夜。

吃的方面也得讲究。得吃得均衡，多吃新鲜的蔬菜水果，那些辛辣、刺激性的食物就别碰了。还有，盐和脂肪也不能吃太多，不然肾脏得有负担。

心理支持也很重要呢！得了红斑狼疮心理压力可能很大。这时候家人和朋友的支持就特别重要。要是实在心里难受，也可以找心理医生聊聊，学会应对压力，保持积极乐观的心态。

除了生死，皆无大事。希望人生无疾痛，但需知识渡劫难。红斑狼疮虽说有点麻烦，但只要咱了解它的病因和治疗方法，积极配合大夫治疗，调整好生活方式，保持好心情，就能渡劫！

加油！

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（作者：张洪涛，笔名“一节生姜”。前宾夕法尼亚大学医学院病理及实验医药系研究副教授，研究领域：癌症的靶向治疗以及免疫治疗。著有科普读物：《吃什么呢？——舌尖上的思考》，《如果舌尖能思考》。可以谈最前沿的医学研究，也可以讲最通俗的故事。）

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