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房间里的精神病人① 照护者为何不愿打开家门？

澎湃新闻记者葛明宁实习生陈飞旭李夏妍杨丹清

2024-10-29 08:26

来源：澎湃新闻

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【编者按】

在中国，约200人当中就有1位登记在册的严重精障患者。

他们在哪？除了生活在精神病院的病人和散见于媒体报道的伤人案当事人，我们好像对他们视而不见，又避之不及。

因此，他们躲得更深了。家庭要付出闭门照护的代价，医生要更凑近才能获得他们的信任。澎湃新闻记者在梳理资料时发现，上世纪八九十年代，这些病人尚能被社区、家庭接纳，甚至有一份像样的工作；后来的病人则被视为失去了劳动能力，整日困守在家、病情加重，家庭也被拖入贫病交加的境地。

我们会从10月29日起连载三日、用三篇报道与读者探讨何以至此，又如何为精神病人走出家门、缓解病情提供多一份理解与支持。

我记得徐为，但没认出他。2023年，他来我的工作单位找我，人很显老。

他这时以低保为生，居无定所。他希望我帮助他，陪他去杭州找马云，他认为马云在实时监控他的思想，一些过去认识的人也在他耳朵里骂他。

2012年，他46岁，确诊九年的精神分裂症由药物控制得很好，精神病康复院允许他出门走走，能进网吧。徐为联系上律师，起诉自己的监护人胞兄和康复院，要求放他出院。官司一直打到2017年才二审胜诉。

2015年4月14日，律师杨卫华对徐为宣读法院一审败诉的消息。雍凯澎湃资料

他离开了医院，却找不到合适自己生活的地方。徐为与哥哥关系不好，后者长期在外地打工，无力照顾。他这时显然疾病复发，但没有扰乱治安，民警无法介入。我想找社工与他聊一聊，请他明天再来。他答应了，但他没再出现。

我常在想，徐为现在可能还游走街头，与无数人擦肩而过，只信任那些唾弃自己的幻听。

据中国残疾人联合会提供的数据，截至2023年12月，我国登记在册的严重精神障碍患者698.8万例。这几百万病人的周围，还有他们的家属。有的家属付出一切，不让自己的亲人被病症吞噬——但他们能支撑多久，谁能为他们提供帮助？

陪儿子去阳光下

“有没有一种可能，他只是想来看看你？”事后，我与精神科医生张英诚说起这件事，张医生这样问我。

一个患有精神疾病的人想找个朋友，要穿越几道无形的帷帐。一方面，一些患者的疾病症状包括偏执多疑、表达能力下降；另一方面，社会对他们也有一些负面的刻板印象。

华南农业大学副教授肖小霞曾在书中列举：公众既把精神疾病与不道德的行为联系在一起，认为病人危险、易犯罪、行为不可预期，又有一些人把它理解成“一种家族遗传病”。

目前，一些基因群被认为与精神分裂、双相情感障碍、抑郁症和孤独症等精神疾病有关，但这些基因只决定疾病的“易感性”。

后天的社会因素会影响“易感”人群。美国精神医学学会编纂的《精神障碍诊断与统计手册（第五版）》指出，在城市环境生长和少数族裔背景的孩子，患病概率更高。此外，直到青少年时期，人脑发育都不完全，脑损伤和心理伤害都可能影响神经发育。

张英诚说，不仅是精神疾病患者，日常生活中的“相对心智不全”，其实既普遍又常见，比如只会哭的婴儿、退行严重的老人。我们对人尊重、关爱与否，不应该由他精神上是否健全来决定。

在一栋高层住宅楼下，七十岁的雷玉“缩”在轮椅里。他在四十年前患上了精神分裂症，疾病发作的时候，会在家里含混地骂人。他几年前脑溢血了一回，但没能改掉这个积习。邻居看见雷玉，不免说他一句：“搞什么？”他畏缩着，不敢出声。

他的母亲，快要九十岁的胡秀苗和他坐在一起：“他得病了嘛，他的大脑不由人！”

雷玉出门坐一坐，就不那么烦躁。变得温和，发病的次数变少。

和许多精神病人一样，他怕出门。临要出去，他躲着，胡秀苗忍不住骂他：“我都累死了，你不愿出去。” 到楼下，邻居帮她看着一点他，她一个人回家里打扫、烧火、做饭。

邻居婆婆有时候劝胡秀苗“放弃”，比如把儿子送去养老院。胡秀苗说养老院贵，而且怕送了照顾不好，儿子活不长。说着，她气性又大起来，对我讲一连串话：“我死了才能放弃了，不死放弃不了。我死了他就完了。我不死他完不了。”

不忍放弃

胡秀苗说儿子雷玉患上精神分裂症的时候，刚去工厂上班。他不爱说话，“很善良内向”，有一天突然开始日夜叫骂、在墙上乱涂乱画，被送去医院。

但是，雷玉更常见的症状是自己找一个笤帚来，一声不吭，把家附近的几条街道扫得干干净净。他不解释这是为什么。附近的人都知道这边有一个“神经的人”。胡秀苗还记得，雷玉在马路上被人欺负，他和路人起了争执，别人要打他，她赶去解释“不要和他计较，他有病”。

他唯一的一次动手打人，是她埋怨，“给你买多少笤帚都不好使”。他把她推倒在地。

胡秀苗和丈夫都不愿意放弃他。一开始是上世纪八十年代，通常是雷玉开始骂人，两夫妻拖着、架着儿子出门，打出租车送医。住院一段时间，花费太多，夫妻俩又接他回家。医生说，“吃一点药，控制不发”。这种话，胡秀苗不太喜欢听。雷玉再发病，她总觉得是前一家医院治得不好，又换一家医院去看，“把我磨死”。

胡秀苗的房间里供着神像，为了儿子，几十年早晚祭拜着。

雷玉二十多岁的时候，她还给他物色对象。

对于病因，他们摸不着头脑。胡秀苗以为雷玉的病因是恋爱失败，喜欢的女同事没答应他。

想用婚恋治精神病的想法并不罕见。一位心理学教授与我聊起，曾在讲座上遇到一个来咨询的人很苦恼，不知道该怎么办。他说妹妹患上精神分裂症是因为感情不顺，他又给她介绍新的伴侣。但事与愿违，她后来的婚姻也不幸福。

雷玉得病之后，长期在家待着。直到改制，国营工厂还发他生活费，不时上涨一些。

胡秀苗回忆，当初他们住在一个工厂的宿舍区，来往的都是同事，知道她家的情况。没有人反对雷玉在路上扫街。她说些软话，让其他工人从厂里拿几个笤帚给他用，他们也会同意。

而现在，不少企业要求入职的员工做心理健康测评，看能否抗压，已经衍生出对应的产业。也有人认为，患上严重精神障碍等同于失去劳动能力。

一组研究能说明这一变化早已发生。它跟踪了1994年与2015年生活在成都新津区部分街镇的严重精神障碍患者。1994年，当地严重精神障碍患者的就业率高达93.1%。2015年，重访到的患者，该指标跌至78.2%。

研究者分析，多数严重精神障碍患者可以干一些农活。但是，经济快速发展，当地人外出打工，或者在当地找到兼职工作，患有精神疾病的人抓不住这些机会。总体经济水平抬高的同时，如果没有低保等福利政策来托底，超过四分之一病人家庭的收入水平会由贫困线以上跌到以下。

可能是由于被调查的地区属于郊区，大多数人的职业曾是“农民”，因此1994年的调查中超过90%的严重精神障碍患者有工作，而14.9%的被调查者“无工作能力”。设计：澎湃新闻记者萧颖霖、王亚赛、蒋馨尔

他们成了被甩下的人，除了家人，还有谁在关心他们？

“需要上门关爱，不接受电话回访”

2004年，由当时的卫生部疾病控制司委托、中国疾控中心精神卫生中心承担的“686项目”开始，我国逐渐发展出患者发现、诊断、登记与报告，日常随访，协同各部门帮扶各类困难家庭的精神卫生服务体系，2012年出台《重性精神疾病管理治疗工作规范》，2018年更新为《严重精神障碍管理治疗工作规范》。

按照《规范》的内容，基层医疗卫生机构中，负责精神疾病防治的工作人员（简称“精防人员”）或签约家庭医师，要对服务区域内的严重精神障碍患者进行随访。

随着病情变化，有的病人需要前往医院复诊；药物更新换代，有些情况可以调药，患者可能还有其他疾病，也需要就医，还有一些家庭面临贫困的危险，需要福利部门帮助的，精防人员都可以协调。

与长期照顾精神病人的家属交往，需要更多地体谅。

胡秀苗所在城市街道的精防人员马建与我一起走访了几户人家。其中一户人家里，附近卫生服务站的驻点医护也赶来问询：“病还好吗？附近的卫生服务站可以靠长处方代配药，参加了吗？”

老人说：“好。儿子从来不出门。”他的儿子，一个没什么病容的中年人，正站在屋子的深处，沉默地看着我们——老人不想当着儿子的面谈他，把我们拉到门外。多问几句，他说，打心眼里发愁的是，等自己走了，儿子怎么办，送去哪里？

老人还有一个女儿，但他信不过。

我们去另一户，病人的妹妹在外面接。她嘱咐，不要说是医生，要说是她同事。哥哥不信任外人，她害怕刺激他。

前一天，她在电话里推脱道：“别来打扰我们。”马建对她说了很多话，说她很棒，长期照顾病人的都很了不起。

她腼腆地解释，主要是老母亲照顾哥哥，她家在其他地方，只是不时地来。亲戚之间为了谁照顾哥哥的问题说一些闲话，妈妈也总是心情不好。想起这些事，她前一晚失眠了。

马建问了病人最近的状态、有无规律服药。他总是把这些问题熟记在心，当面问了，告辞后记下来。

他记录过上一次给这家人打电话的感受：“需要上门关爱，不接受电话回访。每接一次电话感觉是揭一次伤疤，语音痛苦而沉重。”

既盼望，又害怕

为了保障病人及时就医，精防人员不得不介入一些家事。马建挂心的另一桩工作，是劝说沈壮图的外婆钱月珍，让沈壮图在医院多住一会儿。

马建喊钱月珍“壮壮外婆”，仿佛沈壮图是一个孩子。沈壮图今年三十岁，患有双相情感障碍，他状况不好的时候，说自己很痛苦，威胁伤害自己和同住的外婆。4月初，精防人员协调之下，公安上门，沈壮图才同意去复诊，继而被收治入院。往年，他总是只住几天，疗程没结束，就被外婆接回来。

经马建和同事们做工作，钱月珍同意这次让外孙在医院住一个月。马建的下一个目标，是让他去父亲那里住一段时间。虽然沈壮图的父亲早已离家，和他们关系不好。马建担忧，长期在家、与一个有一点溺爱他的老年人住在一起，沈壮图几乎不用出门和其他人打交道，社会功能会进一步退化。

他去住院，平房里就只剩下钱月珍一人，没有什么生活的气味。里屋堆满80岁的钱月珍治疗慢性病的药物，有些过期了，她也舍不得丢。在客厅兼做厨房的空间里，灶台边放着一盘青白相间的米，钱月珍想要把发霉的挑出来，自己吃不发霉的那部分。

来看她的客人要是提起外孙的病，她会从他还没出生时说起。

钱月珍说，是自己不好，不应该同意沈壮图母亲，也就是小女儿的婚事，后来离婚收场。小女儿离婚之后，情绪特差，再也无力照顾幼儿。一直由她和大女儿带着壮壮。等沈壮图读初中，晚上偷摸跑网吧，钱月珍挨家挨户地找，还去电视上看见的教育专家那儿讨教经验，沈壮图去了餐馆、工地，和工友们相处不好，也越来越慵懒，半天昏睡、不出家门。

沈壮图近些年不工作，只“宅”在家里上网。他有时拉着外婆，急切地倾诉自己的心事，但钱月珍安慰几句，又感觉外孙没在听。

直到他开始明显情绪失控，说自己想要轻生，他们才知道，沈壮图上网时似乎遭到一个网恋对象的抛弃。

基层的医疗机构人手有限，做不了更细的疾病教育。“壮壮”几次入院、出院，钱月珍和她的大女儿也对医院变得不信任。一家人现在的想法是：“只要壮壮不出去打砸抢，我们就心满意足。”

大女儿总埋怨钱月珍，觉得送沈壮图去看病是没事找事，她们去医院看他，他诉苦道，自己去食堂晚了就没有饭。

钱月珍既盼着外孙回家，又感到害怕、应付不来。

没有人问她的感受

5月，我们接触到了另一城市的一家人，83岁的母亲刘淑芳、大儿子胡强和女儿胡敏。

因为疾病存在，他们两两关系都很差。哥哥觉得妹妹脾气暴躁，举止奇怪，应该看精神科。但母亲不愿意，面对上门的记者，两人争执不休。

他们都怕妹妹。胡强说，近十年都在劝说妹妹去看病，一筹莫展。如果说些软话、好话——妹妹会说哥哥不好，重提起家里的许多旧事，要是说狠话，她会大吵大闹。兄妹两个都五六十岁了，他受不了这些。

妹妹年轻的时候，就开始整个下午地“霸占”卫生间。全家就类似的琐事不断争吵。他们带二十多岁的她看过精神科，为了不留下医保记录，特意选自费支付，也没有规律地复诊。

2010年，母亲70岁，要动白内障手术，胡敏不知为什么，拦住不让。一家人暴吵，引来警察，将胡敏送了医。

刘淑芳回忆，同病房的病人家属对刘淑芳说：“胡敏思路这么清楚，为什么送进来？”她听进去，几夜没有合眼。她回忆，刚把胡敏送医，自己就坐在专科医院的一楼痛哭。胡强也不接受“疑似精神分裂症”的初步诊断，觉得妹妹“没有幻觉”。于是，才住了十天，他们把胡敏接出来。

刘淑芳的丈夫当时还活着，两夫妻又和女儿吵，会找居委会、找公安，要求做主。他们说，希望按“家庭暴力”处理。

胡强回忆，警察对他说，发生一些什么事再找他们，他不禁暴怒说，这怎么来得及？“我总是担心妹妹把妈妈杀了。”

他们可能从没问过胡敏的感受，比如，她一天有大半天待在卫生间里，是为什么？

我们去看望了目前独居的胡敏。她梳着两条辫子，看上去有些紧张，说话又快又响，楼道里的声控灯随之一明一灭。

问起她的“病”，她一口气说道：她的父亲2017年去医院检查，一家人一起去，他走在前面，有说有笑，但拿到的诊断结论是肝癌晚期，父亲看了报告，回来摔了两跤，第二天就无法行走了；后来她在医院陪着父亲，看到一个独自看病的女人，请的护工不搭理她。她想着要是独自去看病，也会这样悲惨。

她这样描述自己的病症：看见自己眼眶发黑，联想到了父亲去世时也是这样。她感到积水已经到了胸口这儿，小肚子里又有一个很大的肿瘤，压迫其他器官，导致“小便小不出来”。她不敢离开卫生间。

她很想出门求救，但腹部的压迫感让她害怕。她自觉无依无靠。在她眼里，母亲更爱哥哥，父亲走了，母子合谋，拿走遗产，单欺负她。

胡敏居住地所在的居委会主任陶永告诉我们，胡敏有时晚上“怕黑”，会去附近通宵营业的快餐店里过夜。

防御疾病的堤坝

2021年夏天，刘淑芳和胡敏口角，被胡敏推了一把，造成脊椎骨折。

此后，刘淑芳搬去和大儿子同住。面对我们，她佝偻着坐在床上。除了这张床和一把积灰的椅子，屋子里再也腾不出外人坐的地方，一旁杂乱地堆积着成捆的纸板箱和其他废品，散发着阵阵霉味。胡敏也找过居委会，诉说自己的痛苦，“想要妈妈回家”。

陶永对我们解释，他们一直为这家人头疼：居委会的人曾经和民政局的派员一起去到刘淑芳和胡强的住处，想多了解情况，没能进门。他们那天不愿意接待。

按照现行《精神卫生法》，严重精神障碍患者需要入院治疗的，如果患者不认为自己有精神问题，除了医生的诊断结论，至少要获得监护人同意，因此，刘淑芳或胡强要陪着胡敏去医院。居委会早就与他们大致说过这情况，对此，胡强说，自己管不了胡敏，胡敏会骂他。

虽然丈夫生前这么说、儿子也说，但刘淑芳固执地不想接受女儿有精神疾病的现实。她说，不想放弃她，觉得女儿一个人成天待在卫生间里很痛苦，想回去和女儿住一起。但她又实在力不从心。

从收入的绝对值来看，成都市新津区个人平均收入自1994年至2015年增长1167.4%，病人的个人平均收入只上涨658.6%，如果没有福利政策的修正，病人家庭的贫困率不降反增，2015年达65.2%。更多病人得不到家庭照护——1994年，当地不到十分之一的患者没有任何人照顾，2015年上涨到16.1%。同时，2015年经过新一轮筛查，发现从未接受过治疗的患者占所有患者的37.2%，较之前明显上升。